赴日治療白血病

04-23

陪伴太太治療白血病已經5個多月了，從最初的惶恐無措到今天可以踏實坐在醫院休息區寫這一路的經歷與感觸。

昨天成都的一位兄弟告訴我他的一個朋友的兒子也患病入住華西醫院進行化療，兄弟的朋友希望可以了解日本治療的詳細情況。於是，我們加了微信（Z先生），從東京時間上午11：40到下午14：12，我們一直斷斷續續在溝通、交流，Z先生跟我講我應該把這樣的過程分享出來，因為有太多的患者及家屬迫切需要這些信息，我承諾昨夜完成這份作業，但直到現在才開始回憶……

一、確診患病及國內治療

2017年4月1日（我太太講這個日子老天總會跟她開玩笑，我希望這是最後一次），我太太做婦科複查時的血檢結果表現出多項指標異常，而這之前（準確說是2017年2月中旬開始，我太太一直覺得身體無力，我們想當然以為是體質問題，需要鍛煉了）的種種身體表現其實已經表明患病了。

2017年4月10日北京大學人民醫院（據說有國內最好的血液病研究中心）骨穿結果確診白血病（最終確診急性骨髓性白血病：M5型——據說這種類型白血病基本上都需要進行移植方能治癒）。

2017年4月13日住院開始化療，隨著治療的推進慢慢發現血液病治療對於衛生的要求幾近苛刻（衣食起居無不如此），而國內的醫療資源配置現狀確實無法令人滿意（我們住的3人病房，加上醫院強制要求的3位陪護，十幾平米6個人，一個衛生間，在夏天可想而知房間內的空氣是怎樣的污濁）。

2017年5月12日出院一期化療結束，化療效果良好，回家休息至2017年6月2日再次住院進行第二次化療。

我想每一位患者及家屬都會有我同樣的擔憂：出院每隔幾天的抽血怎麼辦？（北人可以選擇就近的社區服務中心）出院如果發燒怎麼辦——去急診（中國式的菜市場）；每周的PICC換藥怎麼辦——病人需要去門診接受治療（體力的要求、過程中的受感染幾率）；家裡的空氣、衛生是否能夠確保沒有問題；我們的患病原因會不會因為居室的裝修導致等等擔憂。好在北京有很好的社區醫療服務：可以預約上門抽血；PICC可以選擇醫護到家進行。

想到第二次化療又要進入同樣令人擔憂的病房，因此在一期化療期間開始了解國外（美國、日本）的醫院。先後通過朋友了解了美國安德森腫瘤中心、日本赤十字社醫療中心、日本虎之門醫院，通過多方了解最終選擇日本赤十字社醫療中心作為目標醫院（美國路途遙遠不利於病人出行而且費用比日本高，日本虎之門基本上預約不上）。

經過前期準備，2017年5月24日-2017年5月25日我本人攜帶我愛人所有的治療、檢查材料赴日本面見醫生（這個環節必須有，醫生需要確定是否接收病人）：日本赤十字社醫療中心鈴木教授（在日本血液病治療領域屬於頂尖專家，我們沒有沒有選擇排名靠前的醫院一方面是預約太難、另一方面醫療環境和醫生個人覺得更重要）

治療方案是（醫院和醫生已經同意接收我太太住院治療）：

1、首先推薦短期間、大劑量的強化治療。在前三個療程，大劑量使用化療藥物(國內使用劑量的30倍)，短期間內大量殺掉白血病細胞（期間患者需要進無菌室）。

2、之後對患者進行MLN基因檢測評價。如果殘留在十萬分之一以下的話，可以暫時不考慮移植治療。但是如果發現有殘餘的話，建議進行移植治療。

3、如果在北京治療的話，建議北京的主治大夫，進行①加大化療劑量（第一療程的化療劑量的30倍）②短期間（縮短化療間隔期間）的強化治療。再三強調治療時機很重要，一定要把握好。不然能治好的病也就只不好了。如果存在經濟方面的問題，也可以考慮在北京治療三個療程後，再帶上治療結果來日本二診。

因為時間關係，回國我太太還是進了北人進行二次化療：2017年6月2日-2017年6月5日，這次化療劑量很大，所以出院時候反應較大；

其實二療出院比一療出院擔心數倍：出院後血象會逐漸降低，風險更大；血象最低的時候需要輸血（不知道各位遇到醫院沒有血的時候是否需要找血販子：無法表達當時的心境……），輸血去哪裡？發燒去急診？一系列的擔憂擺在面前，更加堅定我們赴日本治療的決心。2017年6月11日至2017年6月17日被迫入住和睦家醫院（根本沒有血液病護理經驗，我在醫院交代護士怎麼做、怎麼護理、注意什麼、環境衛生怎麼辦），至少這裡環境可以保證乾淨、獨立、沒有太多的交叉感染可能、血液檢查及時、需要輸血時候確保有血）。2017年6月17日下午出院回家，晚上8點曾經和我太太同病房的煙台女孩兒去世……而此時我太太的脊髓配型失敗，等待骨髓配體4-6個月（關鍵誰也不能保證能夠找到合適的供體），這期間大夫告訴我就只能繼續化療等待，可我們誰不知道化療是對身體極大的摧殘，更何況若干年後的併發症難以預料、更為恐怖……

原本我太太不太情願離開故土，畢竟語言、飲食、習慣都存在不確定因素；因為骨髓配型失敗促成了我們赴日本進行後續治療。

以上過於啰嗦，我想各位患者及家屬都和我有同樣的感受。

二、赴日治療過程

走到這一步，所有人都會和我最開始一樣擔心：

1、治療費用：在北人面見江倩主任，江主任告訴我算上移植費用應該在人民幣100萬左右，當然我們在北京有醫保，一療治療費只花了人民幣2萬元左右（生活費差不多也這麼多吧），二療更少；所以如果在國內移植總費用也就100萬吧。來日本住院後醫院給的預估總治療費用8000萬日元（500萬人民幣），很嚇人吧，日本醫院對有國民保險的人收費30%，每月有上限；而且日本醫生會給一個足夠治療費用的範圍，而且這個費用含一個陪護的生活費（他們也擔心欠費但是他們不會因為沒有費用而停止治療；他們也不需要病人自己去互助獻血）。

1）住院費：國際病人只能住單間（化療及移植期間住無菌房間），單間最低29500日元/天、最高120000日元/天，我們化療期間住過47000日元/天和29500日元/天，移植期間住的是45000日元/天的房間；相比較檢查等費用這是很小的開支；

2）檢查費：日本醫院的檢查費比較高，但我沒法一一列舉（舉一例牙科檢查一次大約2000人民幣）；

3）醫藥費：醫藥費不是整個治療期間花費最大的，和國內比較起來不算高、也不算低，如果把血液放在其中，那麼醫藥費就最高；

4）其它費用：醫院負責病人一日三餐，（中國人多數吃不慣，所以家人陪護需要給病人做飯，這就需要租房）；租房子需要考慮病人出院的入住需要，因此得考慮距離、環境、超市等是否方便；我們租的房子離醫院很近（這裡需要說明，在日本租房子需要很長周期，通常需要1-3個月，我們是幸運遇到兩個星期就入住了，後面我單獨說租房子事宜），房租一個月160000日元（水、電、氣差不多各3000日元/月）、飲食（蔬菜比國內貴、魚很便宜，神戶雪花肥牛非常好當然也很貴）3000日元/天左右。

我們的治療計劃是從2017年6月27日到2017年10月中旬左右（目前無法確定），醫院預估費用8000萬日元：2017年6月27日到2017年7月24日實際發生費用686萬日元（這期間完成第三次化療），2017年8月7日到2017年8月31日實際發生費用1100萬日元（這期間完成放療、化療、移植以及所有的檢查費用、所有的免疫反應緩解費用等等），2017年9月1日到2017年10月中旬出院費用預估1500萬左右；以上大家可以計算出合計3000多萬日元（當然實際費用要取決於每一個人的康復情況）。
（未完待續）

2、語言障礙

3、生活習慣

4、民族情結