我不怕死，但是我怕癌症！

17歲，圓滾滾的我信誓旦旦立下flag：「10年內要瘦到45kg~要麼瘦，要麼死！」

誰料，上帝他老人家還真翻我牌子了。

26歲，我得了癌症——霍奇金淋巴瘤，經歷手術後體重滑落到44kg。第一次，實現願望，但TM笑不出來。

有人看到我的標題可能不屑，既然不怕死那就去死啊，在這裡瞎BB什麼。對不起，你這樣想那是你沒得過癌症。對於我這個癌症患者來說，死，是一個瞬間。治療癌症，他是一個既漫長又難熬的過程。他折磨我、也折磨我身邊的每一個人。在我生病後，我爸對我說得最多的一句話是：「你不能放棄，人活著不是為了自己！」我被正中劈胸骨、切靜脈、切心包躺在床上不能動彈的時候，我媽守在病床邊偷偷抹眼淚，她比我更痛。所以我說我不怕死，但是我怕癌症！我怕我痛苦，更怕愛我的人和我一起痛苦。

Anyway......我沒死成，I am still breathing!!!

癌症啊癌症，雖然我怕你，但為了自己、為了家人，我和我最後的倔強會跟你死扛到底！

什麼是淋巴瘤？

淋巴瘤是一種發生在淋巴組織的免疫系統惡性腫瘤，屬於血液系統惡性腫瘤。淋巴瘤可分為兩大類：霍奇金淋巴瘤（HL）和非霍奇金淋巴瘤（NHL）。淋巴瘤分型比分期重要，也就是說分型好的IV期可能比分型差的I期還好治。

得淋巴瘤可能會出現的癥狀

書上說最常見的癥狀是淋巴結腫大，或者淋巴結局部腫塊。是不是太抽象了，結合病友的案例通俗點來說

• 較為明顯的癥狀：比如耳邊、頸部出現的大腫塊（一般不痛）、一直咳嗽、找不到原因的持續發燒
• 較不明顯的癥狀：吞咽困難、胸悶、胸痛、盜汗、消瘦、瘙癢等

奉勸大家出現以上異常現象請儘早就醫，千萬不要不當回事！有些人可能只有一個癥狀，也可能同時存在多個癥狀，比如我就是胸痛、瘙癢。

哪些檢查幫助確診淋巴瘤？

血液檢查、骨髓穿刺（活檢）、B超、增強CT、PET CT、活檢手術

我的癥狀&確診經過：

早期身上出現瘙癢，這很容易不當回事，我當時就以為換季皮膚干引起的。後來我開始胸痛、乳房脹，我還以為大姨媽要來了。那段時間工作太忙，3天飛2個城市，天天加班，我並未及時就醫，硬生生扛了3周。直到外公不幸腦梗去世，我媽在電話那頭哭著勸我才去做檢查。

最初CT檢查顯示前縱膈佔位（就是胸口有個腫瘤）從醫生的表情里我知道，這下搞大了！

前後跑了3家三甲醫院，做過2次穿刺、PET CT顯示腫瘤活性SUVmax15（基本上SUV>2.5考慮為惡性腫瘤），但還是不能確定究竟得的什麼病，沒辦法之下醫生建議直接拿出來做病理檢查，於是6月20日進行了開胸手術。

中國醫療資源多緊缺啊，一般開完刀3天出院，甚至因為沒床位，有一位病友掛著引流瓶就被請出去了。我開完刀住了整整9天，進過ICU，其中4天一級護理，可想而知我的手術有多大。

找了個不可怕的圖，開胸引流差不多這幅模樣

當時我身上掛著3個

取出的腫瘤大小8X7X6cm，侵犯左側縱膈胸膜、左肺、心包、左側隔神經、左無名靜脈。7月10日拿到病理報告，確診為霍奇金淋巴瘤（結節硬化型 | II期 | B型）。

為什麼會得淋巴瘤？

醫學界說......淋巴瘤的病因還不清楚......

這個問題我大概也就問了一萬遍吧，有些病友認為得病和外部環境有關係，比如家裡新裝修，接觸了二甲苯；有些病友歸結於自己的壞習慣，比如抽煙喝酒、外食、熬夜等。我認為比較有信服力的說法：是我運氣差！

每個人體內都有原癌基因，我這個人運氣一向不好，又經常熬夜影響細胞正常分裂，大大增加中招幾率。

淋巴瘤治療方案

很多人得知我得癌症後讓我想開點，出去旅遊看世界享受接下來的人生。

但是，我想說我有的治，淋巴瘤不是絕症好嘛！別變相勸我放棄治療啊！

對於霍奇金淋巴瘤而言，70%-80%的病人通過一線方案可以達到完全緩解治癒。有些病友1個化療療程下來腫塊就有明顯縮小，中期評估就可以達到CR（complete response）。但霍奇金淋巴瘤還是存在難治和複發的可能性。

• 難治性霍奇金淋巴瘤：初次治療過程中再次出現淋巴瘤進展
• 複發性霍奇金淋巴瘤：病人達到完全緩解至少1個月以後，淋巴結再次出現腫大（再次活檢進行病理檢查）

難治和複發性霍奇金淋巴瘤治療手段有：挽救性放療、化療，造血幹細胞移植，靶向治療和PD-1。（因為我沒有經歷過，不，是希望我不要經歷！！！所以就不班門弄斧展開來說這塊啦。）

我的治療經過：

中國不同城市醫療水平參差不齊，見過一位病友在首次治療時因當地缺葯而半途改用二線方案最後導致複發......所以，如果條件允許，建議看病跑北京、上海，規範治療真的很重！！！

我在上腫進行治療，別的不說起碼上腫治療是很規範的，所以我想把我的治療經過和大家分享下，以供病友參考、少走彎路。

我用的是一線方案ABVD，以14天為一個化療周期，2次化療為一個療程。

ABVD方案主要4枚葯：博來黴素、長春新鹼、表柔比星和氮烯咪胺。其中博來黴素容易引起發燒，所以使用前一定要做皮試！

博來黴素皮試：肌肉注射後觀察6小時，每2小時測體溫、脈搏和血壓

化療前建議患者裝PICC或者PORT對自己的血管進行保護，要知道血管被損傷是不可逆的，千萬不要抱有僥倖心理，門診化療的時候見過太多找不到血管的病友。我裝的是PICC，每周要去醫院進行維護，前幾次維護穿刺部位還會刺痛，之後就完全感覺不到咯，每次護士小姐姐幫我消毒就像抓痒痒一樣，感覺那個酸爽啊。裝PICC的手臂除了不能做類似甩臂的大動作、洗澡受限外，其他和正常人一樣。裝完PICC當天即可化療，上張裝完PICC的圖~

開始化療後每周一、四或者每周二、五跑醫院檢查白細胞，一旦低於參考值及時打升白針，避免感染或者影響化療進度。ABVD方案雖然毒性較小，但還是有毒的，所以1個月要查一次肝腎功能和心電圖。

化療的副作用

化療，這位仁兄有非常嚴重的臉盲症。在打擊腫瘤細胞的時候，經常敵我不分，導致上化療的人掉頭髮、噁心嘔吐、骨髓抑制白細胞低、免疫力下降等等等等情況發生。不過，現在醫學發達了嘛，可以用其他藥物達到減輕化療副作用的效果，所以化療其實也沒有傳說中的那麼可怕咯。

我總共化療8次（寫到這兒的時候還剩一次化療，馬上就要解放啦！），前2次化療完白細胞低於3.5X10^9，馬上被洪奶奶送去打升白針。

目前市面上的升白針分長效和短效兩種，我用的是短效，分3天進行手臂肌肉注射。注射的時候有點疼，護士小姐姐會一邊擼一邊推藥水幫助病人緩解疼痛。聽說長效更疼，反正我沒打過。千萬不要一針下去看到白細胞飛起就不打後面兩針哦，因為這可能只是假象，白細胞分分鐘會回落。比起化療，其實我更怕升白針。我一般注射4小時後開始出現副作用，前2天下半身出現酸痛，第3天頭疼欲裂。第1天我還能忍著睡過去，後面完全不行。後來醫生給我配了吲哚美辛，這葯簡直神了，塞一粒半小時後就什麼都感覺不到了。

五紅湯（據說有升白功效）對我沒什麼用，第二次打升白針直接導致化療往後推了3天，不過自從化療改期後，我的白細胞就比較「配合」了，再也沒低出參考值，一直在4左右飄。可見，每周血常規找到自己白細胞回落規律很重要，可以幫你少受罪~

脫髮是從第二次化療開始，頭髮大把大把的掉，嫌麻煩後來乾脆剃了光頭。

我化療的副作用還出現過噁心乾嘔、胸痛、手指發麻、沒胃口，扛不住的時候就去睡覺，一覺不行睡兩覺！一般化療後第四天胃口漸漸恢復，但不能掉以輕心哦！！！我第一次化療的時候沒養成漱口的好習慣，馬上給我顏色看，口腔潰瘍導致嘴巴張不大，真是好不容易有了胃口，還吃不到！

（明天上化療，休息去了~待更新）