美國前副總統拜登談癌症攻克:今天能做到的事,我一天都不要等
西南偏南音樂、電影和互動狂歡節的主角從來都是歌手、演員和市場營銷人員——直到剛剛卸任的美國前副總統喬·拜登 (Joe Biden),決定親自造訪奧斯丁。
拜登來的主要目的是做一場演講,主題是介紹自己成立的新機構「拜登癌症倡議」 Biden Cancer Initiative。但這場極度情緒化的演講並不是一次公關活動,它其實是一個好故事,講了兩種情感:拜登和罹患癌症去世的大兒子之間的父子情,以及他希望從癌症的陰影中自救,進而解救其他癌症患者的人道主義情懷。
而我們就在現場見證了這位前副總統決定致力於癌症攻克的努力和決心。
拜登的大兒子波·拜登 (Beau Biden) 2003 加入預備役,2007 年當選特拉華州司法部長,2008 年放棄公職隨部隊前往伊拉克。正是在伊拉克,波·拜登接觸到了放射性物質,留下了病根,回國三年之後被查出腦癌。
讓所有人都沒想到的是——即便美國副總統,遭遇家人罹患癌症的時候也要親自去搜索、詢問和研究,才能明白到底發生了什麼,該怎樣應對。
「你以為關於癌症的所有研究都公開了?所有數據都共享了?你錯了。以為那些醫藥公司研發新葯失敗就會立刻告訴其他研究者『別忘坑裡跳』?你想多了。以為 Facebook 開發出了那套預測和監控用戶自殺傾向的演算法,就可以開放給其他人?根本不可能,」
「你以為有人被檢查出癌症,醫院會有專人告訴他和他的家人,接下來每一步該怎麼走,做什麼檢查,吃什麼葯,去哪裡?沒有,根本沒有。」拜登抽動嘴角,台下鴉雀無聲。
1972 年的一次車禍,已經讓拜登失去了第一任妻子和年僅一歲的大女兒。2015 年 5 月 30 日陣亡將士紀念節那天,波·拜登也離開了人世。
拜登父子癌症的魔爪奪走了兒子的生命,把陰影留給了拜登。外界一直懷疑波·拜登的癌症是在伊拉克作戰期間接觸到貧鈾彈所導致,而美國政府一直拒絕或消極承認使用了這种放射性武器。「現在我才明白,原來那些能殺死壞人的武器,也能殺死好人。」已經不再擔任公職的拜登,終於在演講中吐出了積壓已久的秘密。
在公眾視野里,拜登是那個一頭稀疏白髮,熱衷於環保、醫療、科技和公眾教育的副總統。而在私下,和所有的普通癌症患者家屬一樣,他花了數不清的時間研究癌症,已經成為了癌症專家。
他發現美國財政和私人投入金錢、時間等資源研究攻克癌症,建立科學系統的癌症資料庫,最後錢卻被分到了一口又一口垂直獨立的「空井」系統里,表面上各種各樣的癌症研究層出不窮,但它們之間並不是相通的。「我兒子在這家醫院的診斷數據,卻沒法在轉院時轉移到另一家醫院的系統里。波要用他的手機把結果拍下來,發給另一家醫院的醫生。」拜登說,他沒想到美國財政撥款成百上千億美元做醫療系統,最後結果還這麼不堪。
拜登舉的這個例子正好是奧巴馬的醫改運動中最大的敗筆。現在奧巴馬和他都不在任了,奧巴馬還沒想好要做什麼,但他和妻子吉爾·拜登博士已經決定,將人生的後半段投注到攻克癌症的使命中。
兒子去世後,拜登接受奧巴馬的指示,牽頭成立了 「Cancer Moonshot」行動部隊。而拜登擔心新總統上台會導致這個項目被擱置,他聽從了顧問的建議成立了 Biden Cancer Initiative,繼續推進 Cancer Moonshot 計劃。
他認為攻克癌症需要兩樣東西:協作和科技。
因為只有協作才能讓新時代的癌症研究不重蹈覆轍。他先找來了國家衛生研究所和美國宇航局等機構的人員,詢問他們怎樣在太空中保護宇航員不受輻射傷害,向他們要數據和研究論文。拜登介紹,現在的一個重要研究方向,就是用小劑量和超級聚焦的輻射去嘗試殺死癌細胞,或者破壞它們建立的維生系統。
在做功課時,拜登發現的另一個問題是,小地方和大城市之間信息不對等,醫療機構和癌症患者獲得新葯、新治療方法的臨床試驗的機會比大城市少得多。於是他到矽谷走了一圈尋找解決辦法,在一些技術人士的幫助下,建立了一個網站 trials.cancer.gov,輸入癌症關鍵字、年齡和郵政編碼,就能搜索到全國以及居住地附近的臨床試驗項目,極大降低了癌症患者尋求治療方案的信息門檻。
第一件去年 6 月,拜登的團隊還和芝加哥大學合作,正式推出了一個癌症基因通用資料庫 Genomic Data Common。這個資料庫從國家癌症研究所 (NCI ) 資助的所有研究項目中抓取與癌症基因有關的數據集,比如癌症基因譜 (The Cancer Genome Atlas),以及超過 1.4 萬個病人的資料,然後將它們共享給另外八個國家的癌症研究組織 。目前這個資料庫的數據量已經超過了 4.1 PB,它最大的特點就是數據的互操作性 (interoperability),任何人提取的數據都是規格一致的。
在科技方面,拜登認為超級計算機、大規模計算和大數據是攻克癌症的關鍵。
現在,GDC 資料庫的全球請求數已經超過了 8000 萬。拜登在演講中表示,「總有一天,我們會獲得足夠的數據,揭開每一種癌症的秘密。」拜登的努力也得到了私營部門的支持,亞馬遜創始人傑夫·貝佐斯致電拜登,親自向他表示願意免費提供 AWS 雲計算資源,來運維這個資料庫。
拜登認為,人類已經有了很多很先進的技術。如果將數據、技術靈活地連接起來,完全能夠對癌症實現根治。他說第一階段的目標是通過計算技術進一步提前對癌症的診斷和預測,「不要讓人們到 40 歲患了病找上門,而是主動出擊,在還年輕的時候發現潛在的患病可能。如果早就知道(癌症)會發生,就可以提前做最好的打算和預測。」
終極目標則是通過基因技術,完全搞清癌症到底是怎麼一回事,實現根治。儘管現在還是個夢想,但拜登說「一定要有夢想和希望。」
他開玩笑說,臨近政治生涯的終章,才發現能讓兩黨團結起來的,竟然是攻克癌症的願望。36 年的民主党參議員和 8 年副總統職業生涯中,拜登致力於在立法機構彌合兩黨的鴻溝。而幸運的是,他在議會留下的政治遺產和關鍵友誼,為他在癌症議題上帶來了前所未有的兩黨支持。
去年 12 月 6 日,參議院多數黨領袖,共和党參議員米奇·麥康奈爾在參議院上給了拜登一個驚喜:他提議在拜登推動、兩黨聯署的 「21世紀治癒法案」 Cancer Moonshot 一條的前面,加上「 Beau Biden」 的字樣,以紀念這位為國捐軀的英雄,感謝拜登為攻克癌症所做出的努力。拜登坐在參議院議長的位置上,眼眶濕潤。
拜登說他老了,不知道能不能親眼看到癌症被根治。在他看來,台下的觀眾,可能會是歷史上第一批迎來癌症「可發現、可預測、可控制」時代的人。
癌症患者知道自己是治不好的。你們知道醫生聽到最多的話是什麼嗎?『醫生,我想去家鄉走走,你能多給我一個月嗎?』『醫生,再給我三個星期,就三個星期好嗎?那樣我就能親眼看見我的孫子出生了。』『醫生,能不能再給我一個星期,讓我把債務理清,讓我走後孩子們不至於沒有房子住,可以嗎?』
到現在他還清楚地記得,前總統約翰·F·肯尼迪著名的登月演講中的一句話:unwilling to postone,不願推遲。
他說,
今天能做到的事,我一天都不要等。
I am unwilling to postpone, for one day longer, the things we can do now.
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