一例「熊貓血」先天性膽總管囊腫患者困難的抉擇

小夥子二十齣頭，患先天性膽總管囊腫，近十年來，每年都會發作2-3次膽管炎或胰腺炎，每次必住院，花費少則一萬，多則2-3萬。由於RH血型陰性，俗稱熊貓血，屬於稀有血型，沒有醫院願意承擔責任給他手術 ，家屬對手術出血風險也很顧慮，於是一拖再拖，每次發作都保守治療。先後三次行ERCP取石，最後一次到上海醫院放了膽管支架，建議定期換管，由於費用緊張，兩年多了也沒有更換支架管。患者家屬及本人也多次到我的門診諮詢，我的意見非常明確，手術，而且要儘早手術，行膽總管囊腫切除及膽管空腸吻合，一方面避免膽管炎或胰腺炎發作，另一方面，降低膽管癌風險，從經濟的角度考慮，這也是最省錢的辦法。患者及家屬經過擴大會議多次討論，決定背水一戰，選擇手術治療。

是否收治這位小夥子，我也是經歷了激烈的心理鬥爭，作為一位久經沙場的老兵，可謂閱盡世間百態，也曾多次被不講良心的家屬糾緾得精疲力盡。加上患者為家裡的獨生子，已婚，有一小孩，上有老，下有小，家裡的頂樑柱，又長年住院導致經濟拮据，這些社會因素不得不考慮。從專業角度來看，患者多次發作胰腺炎，近期一直放置膽道支架管，必然導致膽管胰腺段慢性炎症及分離困難，而且這一解剖部位血供豐富，完全切除擴張的膽管必要面臨出血的風險，這對一個熊貓血患者來說，可能是一個致命的風險。當看到患者及家屬信任及期盼的眼神，我覺得不應該違背自己從醫的初衷。套用一名流行語，確認過眼神，為了患者，也為了自己內心的信念，值！

決定了手術後第一件事是確定手術方案及應對風險的預案，為了儘可能減少創傷及出血，我們選擇了腹腔鏡膽總管囊腫切除及膽管空腸Roux-en-y吻合術。第二件事是手術備血，雖然經歷了一些波折，耽擱了一個多月時間，但好人有好報，由於小夥子經常為有需要的熊貓血患者獻血，血站對他的用血也非常上心，經過一個多月的艱難聯繫，解決了血源問題。

手術非常順利，出血很少，也沒有輸血，術後十天就痊癒出院。患者的爸爸說比想像的順利多了，虛驚一場。對我們醫生來說，每天都在與死神打交道，激烈的戰鬥過去了很快就會投入下一場戰鬥，患者只是我們緊張工作中的一個過客，但對患者來說，他會一輩子難忘、感恩。

看到小夥子攜一家三代春遊曬朋友圈的照片，健康、充滿活力而又神彩飛揚，我非常欣慰，體會到自己的人生價值，值！

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