得牛皮癬是一種怎樣的經歷?

先簡單介紹一下,本人今年22歲,女,愛美,坐標北京,從小學五六年級開始得這個病,是遺傳性的,姥爺,小姨媽,媽媽都有,我的牛皮癬最重,小姨媽和媽媽的身上都看不出來,偶爾起一點,會趕緊上藥水抑制下去,小姨媽從來不忌口,我覺得忌口不忌口完全是跟自己個人體制有關,你的牛皮癬對哪種食物有反應,就不要吃了。和牛皮癬相愛相殺也是十好幾年了,輾轉過北京各大醫院。本篇文章我會說一下我這十幾年的經歷,最後附上我總結出的一些有效的治療方法。我想告訴各位,接受這個病是一個漫長得過程(雖然我現在還沒有完全接受,但是已經進步了很多!),這也是一個接受真實自己的過程,打不倒你的都會讓你變得更強大!!!我希望每一位p友,不管是不是所有大夫都在告訴你:這個病是根治不了的;這個病是世界第二大癌症;都要堅信自己一定會好的!!!!我即使是在得病這十幾年最嚴重最崩潰得階段,始終腦子裡還依存著這樣得念想,十幾年夏天都穿著長衣長褲的我,本身以為自己一輩子都不能穿短褲了!但是今年夏天可能要再次穿上短褲啦!!!腿上的皮癬漸漸的都下去了!哈哈哈哈,各位請告訴自己:我都這樣了,還堅強的活著呢,我真的好牛逼啊啊啊啊啊啊!!!!!哈哈哈哈哈哈

第一次發現自己得牛皮癬是小學,當時我媽在我的頭皮里發現的,可能當時只是一小塊,我也沒注意,我當時根本沒有這個病得概念,不了解,更不知道是什麼,所以還是胡吃海塞的,各種發物、各種辛辣都吃!都吃!然後頭皮上就發展成一大片了,基本上那個時候就是一搖頭然後一堆一堆頭屑的掉,很癢。然後小學同學給我起了個外號叫頭皮屑大王,雖然心理有點小憋屈但是覺得也沒什麼,現在也覺得沒什麼,當時頭皮屑確實掉的很誇張??,而且他們也不知道是什麼童言無忌、不知者無罪嘛,我可能當時心太大了。??

後來上了初中,學業比小學重了,壓力大了點,牛皮癬也長到了身上,但不是很多,就零星的幾塊分布在腿上胳膊上,我還是沒重視它。但是到了初二初三,學業越來越重,休息不好,身上的牛皮癬也就越來越多,我開始重視了,忌口了,(要不說人就是賤呢,什麼事情非得等嚴重了、失去了,才開始重視,可是已經晚啦!),當時心情真的很壓抑,我以前的夢想是當主持人,我還很喜歡跳舞,我覺得這個病斷送了我的夢想(依據我後來的發展,想想這個夢想還是斷送了的好,確實不太實際??,所以人呀要隨遇而安!我知道我這輩子只能靠才華吃飯了!所以就好好學習了!)。就記得準備中考的時候,大夏天,教室里就幾個風扇,但是教室里的同學們都穿著長衣長袖校服,我心裡還挺開心,我不會暴露出我的癬,但是有一天老師看我們這樣怕我們中暑,就強制我們必須穿校服短袖,後來老師看到我胳膊上的癬了,老師說你過來我看看你胳膊怎麼了,我當時眼淚止不住的就下來了,真的特別崩潰,我覺得我跟別人不一樣了,我皮膚上長了噁心的東西,還被別人注意到了,我當時正是愛美的年齡,這對於我來說真的特別崩潰!我已經忘記了那段日子是怎麼熬過來的了。那時候晚上睡覺的時候真的癢,很多次被癢醒,瘋狂撓,撓的被子上全是血印子,我就死勁拍打癢的地方,還不行就夜裡沖涼水。卧室全是皮屑。

反正日子一天一天的過,終於熬到了中考結束。我那時候哈韓,正是什麼super junior、東方神起、少女時代等等韓國組合大肆盛行的時代,覺得他們太酷了,然後正是暑假,我報了個街舞班,也感謝我爸媽,我想學街舞他們就支持我了,這一個假期基本上上課一跳就是一下午,瘋狂出汗,特別享受看著鏡子里的自己各種帥、各種酷、各種性感,心情自然也好。沒想到在假期快要結束的時候牛皮癬竟然漸漸的好了,我當時沒進行任何治療,吃任何葯。心理當然開心了。

然後就上了高中,學業壓力又重了,牛皮癬不知道怎麼就又犯了,更嚴重,後背一片一片的,腿上、胳膊上、身上也一片一片的(我沒有照片記錄,因為我當時真的無法直視這樣的自己),高中肯定更愛美了呀!想想自己不能穿短褲、短袖,心裡就更憋屈了!(ps.我一直認為自己身材挺好的,所以不能穿短袖短褲心裡更難受!)我就記得我當時放了學躲在廁所里偷偷的哭,特別崩潰的那種無聲的哭,無聲的嘶吼,我不能發聲呀,我不能讓我爸媽知道,我不想讓他們知道,一個是我臉皮薄,還有就是他們知道也會心疼的。但是後來我通過一些治療方法,病情有了好轉(我後面會說什麼方法),我爸才告訴我,他當時其實是知道我自己偷偷躲在廁所里哭,心都快要碎了,但是又無能為力,他真的特別希望能替我得這個病(嗚嗚嗚嗚。。。)後來看醫生,那個男醫生上來第一句話就是這個病根治不了。我靠,我當時真的是憤怒委屈,心裡想著的是:為什麼根治不了???要你們醫生幹嘛的???看診全程忍住不哭、忍著不掀桌子。大家一定要理性的對待,不要像我一樣,醫生不是萬能的,像我這樣想只會讓自己心理負擔越來越重,我也不知道應該讓你怎麼理性對待,哈哈哈哈,如果你還是那樣想就想吧,或許有些事情經歷過才能明白。但是我想告訴你們,即使是那種崩潰的狀態,我都沒有過輕生的念想,我還始終堅信我會好的!還有我有時候會翻看牛皮癬一些貼吧什麼的,看到一群跟你一樣的人,自己不是個例外,心裡會好受一點。

這期間也輾轉很多家醫院,吃過各種葯,中藥吃的我真是快吃吐了!不管用!醫生說我可能是吸收不好!還給我加大了藥量!又吃了一段時間,還是不管用!托麻的!勞資不吃了!我媽也是擔心我會把腎臟吃壞了,也不讓我吃了。吃中藥的期間還進行過黑子照光治療,渾身照的黑黑的,治療期間是有效的,癬下去了,但是一不照了過了一段時間就又長出來了。反正我是這樣的,我不知道其他病友是什麼效果,另外黑子照光會有得上皮膚癌的風險,所以這個治療方法我也放棄了。

上了大學,我覺得命運也挺神奇的,我上的大學宿舍沒有配備單獨衛浴,洗澡是那種澡堂子,就在我擔心我上大學該怎麼洗澡的時候,得知就在我高考完的那個暑假,女生澡堂改造成了單獨隔間,還帶浴帘子!我的媽呀!!!心裡一塊大石頭放下來了!!!命運真的好神奇!!!一種感恩的心情油然而生!謝天謝地!上大學期間,我去了北京廠橋那邊那個北大醫院,一個老奶奶醫生給我看的,特別和藹可親,還叫著我寶寶??,她給我開了魚肝油軟膏、維E乳,讓我混在一起抹在身上,要是太油了就去外面藥房或超市買那種協和或者北京醫院出的維e乳加在裡面,三種混在一起抹。然後還讓我買個那種可摺疊的浴桶,泡澡,裡面加上澱粉,澱粉應該是有潤膚的作用,我就試著去做了,有時候犯懶我媽會逼著我泡澡、上藥!半年以後竟然癬奇蹟的一點一點的下去了!堅持了一兩年真的好了很多!!!就當我以為我要好了的時候,我嗓子發炎、感冒了,然後嘩的一下又起了,然後接著泡,後來北京一換季,我又嗓子發炎、感冒了,又起了??,這個過程反反覆復,給了你希望又一棍子打折了,給了你希望又一板磚拍碎了,也是沒誰了(但是可能就是這樣的過程吧,讓你一點一點接受牛皮癬,一點一點的始終不破滅希望的堅強起來。)

就在去年,我在北京友誼醫院做了扁桃體摘除手術,大夫是同意我做的,他說牛皮癬、腎炎都需要摘除扁桃體。我做完了以後大夫跟我說你的扁桃體是得切除,切下來後上面全是膿渣子。想一想自己這麼愛嗓子發炎的原因大概也是因為這個。其實早就想做,但是一直在猶豫,主要怕萬一自己摘除後,免疫力下降了,適得其反怎麼辦。其實做完了以後並沒有感覺到自己免疫力下降了,還跟以前一樣。今年冬天,雖然我還是嗓子又發炎了,但是並沒有新起癬!!!這嗓子上兩塊肉摘的值!然後我現在還在堅持泡澡,抹油!腿上還剩下幾個小點點,和印記。今年夏天有望穿上短褲!木哈哈哈哈哈哈哈!

我要總結下我覺得有效的治療方法了!!!

1.跑步、運動是必不可少的!大量的出汗,提高心肺功能。我覺得光舉鐵之類的還是不夠的,一定要做一些有氧運動。運動時分泌的多巴胺也會讓你心情愉悅!

2.潤膚抹油!濕潤的環境應該是對牛皮癬有抑制作用。我的方法主要就是魚肝油軟膏和超市賣的那種維e乳混在一起抹,早晚各一次。我文中提到的北大醫院的維E乳經常缺貨,我就只添加了那兩種油,也管用。

3.加澱粉泡澡!我從tb上買的那種可摺疊的大浴桶,然后里面加上澱粉,一把左右,牛皮癬厲害的時候是隔一天泡一次,好點了我就泡的沒那麼勤了。泡完了然後就抹油,堅持下來效果很明顯!

4.摘除扁桃體。我覺得這個還是依據個人,還有醫生的意見。如果你也嗓子總是發炎,一發炎就犯,一定要去醫院耳鼻喉科看看了。

5.去海里泡,我去年去了海南,在亞龍灣泡了一兩個小時,晚上就感覺到癬,乾癟了,我現在沒有時間長時間待在海南,這個方法以後我再有機會去了會持續跟蹤的!不過看到很多p友都說這個方法管用!

這是這些年來認為有效的方法,不懂的可以問我!我就是想記錄一下我這些年的經歷,希望能幫助到病友們!記住!What doesnt kill you makes you stronger!!!打不倒你的都會讓你變得更牛逼!!!這種經歷雖然艱辛,但是從中我真的也體會到很多東西!比如說:因為有一些事情會刺激到我,所以我經常會換位思考!等等。。。希望大家都不要放棄希望!

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