發達的現代醫療與生命的尊嚴

今天這篇文章大約寫於一個多月前。很早很早就關注過這個問題。剛好今天這一段討論的是「生前死後」的問題,就把這篇文章放在這裡吧。

2017年3月,台灣女作家瓊瑤曾經在臉書上發文交代身後事,緣起正是《今周刊》上的一篇文章《預約我的美好告別》。原文中有這樣一個小故事:

七十六歲的老人獨自在森林散步,被響尾蛇毒蛇咬了。卧倒的身旁,留著一塊磚與一條蛇。女婿發現後,機警地將老人與蛇送往醫院。

「是劇毒的響尾蛇,得注射血清。」醫師告訴家屬,若沒有注射,老人可能四小時就會走了。

家人召開家庭會議後,「決定不注射了。」因為老人是罹患阿茲海默症患者,生前曾表達,他痛恨這個病,希望未來能有自然死亡的機會。家人認為,這條蛇,是上帝派來給老人家的禮物……

陽明大學醫管所副教授楊秀儀,在台北市仁愛醫院演講時,分享了這個美國例子。

「如果你是這位醫師?會不會幫病患注射?」在場醫師舉起手。

「如果你是這位病患?會不會希望醫師幫你注射?」現場一片靜默。

今天的這一段,作者提到了「貧病」的「難堪」,也讓我聯想到很多和疾病有關的話題。

前一段時間,微信上有一篇文章《流感下的北京中年》,朋友圈裡都在轉發。這篇文章中最讓我印象深刻的是為岳父使用人工肺後,作者在ICU見到岳父的情形:

岳父從小病房移到了大病房,全身上下都是管子。

腦後、右手、大腿側有手指粗的管子導出血液。血漿、營養液、消炎藥品等四五個瓶子,通過不同的導管從身體各處不間斷的注入。護士在嚴密的監控各項指標,十幾分鐘就要加註一些藥劑。岳母沒有勇氣去揭開被子,估計下面也全是管子。

岳父已被鎮靜,任何的自主動作都可能導致血管和人工肺的連接被斷開。只有監控儀上的心電圖,表明生命的跡象。

文章還描述了該醫院C病房的病人上完人工肺能夠說話後的反應:

一見到親人,病人就哭訴:開始以為是做了噩夢,後來發現比噩夢還可怕。

因為是真的!

病人雖然被鎮靜了,但什麼都知道。

知道各種粗細的管子從不同部位插到自己身體里,知道血液在流出,知道是外面的機器在供氧,知道機器、血液有各種問題,醫護人員忙來忙去在救她。

她一個人躺在病床上,知道自己在生命邊緣,想喊喊不出,想動動不了。

她已經失去了對自己的控制,只能一分鐘一分鐘的熬。

好不容易熬到拔了管,她滔滔不絕講了好久,把他丈夫罵的狗血淋頭,讓他躺在床上來試試。

C病房的家屬在ICU外面討論這些事,旁邊「明星護工」大姐見怪不怪:「正常。很多病人出院後,都會打家人。因為實在是太痛苦了!!」

而且病人認為:承受這種痛苦不是自己決定的,而是家人決定的。要是讓自己決定,寧可死也不受這罪!

有時候覺得,人活在這個世界上真的挺悲哀的。平時,要面對著各種生活上、感情上的不如意和種種考驗。生病後,還要在醫院飽受折磨。這是我們想要的嗎?如果文中的岳父知道自己要經歷的這一切,讓他自己做選擇,他會選擇使用人工肺,在清醒的情況下接受如此巨大的痛苦折磨,像一個機器一樣被拆開維修,然後渾身插滿各種管子在煎熬中絕望地離開人世嗎?

現代醫療技術已經越來越發達,與此同時,也有越來越多的人擔心自己被迫在發達的救助治療手段下過上「生不如死」的生活,或者被迫在「醫療刑」中痛苦的離世。本身是醫師的台灣前立委沈富雄在臉書上發表「准遺言」,表示自己「不插管、不氣切、不電擊、不可成為植物人」。台灣前衛生署長葉金川給兒子的遺囑更簡明:「如果我沒醒來,不要串通醫生來凌遲我。」

連這些最清楚醫療行為的專家都擔心自己在醫療現場被「凌遲」,是否我們每個人都應該認真去思考,究竟怎樣為生命留下最後的尊嚴?

哈佛大學醫學院教授葛文德是姑息治療與臨終關懷的大力倡導者。他在著作《最好的告別》一書中提出疑問:「在我們衰老脆弱、不再有能力保護自己的時候,如何使生活存在價值?人們無法迴避的一個問題是:我們應該如何優雅地跨越生命的終點?對此,大多數人缺少清晰的觀念,而只是把命運交由醫學、技術、和陌生人來掌控。」

是啊,如果我們不提前去思考這個問題,那麼生命最後階段的質量恐怕堪憂了。

經濟學人智庫曾對全球80個國家和地區「死亡質量指數」進行調查排名,並發布了《2015年度死亡質量指數》報告。其中英國死亡質量位居全球第一,而中國大陸排名第71。在「人道主義醫療」方面,如何保證重症病患最後的生命質量,我們還有很長的路要走。

三四年前,我曾經在微信公眾號上看到過討論死亡質量的文章。在國外,很多重症患者選擇不接受各種現代醫學的治療,他們不希望自己的身體被開很多刀口、插很多管子,只靠呼吸機維持微弱的生命體征,而是更願意在家人的陪伴下遊覽名勝、享受生活,安靜而美好的度過自己生命中最後的歲月。即使像美國這樣癌症治療水平最高的國家,很多醫生在得了絕症之後都不選擇最先進的手術和最好的專家,而是選擇用最少的藥物和治療來控制病情,平靜地享受生命中最後的時光。這個世界留給他們最後的回憶,不是冰冷可怕的ICU病房、恐懼無助的身心煎熬、無法言說的痛苦,而是燦爛的陽光、溫暖的家、美好的景色。他們愉悅而平靜地離開這個世界,不給家人帶去負擔,更不讓自己承受痛苦。

那個時候我就覺得,這才是生命離開時應有的樣子。有尊嚴、有滿足、幸福的離開。

好在中國已經有很多人開始關注這個問題,並致力於讓人們能夠更有尊嚴的度過生命的最後階段。在寫這篇文章的時候,我找到了一個名為「選擇與尊嚴」的網站,它是由開國大將羅瑞卿之女羅點點創辦的,也是中國大陸第一家推廣」尊嚴死」的公益網站。2013年,羅點點在網站的基礎上與陳毅之子陳小魯等一起創辦了北京生前預囑推廣協會,旨在讓更多人能夠按照本人的意願以儘可能自然和有尊嚴的方式離開人世。

死亡是我們每個人都需要去面對的課題。向死而生,或許我們的生命質量會更高。

就像《最後十四堂星期二的課》書中,罹患漸凍症的老教授莫瑞史瓦滋被學生問起:「你怎麼可能隨時做好死亡的準備?」莫瑞說:「每個人都知道自己會死,但沒人當真……,所以,每天渾渾噩噩過日子。」「但是,有個比較好的辦法。當你知道自己會死,並隨時做好準備,就可以真正地比較投入生活。」


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