生而不凡：暖心科普背後的故事

我叫陳懿瑋，出生在上海一個普通的教師家庭。記憶中的童年片段大多與書有關：父母工作忙，但有書相伴的我從不感覺孤單。

難得休息日父母帶我逛街，我一頭扎進書店裡就不願離開；夢想有一個與世隔絕的湖畔木屋，每年冬天窩在書屋裡「冬讀」一季……對於小小的我來講，書里並沒有黃金屋或顏如玉。但有我還未踏足過的浩瀚世界，和無法參與的過去未來。

我所沉迷的並不是書本身，而是對於世界本質與生命意義的探尋。 18歲那年，我放棄復旦大學醫學院的錄取，作為當年的優秀內地生進入香港中文大學主修生物化學——一門探究生命的學科。

猶記得完成第一次分子克隆時的興奮，擁有第一株轉基因果蠅時的自豪，以我名字命名的抗體問世時的驕傲，自主設計並製備的病毒載體被全世界科學家們使用時的滿足，構建的轉基因小鼠能夠循環調節基因表達、填補科學空白時的激動……

從亞洲最美校園的香港中文大學，到歌德把心遺失的德國海德堡大學，到分子生物學的「聖地」冷泉港——我一路攀登生命科學的高峰取得最高學位，也收穫了美麗的沿途風光。

2013年，我回國加入世界知名新葯開發公司，負責罕見病藥物的研發項目。罕見病大部分是由基因缺陷引起的，在中國被稱作疑難雜症。有超過1600萬患者，很多都是兒童。罕見病患者大多面臨著病無所依、醫無所葯、葯無所保的艱難困境。第一次如此深入了解到中國罕見病的現狀，對我產生了深深的觸動。

不久之後，我成為了一名母親。我想成為一名身體力行的母親，用自己的生命為孩子示範——一個人應當如何度過真正有意義、死而無憾的人生？於是，我做了一個決定，拋棄穩定的工作、舒適的生活，去完成這個使命——貢獻我十幾年來所掌握積累的遺傳學知識，並幫助有需要的人們。

於是，豌豆Sir誕生了——2016年8月5日，推出第一個欄目 《豌豆學堂》：以漫畫連載的形式講解遺傳學歷史上的里程碑事件。從孟德爾種豌豆提出基因的概念開啟經典遺傳學，到近年來火爆異常的基因編輯技術。豌豆Sir立志於用風趣幽默的方式加上公益專業的態度帶來有趣有料的基因科普，迅速吸引了一批忠實的閱讀者，反響熱烈；也獲得了第六屆中國公益節的肯定，被評為2016年度公益項目。

在今年1月的頒獎活動中，我結識了瓷娃娃關愛中心的小夥伴們，也認識了奕鷗——作為一名瓷娃娃*，她先後創立了兩個罕見病公益組織，促成「冰桶挑戰」落地中國；幫助了無數病友，一直致力於推動罕見病的公益事業。（*瓷娃娃：成骨不全症患者）

我們一見如故，萌生了一同製作罕見病科普系列的想法。一方面，了解罕見病有助於理解基因與疾病的關係，是最佳的科普案例；另一方面，罕見病群體需要走進公眾的視野，獲得社會的接納與幫助。在2月28日的國際罕見病日，豌豆Sir推出了一期對奕鷗的專訪，正式開啟了專註於罕見病科普的豌豆公益。

在專訪推送的當天，我在後台收到一條特殊的信息：一位讀者詢問是否可以將豌豆Sir的瓷娃娃相關科普內容畫成漫畫？原來，讀者名叫皮皮，有先天耳疾。她的先生和女兒都是瓷娃娃。

但皮皮同時是一名才華橫溢的插畫師，擁有自己的微信公眾號——用一個個漫畫故事記錄著這個特殊家庭的幸福點滴，也深深觸動了我的心。於是，我盛邀皮皮成為罕見病科普漫畫的特約插畫師。

3月24日，豌豆Sir與病痛挑戰基金會聯合推出了第一期罕見病暖心科普《生而不凡：我們的愛 永不冰凍》，講述了雨珠姐與身患漸凍症的繼軍哥之間感人至深的愛情故事。之後暖心科普每月都推出一期，每一期都會圖解一種罕見病，還有一組暖心漫畫講述與這種罕見病相關的非凡的人生故事。

半年多來，我們為漸凍症、血友病、結節性硬化症、白化病、卡爾曼氏綜合征、脊肌萎縮症、遺傳性小腦共濟失調和成骨不全症製作了暖心科普；還獲得了騰訊公益的支持，為這些罕見病組織籌集善款累積超過百萬元。

然而，罕見病的種類超過7000種，在中國的患者超過1600萬。千里之行，我們剛剛邁出了第一步，猶如一股涓涓細流。未來，期待更多的水滴注入，滋潤乾涸的靈魂，匯成愛的海洋。

暖心科普背後的創作團隊我們的創作團隊一共有6人。其中，四位小夥伴是罕見病患者或家屬，另兩位是科普與新媒體領域的專業人士。

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