破繭重生,從此心上開出一朵花,明媚溫暖(先心術後10年的心路歷程)

今天是我的先心之路第四篇,也是最後一篇,講述術後10年里的康復情況和成長經歷。

(1)

2007年1月末,15歲的我做完手術回家調養。

過了正月,爸媽見我身體恢復得不錯,就回去縣城繼續做小買賣了。住院手術總共花了六萬五,後來農合報了兩萬,雖然沒有借外債,但是這麼大一筆開銷,家裡經濟還是變得非常緊張,爸媽在縣城做點小生意,農忙的時候還要抽空回去種地保收成。

奶奶在家裡照顧我,那時候已經70多歲的她,盡量變著花樣做利於我身體恢復的飯菜,小心翼翼地看護著我。早上,我們祖孫兩個人散步走在鄉間路上,呼吸著新鮮的空氣,活動筋骨鍛煉身體。幾個月後我偶爾會慢跑一小會,雖然並不劇烈,但還是覺得累,可能跟我從小不運動有關吧。

從冬天到春天再到初夏,我在家裡過得愜意舒坦,不用上學,不用做題,一直沒有什麼不舒服,心跳不再急促劇烈,而且趨於平緩正常,原來消瘦的身體終於長勻稱了些,胸前的一條紅紅的手術傷疤,我從不敢看,到慢慢接受了它的存在,疤痕微微凸起,手指觸摸上去是柔軟的,似乎沒有什麼異樣。奶奶說陰雨天氣身上的傷口可能會提前癢,不過事實證明我並沒有這樣,剛開始的兩年里確實有過幾次突然覺得癢,那種突然流竄出來的痒痒的感覺,我隔著衣服用手從上往下順著,一般只是一兩分鐘就過去了。後來就沒有出現過了。

5月初的時候,學校班主任給爸媽打電話,問我身體恢復得怎麼樣,回不回學校。爸媽商量後,決定讓我回學校參加中考,其實當時是做好了再復讀一年初三準備的。

當初知道我住院手術後,班裡每位同學和代課老師都為我捐了款,其他班裡的也有一些認識我主動捐款的,班主任老師讓班裡同學每人為我寫了一封信鼓勵,住院期間爸爸回去了一次,老師把捐款和信都托爸爸為我帶到了醫院裡。老師和同學們的行為讓我很感動,他們用這樣的方式,為當初在醫院裡掙扎的我帶去了溫暖和慰藉。

出院後我在家寫了一封長長的感謝信,爸媽特意去做了一面錦旗,連帶著我的信,一起送去了學校里。收拾好心情,休學將近半年的我重新回到學校,教室牆上還掛著爸媽送去的錦旗,同學們對我都很友好,寢室的舍友們對我更是照顧。由於落了不少課程,有些題我不會做,尤其是數理化,老師和同學也會幫我講題,這讓我中考前的一個月里惡補了不少。中考有體育成績30分,說來慚愧,我不會連續跳繩,仰卧起坐一個也起不來,握力和吹肺活量都是勉強,不過當時體育考核不是很嚴格,班主任老師跟現場考官特意說了下我的情況,後來得知體育成績給了我滿分。

一個月後我順利參加中考,成績出來後還不錯,但是離縣裡的重點高中線差了幾分,最後放棄了復讀一年的想法,去了另一所非重點的高中。

(2)

高中開學的時候,距離我做完手術僅僅過去八個月,考慮到有軍訓、晨跑之類的,爸媽跟我的班主任說了我的情況,請老師體諒我手術完還在恢復中。開學第一周是軍訓,我沒有參加,當大家在操場上各種站軍姿踢正步喊口號齊跑步的時候,我坐在教室里提前做做題,預習課本。一星期後軍訓結束正式開始上課,但是早上有晨跑,我當時的身體情況肯定是不能跑的。

上了高中的我已經變得開朗很多,願意主動地和別人交流溝通做朋友,和宿舍的姐妹們相處得也還不錯,大多時候,她們並沒有把我當作一個身體不好的人來看待。

高二分理分科,我自然是選擇了擅長而且喜歡的文科。高一的暑期里我終於學會了騎自行車,從此每周末往返縣城學校和家裡15公里多的路程,我都是騎著爸媽給我買的粉絲自行車。上了高二,我決定早上跟班裡同學一起去晨跑。學校的操場不算太大,晨跑需要繞四圈。由於是十幾個班級一起跑,所以並不快,算是慢跑吧。基本上到第三圈的時候我就覺得吃力了,跑的時候心跳會加速很多,跑完之後需要幾分鐘才能緩和平靜下來,好在我都那麼堅持下來了。

文理分科後重新組班,我在自己喜歡的文科世界裡遊刃有餘地學習著,成績一直保持著班裡前三,高三一年基本一直是班裡第一,全校前三的水平。優秀的成績除了能檢驗我的學習水平,也是我在學校里自信的來源。因為正常參加晨跑和上體育課,我不再是處處顯得跟別人不一樣,心理上的負擔一直在褪減著,彷彿一步一步邁入了正常人的行列並融入其中,不再獨自站隊。

手術完的一年多里,我的身高和體重都長了很多,雖然不是高個子,但跟同齡人已經看不出什麼差別。手術完唇色恢復正常,不像之前冬天或者是活動後有點淡淡的發青。體質變好很多,沒有動不動就咳嗽感冒。後來,17歲的我在學校第一次來了生理期,這讓我欣喜不已,趕緊告訴了媽媽。同齡的女孩子大部分在初中期間甚至更早都陸陸續續來了例假,曾經以為也許因為自己的身體原因會一直不來。手術完的兩年里,爸爸前後三次帶我回醫院複查,原來的主治醫生看完每次的彩超檢查說恢復得不錯,爸媽和我的心裡也更踏實了。

高考體檢,班裡所有同學統一到縣醫院做各項檢查。聽心跳和做胸透這兩項,醫生好像給我花了比別人更長的時間,我並沒有意識到有什麼不對。體檢結束後班裡同學拿到自己的單子陸續回學校了,一直沒有念到我,最後出來一個醫生跟我確認名字,她說你的體檢有點問題,再等一會兒。那一刻我整個人懵了,然後哭了出來,不知道醫生到底檢查出了什麼,是我的手術沒做好還是又得什麼病了,各種胡思亂想,兩個等我一起走的朋友上前安慰我。後來醫生把我叫進去,問我是不是做過手術,什麼類型的,在哪裡做的等,我老老實實地回答著他們的問題。心裡翻江倒海,我暗暗自嘲著自己此前的天真,曾以為手術做好就一切都過去,跟別人沒有什麼不一樣了。回了學校,班主任老師和系主任知道了我體檢的事,私下都找我談話開導。體檢的事就這麼過去了,但也在我心裡留下了一個小小的疙瘩。

六月高考後,我還算順利地考進了大學,選擇的專業是經貿英語。離開生活了很多年的老家,提著行李邁進了大學的校門。

(3)

大學是真正意義上一個全新的開始,那些陌生的面孔,他們並不知道我的過去,所以我有機會讓別人認識一個更好的自己。我把那些小秘密安放在心底,享受著大學生活。

我正常參加了為期兩周的軍訓,雖然體力消耗大,身體挺累的,但幸好沒有什麼太劇烈的運動,還是堅持下來了。不過由於我第一次軍訓,之前連體育課都沒怎麼上過,有些動作我做的很不好,好幾次被指出來有錯,好在班裡大多都是女生,教官也不是特別嚴格,總算是順利矇混下來了。此後的體育課我也是正常去上的,大一兩學期的體育課學的是太極、足球投籃,大二是健美操,之後就是選修,我報了不劇烈的瑜伽。雖然跟別人相比每一項我都做的不太好,但內心裡一直在給自己加油點贊。

學校統一做入學體檢的時候,我已經心裡有數,只是希望不公開就好,我看著體檢單上心臟修補手術那幾個字,把單子收好,最後交了上去。在寢室換衣服的時候有個舍友看到了我胸前的疤痕,我平靜地告訴了她們做過手術,因為平時一起上課吃飯逛街,我跟她們是一樣的,所以大家沒有把這放在心上,大學四年我們都相處的不錯。

知道大一大二每學期都有體測的時候,我滿心的焦慮。據說體測過不了很麻煩。800米跑步,4分20秒及格,只想吶喊一句本姑娘做不到啊。我提前試了一下,早上起來一個人去了操場在晨風中奔跑,氣喘吁吁地跑了一半就不行了……體測那天我基本是以班裡墊底的成績完成了跳遠、肺活量、仰卧起坐等幾項。我們班的800米是分兩節課測的,我混在人堆里,想著儘力跑吧,聽說只要跑完了,即使不及格,老師也會酌情給個分數。哨聲響起,我拔腿開始跑,很累很累,其他人一個個從我旁邊衝過去,我被遠遠地落在後面。我最好的朋友,已經測試完的舍友,她從操場中間穿過來,拉著我往前跑。我呼呼地換著氣,體力一點點消耗殆盡,心跳像是要從身體里蹦出來,覺得自己隨時會撲通一聲倒在地上,真的真的撐不下去了……我對舍友說不跑了,我會死過去的。然後一個踉蹌停下來蹲在地上,他們說跑完不能蹲,可是我真的起不來,腿腳都在哆嗦,緊緊用手護著心臟,過了好久好久才平復下來。我走到負責體測的老師面前跟他說了做過心臟手術的事,老師聽完說你別跑了,他的神色好像是表達你要是有個好歹就麻煩了,我向老師表示感謝,他用筆在我的名字後面標註了一下。我看著別人跑完一個個花容失色,疲倦不已,突然就釋懷了,我不該逼迫自己去面對這樣的危險。大學裡後來的幾次跑步測試我都是直接跟老師說明情況沒有跑的,並沒有影響學分和畢業。

我的專業課比較多,大多時候在教室,宿舍,圖書館,食堂這些地方輪轉,沒課的時候跟舍友們出去逛街,或者去周邊城市遊玩,倒也過得不錯。大學期間通過做家教和兼職寫作,賺了些零花錢,我喜歡上了自己賺錢的感覺。四年的時光也讓我從青澀清純的學生樣一點點蛻變,慢慢摸索著自己的風格和氣質類型,化妝穿高跟鞋什麼的都不在話下。

大學畢業後我偶然進入了新媒體行業,從一個青澀毛躁的小編到能夠做選題、寫文案、搞運營獨擋一面的人,最重要的這是一個我喜歡的行業,在這個過程中有過委屈,有過迷茫,有過收穫,終究是一路在成長,在進步。

(4)

這幾年身體狀況一直都很好,除了不能做劇烈刺激的運動,除了胸前那道早已長平成正常膚色的手術傷疤,我與別人並沒有什麼不同。手術完的10年里,我再沒有打過針輸過液,偶爾冬天感冒都是抗幾天就好了,很少吃藥。小時候被奶奶和媽媽護著,總是給我穿得比別人厚,怕我受一點涼。可是後來的我好像並不怕冷,挺抗凍。相比於熱鬧喧囂,我還是喜歡安靜,獨處的時候我沉浸在自己喜歡的世界裡,看書寫字,學習外語,研究理財投資,打理幾個自媒體號……工作使我經濟獨立,學習使我思想獨立,興趣愛好讓我的內心豐盈而充實。

說說我單調的情感經歷吧。如今回想,其實從小到大伴隨著我成長發育的遲緩,心理年齡也一直比別人小。別人成群結隊瘋玩的時候,我躲在自己的世界裡;別人青春發育情感懵懂的時候,我還瘦弱地像個孩子;別人已經大方早戀的時候,我終於幸運地健康重生;別人已經在分享戀愛經歷的時候,我好像才長成一個青春期女孩。雖然一直在掉隊,可是我的內心已經足夠淡定,每個人都有不同的生命軌跡,就按著自己的節奏來吧,所有的美好和煩惱會姍姍來遲,但不會無故缺席。有過那麼一個人,我和他,故事的開頭,兩心歡喜,相知相戀;故事的結局,泣不成聲,分道揚鑣。我們都個性鮮明,卻不懂得相守包容,也許是不夠深愛,也許是不夠成熟,但我依然感謝他出現在了我的生命里,甜蜜而遺憾。

有時候回想從前,會恍惚間覺得是很久遠的事了。從小到大,我常常做一些相似的夢。夢中,我莫名地被困頓到不同的地方,或是一座殘垣斷壁的院落,或是一隅蜿蜒無際的鄉路,亦或是一間復古迂迴的閣樓。我不停地奔走不停地尋找,卻始終發現不了出口,於是掙扎其中,難以解脫。在這個過程中,我始終是一個人,面對那深深籠罩的孤寂和無可訴說的蒼白。這個夢斷斷續續擾了我很多年,但每一次都沒能找尋到那個可以自我救贖的出口。15歲那年經歷了手術,我做這個夢的次數就很少了,直到這幾年再也沒夢到過。

手術於我而言像是一場重生,不僅身體恢復健康,心理上,思想上,那個束縛了我很多年的一個厚繭,被層層剝開打破,我看到了外面斑斕的世界鳥語花香,小心翼翼了走出來,自己一點一點去適應這樣的開闊舒暢,融入其中。心上曾經的那個缺口,被醫生修補,被親人呵護,被命運眷顧,結成一個柔軟的傷疤,我在那裡放了一顆種子,陽光燦爛,雨露清甜,經年累月,心上逐漸開出一朵花,明媚而溫暖。

(5)

這兩年,我會有意識地想了解關於先心病的一些東西,自己在網上查閱了很多。一直以來我都對這個病沒有多少深入了解。即使當年住院手術,我也是懵懵懂懂的狀態,只在腦海里留下了一些記憶。因為對這個病有了比較全面的認識,也大概知道了手術的過程,有什麼樣的風險等,我愈加慶幸自己在15歲的時候接受了手術治癒,也慶幸在手術後能夠一路成長進步,過著不一樣的生活。心上的修補,胸骨上的鋼絲,胸前的疤痕,都是命運的「饋贈」,也是我重生的見證。

這些年,我很少跟爸媽談論起以前生病的事,他們看著我的變化,心裡也是滿滿欣慰。前兩天跟爸媽視頻聊天的時候,我問了他們一個問題。10年前給我主刀做手術的那個專家,是北京哪個醫院的。其實這個問題我早就想問了。爸爸說,阜外醫院,這倆字他一輩子也忘不了。那一刻我幾乎要流出眼淚。

當年我在山西省城的醫院裡,恰好有北京來的專家主刀另一台複雜手術,在主治醫生的詢問中,爸媽毫不猶豫地選擇了多出兩萬(之前寫的是一萬,在此更正)請這位專家為我手術。我何其幸運,在山西的一個醫院裡有阜外的專家為我做了房缺手術;而我的爸媽,雖然他們文化水平不高,雖然我們那時候家境並不富裕,卻依然要拼盡他們所能,給我最好的,從小到大,都是如此。

我心疼爸爸媽媽曾經的殫精竭慮,永遠感激他們的呵護疼愛,如今他們的女兒已經健康成人,作為父母生命的延續,我希望自己能努力成為他們的羽翼和鎧甲,有更好的能力去照顧他們,直到有一天陪他們悠然地老去。而除了父母家人,生命中還有太多需要銘記的人。那些治癒過我身體和生命的醫者,那些善意包容過我的老師同學,那些所有帶給我感動和溫暖的人兒,還有那個最最親愛的自己,謝謝你們,永遠感恩在心。

現在的我,25歲,未婚單身。因為身體的原因其實也有一些隱隱的不自信,但是逃避不是辦法,在憧憬幸福之前,首先要擺正自己的心。我想這個世界上一定有那麼一個人,他和我磁場相同,三觀一致,我們在各自的世界裡忙忙碌碌地活著,然後於某天某地,找到對方。在緣分到來之前,成為更加優秀的自己吧! 有一天我遇到了生命里對的那個人,與他相愛結婚,我會如實地告訴他這段先心之路;甚至當我孕育生命,撫養孩子長大懂事的時候,如果Ta指著胸前傷疤問,我想我會說裡面曾經有個小洞,是很多很多的愛與溫暖,治癒了我,成全了我。

當然,對於此後的人生經歷,我也很樂於及時與大家分享,希望有你們一直同在。生命還有很多時光,我會帶著曾經的堅強勇敢,重生後的樂觀積極,繼續憧憬繼續攀爬,活成自己喜歡的模樣。

(6)

親愛的,感謝你耐心看完。到這裡,我的先心之路就全部講完啦。

2017年是我手術完第十年,心裡一直有個隱隱的渴望,想做點什麼。終於在這一年的最後一個月里,我註冊了這樣一個公眾號,並把自己的故事完完整整地寫下來,我想記錄這段已經鑲嵌在生命里的心路歷程,也想分享給同樣被命運「特殊關照」了的心友們以及各位的家人親友們。願我們都以一顆慈悲之心,正視不幸和傷痛,堅強地跨越過去,與自己和解,與生命握手。

最後,請允許葵恩和大家說點心裡話。

先心寶寶的爸爸媽媽們,謝謝你們帶Ta來到這個美麗的世界,孩子的健康一定讓你們操碎了心,煎熬過,焦慮過。如果可以,請聽取醫生的建議儘早讓孩子得到妥善的治療。心臟不完美的寶寶也是天使,他們會牙牙學語,蹣跚學步,有一天也將長大成人,承歡膝下。感謝你們的愛與付出,保全了孩子的健康。

已經得到了相應治療的先心朋友們,先為自己點個贊吧!你是堅強的,也是幸運的,雖然有過悲傷,但也過去了不是嗎。不管你選擇銘記還是淡忘,都要在未來的日子裡活出自己的精彩和美好,去實現夢想,去邂逅風景,去找尋伴侶,當然了,也記得珍重自己,珍惜生命里的每一個愛你和你愛的人。

那些還沒有治療的心友們,請日常生活里務必照顧好自己,及時了解身體情況。如果條件允許,就早點勇敢去接受手術吧!請相信醫學技術,相信你的醫生,相信你身邊的人,也給自己一次重生的機會。跨過疾病迎來健康,生命里還有更多美妙等待著你去擁抱迎接。

因為病情複雜,醫學暫時難以治療的,或者是由於各種原因失去了治癒機會的先心朋友們,我不知道該怎樣開口,你們已經足夠堅強和樂觀,珍惜著生命里的每一天和每一個人,像個小太陽,自己發光取暖。心若向陽,無畏悲傷,微笑向暖,安之若素。

那些心友的愛人、伴侶、家人、朋友們,謝謝你們出現在了Ta的生命里並選擇陪伴Ta、呵護Ta,對於Ta曾經經歷或依然在經歷的苦痛,請你們以包容的、積極的、溫暖的立場去看待,去鼓勵,謝謝你們用真摯的愛,填補了那顆心上的不完整。

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這個星球上熙熙攘攘的人群里,一不小心就錯過了,一聲唏噓就相遇了。未來的日子裡,我會繼續用這個平台,分享更多正能量。你來,我滿心歡喜;你走,我真誠祝福。如果願意,我們一起約定,即使有一顆不完美的心臟,也要努力過得溫暖燦爛。可好?

▼葵恩:「先心之愛」創辦人,90後自媒體人,2歲查出房缺,15歲開胸手術,術後10年恢復良好。更多交流可添加我個人微信kuien861932725


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