我是漸凍人嗎？平山病 or ALS，誰知道未來會如何呢？【突然想寫寫自己的故事】

一時興起，感慨萬千，用霍金這圖給自己一個勉勵，我希望我是茫茫眾多中最特殊的那一個。

關於我的標籤：眼科醫生、創業狗，30歲不到的外表總是被人說心理45歲，因為我總是說，一切都挺好的~

我將真實的記錄關於我本人的故事，目前，我的疾病仍舊尚未確診，難倒國內神經內科的眾多醫生，目前，沒人敢下診斷，也沒人敢說沒大礙。但根據檢查，我的病情還在進展，具體如何，我將定時更新，若有一天能成為一個參考，一個借鑒，足矣~

我的故事和兩種疾病有關：運動神經元病or平山病（或許實際上兩種都不是），他們有共同的特點——震顫和肌肉萎縮

故事情節一：這個事情還必須從我的大一說起，當時剛高考畢業，進入醫學院，某次偶然實驗課，在操作精細部分，發現雙手不自主震顫，自我分析發現是肌肉的不自主抽動，在手指頭彎曲到某一位置後尤為明顯，當時並未發現兩隻手的肌肉有任何萎縮。於是乎，我就前往當地的學校的某知名附屬醫院，進行了初步的檢查，當時懷疑甲亢等，畢竟在沿海，各種甲狀腺問題也是很正常的，但是檢查結果完全不支持，全部指標正常範圍，然後在一個神經內科副主任醫生的全身各種體格檢查下（未做肌電圖，MRI等），下了一個定論：這是先天性震顫，並無大礙。當然，這個事情也隨著這個定論告一段落，我也未放心上，只是我有了未來不能成為眼科臨床醫生的心理準備。在這之後，我也很少再去關注自己雙手的變化，反正震顫就震顫吧，在醫學學習的前三年多的時間裡，我各種折騰，做項目，帶團隊，做科研，做創業項目等，忙得不亦樂乎，在身邊的很多人看來， 我活出了我大學不一樣的一面。

事情的轉折發生在大學五年級，因為我讀的是本碩連讀專業，並沒有考研的階段，在偶然的一次實習中，我發現左右雙手的手掌厚度並不一樣，仔細觀察發現左手的大小魚際比右手的小上許多，肌肉的不自主運動主要來自手腕以及大小魚際（不自主運動主要表現在手指的驚喜運動），讓我一下子覺得，可能這不是先天性震顫，因為我的雙手的肌肉竟然在不斷的萎縮，難怪每當到了冬天冷的時候，我就沒辦法用三隻手指頭端著碗沿，原來是我的手指頭相關的肌肉萎縮了。在這癥狀及體征的引導下，我重新在另外一家附屬醫院做了相關的檢查，到現在我還記得當初主治醫生的那一段表達。

下面這段供所有的醫療同行學習深思，真的很多時候，我們的無心對別人造成的就是永久性的傷害！以下是大概的對話內容

第一次門診：在血液檢查以及相關病史採集完後

醫生：你這個應該是平山病（自限性疾病，一般進展5年內停止）或者運動神經元病（漸凍人）吧

我：神經內科的相關知識沒學好，能稍微解釋下嗎

醫生：你反正是醫學生，回去查書吧，反正是一個天一個地

我：這麼嚴重？

醫生：你都學醫的自己好好看看去吧

我：...... 那要怎麼樣才能確定是哪一種

醫生：我給你開了頸部屈曲位的增強磁共振和肌電圖，做完就知道了，給你預約了一周後做磁共振，兩周後做肌電圖

我：謝謝老師

醫生：磁共振如果做出來沒問題，那基本上就是後者了

我：好的，謝謝醫生

我回去查閱了兩個疾病，頓時凌亂了，啥玩意！運動神經元病只能活這麼短時間，這樣醫生還不和我好好說。。。在等待做檢查的那段時間，可以說是很難體會的一種煎熬，但這還不是高潮。

一周後，我去做了磁共振，無比忐忑的當天做完粘著醫生看結果，看到結果的那一刻，宛如晴天霹靂，磁共振+頸部屈曲位增強：均未見明顯異常，這也就是說，平山病的診斷並不成立。然後第二天，我無比沮喪的去找了當時給我開單的主治醫生

我：老師磁共振說好的，要不你再看看是不是弄錯了

醫生：嗯...的確不像平山病，那你這個基本上就是了（沒啥表情，也沒接其他話）

我：那老師這個書上寫只有幾年活，那我？

醫生：目前知道的是這樣的

我：那現在國際上有沒有什麼新的治療方法？

醫生：都不靠譜

我：那我怎麼辦

醫生：我先給你開點葯吧，你吃著先，不過吃了也沒啥用

當我聽到他說吃了也沒啥用的時候，我真的是想TMD的大罵，你哪怕是給我吃安慰劑也成啊，不帶這樣的

最後他給我開了彌可保和一堆的維生素....

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2018.1.14更

今天偶然登錄，突然看到幾天前就有人給我發私信，還表達了類似的經歷，說明其實還有很多和我一樣仍舊是未清楚的狀態

繼續說我的故事

（續） 一時間的診斷不清，給了我人生最好的緩衝

在醫生和我溝通完後，我經歷非人的2個禮拜，這2個禮拜剛好就是等待做肌電圖的時間，在這段時間裡，我一度絕望，覺得肌電圖做不做已經不重要了，想到了未來我可能要面對的種種，我選擇自己一個人埋藏這個秘密，我沒有告訴我父母，也沒有告訴我的戀人，那段時間，我做了很多人一輩子才有可能做的決定，我覺得那段時間我就是一個被判了死刑並且沒有任何餘地的，要過自己最後剩下的日子。想過說趁還沒有惡化到生活不能自理，去全世界範圍看看...在那2個禮拜，我幾乎想盡一切要面對的事情。在最後，也就是2個禮拜後，作為一個醫學生，我人生中第一次害怕做檢查，我害怕面對肌電圖的檢查結果是：2處及以上的神經源性損害。我不知道有多少人知道肌電圖如何做，我一個人，在肌電圖，醫生將電極不斷的在我的肌肉中拔插，而我早就忽略了這一分疼痛，在檢查做完之前，我始終沒有勇氣問醫生我的檢查結果，而檢查的醫生在看完我檢查申請單後，也一直保持沉默。在做最後一個部位，也就是胸鎖乳突肌的肌電圖檢查的時候，醫生鬆了口氣，說希望這邊沒有神經元性損害，我激動的問醫生，我的結果如何，醫生回答說，雙上肢神經元性損害，其他地方尚未發現。造化弄人，胸鎖乳突肌結果，正常，一切指標均在正常範圍內，這彷彿給我燃起了新的的希望，我一出檢查室的門，神經病似得自嘲說，我肯定是得了神經病，明明沒啥事，卻搞得自己馬上要掛了一樣，到現在我還依稀記得路人看我奇怪的眼神。

然而，這並不是最終的結果，MRI不支持平山病，肌電圖不支持ALS，那我到底是啥個情況，並且我自覺似乎還在進展。

於是乎，在這之後的1年半的時間裡，我一直在各種網路就醫平台，藉助出差的空隙輾轉於各大知名醫院的神經內科就診，說實話，現在我已經不相信他們告訴我的了，因為我十分明確，其實他們也不知道我得的是什麼病。

但是有一點我確定的，我需要和這群醫生們一起，共同隨訪我的疾病發展，找到更多的證據去支撐某一個診斷。

在收集到了足夠多的信息後，我制定了自己的肌電圖複查方案，為什麼要選擇肌電圖，因為在各大醫院，這個MRI已經完全排除的平山病的可能，如果肌電圖不進展，基本上也沒事，如果進展，整體的診斷會往ALS偏向。

肌電圖最終定的方案是：每半年，在我最早做肌電圖的醫院，用同一台設備給同一個檢查技師做檢查（這家醫院是國內某種特點下的最大的三甲醫院，醫療水平還算不錯了）

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下文更新於2018年4月18日 23：30

很感謝各位知友們的關注和關心，我也收到了眾多與我情況類似的同齡人的關注和聯繫，其實我想說的是，我記錄我的故事，我想給與到更多人積極向上的信心，畢竟，生命無常，珍惜好每一個當下是我們不管是否有這段境遇的人都應該做的事情。珍惜眼前人，眼前事，珍惜每一個當下，開心並有意義的活著，難道還不夠嗎？

繼續寫我的故事

在我第三次複查肌電圖的時候，奇蹟般的出現了除了上肢以外的神經元損害，並且出現了失神經電位（如有大神可在評論解讀），我似乎不敢相信那位肌電圖技師說的話，反覆三次詢問醫生，胸鎖乳突肌真的有神經元性損害嗎？醫生告訴我說，他確認多次了，的確存在。當時，我的腦海裡面一片空白，我不知道這代表著什麼，然後，那位醫生也似懂非懂了對我開始了長約20分鐘的問診，了解病史，並建議我去做個頸部的增強磁共振，當我告知他說做過了並且是正常的時候，他沉默了，最後臨走時，安慰我說，萬一你哪種疾病都不是呢，現在你的癥狀和檢查結果這麼奇怪......

在我回去後，我聯繫了我的線上專家們，告知了我的結果，諸多均表示，不太敢相信，竟然還在進展，然後都是囑咐我多多關注身體的變化，有機會再找他們複查看看balabala

故事還在繼續，現在我已經大七畢業兩年了，我依舊活著，目前肌電圖雙上肢+胸鎖乳突肌神經元性損害，可見失神經電位，預示疾病也還在進展，詳細過程未完待續，有空繼續更新