世界自閉症日:上帝讓你特別,不會沒有意義

有這麼一群人,

他們天真可愛,不染俗塵,

就像天上的星星,

各自在自己的星球,

遙遠地一顆一顆地亮著,

可以看見卻無法觸摸,

他們,就是自閉症患者。

自1943年首次被美國醫生利奧納多?坎納定義以來,自閉症的相關研究便開始了一段漫長的摸索期。

直到上世紀80年代,自閉症的診斷分類才達到統一。

我國的相關研究正是起步於此。

1982年,中國兒童精神醫學之父陶國泰教授首次報告並探討自閉症,其後,隨著醫學技術的進步、患者樣本的增多以及社會認知的推動,自閉症研究逐漸成熟。

遺憾的是,至今為止仍沒有特效藥或治療方法能徹底治癒自閉症。

與此同時,自閉症發病率也達到了新的高度。

2017年發布的《中國自閉症教育康復行業發展狀況報告II》顯示:

中國的自閉症患者已超1000萬,0到14歲的兒童患病者達200餘萬,並以每年近20萬的速度增長。

簡單點說,自閉症並不是罕見病,很有可能將成為當今患病率最高的兒童流行病。

@匿名用戶

「不懂愛與被愛」

小時候我並不覺得自己有任何問題。但是我姐姐親眼目睹我把自己鎖在陽台打自己。

她覺得我有病,她說那是她童年的陰影。

我媽說我童年的時候背書背起來伶牙俐齒,卻交不到一個朋友,坐在屋裡像被掐死了似的。

我爸有兄弟姐妹有自閉症,活得很不好,怕我重蹈他兄弟姐妹的覆轍,

於是他經常和我聊天,進行積極的心理干預。

所以我爸死的時候我太難過了,

因為世界上唯一一個懂我的不幸的人不幸地死去了。

存活至今,你們不屑的泯然於眾人,是我多年苦苦學習才掌握的技能。

@李建

「現在想想很無知」

清清一歲多時因為重感冒去醫院看病,

醫生檢查了後表示「你家孩子的智商可能發育遲緩」。

後來醫院確診清清屬於自閉症兒童,這也是我們夫妻倆第一次聽說「自閉症」。

等到清清兩歲多,和周圍孩子一比,清清的情況明顯很嚴重。

不會跑、不會跳、語言交流困難,甚至不會用連貫的語句說話。

直到現在清清21歲了,行為還像個孩子,該做的嘗試都做了,清清還是沒法獨立生活。

「等小女兒考上大學,就帶清清去鄉下,一直陪她到陪不動為止。」

@李妍

「為著這個鮮活的生命沒什麼不可以改變的」

在幼兒園,冰冰明顯表現出不合群,整整哭了兩周才願意去,但去了之後卻從不跟小朋友交流。

後來,幼兒園的老師建議我,等冰冰大一些再送。

等到冰冰三歲時,我再送冰冰去幼兒園,發現冰冰對周圍人的互動沒有絲毫知覺,只關注自己喜歡做的事情。

冰冰做事無法專註,到了九歲才能簡單地寫一些字,

語言的表述就更是問題,只能單調而機械地重複。

如今,我已經習慣不再把自己的孩子和別人家的孩子去做比較。

「寬容看問題,耐心處事,比較一點用都沒有。」

@趙瑾

「儘管女兒有自閉症傾向,但至今不敢去檢測」

女兒的情況,是語文老師最先察覺的。

語文老師告訴我,之前從來沒遇到過這麼內向的孩子。

課間上廁所,別的小朋友一窩蜂去蹲廁,嫣嫣也去,

但走到廁所門口發現有人時,她又獨自回來,或者站在廁所門口不進去也不說話。

嫣嫣上課根本坐不住,越來越無法適應學習,和我們還能夠交流,但一句話總是重複好多遍。

在家裡,嫣嫣好動的癥狀也越來越嚴重,看起來很焦慮,不停地走來走去。

一切跡象都表明,嫣嫣是有自閉傾向的。

我甚至想,如果丈夫不能接受女兒,就離婚。

「男人愛面子,但媽媽是永遠也不會拋棄孩子的,無論她怎樣。」

作家蔡春豬曾寫道:當你認為自閉症患者都具備某方面的「天賦」,對大多數不具備「天賦」的自閉症患者而言就是一種不公平。

如電影《雨人》中的原型「活體百科全書」Kim Peek。

電影《自閉歷程》中的原型知名動物學家Temple Grandin。

現實中的數學和語言天才Daniel Tammet。

這樣的自閉症天才,實在少之又少。

國內外研究表明,50%左右的孤獨症兒童為中度以上的智力缺陷(智商小於50),25%為輕度智力缺陷(智商為50~69),25%智力在正常(智商大於70),智力正常的被稱為高功能孤獨症。

哪怕的確在音樂、藝術、數字等方面展現特殊天分,自閉患者本身也存在各種各樣的障礙。

Savant Syndrome(學者綜合征)就是專門用來形容這群人。

著名的怪咖謝耳朵就是典型的「智障學者」(無貶義)。

不是每個孩子都有特殊天賦,不要過分浪漫地幻想這個群體。

不可否認的是,在一定遺傳因素作用下,受多種環境因子刺激導致瀰漫性中樞神經系統發育障礙,自閉症患者與世界的交互都是敏感的、脆弱的。

或許未必是某個領域內的天才,但的確對某種信息溝通模式更具應激性。

自閉症患者普遍具有就業後流動性低、做事勤快賣力、習慣單純反覆操作性的工作。

如對數字敏感的自閉症患者可以從事簡單出納、統計員等工作;

如刻板行為較重的自閉症患者可從事工作內容普遍重複固定的工種,如超市理貨員、工廠包裝等工作;

如強迫行為較重的自閉症患者可從事圖書管理員、清潔員等工作。

上海首位自閉症圖書管理員顧薦棟

可能幾年後,他還是沒法像正常人一樣生活,

生活里充滿了無力和失望,

壓力大的時候也會忍不住崩潰罵街,

然後你會忘記當年他出生時激動感恩的感覺和心情,

忘記那時候光是考慮給他取什麼名字穿什麼衣服用什麼紙尿褲就浪費了好幾天。

但是他整個人對你的意義自始至終都是重要的,

像一個奇蹟,在過去的日子裡熠熠生輝。

別失望,我們一起加油!

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本文首發自公眾號萬先生的信箱(ID:Mr_Wmail)

你若有故事,歡迎來傾訴,我來執筆成書。

注意休息,早安午安晚安


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