血友的普通生活

距離我寫「你所不知道的血友生活」已有2年，中間忙著操心生活，不再更新文章。今日回頭看看兩年前自己的記錄，也update一下現在的狀態。

兩年前的男友已經升級為老公，結婚那天的所有十分完美。不過，他的身體情況我還是沒有告訴我父母，我準備等過兩年生了孩子再說，一個健康的孩子是最強大的說服力了吧。

現在我們的日常就是，住著租的房子，和大家一樣一起去上班，下班後一起做飯。我做菜，他洗碗。可能每隔3天，就要給他預防一下，從冰箱拿出因子、到沖葯、到扎針一氣呵成。這兩年靜脈注射越來越熟練，成功率已經高了很多。

除了打針的時候，我們的生活和絕大多數人都沒什麼區別，不過是絕大多數「宅」的人。每天晚上我倆一起吃雞、打農藥，偶爾看看電影，關注一下皮下注射ace910的臨床消息。我們還養了只柯基（怕被人認出，放了百度的圖）。就這樣，我們在一起三年半，現在想的都是怎麼去規劃未來。

這兩年經歷了很多，我把與血友相關的在此提一提，如果能對大家有幫助則是極好的。

對血友來說，能夠融入普通社會群體這一點很重要，除非身體情況很糟糕。我們去年到瑞金醫院的時候遇到山東的血友和他家人，我老公的現狀（有工作、有女友）給了他們希望。在我們的建議下，小夥子恢復了學業，並且開始在家注射因子，開始了較為接近普通人的生活。我們明白，如果一直輟學在家，那麼他的未來也很可能從社會剝離。

對接觸血友的姑娘們來說，接受血友則是人生中較為重大的決定了。其實如果兩人能正常工作，養活自己的同時保持良好的身體素質也不是難事。只要你願意共同承擔其中的一些難處，那麼幸福程度也不會低於他人。

可能我也不會再更新文章了，因為我能分享的也就這些了。希望對大家有所幫助。