沒有哪顆星星會一直孤單

昨天是「世界自閉症日」。在 Lens 出版的《視覺013：事物應該恰當地結束 》中，報道了一組在國外社交平台上瘋狂傳播的照片，照片的主題很簡單：一個患有自閉症的男孩，一位因與孩子溝通無效而備受挫折的父親，後者試圖用拍照，在他們之間建起一座橋樑。

拍攝開始後不久，男孩被確診為高功能自閉症。「有了這個稱號之後，我們就能從別人那裡光明正大地尋求幫助，還可以找醫生開藥。診斷改變了男孩和外邊世界的關係，但在家庭內部，他還是那個需要我們花時間去搞懂的孩子。」父親說。

父親告訴 Lens : 這些照片背後隱藏的，是愛和付出的有效和無效。這些愛的殘片依舊在這個家庭中涌動著。確診引發了家庭的破裂：2012 年，妻子和丈夫離婚，她搬了出去，把兩個兒子留給了丈夫，壓力導致的離婚在自閉症家庭很常見。

自閉兒常被稱為「星兒」，其標誌是藍色的星星，源於美國知名自閉症患者坦普·格蘭丁的自傳《星星的孩子》，其中提到自閉兒就像被封鎖在另一個星球。有時候離人很近，有時候又離人很遠。

在2012年時，我們還做過一個長篇的圖文報道：《沒有哪顆星星會一直孤單》。原文很長，我們在這裡擇取精要，分享給大家。時過境遷，有些細節已經有了變化，也望了解的朋友可以補正。

電影《海洋天堂》

海川白凈高挑，被注視時目光會躲閃。他會不時依依呀呀地大聲發出一些聲音，隔著院子里的高牆就能聽到，即便是母親和老師這些熟悉的人也無法分辨其含義。興奮時還會無緣無故「吼吼」地吼幾下。高興的時候他會手舞足蹈，身體有節律地左右擺動，像一個不安分的鐘擺。「這是本體感失調的表現。」育寶特殊兒童康復中心的張素霞解釋說。

本體感是指我們自己身體的感覺，如身腦協調、手眼協調等。因為自閉症的孩子本體感失調，所以有一部分自閉症的孩子才會看起來「站沒站相，坐沒坐相」，手腳不協調。當周圍環境吵鬧讓他心煩或者他被激怒時，海川會像是突然發狂一樣，大聲叫喊，用雙手猛烈擊打自己的頭部。這一幕連老師也會色變，但其他孩子都表情平靜，似乎完全不受影響。

國內有資質的兒童精神科醫生人數少，據從事醫學、分子生物學專業研究的「秋爸爸」（他既是醫學專家也是一名患兒家長）當時的說法，「國內有做自閉症診斷專業能力的，僅有100多人」，至今仍無很大改觀。

自閉症孩子家長接受現實往往需要很長時間。「秋爸爸」回憶道：「我家秋媽媽就是如此，今天說『完了——嗚嗚嗚』，第二天見到孩子的某個好的舉動，又會喊『絕對誤診啦』！可再過一天，她又『嗚嗚嗚』。如此反反覆復，長達幾年。」

自閉兒的家長常常顯得比實際年齡蒼老。小丁悅的媽媽鄧琦剛來育寶時，就常被誤認是奶奶或姥姥——鄧琦實際才剛滿36歲，但頭髮已經花白，額上幾道深深的皺紋。為了照顧丁悅，鄧琦已經辭職，每天接送孩子， 7歲的丁悅現在還幾乎不會說話，「聽到同齡的孩子叫媽媽爸爸，我們的心啊……」

在張素霞老家，人們當時普遍並不知道自閉症意味著什麼，孩子的病讓張素霞的家庭關係分外緊張。 「因為覺得孩子這樣都是我的錯。」為了向其他人證明「我沒問題」，張素霞選擇了生二胎。今年，女兒已經7歲。很多生二胎的父母希望自己故去後，這個孩子可以照顧自閉症的哥哥或姐姐，張素霞的女兒現在還完全不知道有一份沉重的責任在等著自己。

因為有二胎孩子自閉率高的傳言，很多人放棄了再生孩子的想法。對此，「秋爸爸」說：「生育二胎的兄弟姐妹之間，自閉症的同病率目前一般認為是10%左右。」

電影《馬拉松》

被診斷為自閉症的孩子越來越多是業界普遍關注的一個問題。一種解釋是：臨床診斷標準由以前只是診斷典型自閉症擴寬到現在診斷自閉症譜系障礙，診斷標準在明晰，很多原來被視為智障的孩子，被重新歸類為自閉症，被錯誤地當做「傻子」「瘋子」的一些孩子如今被診斷為自閉症。

坦普·格蘭丁曾在公開演講中戲稱，「愛因斯坦、莫扎特在今天都會被診斷為自閉症。」家長和老師對自閉症的了解大大增加，有確診能力的醫生人數也在增長，至少在城市裡，許多孩子得到了確診——這也讓人有城市發病率高於農村的錯覺。而高齡生育的現象加劇，也被認為在一定程度上導致了孩子患各種疾病（包括自閉症）的概率增加。

自閉症的孩子總是會表現出各種特徵，北醫六院的郭延慶醫生說：「從智商不足40，到高於120的；從不會說話到機械仿說，到雄辯甚至詭辯；從對人毫無興趣到對人感興趣到煩死人家；再說興趣行為，從瓶子蓋到天文，從磚頭瓦塊到地圖、交通路線，從廣告到歷史傳記，從一般的多來咪到驚人的音樂天賦，從不識數到常人不能企及的推算萬年曆、開平方，從不識字到過目不忘的識記天才。自閉孩子的表現跨度很大。」而他們的共性，是在社會交互及交流上有「質的障礙」。

雅斯貝爾斯曾說：「教育本身意味著一棵樹搖動另一棵樹，一朵雲推動另一朵雲，一個靈魂喚醒另一個靈魂。」而自閉的孩子也許是一團混沌沉重的雨雲，特教老師們更是要付出比平常老師多幾倍的愛心和耐心。

很多自閉症的老師都是患兒的母親。「這都是逼上梁山。自閉症康復的核心力量是家長，全世界都如此，中國尤其是。」北京博愛醫院的張雁醫生說。

電影《雨人》

攻擊行為和自傷行為，在自閉兒身上常會見到。「但是攻擊中的自閉兒，都是對事不對人的，他攻擊的目的通常就是為了逃避某項任務，或者發泄情緒。自閉兒的攻擊都不是以傷害別人為目的的，它的根本原因還是其核心障礙——缺乏普通孩子那種有效的溝通能力，比如抱怨、狡辯，甚至連簡單的拒絕話語，他可能都不會表達。過激行為幾乎是他唯一掌握（且比較容易獲得成功體驗）的手段。」

北京星星雨創辦人田惠萍介紹說，「在美國，阿斯伯格綜合征的自閉症人群中，也只有 5% 的人都能成為獨立的納稅人，前提還是他前期的干預、訓練、教育都能跟得上的情況下。」遑論低功能的凱納綜合征。對於自閉症人群的以偏概全、對於「天才白痴」「白痴學者」的種種美化和想像，不僅不符合實際，還有點不負責任。

侯喜芳送孩子到北京的特教機構復訓，自己也陪讀了三年。因為要幫助自己的孩子，她開始鑽研自閉兒教育。「大多數的自閉症孩子長大後不能就業。他們中的個別人可以讀大學，參加工作，但他們在交流、情感上存在障礙，不太關注別人，不具備與之溝通解決問題的能力，很難組建家庭。」她說，「現在最擔心的就是一旦自己不在了，孩子的去向會成問題。」

范正陽在沙發上玩耍

2012 年 8 月 16 日下午 5 點多，育寶特殊兒童康復中心的孩子們上完了最後一節課，走讀的幾個孩子在門外等著家長來接，范正陽小朋友獨自跑到門口的沙發上撒歡兒。 四天前，他剛過完自己的 7 歲生日。

很多自閉症患者終其一生都需要人照顧，但部分高功能自閉症(或稱阿斯伯格綜合征)患者有獨立生活的能力，同時又具備某方面的特殊才能，呈現出一種複雜的圖景。自閉症譜系障礙的共通性是社交上的「質的障礙」，但不善於社交的他們中，有人反而可以執著於科學或藝術。

心心特教中心

心心特教中心所在的這棟建築在西安照明公司燈泡廠院內，原是一家女式皮鞋經銷商租用的辦公地，為保證採光，室內裝修以通透的玻璃為主。

但玻璃對於情緒不穩定的孩子極其危險，有的孩子情緒失控時會摔東西，若砸到玻璃，後果不堪設想。曾有過一個孩子在犯病的時候用頭撞碎門上的玻璃，老師們談及此事至今還心有餘悸。為了保障孩子們的安全，低矮門窗上的玻璃被拆卸下來，或是在窗前安裝一道防護網。這道門上的兩塊玻璃被拆卸下之後留下很大的玻璃框，像孫景洋這樣個子小的孩子可以從中輕鬆通過。

為保證安全而裝上的防護欄和鐵門與年幼的孩子是極不相襯的，這些事物曾多少次出現在他們的夢魘里我們不得而知，至少有些孩子以拆卸鎖頭、搖晃欄杆、用頭撞門等方式來發泄情緒，對生長的環境有著難於言表的不適或恐懼。

孩子們在上體育課

孩子們都喜歡每天的第一節課——體育課，在巷子里跑步，聽音樂做操。孩子們喜歡音樂，音樂從大音箱里一噴湧出來，很多孩子就會跟著節奏手舞足蹈，連平時手腳不很靈便的郝偉苑、王毅都跳得有模有樣。旁邊溫馨久久老年公寓中的老年人有時也被音樂吸引，拄著雙拐和孩子們一起揮動手臂。幾個愛亂跑的孩子，做操的時候老師會帶著他們一起做。

目前像這種自閉兒家長經過培訓開辦特殊教育學校的並不少見，但不少還處於草創階段，很多地方不正規。而且這些學校仍不能滿足需求，在北京，「特殊學校的位子比重點中學還緊張。」張雁介紹說。

張素萍帶孩子們放學

放學了，張素萍拉著沈韓、丁悅的小手走出學校。褲子總是短一截的王毅跟在後面，腳步躑躕。在前方靜靜等待這些孩子的，會是怎樣的一種命途?

無論訓練和教育的時間有多漫長，他們終將步出校門，不得不走向社會。

自閉症者需要更多的接納、尊重和幫助。

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圖文選自2012年9月號Lens

文/路瑞海

攝影/周崗峰

文中部分圖片來自於電影劇照，版權歸原作者所有

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