真實經歷|每一個魚鱗病患者都該看看

作為一名魚鱗病患者，我的皮膚缺乏水分，汗毛孔無法張開進行正常呼吸，皮膚乾燥爆裂，身體長了一層厚厚的盔甲！魚鱗病是一種只有患者才會懂得其痛苦的疾病——這個病不僅是身體的創傷，也是心靈的創傷！不僅影響面試，體檢，甚至嚴重影響生活！會給患者造成心理壓力，形成心理陰影！

1972年，我出生的那一刻，意味著一個全身長滿厚厚鱗甲的孩子降臨了，那一刻，父母、醫生全都呆了，這個孩子是啥病？那個年代有誰知道是魚鱗病，有誰會治療？身上的「厚盔甲」只要摳就會流血。

我的童年充斥著許多因魚鱗病帶給我們的痛苦的回憶，因為我的家族就是遺傳，我母親家族有很多魚鱗病患者，都在痛苦的煎熬著！(註：其為X性連鎖性魚鱗病，生男則發病，生女則為基因攜帶者，病症不外顯。)

記得小時候上學被歧視，人們用異樣的眼光看我，孩子們給我起外號「黑車軸」（意思是不洗澡，臟孩子）。小朋友們的父母也都不讓他們和我一起玩，因為怕被傳染。

其實，魚鱗病根本不會傳染，就是因為很少有人了解這種疾病，才會造成這麼多的誤解和扭曲。甚至親人不能夠理解孩子，這種精神上的折磨只有我們這些親身經歷的患者才會懂！

現在，我終於等到我的恩人——魚鱗病專家張建院長，一位80多歲的老人親自給我看病，確定是「x性連型魚鱗病，需要20多次中藥熏蒸治療。

當我第一次接受治療的時候，曾經抱著懷疑的態度！我當時就對張院長說：「誰治好我的病，誰就是我的再生父母，我的恩人！」第一次、第二次治療……全身鱗屑沒了，皮膚光滑了，那時候我的心情就如孩子一樣開心，因為我要解脫了，四十多年的痛苦我終於要逃離苦海！每次的治療我都發給我的哥哥，哥哥說：「太棒了！真沒想到能治好，我也要治療。」

我們兄弟可開心了，時隔四十多年，我們終於有救了！曾幾何時，我也怪父母，恨他們，他們也看著我不順眼，只希望我們更多的魚兒得到治療，希望更多的親人去理解尊重孩子，因為孩子已經生活在痛苦中，在一種無形的陰影下堅強的生活！身體上的創傷，和心靈的創傷必然影響很多！