血透室里的童年：媽媽，我只是想喝一口水

廣州路兒童醫院3號樓，2樓是腎臟科的血液透析室。

樓道燈光昏暗。盡頭的透析等候室，熟識的家屬們有一搭沒一搭的聊天，話題多關於醫保、報銷。

等候室往裡，就是血透室。7個床位里躺著一個個幼小的身軀，兩根軟管通過他們的頸靜脈連接旁邊的透析機。

機器發出嗡嗡聲，殷紅的血液在管中循環流轉，生命得以延續。

從幾個月大到十幾歲的孩子，出入這裡的，都是急慢性腎功能衰竭患兒。

老病號稱透析叫「上機」，結束叫「下機」，就像上學放學一樣，雖然進了這裡就等於基本告別校園。每周定期3次透析，每次4小時，雷打不同。晚一天都可能全身腫得不像樣。

4小時很難熬，孩子們殺時間的方式是玩手機平板，睡覺，或者看著天花板發獃。

在無數個4小時里，他們稚嫩的心靈大概也追問過無數遍：為什麼是我？

/ 想上學，想去紅山動物園玩 /

▼

12歲的甜心，是個老病號了。

每周一三五，雷打不動地跟著媽媽程家玲從安徽滁州的家出發，一個小時電瓶車騎到火車站，然後坐45分鐘的火車。

到南京只有一個目的地：兒童醫院血透室。

2016年11月，甜心的小臉有些浮腫。剛開始，程家玲以為孩子是吃胖了。到當地醫院告訴她：這不是胖，是孩子腎功能出現問題，建議她到南京兒童醫院看看，她才慌了神。

程家玲自己得過宮頸癌，手術後本以為自己對命運看得很開了。然而，甜心查出來尿毒症，她還是快哭瞎了。

她陷入了無窮無盡的自責。甜心從小身體就不好，每次感冒發燒就去醫院吊水，一弔一個星期。程家玲總是忍不住想：是不是吊水太多，導致腎功能出現了不可逆的損傷？

甜心比同齡的小姑娘要明顯小一圈。確診以來，每周三天血透，小學是讀不下去了。

甜心想同學，想上學，還想去紅山動物園玩。這樣的念頭，她只敢偷偷告訴姐姐。

滁州南京兩地奔波一年多，程家玲從沒帶孩子看一看南京。一是孩子生病沒那個心情。二是得了燒錢的病，不知道哪天是個頭。

就連兩個人在南京的午飯，也是在家裡燒好了帶過來的，能省就省。遇到電瓶車半路壞了，或者春運時車票不好買，程家玲焦躁又無助。

甜心也跟著著急。她偷偷跟姐姐說：「病不要治了，又治不好，還花錢。」

程家玲說起這個，眼淚就吧嗒掉。「孩子這麼說，我心就更痛了。他爸爸堅決不同意放棄。能血透一天是一天。」

擺在面前只有換腎一條路。大女兒甜甜提出要捐腎給妹妹。程家玲知道姐妹倆感情好，心還是被碾成了碎片，醫院也不同意，「大女兒還沒有結婚生孩子，不能為了救小的，把大的給坑了。」

這樣艱難的人生選擇題，一家人決定先等小甜心再長大一些。

/ 孤獨比慢性腎衰竭還難熬/

▼

對小欣雨來說，孤獨比慢性腎衰竭還難熬。

九歲那年，剛查出來生病，老師在班上公布了病情。結果，原本很多好朋友的她，一下子被集體疏遠了。她只能一個人趴在教室睡覺。

放學時，她會讓媽媽買好吃的。兩塊錢一串的鵪鶉蛋，好吃到可以暫時緩解被孤立的痛苦。

從連雲港來南京血透了三年。平常跟著奶奶在南京租房子住。每次賬上快欠費了，媽媽從老家趕來，給她續上賬單。

普通的血透，做一次405塊，一個月費用五六千。對於某些農村家庭來說，這就像永遠堵不完的窟窿。

欣雨有個喜歡摺紙的病友小梅，曾經在欠下40多次透析費後決定放棄。是腎臟科趙非主任拿自己的工資抵押，才得以繼續治療。

欣雨對媽媽的愛，發自內心，「我媽即使把我打死，我也要她。」媽媽生日，她用摺紙折了五朵紅玫瑰，做了張手工賀卡。

曾經，醫生明令禁止了不能喝水，她偷喝了一次水，被媽媽掐得腿都紫了。後來，再也不敢偷喝。

沒有小夥伴，iPad是她的寄託。每次上機血透，一透就是四個小時，時間漫長到難以打發。她翻出童年愛看的巴拉拉小魔仙重溫，發現「辣眼睛」。

下機後，小欣雨會賴一會再回家。跟著血透的病友，一起玩王者榮耀，一起玩吃雞。鹿晗和關曉彤談戀愛，失去了鹿晗的她，只能換男神。現在，iPad的屏保是遊戲里的主播。

因為生病，長個的速度明顯慢了下來。大姑家的女兒，是小欣雨的閨蜜。比她小几個月，原來個頭比她矮一截，現在早就反超。

這讓小欣雨在老家的大姐尊嚴都快沒了。

/ 13歲，個頭卻停留在六七歲 /

▼

13歲的成成，細胳膊細腿，個頭跟六七歲的孩子差不多。血透室的病友們，都喊他小豆豆。

血透室的孩子，個子大多都不高，腎衰竭導致生長遲緩。而原本就先天發育不良的成成，透析5年，身高也好像永遠停滯在5年前。

成成是宿遷泗陽人，以前來做血透，都是跟家人坐黑車過來。一周3趟，早上來下午走，來迴路上要6小時。

今年姑姑有空，跟病友在上海路合租了房子照顧他，總算不用每日顛簸了。

其他家人，都在拼了命地掙錢。爸媽在揚州打工，每晚加班到凌晨，67歲的爺爺在老家給人拉貨，奶奶替人煮飯。血透機延續成成生命的同時，也帶來了綿延不斷的賬單。

生病的孩子普遍懂事，成成有時會哭著扇自己巴掌，「都是我在浪費錢，爸爸你別給我治了！」

血透時間久了，各種併發症會逐漸顯現。去年，肺部感染、搶救、頻繁住院是成成的關鍵詞。

還經歷了換管。舊管子在頸靜脈已留置5年，組織黏連不易拔出，偏偏還因為肺部感染不能打麻藥。重新插管後，血透從沒哭過的成成，告訴媽媽說自己實在沒忍住。

這兩年，成成的腿也有點跛，沒想到腎衰竭還會引起骨骼畸形。

生這種病的孩子，生命里有太多「沒想到」了。透析機上延續的生命，不知道還有多少「沒想到」在等待。

/ 血壓蹭了新高，監控儀亮紅燈 /

▼

血透到半程，小寶的血壓蹭蹭蹭上去了。

護士輕輕抱起小寶，掂量了一下體重。五歲多，不足15公斤。

從昏睡中被喊醒，被身邊的大人們喂下了四分之一的降壓藥，小寶哭個不停。

儀器上的數據眼睜睜躥了新高。

年輕的媽媽一下子手足無措。開了手機熱點，給iPad連上網路，想用動畫片安撫。

去年底，小寶突發腎衰竭，連帶著多器官衰竭。連夜叫了救護車，從安徽一路送到南京搶救。重症監護病房一呆就是20多天。春節，年輕的父母對著重症室的門，過了一個揪心又一言難盡的農曆新年。

其實，小寶平時很講道理，並不會無理取鬧。炸雞腿鹽多，愛吃炸雞腿的她，說不吃就不吃了。每次想喝水，說好了只能喝一小口，乖乖地只喝一小口。

哭泣沒有止住，監控儀器亮紅燈報警。年輕的媽媽急了，提高嗓門呵斥。

與所有父母一樣，嘴上發著火，動作卻是心疼。親吻額頭摩搓小手，一遍又一遍地安撫。

/ 偷水喝的小孩 /

▼

為了偷偷喝口水，8歲的蛋蛋絞盡了腦汁。

趁著媽媽不備，他把桌上的一杯水一口氣喝完了。結果整個臉浮腫。那次，母子倆吵得很兇。

第二次是偷喝漱口水。刷牙的時候，蛋蛋把漱口杯的水咕嘟咕嘟喝光了。真的是猝不及防。

血透的孩子，腎功能損傷，飲食上限鹽，嚴格控制喝水。偷喝水的故事，17樓的腎臟科病區時有發生。

渴極了的孩子，偷喝自來水，偷喝醫院花壇的水，甚至連抽水馬桶的水也有孩子偷喝。腎臟科趙非說起這些，除了心酸還是心酸。

蛋蛋活潑又聰明。愛玩快手小視頻，小嘴叭叭的。滑板車壞了，大人們修不了，他對照著視頻，自己就搗鼓好了。

揪心的是，這麼靈的孩子，為什麼一生病就是大病？

2016年8月，先是溶血尿毒綜合症，在徐州二院ICU呆了10多天。後來，因為輕微性腦梗治療了半年多。去年11月，因為得了小孩子常見的水痘，蛋蛋又急性腎衰竭。

一住進兒童醫院，就是三個月。扎針、插管子、血透……想家的時候，這對性格火辣辣的母子，抱著一起哭。

前兩天，血透轉成了費用便宜一點的腹膜透析。經濟是主要原因。雖然新沂當地學校捐款了，也水滴籌了，但是這樣的病，真的是燒錢的「富貴病」。

每次腹膜透析，蛋蛋媽媽都仔細稱重，比較著透析前後的數據。等尿，是她最迫切的事。

排尿了，說明病好了。如果一直不排尿，過了三個月，醫學上基本認定為慢性腎衰竭。除非換腎，否則，未來只能依賴透析活著。

/ 不願看到媽媽流眼淚 /

▼

躺在最里床的孩子叫揚揚，如果頭髮和眉毛沒掉光的話，他是個很好看的男生。

光頭讓他在血透室里顯得不一樣。是的，除了急性腎衰竭，揚揚還是罕見小圓細胞惡性腫瘤患者。

12歲的生命可以承載多少？

從2年前發現盆腔里那個7.9公分的腫瘤開始，4次手術，19次化療，37次放療，無數的藥物、針劑……報出這串冰冷的數字，他媽媽停頓了好幾次。

放化療的副作用，大把掉頭髮不值一提，噁心、嘔吐、頭痛……去年年末放療之後，揚揚出現了急性腎衰竭併發症

計划去天津進行的第20次化療，只好停滯，轉到兒童醫院先治腎衰。而在此期間，腫瘤仍是定時炸彈，隨時會大面積擴散。

「不知道他這次能不能挺過去。」揚揚媽媽的眼淚又下來了。

病情不好的時候，揚揚不讓媽媽在旁邊。因為媽媽看到他吐他疼就會哭，揚揚不願看到媽媽為自己流眼淚。

初八到這裡，醫生讓家屬考慮好，揚揚病情複雜，要上最貴的CRRT血透，費用壓力不會小。

還能怎麼考慮呢？孩子只要還活著一天，都想拼盡全力去救他。

2年前媽媽辭掉了工作全職照顧揚揚，爸爸是公交車司機。在上海治療腫瘤已經花掉了六七十萬，跟親友借錢、善心籌……仍然是個無底洞。

孩子生病，一個家全部人仰馬翻。

對大部分不幸的患者家庭來說，天都塌了，看起來很堅強也是假的，只是習慣了天塌而已。

攝影 / 鎵明

採訪支持/ 南京市兒童醫院

原創文章，歡迎轉發，謝絕轉載