生而不凡：在你身邊，有一群罕見的夥伴每時每刻都在挑戰命運

我叫挑戰君，我有一群小夥伴，往往由於基因突變，有了與眾不同的身體，也就有了獨特的「能力」，還可能有獨特的「稱號」。

TA們和家人有時要承受一些誤解或偏見，但TA們充滿挑戰的人生，並不缺少精彩。

這群小夥伴是誰？是漫畫里的超級英雄嗎？不，這些人就在你的身邊，有一個共同的名字——罕見病人士。

今天，是屬於他們的日子，每年2月最後一天是「國際罕見病日」。因為罕見的身體，他們會經歷怎樣的人生？

有多少人面對生活會永遠微笑呢？在一片草地上，我認識了正在玩耍的「天使」。他見到誰都笑盈盈的，只是他的媽媽，溫柔的眼神里有些憂傷。

他是一名「天使綜合征」寶寶，從出生開始就不愛睡覺的他，會逐漸出現智力、肢體、語言障礙，唯一不變的，是時刻暖心的笑容。煩惱的時候，我就會想起那片明媚的草地。

在一個小學的門口，我邂逅了正在哭泣的「小蝴蝶」。小朋友們都不願和她玩兒，因為她有很多水皰，害怕被她傳染。

其實「大皰性表皮鬆解症」根本不傳染，只是皮膚像蝴蝶翅膀般脆弱，容易起皰，需要天天護理，但她完全可以和小朋友們玩耍的！

生病了，醫生叔叔也不要怕給她打針哦！你猜，小蝴蝶後來找到她的玩伴了嗎？

一個吃貨的運氣總不會太壞，這大概說的是我朋友小胖。沒有飽腹感的他，吃掉一大桌飯菜也不在話下，也就難免成了個可愛的小胖紙，連疾病別稱都叫「小胖威利綜合征」。

雖然成長得稍稍慢一些，但他現在已經懂得自己不能放開吃，餓肚子的滋味兒當然不好受。可他已經能咽著口水，跟媽媽說，今天在學校，我還是乖乖的，只吃了一份飯哦。

肚子越來越大的，不止小胖一個，還有我朋友圈中的學霸小戈。她因為「戈謝病」，肝脾不斷腫大，像中毒一樣，骨頭疼得要命，許多器官會不停病變。

不過，這種病是有「解藥」的！只是這種葯還沒進入國內，而且藥費一年就要上百萬軟妹幣！好消息是，小戈努力去了國外留學，在那兒成功申請到了免費用藥。但，國內像小戈這樣的還有很多很多……

除了小戈，我佩服的夥伴可不少呢！比如說一身派頭特酷的老K。我在一條進京的山路上遇見他的，那是他第三年的徒步倡導之旅，每年都會把徒步公里數紋在左腳踝上，就為了一路向大家宣傳。

「卡爾曼氏綜合征」不可怕，只是青春期不發育第二性徵嘛。發現苗頭別自卑，及時檢查、打激素，就可以像他一樣帥哦！對了，一直想給他個誠懇建議，下回把公里數紋成大寫的，更帥。

阿妥就沒老K這麼受歡迎了。雖然我覺得他踏實能幹又帥氣，但「妥瑞氏症」讓他從小苦惱不斷，頻繁面部抽動、眨眼，常常發出怪叫。

以前上課時怎麼也控制不住，天天被老師訓、被老爸揍、被同學笑話，現在又因為這個丟了工作，坐地鐵大家都遠離他。

我知道，阿妥的病一點兒不影響正常生活，在國外還有病友當老師呢！他想要的，和你我一樣，只是一個公平奮鬥的起點。

小M的經歷更是傳奇，一句話概括就是——人生大起大落，實在太刺激了！反覆癱瘓11次，失聰4次。現在行走自如，侃侃而談，這也讓她的確診吃盡了苦頭，最終疑似為「多發性硬化症（MS）」。

發病時，你不知道哪兒就不靈了，積極治療又可能逐漸康復，小M嘛，起起落落也就習慣了，蒸不爛煮不熟響噹噹一粒銅豌豆，正是陽光幹練一臉燦爛的她！

說起來，人生路上的不測風雲太多。我印象里的大A一向是個運動健將，突然患了漸凍症——肌萎縮側索硬化症（ALS），漸漸不能活動、不能說話、用上呼吸機。難以想像，他是怎麼挺過了這十幾年，許多醫生都說是醫學史的奇蹟。

但我知道，一面是他的堅韌與樂觀，一面是他妻子幾千個不眠之夜的悉心照料。現在大A熟練地用眼控儀，向全國病友傳遞著生的信念，愛的訊息。

是的，罕見病有近8000種，帶給病友的挑戰各不相同，在我國可能有9千萬人受其影響。我還有太多太多的夥伴沒有介紹給你。

但是，面對罕見病痛的挑戰，我們有著共同的武器——愛。

愛面對疾病依然努力前行的自己，愛眷戀與被眷戀著的親友夥伴，愛這世界每一個獨一無二的生命，有愛，就有明天升起的太陽。

故事｜皓宇

漫畫｜晶皮豆芽

圖解｜Echo

系列介紹

— 罕見病 · 暖心科普 · 系列—

由基因科普公益項目豌豆Sir與病痛挑戰基金會聯合出品。每月兩期，每期帶你了解一種罕見病，感受一位罕見病病友，一組暖心漫畫，一段非凡人生。

我們的創作團隊一共有7人。其中，五位小夥伴是罕見病患者或家屬，另兩位是遺傳學與新媒體領域的專業人士。

暖心科普系列的製作經費全部來自公益募集。希望有你的愛心注入我們的努力，一同創作更精彩的科普故事。你，願意支持我們嗎？捐款鏈接