破繭重生，從此心上開出一朵花，明媚溫暖（先心術後10年的心路歷程）

今天是我的先心之路第四篇，也是最後一篇，講述術後10年里的康復情況和成長經歷。

（1）

2007年1月末，15歲的我做完手術回家調養。

過了正月，爸媽見我身體恢復得不錯，就回去縣城繼續做小買賣了。住院手術總共花了六萬五，後來農合報了兩萬，雖然沒有借外債，但是這麼大一筆開銷，家裡經濟還是變得非常緊張，爸媽在縣城做點小生意，農忙的時候還要抽空回去種地保收成。

奶奶在家裡照顧我，那時候已經70多歲的她，盡量變著花樣做利於我身體恢復的飯菜，小心翼翼地看護著我。早上，我們祖孫兩個人散步走在鄉間路上，呼吸著新鮮的空氣，活動筋骨鍛煉身體。幾個月後我偶爾會慢跑一小會，雖然並不劇烈，但還是覺得累，可能跟我從小不運動有關吧。

從冬天到春天再到初夏，我在家裡過得愜意舒坦，不用上學，不用做題，一直沒有什麼不舒服，心跳不再急促劇烈，而且趨於平緩正常，原來消瘦的身體終於長勻稱了些，胸前的一條紅紅的手術傷疤，我從不敢看，到慢慢接受了它的存在，疤痕微微凸起，手指觸摸上去是柔軟的，似乎沒有什麼異樣。奶奶說陰雨天氣身上的傷口可能會提前癢，不過事實證明我並沒有這樣，剛開始的兩年里確實有過幾次突然覺得癢，那種突然流竄出來的痒痒的感覺，我隔著衣服用手從上往下順著，一般只是一兩分鐘就過去了。後來就沒有出現過了。

5月初的時候，學校班主任給爸媽打電話，問我身體恢復得怎麼樣，回不回學校。爸媽商量後，決定讓我回學校參加中考，其實當時是做好了再復讀一年初三準備的。

當初知道我住院手術後，班裡每位同學和代課老師都為我捐了款，其他班裡的也有一些認識我主動捐款的，班主任老師讓班裡同學每人為我寫了一封信鼓勵，住院期間爸爸回去了一次，老師把捐款和信都托爸爸為我帶到了醫院裡。老師和同學們的行為讓我很感動，他們用這樣的方式，為當初在醫院裡掙扎的我帶去了溫暖和慰藉。

出院後我在家寫了一封長長的感謝信，爸媽特意去做了一面錦旗，連帶著我的信，一起送去了學校里。收拾好心情，休學將近半年的我重新回到學校，教室牆上還掛著爸媽送去的錦旗，同學們對我都很友好，寢室的舍友們對我更是照顧。由於落了不少課程，有些題我不會做，尤其是數理化，老師和同學也會幫我講題，這讓我中考前的一個月里惡補了不少。中考有體育成績30分，說來慚愧，我不會連續跳繩，仰卧起坐一個也起不來，握力和吹肺活量都是勉強，不過當時體育考核不是很嚴格，班主任老師跟現場考官特意說了下我的情況，後來得知體育成績給了我滿分。

一個月後我順利參加中考，成績出來後還不錯，但是離縣裡的重點高中線差了幾分，最後放棄了復讀一年的想法，去了另一所非重點的高中。

（2）

高中開學的時候，距離我做完手術僅僅過去八個月，考慮到有軍訓、晨跑之類的，爸媽跟我的班主任說了我的情況，請老師體諒我手術完還在恢復中。開學第一周是軍訓，我沒有參加，當大家在操場上各種站軍姿踢正步喊口號齊跑步的時候，我坐在教室里提前做做題，預習課本。一星期後軍訓結束正式開始上課，但是早上有晨跑，我當時的身體情況肯定是不能跑的。

上了高中的我已經變得開朗很多，願意主動地和別人交流溝通做朋友，和宿舍的姐妹們相處得也還不錯，大多時候，她們並沒有把我當作一個身體不好的人來看待。

高二分理分科，我自然是選擇了擅長而且喜歡的文科。高一的暑期里我終於學會了騎自行車，從此每周末往返縣城學校和家裡15公里多的路程，我都是騎著爸媽給我買的粉絲自行車。上了高二，我決定早上跟班裡同學一起去晨跑。學校的操場不算太大，晨跑需要繞四圈。由於是十幾個班級一起跑，所以並不快，算是慢跑吧。基本上到第三圈的時候我就覺得吃力了，跑的時候心跳會加速很多，跑完之後需要幾分鐘才能緩和平靜下來，好在我都那麼堅持下來了。

文理分科後重新組班，我在自己喜歡的文科世界裡遊刃有餘地學習著，成績一直保持著班裡前三，高三一年基本一直是班裡第一，全校前三的水平。優秀的成績除了能檢驗我的學習水平，也是我在學校里自信的來源。因為正常參加晨跑和上體育課，我不再是處處顯得跟別人不一樣，心理上的負擔一直在褪減著，彷彿一步一步邁入了正常人的行列並融入其中，不再獨自站隊。

手術完的一年多里，我的身高和體重都長了很多，雖然不是高個子，但跟同齡人已經看不出什麼差別。手術完唇色恢復正常，不像之前冬天或者是活動後有點淡淡的發青。體質變好很多，沒有動不動就咳嗽感冒。後來，17歲的我在學校第一次來了生理期，這讓我欣喜不已，趕緊告訴了媽媽。同齡的女孩子大部分在初中期間甚至更早都陸陸續續來了例假，曾經以為也許因為自己的身體原因會一直不來。手術完的兩年里，爸爸前後三次帶我回醫院複查，原來的主治醫生看完每次的彩超檢查說恢復得不錯，爸媽和我的心裡也更踏實了。

高考體檢，班裡所有同學統一到縣醫院做各項檢查。聽心跳和做胸透這兩項，醫生好像給我花了比別人更長的時間，我並沒有意識到有什麼不對。體檢結束後班裡同學拿到自己的單子陸續回學校了，一直沒有念到我，最後出來一個醫生跟我確認名字，她說你的體檢有點問題，再等一會兒。那一刻我整個人懵了，然後哭了出來，不知道醫生到底檢查出了什麼，是我的手術沒做好還是又得什麼病了，各種胡思亂想，兩個等我一起走的朋友上前安慰我。後來醫生把我叫進去，問我是不是做過手術，什麼類型的，在哪裡做的等，我老老實實地回答著他們的問題。心裡翻江倒海，我暗暗自嘲著自己此前的天真，曾以為手術做好就一切都過去，跟別人沒有什麼不一樣了。回了學校，班主任老師和系主任知道了我體檢的事，私下都找我談話開導。體檢的事就這麼過去了，但也在我心裡留下了一個小小的疙瘩。

六月高考後，我還算順利地考進了大學，選擇的專業是經貿英語。離開生活了很多年的老家，提著行李邁進了大學的校門。

（3）

大學是真正意義上一個全新的開始，那些陌生的面孔，他們並不知道我的過去，所以我有機會讓別人認識一個更好的自己。我把那些小秘密安放在心底，享受著大學生活。

我正常參加了為期兩周的軍訓，雖然體力消耗大，身體挺累的，但幸好沒有什麼太劇烈的運動，還是堅持下來了。不過由於我第一次軍訓，之前連體育課都沒怎麼上過，有些動作我做的很不好，好幾次被指出來有錯，好在班裡大多都是女生，教官也不是特別嚴格，總算是順利矇混下來了。此後的體育課我也是正常去上的，大一兩學期的體育課學的是太極、足球投籃，大二是健美操，之後就是選修，我報了不劇烈的瑜伽。雖然跟別人相比每一項我都做的不太好，但內心裡一直在給自己加油點贊。

學校統一做入學體檢的時候，我已經心裡有數，只是希望不公開就好，我看著體檢單上心臟修補手術那幾個字，把單子收好，最後交了上去。在寢室換衣服的時候有個舍友看到了我胸前的疤痕，我平靜地告訴了她們做過手術，因為平時一起上課吃飯逛街，我跟她們是一樣的，所以大家沒有把這放在心上，大學四年我們都相處的不錯。

知道大一大二每學期都有體測的時候，我滿心的焦慮。據說體測過不了很麻煩。800米跑步，4分20秒及格，只想吶喊一句本姑娘做不到啊。我提前試了一下，早上起來一個人去了操場在晨風中奔跑，氣喘吁吁地跑了一半就不行了……體測那天我基本是以班裡墊底的成績完成了跳遠、肺活量、仰卧起坐等幾項。我們班的800米是分兩節課測的，我混在人堆里，想著儘力跑吧，聽說只要跑完了，即使不及格，老師也會酌情給個分數。哨聲響起，我拔腿開始跑，很累很累，其他人一個個從我旁邊衝過去，我被遠遠地落在後面。我最好的朋友，已經測試完的舍友，她從操場中間穿過來，拉著我往前跑。我呼呼地換著氣，體力一點點消耗殆盡，心跳像是要從身體里蹦出來，覺得自己隨時會撲通一聲倒在地上，真的真的撐不下去了……我對舍友說不跑了，我會死過去的。然後一個踉蹌停下來蹲在地上，他們說跑完不能蹲，可是我真的起不來，腿腳都在哆嗦，緊緊用手護著心臟，過了好久好久才平復下來。我走到負責體測的老師面前跟他說了做過心臟手術的事，老師聽完說你別跑了，他的神色好像是表達你要是有個好歹就麻煩了，我向老師表示感謝，他用筆在我的名字後面標註了一下。我看著別人跑完一個個花容失色，疲倦不已，突然就釋懷了，我不該逼迫自己去面對這樣的危險。大學裡後來的幾次跑步測試我都是直接跟老師說明情況沒有跑的，並沒有影響學分和畢業。

我的專業課比較多，大多時候在教室，宿舍，圖書館，食堂這些地方輪轉，沒課的時候跟舍友們出去逛街，或者去周邊城市遊玩，倒也過得不錯。大學期間通過做家教和兼職寫作，賺了些零花錢，我喜歡上了自己賺錢的感覺。四年的時光也讓我從青澀清純的學生樣一點點蛻變，慢慢摸索著自己的風格和氣質類型，化妝穿高跟鞋什麼的都不在話下。

大學畢業後我偶然進入了新媒體行業，從一個青澀毛躁的小編到能夠做選題、寫文案、搞運營獨擋一面的人，最重要的這是一個我喜歡的行業，在這個過程中有過委屈，有過迷茫，有過收穫，終究是一路在成長，在進步。

（4）

這幾年身體狀況一直都很好，除了不能做劇烈刺激的運動，除了胸前那道早已長平成正常膚色的手術傷疤，我與別人並沒有什麼不同。手術完的10年里，我再沒有打過針輸過液，偶爾冬天感冒都是抗幾天就好了，很少吃藥。小時候被奶奶和媽媽護著，總是給我穿得比別人厚，怕我受一點涼。可是後來的我好像並不怕冷，挺抗凍。相比於熱鬧喧囂，我還是喜歡安靜，獨處的時候我沉浸在自己喜歡的世界裡，看書寫字，學習外語，研究理財投資，打理幾個自媒體號……工作使我經濟獨立，學習使我思想獨立，興趣愛好讓我的內心豐盈而充實。

說說我單調的情感經歷吧。如今回想，其實從小到大伴隨著我成長發育的遲緩，心理年齡也一直比別人小。別人成群結隊瘋玩的時候，我躲在自己的世界裡；別人青春發育情感懵懂的時候，我還瘦弱地像個孩子；別人已經大方早戀的時候，我終於幸運地健康重生；別人已經在分享戀愛經歷的時候，我好像才長成一個青春期女孩。雖然一直在掉隊，可是我的內心已經足夠淡定，每個人都有不同的生命軌跡，就按著自己的節奏來吧，所有的美好和煩惱會姍姍來遲，但不會無故缺席。有過那麼一個人，我和他，故事的開頭，兩心歡喜，相知相戀；故事的結局，泣不成聲，分道揚鑣。我們都個性鮮明，卻不懂得相守包容，也許是不夠深愛，也許是不夠成熟，但我依然感謝他出現在了我的生命里，甜蜜而遺憾。

有時候回想從前，會恍惚間覺得是很久遠的事了。從小到大，我常常做一些相似的夢。夢中，我莫名地被困頓到不同的地方，或是一座殘垣斷壁的院落，或是一隅蜿蜒無際的鄉路，亦或是一間復古迂迴的閣樓。我不停地奔走不停地尋找，卻始終發現不了出口，於是掙扎其中，難以解脫。在這個過程中，我始終是一個人，面對那深深籠罩的孤寂和無可訴說的蒼白。這個夢斷斷續續擾了我很多年，但每一次都沒能找尋到那個可以自我救贖的出口。15歲那年經歷了手術，我做這個夢的次數就很少了，直到這幾年再也沒夢到過。

手術於我而言像是一場重生，不僅身體恢復健康，心理上，思想上，那個束縛了我很多年的一個厚繭，被層層剝開打破，我看到了外面斑斕的世界鳥語花香，小心翼翼了走出來，自己一點一點去適應這樣的開闊舒暢，融入其中。心上曾經的那個缺口，被醫生修補，被親人呵護，被命運眷顧，結成一個柔軟的傷疤，我在那裡放了一顆種子，陽光燦爛，雨露清甜，經年累月，心上逐漸開出一朵花，明媚而溫暖。

（5）

這兩年，我會有意識地想了解關於先心病的一些東西，自己在網上查閱了很多。一直以來我都對這個病沒有多少深入了解。即使當年住院手術，我也是懵懵懂懂的狀態，只在腦海里留下了一些記憶。因為對這個病有了比較全面的認識，也大概知道了手術的過程，有什麼樣的風險等，我愈加慶幸自己在15歲的時候接受了手術治癒，也慶幸在手術後能夠一路成長進步，過著不一樣的生活。心上的修補，胸骨上的鋼絲，胸前的疤痕，都是命運的「饋贈」，也是我重生的見證。

這些年，我很少跟爸媽談論起以前生病的事，他們看著我的變化，心裡也是滿滿欣慰。前兩天跟爸媽視頻聊天的時候，我問了他們一個問題。10年前給我主刀做手術的那個專家，是北京哪個醫院的。其實這個問題我早就想問了。爸爸說，阜外醫院，這倆字他一輩子也忘不了。那一刻我幾乎要流出眼淚。

當年我在山西省城的醫院裡，恰好有北京來的專家主刀另一台複雜手術，在主治醫生的詢問中，爸媽毫不猶豫地選擇了多出兩萬（之前寫的是一萬，在此更正）請這位專家為我手術。我何其幸運，在山西的一個醫院裡有阜外的專家為我做了房缺手術；而我的爸媽，雖然他們文化水平不高，雖然我們那時候家境並不富裕，卻依然要拼盡他們所能，給我最好的，從小到大，都是如此。

我心疼爸爸媽媽曾經的殫精竭慮，永遠感激他們的呵護疼愛，如今他們的女兒已經健康成人，作為父母生命的延續，我希望自己能努力成為他們的羽翼和鎧甲，有更好的能力去照顧他們，直到有一天陪他們悠然地老去。而除了父母家人，生命中還有太多需要銘記的人。那些治癒過我身體和生命的醫者，那些善意包容過我的老師同學，那些所有帶給我感動和溫暖的人兒，還有那個最最親愛的自己，謝謝你們，永遠感恩在心。

現在的我，25歲，未婚單身。因為身體的原因其實也有一些隱隱的不自信，但是逃避不是辦法，在憧憬幸福之前，首先要擺正自己的心。我想這個世界上一定有那麼一個人，他和我磁場相同，三觀一致，我們在各自的世界裡忙忙碌碌地活著，然後於某天某地，找到對方。在緣分到來之前，成為更加優秀的自己吧！ 有一天我遇到了生命里對的那個人，與他相愛結婚，我會如實地告訴他這段先心之路；甚至當我孕育生命，撫養孩子長大懂事的時候，如果Ta指著胸前傷疤問，我想我會說裡面曾經有個小洞，是很多很多的愛與溫暖，治癒了我，成全了我。

當然，對於此後的人生經歷，我也很樂於及時與大家分享，希望有你們一直同在。生命還有很多時光，我會帶著曾經的堅強勇敢，重生後的樂觀積極，繼續憧憬繼續攀爬，活成自己喜歡的模樣。

（6）

親愛的，感謝你耐心看完。到這裡，我的先心之路就全部講完啦。

2017年是我手術完第十年，心裡一直有個隱隱的渴望，想做點什麼。終於在這一年的最後一個月里，我註冊了這樣一個公眾號，並把自己的故事完完整整地寫下來，我想記錄這段已經鑲嵌在生命里的心路歷程，也想分享給同樣被命運「特殊關照」了的心友們以及各位的家人親友們。願我們都以一顆慈悲之心，正視不幸和傷痛，堅強地跨越過去，與自己和解，與生命握手。

最後，請允許葵恩和大家說點心裡話。

先心寶寶的爸爸媽媽們，謝謝你們帶Ta來到這個美麗的世界，孩子的健康一定讓你們操碎了心，煎熬過，焦慮過。如果可以，請聽取醫生的建議儘早讓孩子得到妥善的治療。心臟不完美的寶寶也是天使，他們會牙牙學語，蹣跚學步，有一天也將長大成人，承歡膝下。感謝你們的愛與付出，保全了孩子的健康。

已經得到了相應治療的先心朋友們，先為自己點個贊吧！你是堅強的，也是幸運的，雖然有過悲傷，但也過去了不是嗎。不管你選擇銘記還是淡忘，都要在未來的日子裡活出自己的精彩和美好，去實現夢想，去邂逅風景，去找尋伴侶，當然了，也記得珍重自己，珍惜生命里的每一個愛你和你愛的人。

那些還沒有治療的心友們，請日常生活里務必照顧好自己，及時了解身體情況。如果條件允許，就早點勇敢去接受手術吧！請相信醫學技術，相信你的醫生，相信你身邊的人，也給自己一次重生的機會。跨過疾病迎來健康，生命里還有更多美妙等待著你去擁抱迎接。

因為病情複雜，醫學暫時難以治療的，或者是由於各種原因失去了治癒機會的先心朋友們，我不知道該怎樣開口，你們已經足夠堅強和樂觀，珍惜著生命里的每一天和每一個人，像個小太陽，自己發光取暖。心若向陽，無畏悲傷，微笑向暖，安之若素。

那些心友的愛人、伴侶、家人、朋友們，謝謝你們出現在了Ta的生命里並選擇陪伴Ta、呵護Ta，對於Ta曾經經歷或依然在經歷的苦痛，請你們以包容的、積極的、溫暖的立場去看待，去鼓勵，謝謝你們用真摯的愛，填補了那顆心上的不完整。

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這個星球上熙熙攘攘的人群里，一不小心就錯過了，一聲唏噓就相遇了。未來的日子裡，我會繼續用這個平台，分享更多正能量。你來，我滿心歡喜；你走，我真誠祝福。如果願意，我們一起約定，即使有一顆不完美的心臟，也要努力過得溫暖燦爛。可好？

▼葵恩：「先心之愛」創辦人，90後自媒體人，2歲查出房缺，15歲開胸手術，術後10年恢復良好。更多交流可添加我個人微信kuien861932725