為「博眼球」，她不惜瞄準與法國總統夫婦的私人關係...

05-07

朵米提耶·郭埃（Domitille Cauet）是誰？一位普通的法語教師、法國總統馬克龍的高中同窗、第一夫人布麗吉特的學生...以及自閉症兒童保羅的母親。近日，她出版了《保羅在蒙古》一書，講述了為確診、求學、申請補助的抗爭，以及帶著10歲的保羅去烏蘭巴托看野馬的經歷。不僅馬克龍將自閉症治療選定為任內的優先目標，總理菲利普於4月宣布了新一期的自閉症計劃，而第一夫人也為這本新書撰寫了熱情洋溢的序言。

自閉症照護：法國的「死角」

每一位法國總統都有他的「優先」公共健康目標：2003年，連任的總統希拉克將癌症預防選為優先事項，並禁止在公共場所吸煙；2008年，前總統薩科齊啟動恢復阿爾茨海默病研究、支持患者家屬的「國民計劃」；對馬克龍來說，他的優先目標則是「自閉症治療計劃」。

據第一夫人透露，她每天收到的上百封信中，幾乎有一半涉及的是自閉症患者（成人或兒童）所面臨的治療和就學困難。自閉症不是一種「心理紊亂」，而是一種可伴隨終身的「早期神經發育紊亂」。交流障礙、語言障礙及刻板行為是自閉症的三個主要癥狀。按平均發病率為總人口1%這一國際水準估算，全法國大約有70萬人患有自閉症，其中10萬人為兒童。另外，在被診斷出的自閉症患者中，男性遠遠多於女性（約為80%）。

對總統夫婦施加影響的女人

朵米提耶寫道，當她十幾歲的時候，絕沒有料想過自己有朝一日會成為「戰鬥中的母親」，也不情願去主動求人。但做了母親後，之前的種種顧慮都煙消雲散了。2016年，她主動給當時還未成為第一夫人的布麗吉特發了一條很長的簡訊，希望為自閉症群體爭取更多支持。

對此，朵米提耶解釋道：「我學會了一點：一旦我認識一個有影響力的人，就去向他/她尋求幫助，因為我實在是別無選擇」。據朵米提耶介紹，布麗吉特很快回復道：「如果說馬克龍當選後我能派得上什麼用場，那應該就是改變殘疾兒童及其家庭的命運」。

受邀上訪談節目時，朵米提耶的語速、神態使她顯得遠沒有其他嘉賓才思敏捷、反應迅速。然而她並非拙於言詞：身為語文老師的朵米提耶在博客中用細膩而有感染力的語言，記錄下一次次「戰役」。

她還希望，人們不要對她的意圖產生誤解：「我不是什麼旗手，保羅也不是自閉症患者代表。我只是一個母親。和千萬自閉症患者與家庭一樣，我和我的孩子被捲入一次意料之外的艱難旅程」。談到來自第一夫人的支持，朵米提耶再次謹慎地表示：「我沒有政治意圖。我的鬥爭是非政治性的。第一夫人曾經是我的高中老師，她給了我非常多的建議。她也是我當初選擇教師職業的原因之一」。

第一場戰役：確診

事實上，法國曾因自閉症患者融入社會程度不夠而多次受歐委會譴責：雖然愈早進行護理照料，就愈有利於獲得更多生活自主性，但由於只有專門的自閉症中心才能作相應診斷，「一診難求」（約診的平均等待時間為446天）的現狀極大地影響了患者入學、申請補貼的程序。

同樣，朵米提耶面臨的第一場「戰役」也是確診：」18個月大時，保羅還不能走路，也不會說話。但是全科醫生說我太擔心了：『這是個男孩，讓他慢慢來』。在託兒所，他對他的名字沒有反應，也不與他人互動。除此之外，他討厭吸塵器的聲音，卻很喜歡小狗和擁抱。 [...] 我把保羅放在高腳椅上時，他總是表情嚴肅，起初我還為此將他戲稱為總統先生。不過更多時候，他將臉貼在窗戶上，盯著遠處的街道一動不動。有的時候，他又會突然大笑起來」。

察覺到異樣、卻未能得到家庭醫生及時幫助的朵米提耶開始陷入自責情緒：「[我當時還不知道的是]，保羅其實屬於中度自閉症患者（有的孩子終生都無法具備語言能力），因此最初人們只覺得他沒教養，家長教育失當」。經過了4年的苦苦疑慮與掙扎，保羅終於被確診為自閉症患者。

針對這一問題，2018年2月，法國公共健康機構(HAS)發布了一項「與兒童自閉症相關的良好職業操守」，呼籲醫務人員不要輕視家長的憂慮。除了對幼兒自閉症早期診斷流程作了安排，HAS還建議一旦家庭醫生察覺到相關的跡象，便可以立即採取治療措施，並且給出個性化的干預方案。

第二場戰役：上學

如今，固執而堅強的朵米提耶記不得當初聽到過多少次勸她「放手」的建議：「很多人說，不要堅持讓你兒子上普通學校，還是去醫院吧。他們還跟我說，自閉症患者讀不了，也寫不了」。在博客里，每次提到類似說法，她都難忍心中怒氣：「每每想到保羅4歲時很可能被學校拒之門外，我就怒不可遏。[由於一直無法確診]，我浪費了多年時間，獨自在角落裡承擔一切。過了4年這樣的日子後，社會的不公正已變得無法忍受。我唯一的目標，就是向人們展示他隱藏的美好、捍衛他的人生」。

實際上，自閉症兒童的入學率很低：幼兒園只有三分之一自閉症兒童平均每周上學至多2天。小學入學率只有40%，而且綴學率很高。從小學到初中，學生還會進一步減少13%。10萬名患自閉症兒童中，只有45000人上學，其中12000人在小學註冊就讀。有一半自閉症患者經歷過學業中斷或護理治療中斷；在正常環境中工作的自閉症患者比例只有0.5%，而且只有11.6%的自閉症患者擁有自己的個人住所。

在撰寫這段文字時，保羅已經開學了。在此之前的暑假，一家人過得很踏實，因為他們知道，開學時會有一名學習助理（AVS）給予他幫助，而這也是保羅得以入學的先決條件。不過，是否能找到好的學習助理、是否能順利開學的焦慮已在此前困擾了朵米提耶多年：「來自學習助理的冷漠或侮辱對孩子傷害極大。一些不負責任的助理突然辭職後，孩子在學校就更加孤立無援了。這是不人道的，但是許多家庭仍在忍受著這種狀況。那麼多人被遺忘、被藏起來，他們的未來就如此輕易地被一筆勾銷了。[...] 這個社會必須改變，它也會改變的」。

朵米提耶還多次強調上普通學校對保羅帶來了無法估量的正面影響：「保羅的閱讀有了很大進步，他的小夥伴們都覺得很自豪，因為他們覺得這些進步也有他們的一份功勞」。

第三場戰役：錢

為了更好地陪伴保羅，朵米提耶不得不選擇了半工，收入大大降低。她沒能獲得國家補助，反而是從自閉症兒童家長自發成立的協會那獲得了資金援助。

正是在上述背景之下，法國政府自2005年以來已推出四個「自閉症計劃」。2018年4月6日，總理菲利普宣布了《2018年-2022年自閉症的國家戰略》，試圖改變目前自閉症兒童的入學狀況。該戰略包括5個承諾的20項具體措施，並提供了3.44億歐元的資金保障。

5個承諾分別是：把科研作為自閉症公共政策的核心；對兒童實行早期診斷干預；扭轉患者入學的落後狀態；支持成年患者的完整公民權；支持患者家庭，大幅減少應由家庭自己承擔的費用開支：從2019年起，即設立一項「早期干預治療固定費」，這類開支的預算最終將達到9000萬歐元。

去烏蘭巴托看野馬

雖然現實很殘酷複雜，但天真的保羅總會將它簡化。99年在蒙古旅遊時，身體不適的朵米提耶曾得到當地人的友善接待和幫助。當她向保羅講述這個故事時，把「每個人都當作自己朋友」的保羅覺得「這很正常」，並要求媽媽「請蒙古朋友也來家裡」。

朵米提耶在自閉症協會裡結識了計劃騎自行車穿過800公里蒙古草原的「瘋狂三兄妹」：為了陪伴患有自閉症、不善自我表達的33歲哥哥奧雷利安，他的弟弟和妹妹邀酷愛騎車的哥哥去蒙古騎行。於是，朵米提耶也產生了「帶保羅回蒙古」的想法。

2017年，11歲的保羅和媽媽終於來到蒙古看野馬：「經過兩個小時的不懈搜索，我們終於借望遠鏡找到了它們。[...] 我們看著馬兒們嬉鬧打架，再看著它們消失在轉彎處的岩石後面，竟然就那樣連看了幾個小時」。

保羅在蒙古騎馬（圖片來源：《28 minutes》視頻截圖）。

能在保羅的身邊一起經歷這一切，朵米提耶感到很幸運：「在日落時分，保羅說：『等我長大，我的自閉症就治好了』。每當他覺得自己取得了很大的進步時，他就會這麼說」。在博客中細細回憶這次旅行時，朵米提耶動情地寫道：「我們可以肩負自閉症而前行、學習，並努力成為快樂的人。 [...] 這是你要走的路，而我會盡我所能，多陪伴你」。

「殘疾」與現實

翻看朵米提耶博客時可以發現，對兒子的愛和不耐煩同時存在：「我試圖把他帶到博物館，但保羅迷戀的唯一事情就是在路邊看車來車往」。如此，她只能試著與他達成一致，約定「先試著在博物館裡集中注意力」，然後再去咖啡館裡「看車流、給車牌拍照」。

而輔導保羅時，朵米提耶常常要面對一切從零再來的沮喪：」他花大量時間所辛苦累積的知識是非常脆弱的，而在我們從3年前開始堅持的行為療法中，規律性和重複性是至關重要的一環。雖然他每天都在興緻盎然地閱讀，不斷拓展他世界的可能性，但數學卻退步得很快：隔一段時間，持久努力的成果就這樣輕易地煙消雲散」。

有一次，「殘疾」一巴掌將朵米提耶打回現實：「幾周以來，我第一次抑制不住地對這個孩子發火：『你就是故意的！』保羅雙手抱著頭，痛苦地躺到地板上：『媽媽，對不起』」。失望和不耐煩之後，這位母親立刻開始感到內疚：「請你原諒我。你是一個勇敢的，努力的小孩子。[...] 但你必須帶著自閉症成長，你我都沒有別的選擇」。生活的美好在於，痛苦和淚水過後，保羅會「與其他孩子一樣」，在黃昏時去操場踢球。