生而不凡十：「愛力勇士」的梅里雪山120小時

我的網名叫「佇立望浮雲」，有一個陪我20年的夥伴，叫「重症肌無力」（MG）。

這個名字聽起來有點兒嚇人，也讓我經歷過危險期，但從鬼門關走過一遭，反而淡定許多。我把疾病看作上天派來的一個「陪練」，讓我更加成熟。 沒想到，這個「陪練」後來把我帶到了平均海拔3000多米的梅里雪山……

這個病讓人渾身乏力，連眼皮都常常下垂，上個台階也可能很吃力。我一直不敢獨自出門，習慣了處處有人陪著。

2010年底，我想試試獨自參加煙台的病友大會。坐了7小時火車、6小時輪船後，在大海上看著煙台一點點清晰，一個人的我，別提多高興了！原來，我可以這麼「自由」！

大會上見到許多狀態恢復較好的病友，我信心大增。

2013年，做了更大膽的決定，隻身來到北京，加入病友組織愛力關愛中心，成為服務病友的全職公益人。

工作常常早出晚歸，身體反倒「鍛煉」出來了，我還時不時和夥伴們去郊區徒步，感受戶外的鳥語花香。

2015年，我們計劃由病友和志願者來一場「罕見的行走」，徒步梅里雪山，向公眾展示肌無力病友的生命力量。

我本不在隊伍里，要參加的同事病友海連大哥突發意外，讓選擇瞬間來到我的面前：要不要加入這場遠征？ 正是此前的徒步健身，讓我有了底氣，上！

2015年10月18日，經過專業的籌備，我和另外三名病友成為「力勇士」，還有10位志願者作為「愛勇士」，踏上了梅里雪山古老而神秘的轉山路線。

想不到一出發就遇見了神奇的「日照金山」，據說這是數月未必一見的美景，我彷彿感受著神聖的庇佑，渾身的勁兒更足了。

第一天，我們四個「力勇士」一直走在前面，大家有說有笑，互相鼓勁兒。在海拔3400米的蓮花寺，我完成了一個心愿，身披寫滿病友們願望和祝福的旗幟，默默地圍著蓮花寺轉了13圈，為全國65萬病友、海連大哥和所有支持我們的愛心人士祈福。

第二天，我們要翻越本次征程最高點，海拔3840米的南宗埡口。真正的挑戰開始了，25度斜度的砂石路，即便我們的登山設備很專業，也要走兩步退一步，大家低頭彎腰，奮力前行。

身邊常有路人經過，一位醫生聽說有肌無力病友，瞪大了眼，陪走了一公里，承認沒看出誰是病友來。最終，我們登上了南宗埡口，欣賞到了這裡最秀麗的神女峰。

第三天，是我們最勞累的一天。我們走了10小時，大家身體都到了疲勞的極限，有時走兩步就要停下來喘口氣。這其中經歷了一段長達3公里、35度的陡坡，聽到了冰川斷層的巨響，原來像飛機飛過的聲音。陡峭、泥濘、濕滑，擋不住我們來到美麗的冰湖。

第四天，我們的目的地是神瀑，此行最重要的祈福地點。三天來體力幾近透支，有隊員開始心裡打鼓,但大家依然繼續前進，我一馬當先走在最前面。就在累得快沒力氣的時候，突然聽到轉山客喊了一聲，「就要到了，神瀑出現彩虹啦！」

我趕緊加快腳步，一簾水幕從雪山輕輕飄落，一道彩虹和神瀑共同迎接了我們。

第五天，我們進入尼農大峽谷，路好走一些，山谷激流滌盪，勝利就在眼前，大家都開心起來。我還是走在最前頭，絲毫不敢放鬆。果然，前面是緊挨山崖的險峻山路。

快到終點時，我還遭遇驚魂一刻，一塊巨石穿過面前的砂石路，滾向山下。

終於，10月23日下午，我從最後一塊石頭上躍下，站到尼農村平坦的地面。

110000步，90000米，爬升4000米，歷時5天，在眾多夥伴們的祝福與支持下，我們完成了「微笑梅里-罕見的行走」，用實際行動告訴大家：疾病可以帶走我們健全的體魄，卻無法帶走我們的信念與勇氣！

徒步時，我很快樂，幾乎忘了自己還是一個病人。2017年4月22日，我又和兩位病友、一位志願者用13小時38分完成了善行者50公里徒步活動。

一路走來，我特別想對病友們說：別怕，往前走，路會一直延伸下去，你會收穫很多驚喜，疾病讓我們失去的，會以另一種方式償還我們。一起出發，去領略等著我們的那份絢爛吧！

故事｜佇立望浮雲、皓宇

漫畫｜晶皮豆芽

圖解｜Echo

插圖｜翟進

特別感謝第四軍醫大學唐都醫院神經內科主任主任醫師李柱一教授的指導。

本期故事素材由北京愛力重症肌無力罕見病關愛中心提供。該中心由重症肌無力患者發起、成立，是國內第一個重症肌無力病人組織：為全國大約65萬重症肌無力患者群體給予關懷、救助、支持的服務平台；倡導社會對重症肌無力病人群體的關愛；倡導與疾病和平相處的理念；倡導病友自助互助、自立自強，樂觀積極的生活心態；幫助病友改善生存質量。

系列介紹

— 罕見病 · 暖心科普 · 系列—

由基因科普公益項目豌豆Sir與病痛挑戰基金會聯合出品。每月兩期，每期帶你了解一種罕見病，感受一位罕見病病友，一組暖心漫畫，一段非凡人生。

我們計劃在未來一年中繼續製作24期科普，幫助更多的病友。有愛的你，願意支持我們嗎？願意請戳http://gongyi.qq.com/succor/detail.htm?id=36143&et=fund144