寫給掌趾膿皰病和肢端皮炎患者

05-08

先給題圖的原圖本人道歉，用了你的手的照片，確切的是說我也忘了這是從哪個鏈接里摳下的圖。如果原照片本人要求刪掉，我會馬上執行。因為實在沒有自己得這個皮膚病最嚴重的時候的照片了，又想讓病友們清楚看到自己是否跟我的狀況一樣，所以只能借圖了。

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以下是自己還保留的一些自己得病時手的照片和用過的一些東西的照片以及現在康復的手照片。

其實我本人嚴重的時候要比題圖的照片要嚴重的多，整個手可以說整個爛掉。指甲全掉光，並且甲下有膿皰，手掌癢並且裂開，唯一殘存的壞甲也和指頭肚的肉自動粘連，到現在都不知道為什麼，總之，得了這種病，有體會的人都會有這種感覺：活也活不好，死也死不了。

首先說一下發病過程：2016.6 左手指食指與手掌連接處長了一些小水泡，當時沒注意，以為是濕疹，想著過幾天也許就下去了。那幾年在北京英語機構任職銷售總監，月月收入可觀，背後辛苦也很可觀。每天忙的根本沒時間顧及這些小毛病，更何況是在手上的「小毛病」。小水泡的狀態持續到8月底，不僅沒有下去反而有越演越烈的趨勢。那時候有點坐不住了，趕緊去家附近的航空總醫院，醫生說沒什麼事，是濕疹，然後開了四妙丸。回去一吃就是一個月，還是沒見好。9月的時候，葯也快吃完了，也不見好，反而發現左手有一個指甲里有一個白點，就趕緊又去找醫生看，他說是濕疹長到指甲下面了，比較倒霉而已。結果接下來的一個星期之內左手的三個指甲全部迅速發白再發黃，指甲也和手指頭度的肉粘連在一起了，那種難受的感覺真的是經歷過的人才懂。緊接著就挨著指甲最近的那節指關節紅腫變大，並伴有痛感，開始不堪入目了，大秋天的手看上去像大冬天凍瘡一樣。

因為前期發展比較慢，所以耽誤了很多時間。後期發展的特別快，從小水泡到整個手慘不忍睹也就不到一個月的時間，而這時候竟然一直在誤診。沒辦法了，必須換醫院換醫生，到處從朋友親戚打聽有沒有人知道這是怎麼了，因為這時候它沒有任何的身體其他部位的不適，並且它呈現的病狀確實跟很多病看起來一樣。比如糖尿病，牛皮鮮，銀屑病什麼的一毛一樣。

接下來的4-5個月里我都把它叫做「有病亂投醫」的階段，從10月份-2017年2月底。10月份的時候已經很重視這個病了，房子手續也辦完了，沒以前那麼大壓力了，開始尋醫問葯，有時候上班時間去醫院挂號看病領導也給開綠燈。有一次偶爾一個同事看到我的手說他一個朋友的手好像跟我的一樣，用藥好多年了，還在治。不管怎麼樣吧，他把他朋友用的葯的照片發給了我，我覺得有一絲希望了。有一天，單位領導聽到我挂號難的問題幫我約了他在北京醫院的一個皮膚科大夫讓我去看看，我趕緊騰出時間就去了，結果當時真的讓我崩潰。說我化驗的結果可能是關節型銀屑病，接下來的一段話讓我嚎啕大哭。醫生問：你腰疼嗎？肩膀疼嗎？後背疼嗎？膝蓋疼嗎？我說都不疼，怎麼會問這個？她說：那可能是還沒到時候.但是你要注意，你可能得的是關節型銀屑病，可能要給你吃甲氨蝶呤，這是一種化療型藥物。你要孩子了嗎？這是你老公還是男朋友？其實聽到這我就已經開始抽搐了，她越是語重心長越讓我有種非常不詳的預感。最後再勸我去風濕免疫科確診一下。我和我老公是雙十一領的證，在這時算是新婚燕爾吧。他說我是他老公，不是男朋友。醫生說：哦，那你們要有這個打算，開始治這個病，就不能要孩子了，至少得等三年以後了，因為這個葯致畸性特彆強。聽到這話我就hold不住了，眼淚嘩嘩的下雨似的流下來。為什麼這麼難過？因為我們雖然沒有打算近期要孩子，但是本身都已經31，32了，一聽到還有好幾年尤其是致畸性藥物就完全承受不住了。拿了葯離開了醫院，心情可想而知。回去之後老公安慰我說：沒關係，真要是這病咱就先治病，一定能好的。那時候雙手已經潰爛而且已經戴上手套好幾個月不能沾水了，比題圖嚴重的多（上面的一些僅存的照片是2017.3以後開始恢復的照片）。感謝老公是一個長情的男人，沒有因為當時的情況對我有二心。

之後的細節太多了，就不一一講了。總之，我沒有吃那種葯。因為我細想起來第一直覺該醫生對我的病情把握並不是特別肯定。後來也確實去了風濕免疫科，我的指標都正常，只有一個無關緊要的指標有點不太符合標準區間，那個專家直接就說肯定是關節型銀屑病，也是要我吃甲氨蝶呤。但是我觀察去風濕免疫科看病的沒有60歲以下的人，我怎麼可能。我還是沒吃。那段時間開始，心情更糟糕了，加上一直搞不明白這到底是什麼病，有很嚴重的抑鬱了，會不自覺的哭起來。又經歷了北京大學第一醫院朱學駿教授，北京東直門中醫院，北京中醫醫院，各種名醫堂，掛過600元的號，也就看診十來分鐘，開個藥膏或者一一堆名貴中藥回去熬著喝，結果是沒有任何好轉，錢也花了不少。

年前有一次無意中看百度貼吧，有好多病友的情況跟我一樣，我才接觸到掌跖膿皰病這個名字，這算是給我接下來的治療指引了一個方向。而且吧主已經治好了，就在北京博愛堂錢文燕醫生治好的。絕望的心情馬上就又充滿希望起來。但是電話打過去人家要放假了，之後年後再去了。

先去洗澡了，明天再繼續說我的故事。

繼續吧，雖然好像沒幾個人看，但是萬一有並有來知乎找方法呢，也許就能刷到我吧。回憶是痛苦的，曾經多次很嚴重的崩潰過，把氣都撒到老公身上了，把之前的很多照片都刪光了，這就是為什麼很多照片沒有了。

在了解到博愛堂之前一直吃著一個中醫給開的中藥，裡面有蠍子，蜈蚣，蛇段，蛇皮，各種蟲子，醫生說是解毒的。現在想想如若不是被迫，誰能喝的下這麼令人作嘔的腥湯。年前就一直喝著，但是還是沒什麼明顯的效果，一直安慰自己中藥藥效是比較慢的，再等等看。因為實在不想吃那種西藥，一方面我覺得給我開西藥並說我是關節型銀屑病的醫生給我看病是態度不是不堅定，就是不耐煩。所以人一定要有一個基礎的判斷力，這種感覺一直讓我覺得他們是錯的。而且我仔細分析了我的整個家族幾代人都沒有得過什麼疑難雜症，所以我堅信我也不可能。雖然每次低頭看手都想去截肢想輕生，但是又有個信念我不能這樣，就這樣一直矛盾的在夾縫中生存。就這樣一邊吃著沒什麼作用的葯一直等著過完年就去博愛堂。

年後回到北京，博愛堂一上班我就去找了錢大夫，一個80來歲的老太太，我坐到她跟前摘下手套，她看到的第一句話就是：掌跖膿皰病。當時我開心的放佛看見了菩薩，終於有人知道我這是什麼病了，我心裡也是認為掌跖膿皰病。當時就一個想法，她肯定能給我看好，而且每次挂號費才200，想比之前500，600的醫生算少的了，關鍵是我信任的一個醫生。她給我號脈，問我問題，給我分析我的體質，然後安慰我，給我開了葯，我就回去了。到家之後就把之前的葯全部扔垃圾桶了，感覺重新開始了，那時候是2017年3月初，也是從那時候開始，才算真正的在治療，畢竟之前都是在誤診或者吃調理的中藥，葯不對症。就這樣，我每兩周都去看錢老一次，吃了一個月的時候感覺手掌心開始癒合，爛皮的面積有所減少。我是陽虛體質，除了吃藥之外，我給自己制定了一個「不拋棄不放棄」計劃。其實這是在年前12月的時候就開始了。在日日崩潰日日痛苦之後我突然發現，這樣下去是不行，因為了解到這個病跟情緒好壞有很大關係，所以自己不能再這樣抑鬱下去，既然老公又沒嫌棄我，我還這麼年輕，不能被這個毛病給毀了。為什麼當時那麼抑鬱？因為誤診為關節型銀屑病，實在接受不了在這樣的年紀得上這種慢慢不能自理的病更接受不了那種痛。當時的手一直是戴手套並且無指甲，血肉模糊的狀態，自己洗臉洗澡洗頭髮？根本不存在，全部都是老公。那時候想，平時都說有人伺候是件幸福的事，其實自己能動手此後自己才是最幸福的。現在說那個計劃，涉及飲食吃什麼不吃什麼，作息時間，運動（跑步），增加正能量。還好看過很多書，懂很多道理，執行力比較強的一個人，行動轉化的比較快。就這樣開始了一年的不吃葷不吃辣不吃發物不吃海鮮，嚴格到只吃食物本身，不加調料。曾經看過一個視頻，講的是一個已經被醫生宣告沒一年活頭的美國人，開始不吃碳水化合物之後，生命竟然又延續了很多年。雖然不是很懂，但是我就把它理解成只吃食物的原味，也許這樣是一種行之有效的排毒方法，事實證明也許真的起了點作用，吃了很長一段時間白水煮青菜，不加任何調味。鄭秀文的名字很多80後應該都知道，很紅的時候突然退隱了，因為她患了很嚴重的抑鬱症，我之前還研究過她，她是最後通過跑步走出來的，每天八公里。我也開始效仿她，每天去跑少五公里，最多十公里。總之一切有可能的方式我都想試試。讀書的時候看過一個因為戰爭造成雙腿無法站立的美國大兵通過練了兩年的瑜伽可以扔掉輪椅像正常人跑步的例子，也給了我很多啟發。也許是運動的魅力吧，我不知道運動會分泌什麼東西，但是運動都改變了他們，我想難道我比他們還難治癒嗎？我只要有和他們一樣的堅毅毅力和自律，我就肯定能好。同時了解到這是一種血液病，加了很多類似的病友群，無意中看到她們在討論治療的方法，有的說是要換血才行。換血是什麼概念？那不就是換一個人嗎？怎麼能把自己換成另外一個人呢？那不就是把自己以前的生活方式作息習慣飲食習慣全改變嗎？所以從那時候起，就下定決心去嚴格按照自己的「不拋棄不放棄自愈計劃」嚴格執行，並且完全放飛自我，每日遊山玩水，寄情于山水，爬變了北京所有的山，也是那時候起，愛上了跑步和爬山。在以前，運動是根本不可能的，一是沒時間，二是懶的動。

當人生病時，思想是最脆弱的時候。慶幸自己曾經讀過一些書，看過一些故事，也許沒事的時候你根本想不起來看過哪些書，哪一本印象最深，誰對你的影響最大，但是當你有事時，這些都會一股腦的跳出來幫助你走出困境，給你靈魂上的最大支持。所以，還是堅信多讀書沒有什麼壞處。

在執行自己計劃的同時吃錢老的葯已經吃到6月份，抑鬱症已經沒有了，手掌心已經完全好了，(上述幾張圖片那樣）。但是指甲和手指頭沒有什麼變化，指甲雖然在長但是很緩慢而且長出來的也是嚴重凹陷的。在這期間還是在不斷在了解還有什麼自己沒有注意到的治療方法或者護理方法。又是無意中刷到一個肢端皮炎患者跟我的手指頭一模一樣，這算是又給我打開了一扇大門，而且他留下了醫生名字：博愛堂王禾大夫。然後我就去找王禾了，吃了她給的中藥，吃了兩個星期就發現水泡減少，指甲有變化，然後一直吃到九十月份，感覺差不多了，就一直停葯，直到現在。（剛停葯後的兩個月複發過三五回，但都是小面積的水泡，沒管它，第二天自己就乾癟了）所以算是完全好了吧，沒有複發過，雖然指甲長得有點丑，但是再丑我也會經常帶它們晒晒太陽，這輩子不可能抹指甲油。你要問我什麼最寶貴的是什麼？我會說：指甲。沒有指甲的手是沒有靈魂的，連塑料袋都摳不開。

叨叨了這麼多，醫生說我是幸運的，能那麼自律那麼聽話的吃藥。確實患上這種病的人五年十年都好不了的大有人在。這也是我為什麼一開始悲觀抑鬱的根源，得上疑難雜症不是說說那麼簡單的。現在總結一下自己治癒的整個過程需要注意的：（這些是非常適用於我的，並不適用於所有人，不認同自動略過就好了）

1. 先處理心情，再處理事情。攤上這種病真的是活也活不好死也死不了病，內心每天每時每刻都是掙扎的，要保持頭腦清醒，有步驟，有方法的處理好心情。第一件事就是辭職，在2017年1月1日。辭職前，稅後3W+，都是血汗打拚來的。但是當你身體上不管哪一個部位出了問題，之前的任何理想和發財大夢全都拋到腦後了，我只想著我什麼時候我的手能摘掉手套像個正常人。為了修身養性給自己創造一個極其簡單的環境安心調理，所以最後還是選擇辭職，並且取關了所有「工作狂」的親朋好友，事實證明這是一個讓自己在這個拼搏奮鬥的年齡安然待在家裡的行之有效的辦法，不去關注別人也不被別人關注，並且只關注哪裡有好玩的好吃的，一切回歸到最自然最慢節奏的狀態。第二件事就是上面說的計劃，重點是跑步。跑步真的能使人換血，當然它也很累。

2. 飲食，作息。要根據自己的體質有所針對去補充和調理，不然適得其反。管得住嘴，一定要忌口。也要吃一些適合自己的。所以要對自己的癥狀有透徹的了解。

3. 生病的人都是脆弱的。亂髮脾氣，在所難免，但是清醒之後馬上要道歉。而且要有能夠讓你亂髮脾氣的人，感謝我的出氣筒老公對我不離不棄和所有的包容和理解。一定要找能溝通，會溝通的人去溝通，可能你的傷痛才能緩解。當時我身邊有這樣的聲音「哪有這麼嬌氣啊，還沒怎麼著就不上班了。。。。哭什麼啊，有什麼好哭的啊？抑鬱什麼啊？你知道什麼叫抑鬱症嗎？哪那麼事啊」，這樣的話真是分分鐘把人逼死。但是我老公的方式就是緊緊抱住我，跟我溫柔的說話，「咱們不想上班就不上班，我都懂你，肯定會好的。。。。」

4 找對醫生，找對葯。我也是經歷了4-5個月的誤診才一點點找到醫生和藥方。因為這個病跟很多病病狀真的很相似，一個醫生一個說法，你去他的科室他自然會說就是他科室的那個病，有些醫生真的沒有醫德，瞎說一通，曾經一個醫生直接跟我說這病治不好，然後我再也沒去找過他。凡是給過我負面信息的醫生我就再沒去過。發出來自己的經歷也是希望病友們能少走彎路，因為這個過程中也了解到很多類似的病友都有相同的誤診經歷。但是也不乏好醫生存在，我是幸運的，還有一些其他病友推薦的好醫生，我在這裡只推薦給我治好的錢文燕和王禾大夫。

5. 千萬不要抹什麼激素藥膏。基本上帶「松」字的藥膏都是激素藥膏，其他的病我不懂，但是掌跖膿皰病和肢端皮炎是需要內調才能好的，藥膏會讓你的瘡口越來越糟，而且嚴重的會蔓延到身上，變成真的牛皮鮮。這是我在前期抹藥膏的過程中總結並且很多病友有如此教訓。很多病友剛患病的時候會跟我一樣先去醫院找西醫，但是這個病在西醫那裡確實沒什麼辦法，只能是藥膏+很傷肝傷腎的一種葯，千萬不要吃。中醫雖然慢，但是毒性小一些。它能把你的脾胃調理好，身體慢慢培養的「正能量」會把邪毒逼出去，這是我的理解和感受。

其實在年前我還去過不同的兩家醫院去抽血化驗是否真的是關節型銀屑病，因為一直有心結，畢竟這個診斷結果是讓我當初最苦不堪言的根源。化驗結果出來都不是，還給手的照片拍了片子。年後好了很多之後又化驗了一次，結果出來也不是。而最後一次，就是去當初堅定的跟我說我得的是關節型銀屑病的那個專家，我跟他說我去了好幾家都說不是，為什麼你堅持說是？他說：「那不是就不是唄」，當時真的mmp,但是我的修養和家教不允許我在公共場合變成咆哮體，所以心裡罵了他一句「SB」就走了。但是這樣的醫生真的會對前期對病情不了解的病人造成很大的傷害，越是不了解越是容易相信醫生的話，關鍵是這樣的不負責任的醫生我還碰到過好幾個，希望病友們少走彎路吧。

有時間再續。

沒想到真有人看，當看到有一個贊時，我很開心。當看到有評論時，我打算繼續更下去。

說一下在用對葯+忌口+運動的同時還有那些護理方面的注意事項：

1 盡量盡量不要沾水，不管嚴重還是變好。試想一下如果身上有傷口，我們是不是也不會讓傷口沾水，不然是不是會或發炎或潰爛或感染。同理，掌跖膿皰病和肢端皮炎病人也不要讓傷口沾水。因為我對自己比較嚴格，（當時的抑鬱真的是不是鬧著玩的，後來心態轉變之後就想著草泥馬我必須要把自己治好，所以都是嚴格按照計划去做的），基本上我的手半年多沒有沾過水。肯定有人會說那手不臟嗎？反正我戴著手套，就是文章里圖片上的那種布手套磨壞了十幾雙。書套髒了就洗手套反正不洗手，壞了就扔掉，就買那種可以觸屏的，食指大拇指可以按鍵不耽誤玩手機。其實想洗手也洗不了，因為雙手都是潰爛的，指頭肚都是沒有指紋的，薄薄的一層皮，真的沒什麼好洗的，而且戴著手套，手真的不臟，我是說睡覺吃飯都戴著。那個階段沒有洗過衣服沒有干過家務。洗臉的話就在布手套外面在套一個塑膠防水手套，用洗臉儀洗臉。

2 化學物品不能沾，這個應該不用說了，水都不能沾，別說洗衣粉洗衣液洗潔精了。

3 在治療期間手是非常乾的，尤其是手掌乾裂的要死，可以說手不能伸直也不能握拳，因為小小的一個動作都會引發爆裂。而且雖然是戴著手套的手，也不能拿重物或者推重物，因為手上完全沒有皮指頭肚沒有指紋，全部是薄薄的一層能看見裡面紅肉的皮和豎紋，一個小小的動作也可以讓你的皮膚產生撕裂的損傷。所以，那段時間就把自己當廢人吧，還好跑步不需要手。還記得，當時我在健身房跑步的時候N個私教跑過來推銷擼鐵私教課，我很客氣的說我的手不行你沒看我戴著手套呢？後來我發現根本沒人信，這種客氣的方式反而讓更多的私教跑來說服我，最後一次，我乾脆關停跑步機，把手套摘下來給他們看，後來再也沒人來找我了。

4 在醫學上此病雖然查不出什麼病因，但是中醫上也能推敲出來。我的問題是陽虛體質，脾胃虛弱。後來想我得這病也是必然，為什麼這麼說？前幾年一直是快節奏的工作掙錢，靠著年輕很多東西不是太注意。比如很大一個毛病就是超級愛吃涼的東西。經常在那幾年的單身歲月里，晚上很晚下班回到自己的豬窩一次幹掉五根冰棍，而且還是在晚飯沒來得及吃的情況下。星巴克的抹茶星冰樂是我的最愛，幾乎冬天夏天每周都要至少來兩大杯，那幾年來個大姨媽我都能死上一回。後來找了個男朋友也就是現在的老公管著，就沒那樣吃了。2016年得上這個病之後就更是跟冰激淋什麼的決絕了，夏天連西瓜都不吃，空調也沒開，屋裡33度的溫度愣是把我老公熱中暑了，真是苦了他老人家。總之，脾胃虛寒的人千萬別吃涼的，都是一點點積累的，也千萬別讓小孩子養成喜歡吃涼的習慣。

5 還有一點，就是很多患者都會有的，我這方面更明顯。經常性的拉肚子，可以說吃完就上廁所噸大號了。不是那種肚子疼的拉肚子，一點都不疼，但是就是吃完就拉。用我的話講就是：食物對於我的腸胃來說只是過客。因為之前沒有任何問題，所以沒有太關注這一點，只是知道自己肯定胖不起來。後來發現很多人都是這樣，這就是脾胃運化能力太弱，吃的營養都沒來得及吸收就排泄出去了，時間久了，加上工作忙壓力大，自然身體就消耗不起了，導致免疫力差。所以，目前此病的病因就是免疫力太弱的問題，要加強腸胃功能，營養吸收了，運動跟上了，休息調整好了，自然病情就緩解了，直到變好。當時我有一個男同事手上也長了一片跟我一樣大的小水泡，但是人家男孩子身體底子壯，過了幾天就抗下去了，我就沒壓住，反而越來越嚴重。現在我偶爾吃多了或者吃的太油膩了也會拉肚子，但是自從注意到這個問題之後，現在就已經很少拉肚子了。

6 有寶寶得了肢端皮炎病怎麼辦？這個病有兩種，一種很癢，一種不太癢。不太癢的就還好，至少只有疼，沒有煩躁，不會因為癢就去抓搞的更嚴重。但是會癢的那種就很痛苦了，尤其是寶寶，半夜會抓，媽媽更心疼。這裡我之說一下我自己的經驗和其他寶媽認為比較有效或者可以緩解的辦法就是泡花椒水，但是也不能泡的太久，畢竟我上面說不能連水都不能沾，怎麼現在還要泡在水裡呢？因為孩子太小，吃中藥的可能性是很小的，而且小孩子不能吃大量的中藥。西藥的藥膏也不要抹，因為都是激素。所以在這種情況下，也只能泡一下花椒水，功效的話可以百度一下。我在沒有找到合適的方法的時候就是在在泡花椒水。小孩子比較痛苦，好在他什麼還不懂，照樣可以玩的開心，這已經是最大的幸福了，也只能幫孩子緩解或者說減緩發病的速度，也許隨著他長大體質變強也就好了，或者長大之後再治。但是寶媽一定要注意觀察，得上這個病的寶媽一定要注意：不要讓孩子接觸可能讓肢端皮炎變嚴重的東西或者食物或者任何事。不要因為心疼孩子就讓他吃一口蝦，萬一孩子真的不耐受，大人孩子都受罪，孩子少吃那一口不會怎麼樣，要理性思考。很多患病的成年人都是扮演小白兔才行：只吃蘿蔔和青菜，包括我，更嚴格的忌口計劃。

別的有點想不起來了，想起來再說，希望我這個文章有一天能閱讀量為0，點評率為0 ，說明大家都已經治癒了。