即使有一顆不完美的心臟，也要努力活得溫暖燦爛。（來自一位90後先天性心臟病女孩）

04-25

先自我介紹一下，筆名葵恩，90後未婚姑娘，2歲查出房缺，15歲開胸手術，術後恢復良好。微信公眾號「先心之愛」創辦者。

註：本文已於2017年12月8日發表在「先心之愛」上，原創文字，謝絕轉載

心臟，是一個人身上最重要的器官之一，是生命的源動力。它的外形像個桃子，大小約和本人的拳頭相似。心臟在我們的身體里不知疲倦、持續不斷地跳動，把血液輸送到全身，維持生命的鮮活存在。如果按一個人心臟平均每一分鐘跳動70次、壽命有70歲計算的話，一個人的一生中，心臟就要跳動將近26億次。一旦心臟停止跳動，那就意味著，這個生命很可能走到盡頭了。

心臟，真的太重要了。

可是，有這樣的一群人，他們在胎兒期、出生後、幼年時或者長大成人後的某一天里，被檢查出來心臟存在著或大或小，或輕或重的問題，他們被診斷為先天性心臟病。而我，也是其中一員。

有關資料顯示，先天性心臟病在我國新生兒中的發病率為千分之6~千分之9，中國每年有15萬~20萬新生的先天性心臟病患兒出生，我國現存先心病患者約200多萬。

如果你也是心友，如果你是他們家人、伴侶等，你一定能夠深刻地明白，這是一場和命運的較量，因為心臟上的那個小缺陷，我們或輕或重都需要承受一些常人感受不到的不適，發育遲緩、呼吸急促、反覆的呼吸道感染、心悸、心衰……如今網路發達，我們通過醫生的普及和自己的查閱，可以了解很多關於先心病的知識，那些醫學術語也不再陌生冰冷，甚至時間長了有種「久病成醫」的調侃。

但是，有很多年輕的爸爸媽媽們因為自己的孩子患有先心病而難過不已，術前術後揪心焦慮；有些心友還因為各種原因遲遲沒有手術，忍受著病帶來的苦痛；而有些心友經歷了手術卻還是對未來生活有著擔憂和困惑；還有一些心友們，他們經過手術治療已經康復，想要跟別人分享自己的心路歷程，那是一種鼓勵，也是一喜悅。

所以，「先心之愛」誕生了。

這是一個由心友們或家長伴侶等講述生命中關於成長、康復、夢想、戀愛、婚姻、親子等方面的故事，用自己的親身經歷，分享情感正能量。不過多探討醫學，不涉及商業因素，只是作為一個心友交流平台，互相鼓勵陪伴。

一路走來，我們的生命里有不幸，有焦慮，有揪心，有難過，也有感動，有驚喜，有快樂，有溫暖。如果你願意分享，歡迎把你的故事講述給大家，如果你喜歡傾聽，希望這些故事裡的人，能帶給你不一樣的陪伴。希望有先心之愛的存在，讓心不再孤單，讓愛多些陽光。

即使有一顆不完美的心臟，我們也可以活得漂亮。有父母的疼愛，親友的關愛，醫生的博愛，在這暖暖的愛中，我們不斷成長，迎接健康的重生，享受學習和工作生活，努力經營自己，有期待有夢想，雖然風雨兼程，卻依然倔強地向前邁著步伐。有一天我們會遇到那個命中注定的人，填補生命的不完整，也許會和Ta組建家庭，生兒育女，開啟新的人生旅程。這就是先心之愛想要帶給每一位心友的正能量，希望你能感受到。

請記住：

即使有一顆不完美的心臟，也要努力活得溫暖燦爛。

明天起我會用四篇文章的篇幅跟大家分享自己故事，講述出生、童年、住院、手術、ICU、術後康復等經歷。這是第一次用文字的方式梳理自己作為一個先心人的成長曆程，只是希望能與你們分享。願我們都能跨過生命里的艱辛，活出自己的精彩。