阿爾茨海默病日:記憶遠去,愛仍在!
阿爾茨海默病——腦海里的橡皮擦
9月21日是「世界阿爾茨海默病日」。阿爾茨海默病(AD)在我國俗稱老年痴呆,但這是誤解,阿爾茨海默病不是痴呆,而是一種不可逆的神經系統退行性疾病。
患上這種病,就像腦海中有了一個橡皮擦,擦掉了記憶,從最近的開始直到最久遠的。與記憶等認知功能障礙所相伴的還有遊走、多動、妄想、幻覺、抑鬱、焦躁、易怒、失禁,最後喪失所有的記憶,無法行走直至死亡。
目前阿爾茨海默病蔓延形勢嚴峻。全世界約有2430萬阿爾茨海默病患者,我國患病人數逼近千萬。
今天是世界阿爾茨海默病日,我們要講述的是三位患病老人的故事,他們都曾青春飛揚,風華洋溢,但是現在,他們在本該安享晚年的時候,病了......
為哭鬧的媽媽,古箏老師險得抑鬱症
70後向老師,畢業於中央音樂學院,目前在一所民族樂器培訓學校教授古箏。
她的媽媽趙女士今年72歲,四川人。2004年,趙媽媽來到北京與女兒同住。但是生活在2012年卻被改變了!
2012年,趙媽媽出現了頭暈、頭麻的癥狀,脾氣越來越大,經常為一點小事大聲哭鬧。開始越來越頻繁的丟東西,記不清事情,在小區里找不到家門。
再後來開始藏東西,把錢和存摺在家裡到處藏,藏了就找不到,找不到就哭鬧,「你知道嗎?我媽能把錢捆成大粽子樣,藏櫃頂。「 回憶起來,向老師只有苦笑, 」有段時間,我翻箱倒櫃,到處幫她找存摺,剛找好就又不見了,到最後,發展到了找不到存摺,媽媽認為是我拿了,和我哭鬧不停。」
很多阿爾茨海默病患病老人都有認為子女拿自己錢的妄想癥狀,這是認知功能障礙所伴隨的精神癥狀,此時阿爾茨海默病對老人大腦的侵襲已經悄悄的深入了。
媽媽的妄想癥狀越來越嚴重,嚴重到她經常哭鬧著在小區里、到女兒單位、到銀行櫃檯和別人說自己的存摺被女兒拿走了,千萬不要讓女兒把錢取走了。
妄想之後,媽媽還產生了情緒的抑鬱和狂躁癥狀,無法屋裡呆著,晝夜不分,情緒一上來就要開門到外面暴走,如果晚上門被鎖住,出不去,就會大哭大鬧,甚至吵著要自殺。
「沒辦法,那時我需要24小時陪著我媽。穿衣如廁都得需要我幫助。我上班不放心就帶著她。可是往往是我正在上課,媽媽突然推門而進,大聲叫嚷,讓我課都沒法上了。」 說到這,向老師的情緒開始激動。
因為家離單位遠,向老師只好在單位附近租了一個一居室,雇了兩個保姆24小時照顧媽媽。但媽媽的癥狀越來越嚴重,時而抑鬱的大哭,時而暴躁的狠拉暖氣管,發展到最後飯也不能自己吃了。
「一面看著老母親難受,一面自己也難受,那簡直是煎熬。我真受不了了,有一次我開著車,我媽在后座又哭又鬧,我當時就想撞上前面的車,一起死了算了!」 向老師說有一次帶母親去做心理測量,醫生聽了她的講述,說:「你有抑鬱症的傾向,自己要注意啦!」這一句話讓向老師驚呆了。
鶴髮童顏蘇奶奶
第一眼見到蘇奶奶,就被她一頭白得發亮的頭髮吸引了。90歲的蘇奶奶,頭髮全白,一臉天真,用鶴髮童顏來形容一點不為過。看到我,她立刻展開燦爛的笑容,說:」我的好姐姐呀,我的好姐姐呀,你來了,你太好了。」 生於1926年的蘇奶奶,14歲就加入了抗戰隊伍。現在她只要一遇到喜歡的人,男的叫哥哥,女的叫姐姐,可能就源於她很小參加革命,總是被大哥哥大姐姐照顧。
蘇奶奶後曾在白求恩大學學習,是新中國第一代民航人。
離休後的生活美滿幸福。但是隨著孫奶奶年級越來越大,小兒子發現媽媽越來越古怪了: 「我媽最開始是愛撿東西,然後撿回來到處藏,我就發現廢紙一堆一堆,寶貝似的不讓處理。後來開始藏房產證,說我們要賣她的房子。再後來,就發展到什麼人都不認得了。她不願意呢雇保姆,我們就騙她說保姆是來照顧她的親孫女,她就接受了。孫女可能只是個概念和稱呼了,她已經不記得孫女長什麼樣了。」
阿爾茨海默病發展到中期會出現晝夜節律障礙,也就是睡眠倒錯,白天嗜睡,夜間興奮不眠,到處亂走。蘇奶奶很快就出現了這樣的癥狀,讓家裡人和保姆的照護難度不斷增加,自己的身體狀況也是急轉直下。
蘇奶奶的小兒子,也已經將近60歲了,哥哥姐姐年級也大了,照顧這樣一個阿爾茨海默症中期的患者,他們已經感覺到力不從心了。
「你看我媽,頭髮全白了,挺好看的,按照遺傳說,等我再老點也會這樣的。聽說阿爾茨海默病也有遺傳,我可真怕也遺傳了我媽的這病呀!」小兒子說。
鏡子里的王爺爺
在一家阿爾茨海默病專業照顧機構里見到83歲的王爺爺時,他正對著電梯門照鏡子,對著自己的影子喃喃自語,然後回屋再出來,再照。如此反覆,一遍一遍不停止。
王爺爺的這個癥狀也是阿爾茨海默病的表現,專業術語叫「鏡子征」或「鏡像反應」。這是自我認知功能受損後的反應,患者已經不認識鏡子中的自己了,他對著鏡子里自己的影子會納悶那是誰?因為不認識鏡中的自己,會把他當做一個陌生人,因此產生不安感,有可能導致情緒激動、狂躁,產生暴力傾向。為了防止王爺爺出現鏡像反映,養老機構已經把他衛生間中的鏡子撤掉了,但是王爺爺後發現了電梯門。
王爺爺的兒子告訴我們,老人最開始癥狀是健忘,比如坐公交車,記不住站名,只能看看周圍建築,決定是否下車,後來慢慢這個也記不住了,不能坐公交車了,再後來連自己孩子孫子孫女的名字都記不住了。在最近的兩三年期間,還走失過兩次,一次是從亞運村坐公交車竟然到了清河收費站,幸好被一位軍人看到,覺得不對勁,把老人送到派出所,因為帶著身份證,警察給家裡打了電話。
還有一次,是老闆帶著一起看病,一個不留神,王爺爺就自己走了,這次丟了一天一夜30多小時,他自己從亞運村醫院走到了鳥巢,家裡著急死了,發動了所有人到處找,找了一天一夜,還報了警了。是民警發現帶到派出所,給家裡打了電話才找回來的。
隨著病情嚴重,只能請兩個保姆來照顧,但是保姆照護得不專業,甚至有時還和老人發生衝突,更刺激了老人的情緒。
在萬般無奈的情況下,考察了很多養老機構,最後選擇了現在這家以阿爾茨海默病照護見長的養老機構。
如今,王爺爺已經到了阿爾茨海默病的中晚期了,幾乎全部失憶失語了,但是他仍然記得自己父母的模樣,把他們的照片放在床頭,不讓任何人動。
驅除病恥感,請不要叫我老年痴呆
在」知乎「上有一個關於阿爾茨海默病的提問,問「阿爾茨海默病(老年痴呆)患者的家屬是如何熬過來的?」一個提問,被7000多人關注,收到了近500個回答,有網友多次評價,展開討論。很多網友講述了自己家人罹患此病的親身經歷,很多人說自己是哭著寫完的,有的說「熬,這個詞太準確了,真是熬,絕望的煎熬。身體和心理的雙重煎熬。」 還有的說「得了這個病,病人自己是難以發聲了,而家屬也會認為有點丟人,家裡住了個傻子。這樣的事實不足為外人道也,讓人想起來不寒而慄。你根本無法想像在中國有多少家庭正在承受著老年痴呆症帶來的折磨。」
可見,阿爾茨海默病患病老人和家屬在遭受疾病折磨的同時,還承受著被稱為「痴呆」和「傻子」的心理壓力,這種心理壓力被稱為「病恥感」。
在採訪中,當問到是否願意公開講述患病老人的病症時,很多家屬都拒絕了,他們表示不願意讓更多的人知道老人得了這個病,知道的人多了,人多口雜,怕不好。很多人也講述了患病老人被笑話、被當做傻子一樣逗的遭遇。
因為病恥感,很多老人在出現早期病症時,不願意對子女說,耽誤了病情的診斷和治療。
因為病恥感,很多家屬把患病老人與外界隔絕,得不到更多照護和關愛,老人的病情不斷惡化。
不過,我們的採訪也得到了很多的支持。前面講述的三位老人子女都很勇敢和開明的表示,可以講他們的故事,要讓更多的人了解這種疾病,理解和尊重阿爾茨海默病的患病老人和家屬。
把阿爾茨海默病叫老年痴呆是一種錯誤的解讀。阿爾茨海默病不是痴呆,而是一種漸進式的神經系統退行性疾病。現在阿爾茨海默病還被定性為不可逆疾病,但是有消息稱美國科學家通過實驗,發現了可能對防止阿爾茨海默病或對早期患者有效的藥物,也許不久的將來阿爾茨海默病就可治癒。
腦海里的橡皮擦,擦掉記憶,擦不掉愛!
阿爾茨海默病,就像腦海中的橡皮擦,不斷的擦呀擦,擦掉了記憶,但是卻擦不掉親情!
如今,90歲的蘇奶奶、83歲的王爺爺和72歲的趙媽媽住在了一起,每天一起吃飯,一起畫畫,一起做遊戲,一起做運動,在養老機構一群年輕人的照護和陪伴下,他們和其他患病老人一起快樂幸福的生活著,他們的孩子經常來看他們。
在我的這次採訪過程中,見到他們乾淨漂亮,總在笑著,拉著他們的手,溫暖就會從心底升起,看著他們在繪著藍天白雲的活動室里活動,我有一種遠遠的看著天堂的神聖感。美國影星朱麗安·摩爾在電影《依然愛麗絲》里扮演一位阿爾茨海默病患者,當所有的記憶全部喪失了之後,她仍然對著女兒說出了那個詞:
——愛!
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