如何在心理上積極影響身患重疾或癌症的家人

自從老爸得了高危MDS(骨髓增生異常綜合症)入院接受化療至今已經有3個月了。這3個月來湊足了錢，選定了醫院，做了決定，寫好了願望清單。看似事情一點點往好的方向發展。生活已經開始適應了患病的節奏，不再是最初的無助和慌亂。然而如果你是剛患病的病人和家屬，這時候可能你們正在經歷最艱難的時刻，焦慮、恐懼、抑鬱像洪水一樣湧來，彷彿一夜之間兵荒馬亂跌入萬丈深淵。已經度過了這個難關的我，希望下面的心得能給予小小的啟發和能量。

心理變化

老爸第一次被診斷為疑似MDS的時候，接診的第一位專家很冷靜地拋出這病治不好，移植風險高，沒有什麼有效治療手段的論斷。對於沒有心理準備的老爸來說，猶如站在懸崖邊被人推了一把，之後一度造成了對某院的強烈排斥心理。轉而第二位主治醫生卻是一位強烈的樂觀主義者，雖然用積極心理學的方式激勵病人治療信心的出發點是好的，但由於經歷上次的心理創傷，老爸在心理上開始極度依賴第二位主治醫生並且拒絕認知病情的嚴重性和緊迫性。大半年的時間採取保守治療，哪怕血象繼續往下掉依舊把原有方案當作一把救命稻草牢牢抓住，寄予不實際的期望，反而耽誤了最佳治療時間。

看到老爸的這些行為，我懂得背後深藏的焦慮和恐懼情緒。意識到除了加緊步伐尋找合適的治療方案，還需要密切關注老爸的心理和情緒干預。曾經一位良師益友引導我走進心理諮詢的領域學習，雖然只是剛剛入門，但一些簡單的方法卻有效的幫助我引導老爸積極面對困境。

理性認知帶來情緒轉變

得知患病，病人會變得無比脆弱敏感，情緒管理能力也會退步。尤其這種疾病，不積極治療就是慢慢等待死亡，積極治療過程中死亡的案例也讓人絕望無措。因為第一位醫生的陳述，老爸一度以為自己沒救了，沉溺在放棄治療的消極狀態下，對西醫產生了強烈的抗拒和不信任情緒。情緒是由認知產生的，所以糾正錯誤認知、獲得理性認知是控制情緒的第一步。

我告訴老爸，站在醫生的角度看，醫生有職責陳述客觀病情病理，甚至必須擔當壞消息告知者的角色。另一方面，站在醫療資源最有效的利用角度看，醫生選擇治癒率更高的患者也可以理解。（但個人並不認同，每個人都有生和治療的權利，在此應當先考慮公平再考慮效率。）換位思考，醫生的職業每天面對生死，情感上保持鈍感也是對自我的保護並沒有錯。老爸你希望醫生高度共情的期望過高了，所以受挫的情緒是必然的，也是你作為成年人自己需要去掌控的。從這點上糾正老爸的認知，消除被第一位醫生拋棄的創傷感受，釋懷對醫生和醫院的抗拒情緒。

隨之而來的第二次干預情景卻截然不同。第二位主治醫生積極描繪希望卻迴避嚴峻現實的局面卻讓我有些兩難。我不希望打擊老爸的積極治療心態，但希望他能夠面對現實而不是寄希望在小概率的最佳事件上，選擇更理性的治療方式。知實情而選擇，我必定尊重。我開始在網上查找各種科學的評估文獻，查找病友發布的病例經歷驗證文獻的客觀一致性。也是在這段時間裡我才開始慢慢認知這個疾病，才了解到對於高危MDS情況並不那麼樂觀。像老爸這種高危的情況需要儘早採取激進一些的治療手段，但如果這時候過於著急一下子告訴老爸最真實的情況（滿貫心理治療法）可能反而起到反向的作用。否認、反向行為是一種心理自我防禦機制，潛意識裡埋藏了強烈的心理動機，必須了解動機小心突破防線去幫助病人。我開始一點點給予老爸一些含糊的信號和信息，將事實一點點穿插著積極案例逐步傳遞給他（系統脫敏的心理干預方式）。老爸是聰明人，一點訊號就會自己上網查閱，慢慢開始轉變態度，直到最後我比較有把握的時候才把最完整的事實依據呈現出來。至今老爸還在念叨當時我把完整評估給他的時候真是膽大，可你是不知我多用心良苦做足了循序漸進的鋪墊，掌控好情緒的過渡。我堅信方案的選擇沒有好壞對錯，但在完全知情、理性判斷的情況下才能問心無憾。而這個選擇權只能在有意識的病人手中，家屬要做的是先幫助病人解決情緒，再正視問題，消除顧慮，提供解決問題的支持。

自己了解到一些意料之外的壞消息時，我時常用「事實不會因為你信不信，聽不聽得見而改變」引導自己，既然存在就勇敢面對。早日面對科學事實依據對於爭取最適合自身的治療時間和方案是最有益的。如果病人持續通過否定、退化的方式建立心理防禦機制，可以嘗試通過提出引導性的問題，讓病人自我探索，找到防禦的動機並解決它，不到萬不得已或者技巧足夠嫻熟，家屬不要強行突破禁區。

合理宣洩，越過絕望尋找希望

人非聖賢，面對危及生命的惡性疾病的打擊，很難有人強大到可以冷靜對待，但現實壓力下，往往壓抑得透不過氣。

剛入院，醫生就囑咐了組織血小板捐獻。血液病人家屬都知道血小板捐獻對身體要求高，通過率低，不是件容易的事情。第一周，我帶著幾個朋友參與體檢，但不幸的是一個人都沒有通過體檢。再趕過來的家屬已經趕不上體檢的有效時段了。眼見一周僅有一次的機會就這樣錯過了。沒有通過體檢意味著接下來的一周內老爸可能都輸不上血小板，面臨高度危險的境地。在病床上等待的老爸，聽聞消息，情緒一度崩潰，想要拔掉輸液的針頭放棄治療，幸好家人和隔壁床的病友勸阻才穩定住情緒。血站里只剩下我一人，血小板捐獻原則上對體重要求達到50公斤，而我只有47公斤，我遊說醫生讓我進行了體檢並幸好合格了，血小板計數還不低呢。我電話打給老爸，騙他說這裡血站控制嚴格，只要滿45公斤就能捐獻，讓他安心，我能幫他捐獻下周的用量，穩定住情緒以免顱內壓升高造成出血風險。

體檢結束回到病房安撫好老爸的情緒，我站在病區走廊里無助得忍不住流淚，沒有想到之前那麼多的難關都越過了，怎麼就卡在小小的血小板上。後續如此大量的使用需求該如何滿足。走投無路，我只能發布朋友圈動員愛心捐獻。幸好很快就收到了很多朋友的響應和支持，很多人也是從那一刻才知道我爸得病的情況。原本總希望自己能扛的就不要給別人添麻煩，獨自承擔壓力。感恩這次求助，讓我收到後續各種各樣意料之外的幫助和鼓舞，對未來的困難不再畏懼。

宣洩負能量可以有利於積極投入治療，但務必記住在安全並且可以承擔後果的範圍內宣洩情緒。病人血小板低的時候宣洩情緒後果可能引起腦出血危及生命，後果能否承擔？向家人宣洩，造成家人心理二次創傷的後果，冷靜後會不會追悔莫及？向醫護人員宣洩，你是否可以承受將來面對救助你的醫護團隊的羞愧感？理性地掌握好情緒的開和關，在安全合理的範圍開關，理解理性情緒宣洩也是一種心理治療方式，不用隱忍。能哭就好，哭出來就是痊癒的象徵，只是轉過身，整理好自己的情緒再出發。

親密依戀，傳遞能量

患病期間，家屬跟病患之間多增加一些親密接觸會起到很好的心理治癒效果。陪護坐著的時候多牽著病人的手，晚上離開前幫病人洗洗腳，病人輸液感覺會冷，多用雙手溫暖管液入口處皮膚。早上見面擁抱一下都能讓病人內心流淌出暖流，與家屬親密相依，配合家屬和醫生的步調積極治療。血液惡疾真的是很兇險的疾病，不要在可能的相處時間裡留下遺憾，哪怕痛哭也要一起抱頭痛哭。

12月27日是老爸老媽的結婚紀念日，以往都是他們兩個偷偷出去吃頓好的紀念一下，所以作為女兒30多年來我卻從不知道。今年的紀念日顯得格外重要，36周年紀念日可能是獲得新生命前最後一次的回憶，無奈只能在病房度過。於是我定了個綴滿玫瑰的蛋糕，偷偷為老爸準備了一束鮮花。我想這應該是老媽結婚後第一次收到老爸送出如此精美的鮮花。他們帶著口罩，相依在病床上合影的那一刻，我看到老媽久違的眼神里的笑意。

老爸，這不是你單槍匹馬的戰役，一家人在一起，給予你更強大的能量。更有勇氣，更有憧憬。

自我成長，鳳凰涅槃

心裡干預是自我察覺、自我發展的過程，當你變得更了解自己、更強大就不難走出患病的焦慮和抑鬱。然而不可否認，疾病的磨難一定會改變大多數病人和家屬的人生軌跡。接下來的路不會那麼輕鬆，希望走出消極情緒的泥潭後，及時採取行動。現實殘忍，你們必須開始為將來的生活規劃制定現實的解決方案，才不至於一切結束後茫然不知所措。病人治癒後能否重新回到社會角色上？家屬如果不幸沒有能力挽回局面，你能否自己走好將來的路好好生活？

老爸得病後，我就開始規劃接下來的生活。無論治癒與否，如何更好地照顧老人將來的生活和心理。如何在治療期間一邊工作一邊照顧家庭。現在的遊刃有餘都得益於這段時間的自我覺醒和成長。盡最大的努力也坦然接受老天的安排。和痛苦和解，讓磨礪帶來更好的自己。

人這一輩子啊，真的不容易，但是不要放棄，黑夜無論怎麼悠長，白晝總會到來。突如其來的磨難讓人措手不及，但希望每次轉身不是離別，後會有期，嘴角帶著笑。

「山有峰頂，海有彼岸，漫漫長途，終有迴轉，餘味苦澀，終有回甘。「

推薦閱讀：