【資源】深入了解孤獨症最新進展和觀點的網站

今天看了spectrum的一篇文章:spectrumnews.org/featur,講孤獨症譜系的自知力和自我評估對臨床和科研的幫助。

文中也提到之前推薦的aq測試可能會漏掉一些孤獨症譜系邊緣的人,但是會錯誤的包括一些有嚴重焦慮症但是不在譜系內的人。個人理解,如果懷疑自己在譜系內,多個測試也顯示這一點,標準的臨床診斷基本沒跑了。

文中也提到了另一份問卷,用於評估孤獨症譜系邊緣的人:原文 ncbi.nlm.nih.gov/pubmed。 我在網上找不到測試版本。

言歸正傳。推薦一些很科學的網站。需要使用翻譯功能閱讀,因為我沒有找到很好的中文網站。中文的公眾號自閉症互助圈還可以,有很多家庭(家長)干預技巧,但研究類偏少。

Spectrumspectrumnews.org/

非常好的資源,是SFARI孤獨症研究項目的科普網站。有很多最新的科研進展。

可以訂閱他們的郵件推送,有每天的和每周的。

Spark: sparkforautism.org/port

這個也是一個孤獨症研究項目的網站。同樣有很多研究結果,比spectrum更面向公眾、患者一些,有很多給患者和家庭的講座和文章,在discover里。可以訂閱郵件通知。

還可以通過spark貢獻自己的基因,有償參與研究(他們提供amazon禮品卡補償和樣本盒以及郵寄費)。個人界面是這樣的:

他們還會隨樣本盒寄給你一張卡片:我幫助了spark進行孤獨症研究。

AutismSpeak: autismspeaks.org/

這個是一個孤獨症的公益組織,主要面向公眾普及孤獨症概念,還有一些北美孤獨症的資源,借鑒意義不是很大。

還有一些是各大學的孤獨症研究網站,有一些文章可以看看。比如iancommunity.org/cs/sim

被試招募網站clinicaltrials.gov/beta

有全球的孤獨症被試招募信息。

AspergerExperts: aspergerexperts.com/

這個是一個針對譜系高功能(原阿斯伯格)的營利性網站,注重行為療法,課程和會員比較貴,可以訂閱他們的郵件通知,能學到一些東西。

大家如果知道其他比較好的歡迎分享~

weixin.qq.com/r/sTt9Zf3 (二維碼自動識別)


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