孩子說話晚，這些家長是怎麼做的？（1）

如果親朋好友的孩子語遲，您可以推薦這些訪談文章給家長。

如果兒科醫生或治療師初次見到一個語遲孩子，也建議分享給爸爸媽媽看。

本系列有多篇家長訪談，助您了解家長需要做出哪些決定才能幫助自己語遲的孩子。

本文包括：孩子情況簡介、家長訪談實錄、專家點評、訪談後記、推薦資源共五個部分

一、孩子情況簡介：

訪談時，孩子1歲9個月；之前於1歲6個月接受言語治療師和職能治療師的聯合初診，後定期接受治療，建議頻率為1周1次的語言治療和職能治療（實際干預頻率約為2周1次）。3個月中的語言治療次數：7次直接面對面治療，1次遠程家長指導。

初診時父母主訴：孩子眼神交流很少，對人的關注也很少；孩子很喜歡看燈，電子公告牌；孩子的語言很少，會通過拉大人的手表達自己要什麼東西；當大人給指令給孩子時，孩子似乎也不能理解；可在輔助下做出拍手、恭喜、飛吻、再見等手勢；可以咀嚼軟糖、硬餅乾；某醫院兒科於2017年10月8號診斷為精神發育遲滯。

初診中言語治療師觀察記錄（3個月前）：

言語治療師：無意義的咿呀學語（含雙唇音、舌尖音和舌根音；多音節的輔音+母音組合為主）；難以執行簡單一步指令，僅理解熟悉的「是/否」問句；遊戲能力：感覺運動性遊戲為主，未見功能性的物品操作；模仿能力較為落後，僅出現一次單步的模仿治療師動作；共同注意較好，有較頻繁的分享式對視和笑容；可偶爾理解大人手指近處物體，難以跟隨大人所指的遠處物體；未見表達需求時的自髮指物，而使用全手抓，抓時常伴哼聲。

初診3個月後言語治療師總結：

孩子已進入有意義語言的單詞期；家長記錄統計的理解辭彙約150+，可執行大部分單步指令，可理解多種簡單問句；表達辭彙37個，多為疊詞，少數為雙字不同詞，即時仿說能力基本穩定；發音中的聲母韻母多樣性僅稍落後同齡兒童；出現多個後期假想性遊戲（A物替代B物或無物替代實物）及針對他人他物的假想遊戲；可進行多輪、較長時間的輪轉遊戲；溝通動機的種類多樣性基本符合同齡水平（如打招呼、要求動作、要求物品、拒絕、索取注意力、炫耀、命名等）；單手食指指物穩定；與大人的對視頻率及方式正常。

二、家長訪談實錄

問：當初是什麼讓您感覺孩子的發育存在落後？

答：大約17個月的時候就發現孩子缺乏共同注意力——比如他不會先看人，再看想要的東西，最後再看人。平時看人的頻率就比較少，而且大人逗他也不怎麼反應。

問：您剛才提到的「共同注意力」其實是比較專業的術語。您怎麼知道這很重要呢？

答：我們小區里有個小朋友是阿斯伯格症，是他媽媽提醒我們的，她很善良。因為她逗我家寶寶時他反應不是很大，她就提醒可能有自閉症傾向。我們就上網查了一些資料，發現「共同注意力」是判斷孩子是不是自閉症的重要因素。

問：除此之外，孩子還有哪些發育落後的表現？

答：叫名字不怎麼回應。當時有很多聲光玩具特別吸引他，注意力都在玩具上面，對人的關注比較少。

問：從語言方面來說呢？

答：孩子17個月的時候，他發的聲音都沒有意義，音都很奇怪，就是我們第一次見面時您看到的樣子。

問：感覺孩子可能有落後，當時你們都查了什麼資料呢？

答：我在微博上關注了一些自閉症孩子的媽媽。有些干預方法也都是微博上看到的，比如停頓來改善對視，讓他指物然後給他吃的。

問：這時直接去醫院看了嗎？

答：是的，去了醫院的兒保科。

問：當天去醫院的經歷和過程還記得嗎？

答：記得。醫生喊孩子的名字，孩子還笑了，那天表現好。醫生對他說再見，他還做出了再見的手部動作來回應。醫生說他不太像自閉症，給了精神發育遲滯的診斷，說如果不放心就三個月再回訪。當時他走路很差，全方面落後，智力評估下來是10-12個月的水平。

問：醫生的結論與你們預期的一樣嗎？

答：不一樣！我們都以為是自閉症。

問：你們覺得孩子是自閉症的那些表現當時有問醫生嗎？

答：當時我們說了孩子不看、不指、不會說話。但醫生沒有解釋，只說根據經驗我孩子不像自閉症。

問：當時打消的顧慮有百分之多少？

答：20%吧，也是因為沒有約到我們想看的專家。

問：醫生都有哪些建議？

答：多陪伴，多做早教。也可以去這個醫院的早教班，但我們怕孩子跟不上就沒去。他當時見到陌生人就往外跑，很怕。也不聽指令，所以我們主要是在家多陪他一些。

問：你們在家都是怎麼教他的？

答：我之前教得有些刻板，很DTT的那種(註：回合式教學)，比如說他要一個東西，我就讓他先做出一個動作，然後把吃的給他。但是後來發現他每次要吃東西之前就做那個動作，因為他以為做了就有吃的，於是我就停止這樣教了。

問：這樣的教法您從哪裡學的？

答：自閉症的干預資料里有。比如叫他名字如果他看了你的話，你就馬上給他吃的。

問：後來是怎麼尋找干預機構的？

答：是一個微博上的媽媽告訴我的。當時她是去醫院看的XX醫生，XX醫生就推薦了A機構和另一家B機構。當時我們看了網上評價，也聽了一些家長的說法，說B機構做口肌多一些，我覺得孩子發音沒什麼問題，只是不會有意義地說話。另外家長說B機構那裡的老師更換得特別快。

問：當時你們到A機構預約，採集信息後推薦職能治療師和語言治療師一起為孩子做初診，當時你們覺得這樣安排合適嗎？

答：我們覺得合適，因為孩子確實在運動和語言方面落後。

問：但是見兩位治療師之前，您有聽說過這兩種職業嗎？

答：沒有。我們猜應該是讓我們見BCBA（註：註冊應用行為分析師），因為孩子可能是自閉症。當時我們想應該是DTT比較多，都在桌面上進行。我們猜想練發音也可能是這樣，比如你拿一個東西說「啊」，然後讓孩子也說「啊」。還有，我們之前看到的材料上說，要先學習大運動模仿，然後精細動作模仿，然後表情模仿，最後才是語言模仿。

問：您當時對這些個學習步驟怎麼看？畢竟正常來講孩子不是按照這樣的過程把他的語言教出來的，而是自然就習得了。

答：因為當時我覺得他是個自閉症的小孩，只能這麼搞。資料說自閉症兒童一般都是沒有模仿能力的，要一步步靠機械化的硬生生地教出來的，不是自然就能有的。

問：您第一次來看兩位治療師，對於那一個多小時，你們的印象是怎樣的？

答：很好！我沒想到孩子會表現那麼好。因為那時小孩跟陌生人根本是不能接觸的。我們一開始還擔心孩子會一直哭鬧把時間都浪費掉，沒想到你們很快就能跟小孩玩起來，比我們跟孩子玩得還要好，覺得很專業。我們就意識到在家做得不夠專業。那時我覺得寶寶是沒有模仿能力的，但你拿那個球對碰，他模仿你了。當時我覺得他沒有共同注意力，但那天他會看看你，然後看看球，讓我意識到是我們做得不夠好。所以，我們當時就發現他還是有潛力的，雖然也知道他很多地方都特別落後。

問：除了玩得好之外，當時你們還從哪些方面來判斷治療師的專業度的？

答：我在知乎上看到您的文章，是專門做這個的。而且當時你們跟孩子互動後，和我們討論時也能看出來你們說得比較專業。再有你們評估的內容和我們在網上看的那些重要的指標是一致的。

問：干預了幾次之後，你們覺得在家裡跟孩子的互動方式是否有些不同了？

答：有，那個時候我會覺得每個星期都有一個目標。我會覺得第二個星期那個小孩就會不一樣了。在他有進步的時候你就會很有動力。

問：我和職能治療師都覺得你們做得越來越好了，互動時對孩子的回應非常及時和恰當。

答：因為這是我的小寶寶啊，他之前沒有語言，現在一下子開口說話了，我就是想馬上做出反應，動力比較足，我覺得只有當我這樣做了之後他才會有反應。包括他自己慢慢學著叫爸爸媽媽，我們就特別開心，就是特別想再跟他說。我覺得一路下來，我寶寶也蠻讓我覺得欣慰的，他也很厲害。

問：是的，寶寶的確很厲害！不過現在他可以有這麼多進步，大部分能力都是你們在家教出來的，所以你們兩位也真的很厲害！另外我有發現每次都有爺爺奶奶陪著一起來，從前到後他們的心態都有哪些變化？

答：剛開始他們是不信孩子有自閉症的，去醫院醫生說只是發育遲緩以後就更不信了，覺得我們在瞎折騰。他們當然也承認我們的小孩和別人小孩有差距，但不承認是自閉症，相信小孩能追上來。對於干預則是這麼說的：假如我小孩25-26個月會說話，那經過干預他21個月會說話也是一件好事。反正來都來了就做吧，其實他們也是抱著比較支持的態度，因為大家也都希望小孩子好。

問：嗯，你們剛開始過來的那幾次，孩子還在前語言期。後來孩子開始有意義地真正開口說話了，是否讓他們對干預的心態有很大影響？

答：有！孩子開口說話以後，老人們就會很高興地抱出去說：「叫奶奶！叫叔叔！叫阿姨！」因為這個對老人來說是一個很大的動力。原來外人問小孩子會不會說話，只能說不會。孩子會說話之後老人會對外人說「會說話，現在會說一兩個字了」。

問：我第一節課花了很多時間教孩子肢體溝通和手勢(比如拍拍大人表示求助)。儘管我有解釋當時發展手勢的必要性，但你們會覺得手勢會阻礙孩子的語言發展嗎?

答：其實我之前看過一篇文章解釋了前語言的重要性，但是我不知道怎麼引導出來，所以你看到我們一開始出現寶寶拜託我們做事就指我們臉的情況，所以我們一開始不覺得孩子的手勢會影響語言出來。

問：回頭看來，你們覺得孩子的手勢能力對孩子有哪些作用呢？

答：我覺得有好處啊，我覺得我孩子的是這樣開始說話的。一開始是手勢，後來會手勢加上嗯嗯嗯的聲音。現在說話是邊說邊指，我覺得這是一個階梯上升的過程吧。

問：嗯，還有在剛開始的時候，我教孩子一步步學會尋找半遮蓋、全遮蓋的物品；幫助孩子理解我們手指的東西在哪裡；讓孩子提高情緒能力；還有教孩子功能性的工具使用、做一些假想遊戲等等……這些不像是直接在教孩子說話，當初你們是否質疑過教授這些的必要性，現在對這些干預內容怎麼看?

答：以前我是以為語言就是只要語言，後來在您解釋下才明白，其實其他能力和語言應該是一個海平面一起上升才是對的。我也很希望他的發展能平衡發展的，互相促進的，不過這些方面我做的還不是很好，希望以後繼續努力吧！

問: 你們一直都很努力的。剛才你談到老人們的心態在逐漸變化。平時他們會和你們直接談干預的事情嗎，包括干預的情況、孩子的進展、怎麼幫助孩子等等？

答：會的。他們是老人家，學習比較少，但是還是比較支持的，我有時候會跟他們說一些關鍵點，他們也會照做的，雖然不是100%。

問：在自閉症方面，你們之前提到了很多對他的擔心和困惑。現在對其擔心還有多少？

答：20%吧，小孩子都是不一樣的。我覺得我的小孩子並不是社交有障礙，而是社交弱一點。像我跟我老公也都是這樣的。因為不是所有的小孩都會扎堆玩、主動打招呼，只要他以後能夠正常跟朋友交往就可以了。

問：爺爺奶奶的看法呢？

答：爺爺奶奶剛開始死不承認，其實心裡是有點擔心的，畢竟孩子表現跟其他孩子不一樣。我那時說孩子自閉症我媽就很吃驚，覺得不太可能，但我爸就沒說話——其實我估計他也是有點擔心。但醫生說不是自閉症，回家後我爸就把我一頓臭罵——你們瞎搞小孩啊！小孩本來就不是，你還帶醫院去。老人就感覺這下得到了證實不是自閉症，後來也就從來都不相信了，畢竟老人家覺得醫生說的就是對的，我們可能後續還要再多方面做些了解。

問：你們現在的心態是怎樣的？

答：他哪裡差就補哪裡嘛！他進步速度比較快，所以我覺得只要我這樣努力下去，他就會慢慢追上別人，那我就不需要那麼擔心了。

問：還有想去再看一些權威的醫生去確診嗎？

答：因為本來想兩周歲時去的。後來沒約到，一直在做干預，我們也就忘了這個事了。現在我覺得，既然這麼多人都說他不是自閉症，為什麼我一定要說他是呢？

問：在那麼多的網路信息面前，你們是否會感到比較困惑？

答：是啊！看的越多，就越擔心。像我這個當媽媽的就上網很多，網上家長會說有很多小孩子都在譜系裡面，譜系非常大，一點點不對都會被放在譜繫上面。比如我在網上遇到那種10個月、11個月的媽媽，她們就擔心，怎麼我小孩子今天不看人啊。網上的信息太雜了，就讓她們很焦慮。我覺得這樣太可怕了，網上的信息越看越多，你就會越覺得你小孩是自閉症。

問：是的，那麼多信息在互聯網上，家長作為非專業人士卻有很多都在自行判斷孩子怎麼了，這樣只會更混亂。是否網上有一個權威的信息源很重要？怎樣才會讓你覺得這個信息源可以完全值得信賴？

答：是的！ 要這個方面的權威專家說，比如醫院裡的、這個圈子裡面權威的專家，比如鄒小兵醫生的訪談。但也不一定——有些媽媽就是一個接一個地看權威專家……我認識一個本地的媽媽，某個權威醫生說她孩子不是自閉症了，她仍然不相信，因為有一個本地的醫生曾經說過孩子是。只要曾有一個人說孩子是自閉症，那麼家長就會很擔心，哪怕有人後面說孩子不是。

問：關於網上的信息，您提到了權威專家的訪談會很有用。如果在國外的話，比如用谷歌搜索相應的關鍵詞，前幾位結果都是最權威的信息，像是權威的醫院、組織做的科普。

答：是啊！再看看XX（某國內主流搜索引擎），如果在這個網站上你搜一下「為什麼小孩踮腳走路？」之類的，然後跳出來的鏈接全都是假醫院、莆田系醫院的廣告。

問：嗯，非常感謝你們同意接受這次訪談，相信這是對很多人都有意義的事情。

答：嗯，微博上我認識一些媽媽，她們太焦慮了，我覺得這樣對她們自己個人、小孩還有整個家庭都不好。就是她們自己把小孩歸類在自閉症裡面了，而並沒有帶去醫院看。我也很建議她們帶孩子去醫院看一下，或者是知道一些好的例子。

三、鄒小兵醫生點評（中山大學附屬第三醫院發育行為兒科主任醫師）：

1. 這是一篇很有意義的訪談。當然，我並不清楚訪談中提到的這個孩子的診斷是什麼，但是從不完整的病情描述中，感覺到孩子的早期社交障礙是存在的。由於沒有看到刻板行為的描述，所以，我不能做出任何自閉症診斷的判斷。

2. 在本案例中，治療師對家長的指導和對孩子的干預看來是方向正確效果良好的，孩子的進步明顯。言語治療師在自閉症兒童干預中，尤其是早期以語言發育落後為主要特徵的自閉症孩子干預中，可以起到非常重要的作用，從本訪談中可以看出這點。自閉症的干預是可以由BCBA（註：應用行為分析師）、SLP（言語治療師/言語病理學家）等類型的治療師為主要角色開展工作的。在美國，各類干預模式也主要是由SLP和BCBA發展建立起來就說明這點。在中國，我們還沒有建立起美國模式的治療師培養體系，因此特別需要目前在國內工作的這些得到國外良好培訓的SLP和BCBA努力工作，加強對其他人員的培訓，促進中國自閉症和發育障礙兒童干預工作的科學開展。健康宣教也是另外一個特別重要的方面。

3. 無論是自閉症還是其他原因導致的語言發育落後或社交落後，需要干預是各個專業、專家的共識，從本訪談中，治療師做到了這點。家長（包括反對診斷的爺爺奶奶）也很智慧、理性、開明，媽媽還很敏銳，他們積極求助，主動求診求治，而不是採取鴕鳥政策，積極行動起來，以家庭為中心，在治療師指導下，自然干預，幫到了孩子改善進步，這就是醫生、治療師、家長的共同目標！受惠者是孩子，並不是折騰孩子。

4. 在這個案例中，家長逐漸不糾結於診斷，而是想要孩子「哪裡差就補哪裡」，這個觀點值得肯定。同時，家長能夠清楚孩子的情況和大致的干預方向（比如孩子的共同注意力需要提高；孩子需要的不是「口肌訓練」等等），也是難能可貴的。按照這名孩子家長的文化程度和認識水平，估計一堂自閉症健康教育課就可能幫助很大。而且這個孩子年齡小，似乎病情也不嚴重。對於這樣的家庭來說，自閉症的宣教很重要。

5. 這個鄰居很好，告訴這位家長孩子有些地方值得警惕。其實多數其他家長是不好意思去這樣提醒的。

6. 對於很多人會給到家長的「多陪伴、多跟孩子說話」這樣的建議，其實方向是沒有錯的，但還不夠，也欠缺一些針對性。家長自己查到的資料中有提到「DTT」（回合式教學），其實對低年齡孩子，密集互動就好了，不一定要有太多的物質強化，這個孩子本身就還是願意互動的。注意不讓他在枯燥寂寞的環境中獨自玩耍，就可能可以改變發育軌跡。

7. 至於網路上的信息，美國這方面做得很好。當然美國也有魚目混珠的東西，但不成氣候。中國情況可能相反，亂七八糟的東西多於科學的信息。

四、言語治療師Siyang訪談後記：

1.很多家長都會帶孩子到處做診斷，其實無論孩子的診斷標籤是什麼，我們治療師做的就是「哪裡差就補哪裡」，換句話說，我們對孩子的干預是完全以個體需求為基礎的。此案例中，言語治療師的目標是提高孩子認知、語言、溝通和社交能力，方法是用孩子喜歡的遊戲和日常活動，團隊是我、職能治療師同事和家長。

2.文章篇幅較長，同時考慮受眾接受程度，孩子病情描述沒有面面俱到，請勿對號入座。

3.為了孩子的提高速度最大化，治療師一直在治療中投入很多時間指導家長，幫助其平時實施「家庭干預」。由於孩子家住外地，因此也結合了遠程指導家長的方式來進行干預——通過採集兒童信息，觀看親子互動視頻，治療師為家長提供具體做法、目標、活動上的建議。

4.鄒小兵老師已將訪談要傳達的關鍵信息都逐一指出給大家了，希望家長們仔細體會和實踐。文章的另一個目的是讓大家知道語言治療的方法並不是打針吃藥（尚無特效藥或任何特效儀器），而是在與孩子進行的趣味遊戲和互動中進行。另外，我也希望通過這些訪談文章記錄「語遲下的中國家長」——在99%的民眾都沒聽說過言語治療師的中國，在網上醫療信息五花八門的時代，語遲孩子的家長們都會有著怎樣的經歷。

五、推薦資源：

1.鄒小兵醫生 的訪談 視頻，涵蓋自閉症的判斷方法、教育核心、家長心態、常見誤區等各個方面。：