和視神經脊髓炎(NMO)相伴相生的365天

陽春三月，已經停葯5個多月的我，終於又開始了往日生活，和其他上班族一樣，提著飯兜，穿梭在上下班的地鐵里。調整工作，豐富生活，是當下最重要的事情了，在與NMO相伴相生的一年裡，收穫良多，有時候看著自己的眼睛，感嘆失而復得的感覺太好。還有什麼比珍惜當下更重要。

我是2017年1月底首發，最初癥狀只是嘔吐，頑固性呃逆，十天後兩側肩膀開始癢，幾天後雙臂，雙手就變成了神經痛癢，雙臂疼痛如火燎，顫抖一下都痛到心驚。一直被各種誤診，直到3月2號住進了華山醫院，我在ICU熬過了難以言說的9天，20號出院。在這兩個月里，家人和我經歷的煎熬難以想像。相信大多數病友都是經過各種煎熬才走到恢復期。

因為長時間嘔吐，發病在上肢和左眼（復視），出院後體力極差不易站穩，剛開始飯碗都端不動，飲食起居都需要照顧，也無法下樓活動，每天被困家裡，雖然已經出院，但是肢體的僵硬和模糊的雙眼讓我根本無法出門。

大劑量口服激素，滿月臉，水牛背，周身開始浮腫，情緒不穩，排斥接觸外界甚至排斥照鏡子，不想看見變醜的自己，莫名發火莫名哭泣…上肢沉重，百米難行，感覺一切都糟糕透了，冷靜之後覺得，相比變形的容貌，沉淪的心才更需救贖，病痛既已熬過，就不該被打敗在恢復期，必須戰勝這種焦躁不安的情緒，總要做點什麼，讓自己心境平和才能利於恢復。

1.調整作息和飲食習慣

病前我曾有兩個月都是忙碌到後半夜，因為極度勞累，不懂調節，身體抵抗力下降，感冒。所以出院回家的第一件事就是糾正糟糕的作息。每天7點起床，眼睛復視，不能看書看電視，每天清晨起床就打開手機聽新聞，信息時代，讓自己不至於被隔絕才好。

? 早餐：

一杯白開水清腸，水煮蛋，一杯牛奶，

一點青菜和饅頭或粗糧。趕在8點前吃掉激素。

10點加水果（推薦低糖鉀含量高的水果）

? 午餐：

兩菜一湯，盡量清淡，以素為主，紅肉少食，

（如果愛吃肉，高蛋白的白肉是不錯的選擇）

服藥後午睡一小時，三點半加水果或酸奶，

四點半準時下樓活動，散步一小時。

? 晚餐：

稀飯或者湯麵，都控制在一小碗，

七點後不再進食，九點半準備入睡。

因為激素導致食慾暴增，在減到8片的時候飛速增長的體重到讓我崩潰，所以我在保證營養的前提下努力控制食慾，少食多餐，散步快走，並且下載了一個app，薄荷健康。這裡很全面，把自己的基本信息輸進去，它會相應告訴你食譜和食物分量。（如果真的會很餓，就吃小番茄和黃瓜，低脂低熱量，補水沒負擔）

如果自制力不夠的話，可以下載這個app試試。服用激素也是要監測血糖的，所以也要避開高糖的食物和水果。五月底我開始食物稱重，因為我怕自己胖到自己都嫌棄。我始終相信那句：你的臉就是你生活的樣子。（這個請大家酌情，體質太差就不要學我啦，激素減到兩片體重穩定後，我也就沒那麼斤斤計較了，服用激素的八個月，我的體重增加了6KG，剛好和生病暴瘦的數值持平）

還有一個大部分病友都會遇到的問題：便秘。

這個問題我前後花了幾個月時間改善，首先是多喝水，不要長時間坐或者躺，精米精面減少一點，粗糧吃起來，比如紅薯或者玉米，熬粥的時候加入豆類，每天一個蘋果和酸奶也比較有效，促進腸胃蠕動，如果食物改善不了，可以嘗試用杜密克乳果糖口服溶液，親測有效。人的身體機制很聰明，生物鐘一旦形成，機體自然就正常運作了。

2.開闊視野，轉移注意力，調整心態

27歲就躺在床上被人伺候，完全無法接受自己轟然倒下，也無法接受親人無微不至小心翼翼的服侍，精神常常會在崩潰的邊緣，所以盡量做些轉移自己注意力的事情，剛開始眼睛復視不能看書看電視也不能練字，心思細巧的朋友送了我藍牙音箱，果真是個好東西，再下載一個喜馬拉雅app，用耳朵就能感受外面世界。音樂可以療愈人心，舒緩心情，是真的。

我換掉了微博關注里那些沒營養的博主，改成了自己感興趣又正能量的，關注慢生活，關注美食營養，關注旅行攝影，讓自己每天從外界感受不同的新鮮事物。

知乎也是適合吃瓜群眾圍觀的一個地方，有些疑問也確實可以得到有效的答覆，我平時除了逛微博就是刷知乎，但是關於視神經脊髓炎這類的文章和回答太少了，罕見病不應該被忽視，相反，越多人關注對於我們來說是個好事，醫學還在進步，萬一哪一天就有新葯出來讓我們一針康復了呢。而且在華山醫院這個病並不算罕見，病友群里那麼多深受困擾卻不知該如何排遣的患者，家屬應該得到幫助。華山醫院定期也有一個患者減壓會，神經內科的護士長負責，真的是非常好。精神上的互相幫助，穩定心態，我相信對於視神經脊髓炎患者是有益的。

視力恢復後，我買了不少新書，推薦兩本個人喜歡的：楊絳先生的《我們仨》還有沈復的《浮生六記》，被翻譯成白話的浮生六記依然頗有趣味，從閨閣兒女情到沉浮坎坷的中年生活，觀其一生，無論是秀外慧中的芸娘還是沈三白，都讓人唏噓。回看自己，眼前的困境或許也只是我這一生中很小的一段，畢竟從小到大，讀書工作，成家立業，一路來走的還算順利，或許我內心排斥的不過是接受不了自己突然跌倒摔痛的現實。當完美主義徹底被擊碎，現實平攤在你面前，也沒什麼不好，人生本殘缺，只是有些人的殘缺浮於表象，有些是隱於身後。你接受了它，也就戰勝了它。

新家入住時買了很多綠植到家裡，我一直養的還算不錯，賦閑期間又添置了很多，有時候感覺自己提前過上了老年人的慢生活，固定時間的飲食，散步，給家裡花草修剪枝丫，培土，澆水，看生命在自己手裡生機勃發。在廚房研究廚藝，煲湯，把李先生喂得白胖.......大好時光，其實這種生活狀態，很奢侈。至少在我工作的這六七年時光里，我從沒有像彼時那麼安閑自在過。

畢業後就一直忙工作，忙於自我實現忙於提職加薪，我甚至連小區周圍的環境都沒仔細看過，把自己每天擰的像陀螺一樣一刻不得安閑。其實在這城市裡和我一樣拚命工作的人千千萬，只是我沒有那麼好的運氣，NMO挑上了我，被逼停了腳步。卻也讓我有了最安閑舒心的生活。我終於放下了那些自己為很重要的東西，重新認識自己。

3.旅行 去擁抱世界

一直十分喜歡李白那句「人生得意須盡歡，莫使金樽空對月」，覺得大好時光就該及時行樂。以前和李先生說我的人生夢想就是環遊世界，當你走出舒適區，走到陌生的地方，你更能看清楚自己，更能明白，相較於這山高海闊的天地來說，我們只是滄海一粟，那麼愁緒和迷茫自然會變得微不足道……

體力逐漸恢復的時候，公司的小夥伴拉著我們一起開啟了三亞之旅，這次出行真的一解三個月的苦悶，在亞龍灣的海灘，迎著清晨的第一縷朝陽，心中陰霾瞬間被奔來的海潮帶走……

之後李先生陪我再次去了關西和九州，我心心念念的京都，還有熊本的家鄉，餵了奈良的小鹿，吃了博多的拉麵，體驗了游輪，第一次觀賞到壯麗的海上日出……旅途的風景逐漸治癒心靈。世界很美，活著也很美，我們該對自己更有信心才是。

10月，激素即將減停，我沒想到自己可以停葯。忐忑了很久，諮詢了華山三位資深的醫生，都建議我嘗試停葯，我也想放下這心理拐杖，我覺得可以自我調節，重新回到原來的軌道。月底做了全身體檢，指標全部正常，心裡很滿足。我也趁著空擋去學了駕照，每周去練幾次。然後又選了適合自己的SPA店，定期去按摩，調理肩頸，做身體排毒。事實證明，按摩是有效的，我背部的浮腫逐漸消失了.....

停葯後的一點建議

大部分的病友醫生一般也不會建議直接停葯，因為到了育齡，免疫製劑會有傷害。所以也就直接全部停掉了。也是諮詢過三位醫生的。在這裡也提醒大家，激素不可自己減停，激素減停在恢復期是十分有講究的，怎麼減，減多少是要嚴格遵照醫囑的，切不可心急。

我停葯後因為之前的生活習慣已經打下基礎，所以沒有任何不適，而且除了還會有偶爾的麻木，臉部浮腫，基本上已經沒有其他癥狀。也做了全身體檢還有微量元素檢查都是非常好的。那麼就剩下預防感冒，避免勞累這些了。

預防感冒，我諮詢過華山的醫生，只說了：多喝水，少去人多的地方，出門盡量戴口罩。生病期間經常去醫院複查，口罩也是不離身的。其實多少還是有效的，預防上火也很重要，大部分的感冒來自以外感內熱。寒熱交迫，上呼吸道感染最易引發（我個人情況）所以，這個保養心得就是要自己慢慢養成好的生活習慣。

個人覺得，藥石只能三分治，最重要的還是心態吧。保持樂觀，多曬太陽，適量運動，對任何人都是有好處的，更何況我們呢。

其實從來沒有想過自己會有這樣的一段經歷，2017，像是做了一場大夢。我也憤懣過，焦躁過，低落過，覺得上天不公，為什麼毫無徵兆的讓我突然倒下，明明我那麼努力，努力奮鬥到終於在這裡安家落戶，好日子才剛剛開始.....可是既然上天選擇了你，絕非是朝夕導致這樣的後果，怨天尤人沒有用，就當做是一個課題，把它處理好，我們還能重新開始。我在知乎上看到過一篇文章，情緒低落的筆者受家中花草頑強的生命力啟發，最終還是走出困境了。所以，不管命運如何，我們都不要輕言放棄。

拋開病痛，卻也是我這27年來過的最恣意任性的一年。從小就被教育要懂事，要多為他人著想。前幾年像陀螺一樣拚命工作，想顧家想讓家人過的很好，再之後就背負工作壓力，買房還貸，直到自己突然倒下。我才發現，工作有人替代，家人尚無憂，這世界原本也沒那麼多的非誰不可，要學會的就是做自己，開心生活。不必強撐著為了誰.......

有一天，李先生很認真的跟我說，他覺得我變了，不是他初識時候那個成熟的處理各種人和事的我，更像個釋放真我的小姑娘。哪怕是自我一點，不講理一點。我忽然明白，如果是這樣的我，大約這場病也沒白生，扔掉精神包袱，我終於找到了讓自己活得舒服的生活方式。比如食物要精細有營養而不是吃很多，比如穿衣服要寬鬆舒適，脫掉高跟鞋束腰裙。逐漸開始做減法的人生，才是30歲要有的模樣。

在這裡我也非常想感謝我的朋友們，在我生病的時候，從各地寄來好吃的好玩的為我解悶，不計路程來家裡看我，陪伴鼓勵我。還有我的同事們，沒有一刻忘記我。就是因為這麼多愛和關心，才是治癒我的良藥，勝過所有。

感謝病友群里傳播正能量的大家，

感謝南洋大哥，總是第一時間為我答疑解惑。

感謝華山的醫生們，給病人帶來健康的天使們。

3月20，在過去的整一年，最要感謝的是我的李先生，不管我是什麼樣，什麼狀態，暴躁不講理任性固執全都照單全收。一個人承擔著所有。射手座的你，其實還是個大男孩，卻甘願為我默默撐起保護傘，保護我心裡的小女孩。

好在皇天不負，我們的生活逐漸恢復安寧平靜。

願此生，我們都能風雨同路，任性做自己。