我，一位皮膚科醫生的銀屑病史

我是一名皮膚科醫生，從進入醫學院到現在已經25年，畢業後從事皮膚科也有20年了，副主任醫師8年了。同時，我也是一位資深的銀屑病患者，得病28年了。既是皮膚科醫生，又是銀屑病患者這樣一個雙重的角色，耐人尋味。我一直以來的想法，是把我的經歷寫下來，以供患者參考。

總結多年的經驗，健康教育，學習，銀屑病相關知識的不斷學習是銀屑病患者保持健康的關鍵。作為患者，首先要掌握銀屑病的規律，要摸清她的脾氣，和她和平相處。任何事情都要尊重其自身的規律。沙漠治理也是這樣一個道理。沙漠本身並非一無是處。要尊重自然的規律，順應自然，而不是過多的改造自然。為什麼要關注沙漠？因為沙漠治理「人退沙退」的理念與銀屑病的治療策略有某些相通之處。

現在，我全身的皮膚基本全好了。當下是最好的時光。2017年殘留在我胳膊肘上的一塊皮損也消失了。當然也有反覆，11月份去蘇州開會，勞累、焦慮（出遠門就焦慮）突然起來了幾個皮疹，不過沒有治療自己慢慢好轉，逐漸消失了。儘管經歷了這麼多年，我也摸透了銀屑病的脾氣，知道會複發，自己又是這方面的醫生，但是心裏面還是有些緊張，不高興，還會有些沮喪。但我知道，銀屑病有自我緩解的傾向，她會慢慢恢復的，儘管這種等待有些漫長。採取不管她的策略，忘了她，果不其然，大約1個月左右，自己慢慢好了起來，皮損消失了。我也知道，這種痊癒是暫時的，說不定什麼時候又會起來。我很明白，我將會是一名終生的銀屑病患者。要承認這一點。

28年前，也就是1990年，高中一年級，應該是上學期，冬季的某一天，我全身突然長滿了紅色的疙瘩（具體的情況記不清了，那時沒有手機，不能拍照，要不也會留下記錄的），開始不在意，隨後包括臉上，頭皮也長滿了，全身的皮膚，摸起來就像癩蛤蟆皮一樣。不知道什麼原因，也許是寒冷，住宿條件差，那時是平房，通鋪，木板床，鋪的麥秸草，也記不清當時到底是什麼情況。也許是由於自己從一個閉塞的環境，來到了鎮上，對我來說就是大地方了，接觸到的人，遇到的事，從初中升到高中，儘管我們的高中只有4個班，對我來說，整個的生活環境劇烈改變，自己適應不過來，造成了身心的嚴重失衡導致的。或許生活環境導致心理激烈的動蕩是一個原因。不管什麼原因了。

現在我知道，銀屑病是一種自身免疫性的疾病，與T淋巴細胞有關。細菌超抗原誘發角質形成細胞的劇烈增殖。我個人傾向於是一種外來的微生物誘發的皮膚細胞劇烈增生。

不得以只好回家了。爸媽見了也害怕了，因為全身都長滿了嘛。那時只好選擇去縣城看病了。我有個叔叔在縣城水利局上班。爸爸領著我，我記得還帶了一條（應該是兩條）我們村水庫的野生大鯉魚，有7、8斤重的樣子。那時水庫的水質還很好，裡面的魚很好吃。現在爸爸不在了，叔叔也不在了。找到叔叔，那時沒有電話，90年代坐車也很費事。但那時似乎並不像現在這樣沒有耐心等待，著急，做什麼事情都是慢吞吞的。也不知道是怎麼找到我叔叔的，那時也沒有提前聯繫，也不知道計程車，肯定是走著去的。現在想想，爸爸我當時是多麼難啊。我們鄰村當時有個赤腳醫生，很出名，據說給某某局長治好了什麼病（估計是牛皮癬），就把他調到縣城中醫院做了皮膚科大夫。2009年去日照開會的時候，我還碰到他的女兒，也去開會，也是做的皮膚科醫生。先去找的這個大夫看了看，說是牛皮癬。當時真的不相信自己會長這種倒霉的病。真的很絕望的感覺。而當時那種強烈的感覺，隨著時間的流逝，隨著自己對疾病認識的深入，已經淡化了。但這個病對我自身的影響是終身的，甚至改變了自己的行為模式，自己思考問題的方式。銀屑病改變了我的人生。是銀屑病使我接觸到醫生這個行業。以前接觸最多的無非是教師，長大的志願就是當一名教師。開始時是當個修理拖拉機（那時見到最多的就是拖拉機，汽車叫小卧車，老百姓叫鱉蓋，很少）、收音機、電視機什麼的。這就說明一個人從小接觸的人和事，這就說明一個人的眼界與視野與自己所處的環境多麼的有聯繫。後來我知道這就是慢性疾病的否認期，一開始不相信自己會長這種病。大夫開了處方，這是第一次找這個大夫就診。當時沒有用他的方案治療。我是第一次複發的時候又找的他治療的。鬼使神差吧。這就是我們所說的，未成年人，尚沒有經濟能力的患者的就醫行為受到周圍人群的影響，尤其是自己父母的影響，這種就醫行為的選擇，影響到了患者的預後。如果的我父母選擇了偏方，那麼我很可能就會複發的很厲害，到不了這種自我緩解的境界了。就會進入越治越壞，越治療越難治的惡性循環。與經濟狀況不允許肆意治療有關係。也許是老百姓對中醫、對傳統草藥的一種迷信。我叔叔單位同事的姐夫是中醫院的副院長，於是就去找了那個副院長，院長家裡住的是平房，那時都是平房，樓房少，沒有商品房，在客廳里坐著等，醫生去了書房，開了一張處方，從此以後就開始了每周一次去縣城取中藥的過程。那魚是以後複診的時候帶去的。每天走讀，回家熬中藥，喝，苦，定期去縣城複診。都是我叔叔付的錢。多少年來，心裡一直覺得虧欠。那時坐車不方便，為了省錢，回來時，我叔叔就托認識的交警，那時交警穿的是白色的制服，找一輛車，我站在卡車的後鬥上一路吹著風回到學校。現在想想，這些都是很危險的。捎人這種好事也會惹出麻煩來。

就這樣，大約過了2個月吧，身上的皮疹慢慢好轉了。那時似乎別人也不關心你身上長的什麼東西。自己也不去理會別人，生活在自己的世界裡，不知道需要與人交往。我想草藥的作用在於給人的感覺我在治療，草藥更多的是起到了保護、絕緣的作用。使得我沒有去尋找其他的靈丹妙藥，實際上，家庭的經濟條件，也不允許我去到處治療。甚至沒有多餘的能力治療。我現在還記得回家時路上的油菜花。

我爸爸樸素的想法也許保護了我。當時我們村裡有一個老牛皮癬患者，我爸爸知道她常年吃藥，也治不好。但這個人現在還活著。後來我和他交談過，知道他吃過乙雙嗎啉。現在我知道，吃過乙雙嗎啉的患者病情難以用普通的辦法控制。

上高中稀里糊塗的，也不知道抓緊時間刻苦學習。不知道怎麼學。和現在的孩子相比，在學習上的時間還是太少了。畢竟是普通高中，沒有那個意識。甚至不知道靠高總的目的將來是要考大學的。目標不明確。現在的孩子小學的時候就知道要上大學。

放寒假的時候，在家裡，醒來穿衣服的時候，突然發現身上又長出了帶白皮的疙瘩！反應性的叫起來。那個沮喪的感覺，那種挫敗感。在長銀屑病之前，覺得自己無所不能，好像幹什麼都行。就是從來沒有挫折的概念。長了銀屑病知道自己只是個普通的人。知道有無可奈何的事情。回想起來，這次複發的數量比第一次少。這真是應了銀屑病複發病情一般會減輕，前提是不用抗腫瘤的藥物。

這次沒有耐心吃中藥了，太麻煩，失去信心了。我只治療過這兩次，以後複發了好幾次，我甚至連抹葯都沒有抹。上大學的時候，是因為經濟的原因不允許我去治療。畢業以後學習皮膚病接觸皮膚病，則是有意識的不去治療。剛開始畢業的時候，並不知道銀屑病是個什麼東西，沒有感性的認識，上學時候的知識也只是個皮毛。剛畢業的時候，空閑的時候多，翻看專業雜誌，看到銀屑病治療的一些策略。當時邵長庚老師寫的一些文章，綠色療法，帶兵延年的觀點對我的影響很大，當時還有楊雪琴老師寫的一些文章，還有彭永年的觀點對我的教育很深刻。現在不知道為什麼，教科書上關於治療銀屑病的策略，以及現在指南的治療方案，甲氨蝶呤排在了首位，我本人很不贊成這樣的治療策略。現在還有生物製劑。我見過的一位患者在北京用了生物製劑治好的患者，複發以後，根本用常規的方法控制不了。我還是傾向於銀屑病不要過於治療，甚至不要去過度的干預，依靠機體的自我恢復能力。我並不是推崇中醫中藥，就是這些治不死人的中藥，使人產生一種我在治療的幻覺，保護了患者過度治療。部分還是依靠的疾病本身的規律。

好像是胎盤注射液，每天去鎮上的衛生室打針。抹沒抹葯記不清了。臉上長的時候，估計抹過那時的激素藥膏。知識的不對成。一般沒有醫學知識的老百姓，即便是很高級的醫生，對於自己本專業之外的領域也是認識很膚淺，沒有感性的認識。並不知道深淺。何況普通的患者。

那時看到電線杆上的一針見效的廣告，根治的宣傳，真的恨不能去打一針，哪怕打了一針皮膚光滑，死了也好。真的是以後見到的「帶著完美的皮膚過早度完一生」的境況。

高中的日子真是黑暗。所以說當下是最好的時光。除了這個，整天生癤子，到處生癤子。整天臉上蓋著拔毒膏，那時不知道在乎別人的眼光嗎？甚至手指頭也長了癤子，最後不得不切開引流，每天換藥，換了一兩個月才好了。現在左手食指還有個摸起來不舒服的瘡疤。

從那時起我就意識到身體健康的重要性。看了一本書《跑步使你健康》。於是堅持每天跑步，那時不知道疲勞，下午能一口氣跑到學校東邊和南邊的山頂。早晨下雨後順著學校前面的沙土馬路能跑10多里路再跑回來。上大學也是每天早晨鍛煉身體，下午也跑步。結果上課老打盹。畢業後，因為覺得所在的城市空氣污染，一直沒再跑步。現在我知道，鍛煉應該在下午。睡眠要充足。在大三上微生物實驗課的時候，我試圖從鱗屑里找到真菌。我真正的認識銀屑病是在畢業以後的幾年，通過閱讀專業性的雜誌認識的。直到現在還需要接觸性的進展。最近我看的書裡面傾向於銀屑病是自身免疫性疾病了。

大學五年級的時候，那次複發是因為勞累引起的重度感冒引起的。去諮詢了醫院的皮膚科醫生，那時也不知道挂號，老師推薦說吃薏米仁。好像還推薦了青黛丸，我沒用。就診的過程很不舒服，因為過度靠近，還受到了呵斥。彼時醫生的權威尚存。

因為學習，因為摸清了她的脾性，現在的我修鍊得內心足夠強大，強大到即便偶有複發，也會漠視她的境界。

最終我要奉勸大家，學習。通過學習來糾正自己的觀念，糾正自己的就醫行為；通過學習，通過健康的生活方式，首先不使自己的疾病加重，之後再在可能的情況下，使疾病少複發甚至不複發的目的。

有一天我看到網易裡面的評論，即便是帶狀皰疹這一有著明確病因的疾病，水痘帶狀皰疹毒引起的皮膚疾病，有著現成的治療治療指南的皮膚病，皮膚科醫生按照指南就能處理很好的疾病。評論裡面還有各種亂七八糟的治療建議，我感覺我們普通人群的科學素養真的是值得大大提高，而不是政治素養，我們真的有必要大力進行健康教育，普及這些正確的知識。而不是讓那些偏離科學的偽科學佔據主導地位。

我不推崇中醫。中醫只不過是傳統醫學。所謂西醫，只是人為的區分，這是現代醫學。現代醫學也是從傳統醫學發展來的。西醫也有傳統醫學，也是從巫醫、偏見發展來的。放血療法是西方醫學，不是傳統中醫。華佗是西醫還是中醫？按中醫、西醫劃分說手術是西醫。華佗可是我們中醫的精神領袖級人物。華佗是以麻沸散手術聞名的。中醫院還有華佗樓呢。現代醫學的預防接種，要知道牛痘是我們國家最早實施的，但我們沒有發展成現代的免疫學和微生物學，與現代醫學擦肩而過。