2017年12月,胰腺癌來到了我們家。
記錄下我和我爸爸反抗胰腺癌的每一天。
希望可以和遭受胰腺癌折磨的大家分享下我們的一些經驗。歡迎大家互相交流互相幫助。
17年下半年的我,忙著找工作忙著研究生畢業。馬上姥爺要過生日了爸爸給我打電話說沒事就回家吧。我想,回就回吧。正好爸爸膽結石要做手術。爸爸術前檢查那天我媽沒讓我去,可能覺得我平時太累想在家多休息。他們倆出門幾個小時以後媽媽給我發簡訊說我爸爸術前檢查有問題,ct上看胰腺上有個東西害怕是腫瘤,當時就覺得家裡的小醫院一定是看錯了。為了保險第二天我們又去了醫院,早上出發之前我爸爸給我們做的打滷麵特別好吃。第三天,還是爸爸媽媽先去的醫院,我在家等消息。大概是下午不太放心的我自己打車往醫院走,就在路上接到媽媽電話,家裡市醫院確診我爸爸是胰腺癌。一瞬間徹底崩潰,在車上大哭。司機一直在安慰我告訴我要堅強,馬上到醫院的時候司機說:「我們馬上到醫院了,你把眼淚擦乾整理下情緒,別讓家人擔心。」這次就是直到現在哭的對放肆的一次。說完給了我一大盒紙抽。推掉所有面試,第二天帶爸爸來到了北京301掛了幾個外科和放射科醫生的號,確診為胰腺癌晚期,但是還有手術的可能性。之後我又跑了北京的腫瘤醫院和中日友好醫院。想過先化療在手術或者是請醫生回家裡醫院手術。但是最好還是決定在301住下院等待手術。
住院那天是我嘛嘛和我把我爸爸送進去了,當時好害怕爸爸再也不能出院了。301的病房管理很嚴格,對探視時間探視人數都有要求。那段時間每天都爭分奪秒的去看爸爸。
大概住院的三天,父親手術。術前告知的大夫將很詳細。我爸爸是胰體尾癌,手術要切到胰腺後半部分的三分之二和脾,還有本應切除的膽。腫瘤已經侵佔主動脈,所以有拿不下來風險。中午12點爸爸被推進了手術室。
第一次用知乎寫文章…太晚了我要睡了,明天再繼續。
現在父親已經術後在家回復。期間發生的一些我會明天繼續。
大家加油!晚安
父親手術從12點推進手術室開始一共6個多小時。大概5點半的時候手術室喊家屬過去看切下來的組織。六點半已經回到病房。
之後我又把拿出來的病理去做了基因檢測。
關於手術:
1.我們在301 肝膽外二做的機器人手術。手術的主刀是劉榮主任。先說手術之前,之前考慮過不做手術,選擇中日關友好醫院大夫提供的方法先化療在手術。但是由於當時感覺切了就是最好的辦法所以選擇了外科手術治療。但是時過境遷,現在如果在回頭看我不敢說我當時做的決定是最正確。如果大家的腫瘤再切與不切之前,推薦大家可以去腫瘤內科和腫瘤綜合治療門診去看看。301的腫瘤內科主管化療,綜合治療門診主管生物免疫。
2.決定手術後,考慮過機器人手術還是人做手術。機器人手術其實就是創面小,手前在肚子上畫幾個口子確定手術的切口,手術時是人操作機器人進入腹腔手術。這種手術創面小,恢復快,無意外大概7天出院。人工手術就是開腹,由於胰腺在人的後背,所以要翻過腸子什麼的才能找到胰腺,這樣的手術創傷大,恢復慢,但是聽一位大夫說人工打開後手術切的乾淨。
3.術後在醫院,大概第二天到第三天就可以下床走動了,但是病人會很痛苦。走路是必須的,術後如果不走路就會有腹腔感染等等一系列的風險。
4.七天後出院身上還帶著兩根管子,一根腹腔一個胰腺的。大概手術後10年腹腔那根拔掉至今仍剩下一根胰腺的。
5.出院後在家護理。爸爸在家幾乎什麼也不吃,說腹脹。腹脹腹腔疼痛都屬於術後正常反應。但是營養跟不上,胰腺斷面長不好,管子不能拔,導致影響化療的時候。於是我掛了301 營養科的醫生,給出的結果就是父親是消化系統紊亂,營養不良。給出的方案就是多吃低脂的優質蛋白。比如蛋白每天要2-6個;多吃蝦魚。嘗試著喝脫脂牛奶,50ml開始嘗試,如果有反應就放棄。豆腐也是如此。每天要吃果汁,選擇橙子和獼猴桃這樣的vc含量高的水果。蔬菜也可以選擇性吃一些。可以補充些葡萄糖酸鋅口服液,鋅是可以加快傷口癒合。如果病人營養一直跟不上可以嘗試喝點腸內營養懸液或者粉sp,這些都是低脂的,喝了不會腹脹。全安素不能喝因為裡面有百分之30脂肪,喝了會腹脹。
6.術後吃的葯。大夫給來了報復胃黏膜的奧美拉挫以及酸劑以及胰酶膠囊。
7.關於日達仙,有的大夫說不用有的說可以試試。最後我選擇嘗試下,開了兩盒下周準備開始打。
8.關於化療以及靶向免疫治療。
時間:最開始很著急,因為聽說術後1個月時間最佳。但是諮詢過幾個大夫以後,發現時間對胰腺癌影響不大,因為胰腺癌對化療不是特別敏感。如果術後恢復好可以儘快,如果術後恢復不好比如我爸,那還是等回復好在化療。恢復好的標準就是病人的體重開始增加。但是2個月內基本上要開始化療了。
方案:
(1)口服替吉奧
這個基本上是大部分醫生給出的結果,因為我爸爸現在術後沒有轉移,身體又不是很好。在幾口服算是個對病人比較好的方案。但是替吉奧不算是胰腺癌治療的標準藥物。關於進口還是國產,大夫說沒有差別。口服替吉奧前要吃上保護胃腸的藥物。
(2)注射建澤
我爸爸沒有轉移,身體不好。如果聯合用藥怕他承受不住,所以先試試單一建澤。
(3)入住腫瘤日間病房
入住腫瘤日間病房,聯合化療。但是用藥劑量大,要求病人有較好的身體素質。
現在遇見了很多問題,再次記錄下。如果大家有經驗或者建議可以幫助下我。
1.大家對去香港化療有什麼了解?是否真的跟網上說的一樣減輕病人的痛苦。
2.大家推薦一些好的中醫,現在已經查到的是北京廣安門的張培彤以及上海的劉魯明。
今天是1月30日。又去了一趟醫院。去了化療日間病房,還是推薦我爸爸化療,口服替集奧單葯治療我還是選擇放棄,我還是選擇日間病房化療,聯合用藥。但是要等身體徹底好了才可以。大夫說不要著急不然適得其反,做任何治療都是以提高患者生活質量為主,年前年後都可以化療。今天和媽媽商量如果可以我們就選擇年後了。
爸爸今天狀態還可以,今天晚飯吃了一小碗飯還吃了點魚。
明天早上去雍和宮??
今天是2月2了吧
剛從北京回來,爸爸氣色不是特別好,但是狀態還可以。肩胛痛,我給揉了一會,強制性的做了些肩胛運動睡了一個小時。大概一點半肩胛痛疼醒了,我緊張了問了下是裡面還是骨頭,我爸爸說是肌肉酸痛,我這才放心。又強制運動了40分鐘,我爸說有點出汗了。喝了大概三分之二礦泉水瓶那麼多的水。他說他困了,我就回到被窩裡了。
關於日仙達這個葯,我決定給爸爸一直打下去。國產先不考慮了。但是我老家沒有,每次要從北京帶回來還有2-8度恆溫太難了。現在在考慮買個胰島素的箱子帶著。
關於中藥,我在廣安門找回大夫,張培彤,光吃復方葯就開始不舒服,於是放棄了。其次我們就在湘西那邊找了個赤腳醫生開了葯,有洗的還有吃的。結果不知道是不是藥力太猛,北方人不受南方的草藥還是怎麼樣,洗的葯我爸用上後疼痛,我媽說其實是好事。但是我爸拒絕…(我爸難受度很低)這波中藥擱置。我準備大概過一個禮拜,再用這個洗的葯給他試試。其實也想問問大家這種洗過了會痛的葯到底怎麼回事。
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