【資源】深入了解孤獨症最新進展和觀點的網站
今天看了spectrum的一篇文章:https://spectrumnews.org/features/deep-dive/ask-first-self-assessments-can-tell-us-autism/?utm_source=Copy+of+Spectrum+News+%28Daily+Report%29&utm_campaign=f76779973e-EMAIL_CAMPAIGN_2018_04_02&utm_medium=email&utm_term=0_5d6f652fd5-f76779973e-168564729,講孤獨症譜系的自知力和自我評估對臨床和科研的幫助。
文中也提到之前推薦的aq測試可能會漏掉一些孤獨症譜系邊緣的人,但是會錯誤的包括一些有嚴重焦慮症但是不在譜系內的人。個人理解,如果懷疑自己在譜系內,多個測試也顯示這一點,標準的臨床診斷基本沒跑了。
文中也提到了另一份問卷,用於評估孤獨症譜系邊緣的人:原文 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21695560。 我在網上找不到測試版本。
言歸正傳。推薦一些很科學的網站。需要使用翻譯功能閱讀,因為我沒有找到很好的中文網站。中文的公眾號自閉症互助圈還可以,有很多家庭(家長)干預技巧,但研究類偏少。
Spectrum:https://spectrumnews.org/
非常好的資源,是SFARI孤獨症研究項目的科普網站。有很多最新的科研進展。
可以訂閱他們的郵件推送,有每天的和每周的。
Spark: https://sparkforautism.org/portal/dashboard/
這個也是一個孤獨症研究項目的網站。同樣有很多研究結果,比spectrum更面向公眾、患者一些,有很多給患者和家庭的講座和文章,在discover里。可以訂閱郵件通知。
還可以通過spark貢獻自己的基因,有償參與研究(他們提供amazon禮品卡補償和樣本盒以及郵寄費)。個人界面是這樣的:
他們還會隨樣本盒寄給你一張卡片:我幫助了spark進行孤獨症研究。
AutismSpeak: https://www.autismspeaks.org/
這個是一個孤獨症的公益組織,主要面向公眾普及孤獨症概念,還有一些北美孤獨症的資源,借鑒意義不是很大。
還有一些是各大學的孤獨症研究網站,有一些文章可以看看。比如https://iancommunity.org/cs/simons_simplex_community/
被試招募網站:https://clinicaltrials.gov/beta/results?recrs=a&cond=Autism+Spectrum+Disorder&gndr=Female&age=1#tableTop
有全球的孤獨症被試招募信息。
AspergerExperts: https://www.aspergerexperts.com/
這個是一個針對譜系高功能(原阿斯伯格)的營利性網站,注重行為療法,課程和會員比較貴,可以訂閱他們的郵件通知,能學到一些東西。
大家如果知道其他比較好的歡迎分享~
http://weixin.qq.com/r/sTt9Zf3EM6BMrbkG926j (二維碼自動識別)
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