我特別反對家長放棄生活帶著孩子四處奔波找機構訓練（轉自大米和小米 口述｜田惠萍）

我特別反對家長放棄生活帶著孩子四處奔波找機構訓練

口述｜田惠萍

我一直反對這種帶著孩子舉家搬遷到各地一年甚至幾年去尋求訓練和所謂康復的行為。

對我來說，中國的自閉症家長需要做建立在正確信息上的正確決策，大家要警惕的不是我們做什麼才能幫孩子，而是我們不能做什麼，才不會傷害他們。

孤獨症的兒童對變化有恐懼，就像盲人出門看不見那樣，他們因為不能遵守、也不能明確認識到社會交往，每隔一段時間就換一個地方會對孩子造成更多的恐懼。在這種干預是否能達到正面效果之前，恐懼的效果就已經造成了。

長久以來，我們一直想知道孤獨症的發病原因是什麼，《美國精神病疾病診斷手冊第四版》關於孤獨症在生物學致病原因這方面最大的突破是對基因的研究，孤獨症不是單基因突變，是由不同因素造成的。所以我們對自閉症所做的一切，都是支援性質的，而不是以消滅它為目的。

先打消我們的愚昧，孤獨症不是簡單到靠愛心，靠家長賣房子、賣地、放棄職業、生活等等就能幫孩子走出，婚姻、愛情，這些東西你也不可能一輩子都沒有。也許你會想我只是這一段時間不要，但你要賭博式地用一段時間去賭這種多基因突變嗎？你是在對抗自然。

生命很複雜，千萬不要把它看得太簡單，家長一定要了解孤獨症，在做決定的時候不是一個帖子、一群人說我們都去哪哪，你就怎麼樣——你要先認識自己的孩子是誰，你的生活是什麼樣。

我們的孩子要在日常生活中訓練。你常年帶著孩子在外面奔波，孩子是在正常生活嗎？幾年後，孩子回到家鄉回到家回到社區，又要重新適應這一切。

我不擅長記人，但有個媽媽我卻記得很清楚，我太記得清楚她了。

前年辦講座，我一張嘴她就哭，因為她，我一直努力讓自己講得生動有趣活潑，但我一張嘴她還哭，當時我就不明白了。後來一次看到電視上採訪她，我才知道她哭的原因，就是跟別人四處跑（機構訓練），已經把家裡房子都賣掉，花了十幾萬，沒有住的地方了，但她還是跟著別人，不知道又跑哪去了。

我想說你在機構待幾個月沒有問題，生活品質還能保障，但你把房子都賣了，都舉債了，生活都毀了，你還怎麼活？就是這樣對個人生活完全沒有尊重的決策，讓日子都沒有了。

家庭的安寧是肯定不能犧牲的，我覺得問題就出在這裡。

對我來說，任天塌下來也要過日子，但有些家長好像覺得可以把天塌了，地陷了，日子不過了，也不要孤獨症人。這個我沒法理解，以毀掉生活為代價去「消滅」孤獨症，不管對孩子還是家長都是死路一條。

我瞧不起這樣的家長，為什麼？這種家長其實說白了是想逃避原來的親戚朋友和家人，是以為在外面的機構訓練幾年再回去，孩子就好了。實際上他不能夠以一種胸懷和自己的孤獨症孩子共同生活， 如果不尊重生命他也不值得被我尊重。對孩子做出以生活為代價的決策，我覺得這種行為跟劊子手沒有兩樣，因為孩子是弱者，他們連說不的機會都沒有。

倒過來說，在中國如果你的孩子被確診孤獨症，要先把錢給看好了。

中國提倡養兒防老，我們的孩子是指不上了，還得靠我們來養他，我們要為將來存錢。

你要把錢看好，把日子安排好，只有當我們的基本生活越輕鬆的時候，再帶著孩子走才會有精力，而不是把基本生活打碎了，那你就什麼都沒有了。

因為我們的承受力有限，沒有人可以在一種亂七八糟的生活里堅持多久，所以堅持一段時間之後家長的一肚子怨氣都到了孩子身上，打罵、怨恨孩子，「你怎麼還不好？」。最無辜的孩子，最被欺負和折磨。是我們決策的失誤導致了生活變成這樣，而我們卻以為是孩子造成的。

所以我強調大家一定要回到科學上來

知識可以讓我們擺脫天真和愚昧，幫助我們決策，讓我們不用再去嘗試那些根本用不著嘗試的事情。

現在網路上什麼亂七八糟，江湖流傳，「幾年就給孩子治好」，家長看到就準備賣房子舉家搬遷。我就告訴大家，只要科學對自閉症的說法沒改名，仍然是「障礙」型的名稱，所有聲稱能治療自閉症（的機構）都是騙子，為它花錢就是上當受騙。

該擁有的東西，比如婚姻、愛情、職業、愛好、友誼、生活品質等等你不去建設，把這些都扔了，錢都交給騙子，毀掉生活的不是你的孤獨症孩子，是你自己的無知。

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我自己的看法：

對於沒有語言的孩子，找到專業老師，先進行語言訓練是有必要的。因為這為以後的仿說提供了基礎，有主動語調的孩子就更必要了，一般情況下，語言發聲是很快的，一般最慢一個月也會有進步，快的話兩天就該有變化。

很多孩子沒有語言關鍵並不是孩子不會說，而是沒有教會孩子如何使用發音肌群，故而不會發聲。這時專業的語言訓練機構會起到事半功倍的效果。

孩子的行為就需要慢慢輔正（這並不是錯別字，就是慢慢輔助使其正確的意思），而且泛化機構基本幫不上忙，基本上完全在家長。

當然，這一切有有一個基礎——錢！據美國相關機構調查，7歲以前需要至少7萬美元，中國稍微便宜一些，但是也不會少很多。

所以，資金問題是每個爸爸該想辦法解決的主要問題，當然，媽媽的擔子也不輕，帶孩子確實很累。