我和我兒子,都是阿斯伯格綜合征「患者」

我和我兒子,都是阿斯伯格綜合征「患者」

註:這篇文章寫於2016年12月。當時沒有確診。不久後中山三院的鄒小兵醫生為大小子確診了阿斯伯格。

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思考了1天1夜,決定,這件事,可以公開。

是的,我很可能有「阿斯伯格綜合征」。我家大兒子也有,而且他會是毫無爭議的那個。而我老媽,我猜想,有很大可能也是。

這個發現發生在最近的3天。這3天里,我的世界發生了天翻地覆的變化。

3天前無意中聽了學校的一場自閉症講座,聽著聽著,意識到:原來「自閉症」並不像我一直以為的那麼極端,都是殘疾,而是一個很寬的光譜。鄒小兵他們所說的那些輕度的自閉症,那不就是大小子嗎?接下來,查資料,意識到大小子正是個標準的「阿斯伯格」。再接下來發現,我也是!

當我讀到第一篇對女性阿斯伯格「患者」的描述時,彷彿全身的細胞都發出「呵」一聲的嘆息,整個人鬆弛下來。

這就是我。找了一輩子的答案,原來在這裡。我是個阿斯伯格。

最早懷疑自己有躁鬱症。但是,固然我「躁狂」起來是異常的興奮和過分投入,但「抑鬱」的時候我很清楚自己跟真正的抑鬱還是有區別。後來發現「膽汁質」人格,嗯,不錯,也許靠譜,但全部人口都能分成4種人格類型以及各種混合型,這能解釋我的容易高度興奮和投入,依然不能解釋我的「奇怪」。再然後,發現了「T型人格」——所謂的「智力型T+」,覺得靠譜多啦,很興奮,但又漸漸發現,還是不太對,它只能解釋我的書獃子氣質,很多生活中的困惑還是解釋不了。現在,終於找到了完美解釋一切的名詞:阿斯伯格。

為什麼這次我知道它是終極答案?因為我的身體告訴我的:10年間,我全身的細胞們始終處於緊張狀態,驅動著我不得不不停地尋找,不要問我為什麼,我就是需要知道。而現在,我終於鬆弛下來,終於可以放下了。

我從沒把自己跟「自閉症」聯繫在一塊兒。我可是個同理心泛濫的傢伙,天天研究人的表情,互動,心理狀態,怎麼會是個「活在自己的世界裡」的「自閉症患者」呢?

但,我為什麼如此痴迷於研究這些?

而且,我是喜歡研究人,可不是喜歡跟人在一起。事實上,我多年來都過著幾乎與世隔絕的生活。

我可以說是個「人類專家」。很多人驚嘆於我「怎麼可以把事情說得那麼清楚」,這是因為我花了比常人千百倍的精力,不間斷地觀察人,像剝洋蔥一般層層剖析人,並且在生活中反覆驗證自己的假設,才得到確定的答案。這樣詳盡而精確的研究,配合以我的文字功底,就可以表達,記錄和傳授,即,成為專家。

不過我的專家知識在過去總顯得很多餘,人家會說:「好像確實是你說的這麼回事……不過,這不都是廢話嗎?」因為對普通人而言,這整個過程都發生在以毫秒計算的一瞬間,是一種自動反應。雖然我的知識補充了「自動過程」的空白,但是,這對NT來說,根本都是沒必要知道的細節。

你會去注意兩個人從見面到打招呼到攀談到分手這個過程中各個毫秒級瞬間的眼神的,面部肌肉的,音調的,身體姿態的,乃至是周圍「氣場」的變化么?

我會。因為我缺乏那個自動化過程。

不過這一切都是從24歲開始的。為什麼是24歲?因為那時候我有了孩子。

在此之前,我能意識到自己跟別人的不同。但人是以自己為默認的「尺子」的,那時我只是認為這個世界很奇怪,但怪就怪吧,我不怎麼care。作出一副高冷的姿態遠離人群,背著一些小才華,足以獲得保護。

我的「怪」,一開始是吸引老公的魅力,但婚後問題開始顯現。有了孩子以後,問題就真的很成問題了。我們無論如何無法溝通,關係越來越差,生活質量越來越差,離婚的念頭越來越響,但是孩子怎麼辦?我們2個人,都特別特別愛孩子呀!別的可以分,孩子怎麼分?!為了孩子,有些事必須要改變了。

由母性本能驅動,我開始了10年的漫漫征程。

我漸漸地開始注意到,不是「世界就是這麼奇怪的」,而是我,我才是奇怪的那個。

沒人能理解,為啥對我來說,夫妻矛盾要花這麼久來磨合?別的夫妻,要麼早就放棄了,將就著過唄;要麼,算數了,離了;要麼琢磨2下,解決了,好了。而我們,是長達10年的時光,不斷地失敗,不斷地嘗試,永不放棄。為啥不能放棄呢?還是那句:我的細胞不同意。

終於在去年,在解決了第1001次危機之後,我們的關係終於達到了我所認可的完美。我們彼此都達到了舒服自在的狀態,配合無間,是一對完美搭檔。於是,我的細胞們終於放過我了。

其實關於自己,我寫得太過抽象和概括,按理應該提供些具體事例。但我很清楚,看了事例你們也不會明白。因為你沒有我的那些需求,也沒聽說過這種需求,你們不會理解的。

就像一個媽媽向你抱怨孩子不好好吃飯一樣,你會同情地笑,你知道她為啥會煩這個。但如果我對別的媽媽抱怨我的孩子從1歲到5歲都喜歡連續1小時不斷地開門關門,別的媽媽會出現一瞬間驚訝的眼神,然後禮貌地,微笑地,也許同時帶著掩蓋過的優越感的表情,努力想出一些安慰我的話來勉強維持對話。但很快對話會結束的,因為我們的經驗差異太大,她沒見過這樣的孩子,無法理解孩子的行為,也無法理解我的感受,即使她沒有錯誤解釋這種情形(比如最常見的:這當媽的都幹啥了呀,把孩子禍害成這樣),這樣的對話維持下去也「沒有營養」,對方與我,都會失去興趣。

是的,我的大小子也是個阿斯伯格。他確實怪。從3歲開始我就知道這點。從嬰兒期開始,不對視,不需要陪伴,對別的孩子不感興趣,完全沉浸在「物」的世界,自己一個人坐在沙發上舔一個玩具或是啃一角書,一坐就是個把小時。但這是我第一個孩子,進幼兒園前我以為孩子就是這樣的。雖然他跟所有育兒書上的描述都不一樣,但,他同時具備所有育兒書上鼓吹媽媽們要努力培養的孩子的素質:比如專註力呀,守規則呀,毅力呀,吃飯不挑食呀,所以我只是得意:人們對孩子都誤解了,書上說的孩子的問題,都是教養方式的問題,看我的教養方式多成功!

但是我很快發現,孩子那些素質並不是我的功勞,而是他本身如此,而且比常人所期望的程度有點「過頭」。比如他的不挑食,固然因為活動量大胃口好,也因為他對身體感覺十分遲鈍,冷熱酸甜各種不舒服,人家就是意識不到,發現不了!大小便問題一直到5歲,才在我的忍無可忍下採取狠心的鐵腕手段給「治」好了,但一直到現在9歲了,還是時有發生大便拉在褲子里的情況。

而小小子出生後,我才發現,原來帶孩子,是可以這樣輕鬆的!不需要時刻神經緊繃,生怕哪裡讓孩子不滿意而情緒大爆發的!原來帶孩子可以是很有樂趣的,他會對你感興趣,明顯地享受跟你在一起,而不是把你當工具的!原來大部分事情,根本就不用教,孩子自動就能學會的!

刷牙,站在小小子面前給他示範,他自動會模仿,隨便教教,很快就學會刷牙了。而大小子,為他學刷牙,我幾乎要崩潰了。但看著他惶恐的眼神,我意識到,他不是故意的,他真的不知道自己的動作跟我的完全不同。於是我想到了,我不能站在他對面,而要跟他並排站在鏡子前面,讓他能同時看見自己和我的動作!這樣,他終於學會了刷牙。

我記得自己一個童年片段,上學前班時,每天早上的「必修課」,是老師蹲在我面前給我穿鞋,因為穿反了——大小子也總是穿反鞋。每次都要提醒他「看看你的腳」,他才換過來。後來我意識到,他穿反是因為注意不到腳的感覺,「看」沒用,要引導他去「感覺」,於是把說法改成「感覺一下你的腳」。從此,不再穿反鞋了。

就是這樣,一路出狀況,一路摸索,不停地想辦法,「千辛萬苦把孩子拉扯大」。孩子的怪越來越不明顯。自己待著,他看起來還是很正常的,一放進孩子堆里,問題就出來了。

不交往,獨來獨往是自然的。一堆怪毛病,給老師製造麻煩也是家常便飯,我已經患上了「接老師電話恐懼症」。還好,孩子「經手」的這麼多老師,都比較包容。前陣子去參加家長會,發現他是班裡的「大熊貓」,很多懂事的孩子都對他友善,對他的古怪覺得很有趣,並且主動照顧他。我很感激這一切,尤其感激老師。不知她知不知道「融合教育」,這就是自閉症專家們在奮力倡導的融合教育。

但,還是有問題的。欺凌的問題。從進幼兒園開始就有。

我本來是覺得受點欺負沒啥,刻板地認為暴力是不對的,即使被欺負了也要和平解決。但,這孩子根本缺乏和平解決的能力啊!這正是他成為那些孩子的靶子的原因!孩子身上出現的各種傷痕和淤青越來越多,已經超出了孩子們間正常的推撞,我也受不了了!幼兒園,跟老師反映,問題好了很多。小學,老師管不了那麼多,而且,孩子們的智能提高,他們知道躲著老師,幾個人聯手!

老公從一開始就主張教孩子反抗。但孩子莫名的緊張,不敢。各種說教,練習,角色扮演,從幼兒園學到三年級,終於會反抗了,但分寸很不會把握。被幾個孩子聯手欺負的時候,沒別的辦法,只能用牙咬,這招很管用,人家不敢了,但也因為太管用了,這傢伙開始處處用,是不是都開咬!於是又得教他辨認各種形勢……

前陣子在班級微信群里跟2個家長一番大論戰,因為他們投訴大小子咬人。但,他們的孩子正是欺負大小子的2個。這種正面人際衝突通常壓力大到能把我壓爆,但這次為了孩子,我拉了很懂吵架的老公來當顧問,有他在,我膽氣壯多了,堅持辯論。最終,我們獲得了其他正義的家長的支持,贏得了這場論戰。

也有確實被大小子「誤傷」的孩子。經過誠心的道歉後,家長們都很快釋然。

我很感謝這個時代。人們的善惡觀,人們的包容性,給我們這種「異端」得以容身。早個幾十年,我們的日子,不會這麼好過。

這樣的生活我過了這麼多年。現在才知道這一切有個名稱,叫做「阿斯伯格」。有了這個名字,好像一切沒啥不同,但實際上,一切都變了。

首先,我找到了自己的價值領域!原來我過去的那些「專家經驗」,都不是廢話,有很多人需要它們!

然後,困惑得到了解決,每個人都可以獲得安寧。

對老媽,我會有更好的手腕對付她的怪癖,老爸也有望獲得解脫,不再耿耿於懷於「怎麼偏偏找了個這樣的老婆」,並學會與老媽和睦相處。知道自己的很多感受都不是「想出來的」,而是真實存在的,我不再需要再浪費精力自己跟自己打架,開始學習尊重自己。

從此我和老公可以對孩子更多理解,更好地引導。

而孩子……

撇開對於他與「正常人」的差距不說,這是一個多麼純粹的孩子!

他是純粹的「真」,完全不知道人心的險惡。

當我們身陷「咬人門」時,我向他解釋:「那些孩子知道用拳頭來打你,不留下傷痕,大人們發現不了。你沒有證據證明他們欺負了你,而你咬他們是會留下傷痕的,他們就會說是你欺負了他們。」他問我:「那不就是撒謊了嘛?!」我說:「是啊,你的同學,是會撒謊的哦!」

他的反應,最準確的表達,是震驚。到我們的談話結束,他洗完澡鑽進被窩準備睡覺了,還在喃喃自語:「他們竟然撒謊……」

經過我的「培訓」,他也學會「撒謊」了。每到周末下午,弟弟不願意午睡時,我向他使個眼色,他就心領神會地大聲說:「我也要睡覺咯!」然後跑進屋跳上床,然後弟弟就會忠誠地跟著來了。在頭幾次,他還是要悄悄地跟我聲明:「媽媽,我是在騙弟弟的,不是真的哦!」每次,他的表情都很興奮。這對他而言是個很刺激的遊戲。

孩子,很抱歉,這其實不是遊戲。這是生存。

有的時候他會有點粗魯,那是因為他把握不好分寸。本質上,這是個極端善良的孩子。不到迫不得已,他是絕不會傷害別人的。

這是一個天使。而我,為了讓他適應「人類社會」,必須教會他使用暴力,學會撒謊。

讓我用這句話來結束這篇長文吧:人,真是種奇妙的動物。


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