因為膚色異於常人，他們一出生就成為獵殺對象|國際白化病日

本文首發於公眾號「美因天動」

對於非洲的巫醫來說，白化病患者的身體和器官被認為擁有超自然的魔力，能給其他人帶來好運和財富。一開始，巫醫會將白化病患者的頭髮、指甲和尿液製成丹藥。漸漸的，迷信變本加厲，巫醫甚至僱人砍下白化病患者的身體器官，將他們的手臂、大腿、內臟甚至生殖器製作成護身符或魔法藥劑賣給富有的客戶。這種可怕的迷信在坦尚尼亞地區尤其嚴重，白化病患者終日生活在恐懼之中，因為他們隨時會被巫醫搶走甚至殘忍獵殺。

在米利亞姆16歲的時候，4名手持彎刀的蒙面男子突然闖進家裡，砍走她的一條胳膊和一隻手臂。

人類從猿人類進化成智人類，是物競天擇的過程，基因變異會讓一部分人長相上或性能上跟大多數人不同，這只是生物多樣性的其中一種表現。人，作為高級動物，並不具備任何超自然的魔力。白化病患者的皮膚、眼睛、毛髮都是白色或淡粉色，這異於常人的特徵，只是因為他們的皮膚缺少黑色素。

白化病患者出現在白種人群裡面也許比較不容易被發現，但在黑種人群裡面卻是異常顯眼。罕見等於弱勢，在沒有受過教育的地區，白化病患者遭受著殘酷的侮辱，成為落後文明的犧牲品。據聯合國統計，坦尚尼亞是對白化病患者來說最危險的國家。官方記錄顯示，自從2006年以來，坦尚尼亞已經發生156起白化病患者遇襲或被殺事件，實際數量可能更多。

慶幸讀到這篇文章的人都是出生在現代文明社會的人，能夠正確對待白化病患者。我們從生物課本上知道白化病是基因變異的結果，需要我們的接受和包容，為此聯合國成立一個紀念日呼籲全世界一起關愛白化病患者——國際白化病日。

在過去很長時間裡，白化病患者被當成「異形人」受著多種形式的歧視，但是隨著人類對自己的不斷探尋，科學的研究成果也在慢慢地將這些被「邊緣化」的人拉回社會中心，白化病的真相被越來越多人知道。

真相一：為什麼白化病患者全身都是白色的？

我們的皮膚呈黃色，眼睛、頭髮呈黑色，是因為我們皮膚上的黑色素。黑色素一方面控制我們的皮膚、眼睛和毛髮的顏色深淺，另一方面保護我們的皮膚和眼睛不受紫外線的傷害，提高對輻射的免疫力。

黑色素的多少由體內的酪氨酸酶決定，白化病患者之所以全省呈白色，正是因為體內控制酪氨酸酶的基因發生突變，不能將酪氨酸轉變成黑色素，從而導致皮膚、黏膜、毛髮、眼等「褪色」，我們稱之為白化。

因為缺少黑色素的保護，白化病患者特別怕光。光對眼睛的損害最為明顯，大部分白化病人都有視力障礙，甚至接近於「盲」的範圍，所以白化病人經常眯著眼睛。另外，他們極容易被紫外線晒傷，經常暴露在太陽光下可能會導致皮膚癌。

真相二：為什麼人會得白化病？

白化病是一種遺傳病，一般是由近親結婚導致的，多數白化病表現為常染色體隱性遺傳。就是說患者的雙親都攜帶了白化病基因，本身不發病。如果夫妻雙方同時把攜帶的致病基因傳給子女，子女就會患病，而且子女中男女患病機會均等，這種情況的發生幾率是25%。用一張遺傳圖譜解釋，AA代表正常，Aa代表攜帶者（不發病），aa代表患病。A表示正常基因，a表示隱性致病基因。

目前白化病沒有明確有效的藥物治療方法，只能通過物理方法，盡量減少紫外線對眼睛和皮膚的傷害。但是通過遺傳諮詢禁止近親結婚，同時進行產前基因檢測可以預防白化病寶寶的出生。

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