一本很棒的幫助自閉症兒童父母的書

04-24

最近因為課堂內容對自閉症話題很感興趣，在讀James Coplan的making sense of Autistic Spectrum Disorders: Create the brightest future for your child with the best treatment options.這本書寫的蠻不錯的。在此簡單介紹分享一下主要內容。

作為美國從業多年兒童醫生，作者James Coplan詳細介紹了自閉症的診斷，癥狀，治療方法，和家長應該知道的信息。文中介紹了常見的自閉症治療方法，比如行為介入，語言療法，非語言療法，圖片交換系統, 社交技能訓練等等。因為我們對自閉症的認識還遠遠不足以治癒它，相關的治療方法一直推陳出新，魚龍混雜，這本書里Coplan還介紹了一些通常不使用的或者已經基本被淘汰的一些治療方法。

這本書寫的簡單易讀，必要的專業辭彙都用外行人都能看得懂的語言來詳細解釋。行雲流水的文風恰體現了作者對於此話題的熟悉程度與豐富經驗。他介紹了目前已經廣泛被研究證明有效的集中方法，而且可以討論每種方案的優劣，每種方法使用的情況和順序。

第一步：大強度行為訓練。行為訓練的目標是至少要讓孩子對自己的名字有反應，開始與成人進行互動。使用ABA-DTT，通過強化物來加強他們的目標行為。ABA訓練過程是先講目標細分成一個一個的指令，治療師或者家長通過示範，小孩在幫助下模仿，然後及時給予獎勵來強化小孩的行為。在這個過程中，家長的幫助應該越來越少，直到最後小孩可以有自主的反應。Coplan認為行為訓練雖然都是非常簡單基本的訓練，但是它有一個非常深層的目的，那就是培養讓小孩通過聽指令做事，集中注意力互動的能力。它的宗旨就是讓小孩學習如何去學習，它只是治療的第一步，可以為接下來的學習做準備。要注意的是，行為訓練只是一個開始，如果行為訓練在後面不能改變形式和語言來強化的話，反而會加強兒童的強迫症癥狀。這個階段主要是治療師為主。

第二步：有意的破壞和觀察階段。這部分書里介紹了四種方法：自然環境訓練(Natural Environment Training)，核心反應訓練(Pivotal Response Treatment)，發展個人差異關係模式（Developmental-Individual-Differences-Relationship Model; Floor time），還有關係發展介入（Relationship Development Intervention)。前兩者都是行為主義在自然環境下的應用。PRT將行為訓練將治療的使用範圍擴大到兒童日常生活環境中來，讓家長在日常生活中訓練兒童的反應，這樣的訓練如果訓練得當，可以顯著提高整個家庭的生活質量。DIR利用兒童喜歡做的事情來引誘他們與他人互動，從而得到自己喜歡的東西。RDI是給兒童觀察和發現的機會，讓他們開始注意環境並且參與進來。這個階段的治療將責任從治療師身上轉移到了主要照顧者身上，把小孩鍛煉行為的環境從一個非常狹小的實驗環境轉移到了更大更真實的生活環境中來。訓練的效果好的話，小孩會開始對周圍環境有認知，反應行為也會泛化到日常生活中來。

第三步：語言治療：先交流，後說話。交流和說話並非同義詞。對於自閉症兒童來說，交流比說話要更加容易做到，畢竟交流除了通過語言，還有肢體動作，使用工具等等。語言治療這方面，Coplan介紹了：圖片交換系統 picture exchange，言語行為verbal behavior，手語sign，語用pragmatics，語言療法speech/language therapy。圖片交換是先教會孩子使用卡片來交流。經過訓練，如果一個孩子去餐館點餐的時候，能夠把想吃的東西的圖片成功展示給餐館服務人員看，那也是一種成功的交流。斯金納將言語行為分為manding請求, tacting標籤, echnoic重複, and intraverbals回應. Coplan認為在挑選語言治療師的時候要優先挑選會手語的治療師。Pragmatics是指人的語言在一定語境下合適，比如和朋友要輪流講話，語調，音量，用此等等。語用的標準對於自閉症患者來說是非常難的，也是亞斯伯格患者最有困難的地方。

第四：關於社交能力的治療-社交故事，社交能力小組。自閉症小孩不像一般孩子一樣可以處理大量信息，重複性的內容能夠讓他們鎮定。家長可以將一些常見的場景孩子需要學習的內容做成簡單的故事書，語言要非常直接明確，告訴孩子要做什麼，為什麼。比如說「洗手間是洗手的地方。洗手間也可以上廁所。外面的洗手間分男洗手間和女洗手間。」家長可以根據孩子需要經常回去重讀內容，並且隨著年齡增加不斷增加書的內容。家長不要怕寫的不好，沒有人比家長更了解自己孩子的需要。對於社交能力小組，就是將自閉症情況相近的人放在一起進行一些活動，給他們創造參與集體活動和社交技能的機會。

Coplan強調對於有些需要吃藥的自閉症小孩，一定要及時吃藥。就像有糖尿病的小孩需要補充胰島素一樣，雖然吃藥總有些副作用，但是不吃藥的副作用會更大一些的情況下，吃藥還是必要的。自閉症也是這樣，實在問題嚴重的孩子，父母應該權衡吃藥的利弊，而不能一味的只看吃藥的弊端。

自閉症其它相關

ABA是用行為主義來理論指導帶來有意義的積極的行為變化。在訓練過程中，我們需要知道刺激物，行為和後果（ABC）是什麼，然後通過強化物來強化目標行為。可以和ABA可以一起使用的一個系統性的方法是TEACCH structured teaching結構化教學。ABA是行為訓練，訓練兒童非常具體的能力，確保每一個動作都達到希望的結果。這在訓練初期非常必要。而結構性教學旨在建立為自閉症個體提供一個非常有序的學習環境，讓他們知道東西在哪裡可以找到，有各種說明（比如流程圖）讓他們知道一件事完結後下一步是什麼。其實這樣有條理的環境對於任何學生都有幫助，減少了他們活動中間的過渡期和焦慮感。

測自閉症的量表越來越多，有ADOS，ABC，CARS等等。ADOS和ADI-R是目前診斷自閉症的黃金準則。前者適用於12個月到成年人，大約一個小時左右。ADOS-2含5個模塊，從最適用的那個測起。CARS-2隻需要10-15分鐘填寫，由臨床醫師和家長來評估兒童的行為。雖然CARS-2所需時間短，但是它會過度診斷，而且它不能區分是智障和自閉症。ABC由成人填寫，包含5個緯度。ABC診斷自閉症效果不強，容易與其它發展障礙混淆，所以一般不用它來做診斷。