為罕見病友徒步千里，建言藥物入醫保

2018年4月28日-5月3日，開展第五屆「認性罕行」徒步活動。10位性腺罕見病友加入了我們的行動者隊伍。我們計劃先拜訪三亞的醫院，再從文昌徒步120公里到海口。沿途，我們會向路人和醫院科普性腺罕見病，推動當地生長激素入醫保、絨促性素不停產，並把呼籲生長激素納入海南省醫保的建議信親手遞交給海南省衛計委。

童顏的詛咒

很多人都渴望永遠年輕，擁有不老容顏；

但在性腺罕見病患者眼中，童顏卻是命運的詛咒，讓他們受盡歧視。

性腺罕見病，如卡爾曼氏綜合征、生長激素缺乏症、特納氏綜合征、小胖威利症和克氏綜合征等等，患者都沒有第二性徵，面容如孩童般幼稚，是「長不大」的一群人。他們沒有機會經歷青春期，無法找到理想的工作，也很難融入學校和社會的生活。

小習就是這樣一位生長激素缺乏症患者（袖珍人）。今年31歲的他身高只有130cm，外表與小學生無異。一人北漂七年，小習渴望找到一份適合自己的工作，但在以貌取人的就業市場里，再普通不過的渴望都是奢望。幾經輾轉，他得以在KTV推銷冰激凌和酸奶，有時也給客人唱歌。

他不喜歡這樣的工作，他只是沒有選擇。

小習曾到協和醫院做過檢查。結果顯示，他的骨骺線並沒有閉合，如果用生長激素輔以適當的治療，他仍可以增高至少20CM。無奈治療太貴，一年4-5萬，對小習而言是難以負擔的一筆費用。

在性腺罕見病患者的群體中，小習的故事並不罕見。其實性腺罕見病不是無葯可醫，如果是骨骺線沒有閉合的生長激素缺乏症患者，只要使用生長激素輔以治療，就有繼續長高的可能；如果是睾丸或卵巢功能完好的卡爾曼氏綜合征患者，只要使用性激素輔以治療，就有機會體驗男孩到男人、女孩到女人的成長蛻變。

真正讓他們喪失希望的，一方面是醫保制度不夠完善，部分罕見病患者甚至買不起用於救命的藥物；一方面是社會對罕見病患者身高、容貌和性別的歧視，使他們連擁有正常人的生活軌跡都是幻想。

徒步科普罕見病，建言入醫保

為了讓更多人了解性腺罕見病，改變人們對病友們「長不大」的刻板印象，老K之家從2014年開始徒步項目，計劃持續12年。四年來，我們走過遼寧葫蘆島、烏蘭察布、多倫、大理，沿途向路人和醫院科普罕見病，以腳踏實地的行動帶來影響力。去年，我們總共向1000多名路人、6間鄉鎮醫院和2間三甲醫院科普罕見病卡爾曼氏綜合征，引來2家新聞媒體進行報道。徒步期間，超過50名未就醫確診的病友通過媒體報道和朋友分享的樂捐鏈接找到了老K之家，並因此得到了確診及合理的治療。

2018年是「認性罕行」項目的第5年。據病友反映，海南省沒有醫院可以診治這幾類性腺疾病，注射用生長激素也沒被納入海南省的醫保目錄。沒有醫保政策的支持，一些病友只能支付高昂的機票費，從海南飛往北京上海等地診治、買葯。

因此今年，袖珍人之家將攜手老K之家，於2018年4月28日-5月3日開展第五屆「認性罕行」徒步活動。10位性腺罕見病友加入了我們的行動者隊伍。我們計劃從三亞出發，途經文昌，徒步到海口，沿途向路人和醫院科普性腺罕見病，推動當地生長激素入醫保、絨促性素不停產，並把呼籲生長激素納入海南省醫保的建議信親手遞交給海南省衛計委。