醫生痛心疾呼，家長的一個舉動，竟然毀了孩子一生！

原標題《擠滿孩童的征程上，真的有英雄主義》

（一）從無力感出發的征程

「第一天上班我記得科室有個同事，在給一個小孩的腳上安裝固定器具。那個小孩哭得特別大聲，也不知道是出於掙扎還是疼痛。反正呢剛進入科室那段時間，去適應科室里的工作環境還是挺吃力的。原因一個是聽到這種撕心裂肺的哭聲，另一個，是偶爾會遇上經濟條件不好病情卻又特別嚴重的家庭。」

講述起自己剛參加工作的時候，田磊的語氣帶有幾分凝重。回想起曾帶過的病患，具體細節他也許記不清楚。但初涉醫院的新人田磊曾經歷的那種事與願違的無助感，至今回想起來還是有許多滋味。

「經歷得多，看淡了。」田磊寥寥幾個字，結束了這段關於「無力感」的討論。

田磊是美嬰課堂上的少數派，他既非教師，也非投資人，更不是為了育兒而學習感統的奶爸。他是南京市兒童醫院的一名醫生，負責腦癱兒童的康復工作。跋涉一千多公里，從南京到廣州學習感統，他只為探索出康復治療與感統結合的更多可能性。

「近幾年已經有一些醫院陸續將感覺統合納入腦癱兒童康復治療的體系裡面，但是並沒有推廣開來，也沒有過多的採納，只是一部分，算是一種嘗試吧。」田磊的來意很明確，他是科室的帶頭人，在科室採納感統訓練後，他主動請纓外出學習，希望能找到感覺統合運用在腦統兒童康復治療體系里，效率最高的槓桿點。

現年三十四歲的田磊，從事兒童康復已近10個年頭。對於腦癱兒童康復治療，他既是個老手，從他手上接手過不少腦癱患者，經驗方面，自然已有十足的沉澱。而經驗沉澱，造就了他的新手的身份。在探索感統訓練、醫教結合這些方向上，他才剛剛啟程……

（二）夾在病人與醫生之間的人

腦癱患者分為輕度、中度及重度腦癱。

輕度腦癱者，經康復訓練，能如正常人般生活、上學及工作。中度腦癱者，經康復訓練，能生活自理，也可應付上學及難度不大的工作。重度腦癱者，康復訓練可以改善患者的生活狀態。

「這裡面的不可控因素很多，我也不能跟你說出個什麼規則。康復訓練的個體性差異太大了。首先康復包括外界干預與自我發育。我們做到康復訓練就是外界干預，孩子自己生長過程也會從生活中習得一些生活技能、以及生理上的發育也可能會改善他的病情。所以最終康復的結果肯定有醫生的功勞和家長配合的功勞，肯定也離不開孩子自身的功勞。」

談起康復的評判標準，田磊一下子提起勁了。對於康復醫生來說，往往他們承擔著治療前的評估的責任。對於康復結果，部分家屬也往往將功過過度地壓在醫生身上。這大概就是他對評判標準十分重視的原因。

「許多家長在孩子剛出生的時候，不相信孩子是有這方面的問題的。得了，延遲了康復時間。也有許多家長不願意接受孩子患病的事實，有許多的不配合，比如不原意帶孩子出門啊，自己面對不了別人的眼光。你知道么不帶孩子外出這種情況是特別妨礙孩子康復的！」田磊對他帶過的病患，吐槽了幾句。

往往，兒童患者的家長的思想工作，也是醫生的工作內容。有經驗的醫生看出孩子的病情及可康復程度，但這還只是紙上談兵。真正實踐起來，又是另一回事，家長不配合（比如不帶孩子到醫院就醫、不堅持按時就醫以及回家不按醫囑開展配合工作）時常拖了康復治療的後腿。

「家長需要耐心，需要信心。因為宣傳的幫助，現在大多數腦癱患者的家長知道可以帶孩子到醫院改善孩子的生活情況。但是僅僅帶過來，就行么？我想這個跟早教一樣的，家長有時候比我們醫生、老師，更重要。走出病房、教室，回到家裡，不代表康復就停止了。」

「那你們會怎麼去推動他們的思想動態么？」美嬰媽媽接著問道。

田磊：「我們會在給診斷報告的時候強調家長的參與性及配合性，不能讓他們覺得康復都是靠我們醫生。另外，對於有需要的家長，我們會分享一些相似的案例，給他們力量，讓他們有配合的積極性。」

正如教師-學生-家長，醫生-患者-家長的關係，也一樣是個三角形—任何一條邊不穩定都將打破三角形的穩定性。

（三）選擇出發，風雨兼程

另一個拖了康復治療效率的後腿的，則是排隊。「我們科室現在都是供不應求，而且我想大部分科室都是這種情況。」

由於環境污染、生活壓力大（酗酒、抽煙、作息不規律）及醫療條件等原因，腦癱患兒近年來數量持續上升。截止2017年底，我國腦癱患兒超800萬。據保守估計，中國腦癱患者以每年1.5%-4%的概率上升。

儘管不少醫院已經開設了康復科，全國各地也開了不少康復基地、機構，依然還有不少腦癱患兒正在排隊中，其中不乏家長將孩子送往早教機構，以圖得到部分改善。

田磊自然目睹了這一切。不僅人數越來越多，家長對於治療的要求也越來越仔細，對於醫生而言，病童、家長哪邊都不能輕怠。增加工作量接診更多的病童的同時，還需要與同事研討提高康復效率的治療手段。

三十四歲的田磊，與妻子育有一個三歲的孩子。對待病童有耐心有愛心的田磊，談起自己的小孩，說道因為工作繁忙，加之工作上需要動用情緒去引導病童、就康復配合工作還需與病童家長溝通，他有時並沒能給予孩子足夠的陪伴。

「有時候下班了會陪孩子一起玩耍的，不過有時候工作量大的時候，下了班的確會只想安靜地看著孩子玩耍，哈哈，這一點的話，得靠孩子他媽有時候幫我陪孩子了。」

說這話的時候，聽得出田磊已經找到一個平衡點。換一個角度講，是為了更多的孩子而作出的取捨。

「腦癱康復訓練這整套體系，從誕生到如今出於發展階段，還是非常年輕，它（腦癱指康復訓練）才出現了10年。」對於自己所處的行當，他給予這樣的評價。

一個人只有站在更高的高度去審視他的工作，才能更客觀地分析其工作上遇見的起起伏伏。

要當一個埋怨病童如流水且家長難溝通的醫生，還是更客觀地看到自己所能治療的孩子僅僅是九牛一毛，埋怨只是無助於事？

田磊選擇了後者。

（四）病人也是社會人

當一個服務型機構面臨用戶增加，供不應求的時候，選擇擴張或提高服務效率則是其需要面對的變革。作為醫院的康復科，選擇則只剩下了提高服務效率。

談起這一點，田磊承認自己便是科室里的先鋒派。他一直在探索一種更有效的治療體系，感統、蒙氏便是他考慮的方向。

感統訓練、蒙氏教育，更多的是通過教育對孩童設定規則框架，通過規訓以讓孩童提高自己在教育（更多的是玩遊戲）中提高自己的表現能力。對於醫生來說，這種進步便是一種康復。

「醫教結合的前提是把孩子當作社會人。社會人的定義便是孩子需要有社交能力。」採訪進入下半場，田磊開始談起康復探索方向，醫教結合便是其中之一。

「一開始我們對腦癱兒童康復訓練沒什麼認識，連一套成型體系都沒有。現在建立起基礎了，生理康復基本能應付得過來了。對於他們（腦癱病童）的要求，也需要適當的提高。」

「你想想，5、6歲的孩子了，已經到了該上學的年齡了。如果還重複著給他們純粹的運動訓練，對於日漸發展的心智來說，是一種阻力。如果我們把教育加進來，通過遊戲以及適當的競爭來讓提高他們訓練的趣味性，是可以提高他們受訓的積極性的。更何況，感統訓練是有的放矢的，不是簡單地玩玩，每一個遊戲都是出於訓練而設計的。」他解釋了自己報讀美嬰感統班的動機，研究設計遊戲也是他想尋找的答案。

適當的結合也很重要，他介紹到自己的科室已經引入感統訓練有一段時間了。

「但那也只是嘗試，並沒有很好地取得醫教結合的平衡點，效率還沒提上來。」

「所以你這個先鋒就跑來學感統，進一步推動這個變革是吧？」美嬰媽媽追問。

「對的。」

（五）用英雄主義戰勝無力感

先鋒並不好當，這個平衡點更不好拿捏。

「結合程度不夠吧，效率提不上來，更可能會讓人覺得故弄玄虛。結合程度太過吧，把康復科變成早教中心，這也不是我想做的事，畢竟說到底我是個醫生啊。」如何推動醫教結合，擔子落在了田磊身上。

作為事業單位，醫院的內部自身優化進展，並不能與民間機構相對比。許多時候，當優化方案審批下來時，已經過了最佳時期，甚至更可能出現方案被改動的情況。自己動手，豐衣足食。田磊選擇自己考察，自己跟進，只有這樣才能最大程度地推進優化的進展。

對於先鋒派田磊來說，他很看重提高整個康復治療的效果。他對蝴蝶效應的理解是這樣的。「當我們在訓練計劃里加入了一點點新東西，最終將能大幅改善病童的康復結果。而一個病童的康復效果，可以給到更多其他病童的家長信心，更配合我們的工作的開展，我相信它（感覺統合）的加入，意義是非常大的。」

談起病童的家長，同為家長的田磊表示也很能理解家長的壓力。同時卻也表示，僅僅因為康復治療麻煩就放棄，同樣很可惜。

「我見過一些家長，他們以為孩子搶救過來了、從保溫室出來，這一劫就算過了。如果他們知道後續還有這麼多康復，他們一開始就會選擇不搶救。」

出於博弈，那一刻家長的思想可能掙扎於懷胎十月與無限期的照顧之間。

出於醫學認知，那一刻可能家長並不能預見到一個是非決定對一個家庭未來所產生的變數。

出於職業道德，那一刻醫生卻不得不堅守理性，將這一是非決定權完全交回給家長，哪怕他們醫術高超。

談到這一點，採訪者與被採訪者並沒有進行過多的討論。再多的討論，應該說對於所有人都是多餘的。

「還是那句話，千人千面。只能做好自己，能多幫助一個，就幫助多一個吧。」

我們不知道田磊，以及這片大地上更多的兒童康復治療師、婦產醫生，曾經面臨過多少如此的困境，面臨這種困境的時候又是如何開解自己的。更不知道，這些經歷，將對這幫工作者的內心，造成什麼樣的蝴蝶效應。

他們看清現實，認識到堅守奮鬥與最終康復之間的非必然性，卻依然選擇堅守奮鬥。這是最好的英雄主義。

感謝你們的堅持與付出。願英雄征程路上，越前進，越光明，田磊！

（六）美嬰國際教育

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