從未讓癲癇打敗自己,冰球賽場上風姿依舊:她是奧運獎牌獲得者
她是著名的冰球運動員
她是奧運會獎牌獲得者
然而你不知道
她也是一名癲癇患者
抗癲癇路上
從未讓癲癇打敗自己
她向世人證明癲癇患者也擁有精彩的人生
她就是Chanda Gunn
講訴不一樣的抗癲癇人生
有夢一起追
抗癲癇路上,從未畏懼
9歲的時候,那時我正在讀四年級,我的父母注意到我有不同尋常的肌肉抽搐。在經過一系列的檢查後,我被診斷患有青少年失神性癲癇。簡單地來說,就是突然失去了意識。
當我在交流或在說一句話的時候突然停止了,人們不知道出了什麼錯。這對我來說非常地不舒服和尷尬。我也不知道發生了什麼,也不知說什麼好。
後來隨著年齡的增長,我的發作進展為驚厥。它們使得我無法控制自己,我的生活正被這疾病所限制。
有段時間,我不想參加任何事情,包括我的最愛——冰球。很大的原因是我不知道我的身體接下來將發生什麼。我感到我無法掌控一切。最後,儘管我發現了一種對我起作用的療法,我覺得是冰球幫助了我回到了癲癇控制的狀態。
上大學的時候,我學會了必須誠實和勇敢面對自己的疾病,包括我的教練和自己。如果我不提及它,別人將不知發生了什麼,他們將對我做出各種結論。
我必須對我的教練坦誠我的健康狀況,向教練證明癲癇並不影響我的表現。終於功夫不負有心人,堅持讓我的夢想成為現實。
1998年,我加入女子國家隊
2004年,獲得NCAA女子體育道德獎和大學曲棍球人道主義獎
2005年,幫助美國隊在世界錦標賽上獲得金牌
2006年,義大利都靈冬季奧運會上,為美國女子隊贏得了一枚銅牌
…….
與生酮飲食相遇
2010年, 我被邀在美國舊金山的一次會議上發言。然而,當我站上講台的時候,我在觀眾面前癲癇發作了。儘管一直以來我在與癲癇做鬥爭,但是在觀眾面前發作還是第一次,這也是多年來我與癲癇做鬥爭的一個新低點。
由於我的癲癇類型的特殊性,它花費了我幾個小時才恢復過來。我不太記得當時的情況了,也沒去看當時現場視頻,但感到非常害怕。
當我回到會議現場時,Elizabeth Thiele醫生正在講解生酮飲食治療成人癲癇的療效。與生酮飲食結緣,是一個偶然,而這種飲食已成為減少和控制我的癲癇發作的最大因素。
Chanda Gunn拜訪約翰·霍普金斯醫院生酮飲食專家團隊
(後排左邊:約翰?霍普金斯醫院生酮飲食專家Eric Kossoff教授,後排中間:Chanda Gunn)
當我去旅行時,我會向人們分享使用生酮飲食作為我治療方案的一部分,人們常問我:
生酮飲食有效嗎?是的,生酮飲食的確對我有效。我鼓勵人們去和他們的醫生進行交流。
生酮飲食吃什麼?我會給他們分享一個生酮食譜
堅持生酮飲食難嗎?我對成人癲癇的真實想法是,開始使用生酮飲食有困難,很大的原因是你不知道怎麼吃。因為食物是一種社會事物,它可能會令人生畏。
而對於此問題我想說,「什麼是最社交尷尬的呢?你是想在餐桌上出現癲癇發作,還是選擇跳過麵包和甜點?」在幾個月的時間裡,我努力調整並克服任何感到「艱難」的感覺,繼續堅持著生酮飲食。
Chanda Gunn的生酮飲食
告訴你,生酮飲食很有趣!
許多我熟悉餐廳知道我的情況,我會在那裡定製我的生酮飲食。我吃的食物,如煎蛋餅,拿鐵咖啡,三文魚,抱子甘藍,烤乳酪,草莓等等。
今年新年除夕我們舉行了一次湯煲午餐party ,參會的人自帶自己做的湯並分享給大家。湯是很容易做的一種生酮飲食。
湯煲午餐party
面對挑戰,擁抱人生
像其他事物一樣,使用生酮飲食也會存在一些焦急感。最大的挑戰是旅行或者外出要確保有足夠的食物。
我的孩子問我:「如果你吃了糖,會怎樣?」
「我將失去所有的渴望,如果我不測量或記錄食物一周,這遊戲規則將發生改變。」
但最終這犧牲是值得,且有益處的。我非常感謝人們在生酮飲食治療成人癲癇上所付出的時間和研究。
今天,Chanda正和她的家庭過著幸福的生活。她仍繼續與癲癇鬥爭著,從未讓癲癇打敗自己。她曾說道:「沒有任何理由可以阻止一個癲癇患者去追求自己的夢想。」
她承認剛開始打冰球的時候很害怕,因為在冰場上可能會發作。但她說道:「我已學會了和它一起生活——未知的恐懼,因為我想真正地生活,而打冰球就是我的生活。」
科普時間
生酮飲食是一種高脂肪、低碳水化合物,蛋白質和其他營養素合適的配方飲食。它可將身體的主要能量代謝從利用葡萄糖轉化為利用脂肪,使人體處於酮癥狀態,改變了大腦代謝機制,從而實現癲癇發作的減輕或停止。
這一療法自上世紀用於治療兒童難治性癲癇已有近百年的歷史。近年來,許多研究也表明生酮飲食對成人癲癇具有顯著的療效。
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