專訪北京紅絲帶之家辦公室主任王克榮:前路漫長 需要你我他
12 月 1 日是世界艾滋病日,這是 2015 年(去年)丁香頭條(dxytoutiao)專訪北京紅絲帶之家辦公室主任王克榮老師的一篇文章,裡面的時間和數據需更新,但艾滋病防控的任務仍然任重道遠。我們將文章再次發出來,與大家共同探討和面對。
編者按:今天是第 28 個世界艾滋病日,主題是「行動起來,向『零』艾滋邁進。」11 月 26 日,丁香頭條走進北京紅絲帶之家和北京地壇醫院感染一科病房,探訪艾滋病患者的診療情況。
受訪專家
王克榮 北京紅絲帶之家辦公室主任
一龍 北京紅絲帶之家同伴教育員
郜桂菊 北京地壇醫院感染一科主任醫師
青少年感染者比例顯著升高
日前,中國疾控中心性病艾滋病防治中心主任吳尊友透露,近 5 年來,我國大中學生艾滋病病毒感染者年增 35%。
北京地壇醫院原名北京第一傳染病醫院,院內設有北京市艾滋病臨床研究中心,是艾滋病等傳染病患者接受診療的以傳染病為特色的三級甲等綜合性醫院。醫務人員在艾滋病患者的檢測中,也發現年輕人越來越多了,比例在「上升」的情況。
而令人遺憾的是,學校中大學生的防艾知識匱乏,絕大多數學生認為「艾滋病離自己很遠」;甚至不知道傳播途徑;更不會主動「保護自己」。
今年 8 月 /9 月,國家衛計委就曾聯合教育部等相關部門,先後要求建立學校艾滋病疫情通報制度,啟動高校艾滋病防控試點工作。
北京紅絲帶之家(北京地區成立的第一家以醫療關懷為特色社會團體組織)辦公室主任王克榮告訴我們,「我們接觸了很多大學生,很多都是因為好奇和不懂得保護自己。之前有一個年輕學生,上大學以後,忽然間視野打開了;他喜歡男孩子,就通過網路的平台,找到一個伴兒;在好奇心的驅使下,發生了一次男男高危性行為;也就是那一次,感染了艾滋病病毒。」
針對青少年感染者比例升高且防艾知識匱乏的情況,北京紅絲帶之家組織了「2+1」高校行項目,包含 1 位醫務人員、1 位大學生、1 位紅絲帶志願者構成的「2+1」宣講團,每年走進北京的大學校園,通過醫生開展艾滋病專業講座、大學生開展同伴教育和紅絲帶志願者分享關懷艾滋患者故事,提高大學生防艾知識技能;高校行每年會覆蓋 20 多所高校。
當日的採訪,是在午飯間歇完成的;而後,王克榮就與志願者前往清華大學和中國青年政治學院參加紅絲帶健康大使青春校園行活動,開展「2+1」宣講;「以「零」為目標,是一個需要從你我他做起的事情。」王克榮說。
這裡沒有歧視更多的是平靜和溫暖
今年 52 歲的王克榮,1984 年開始傳染病防治工作,1997 年專職開展艾滋病的干預防治工作。在王克榮的手機里,存了上千名艾滋病患者和家屬的電話;「叫我什麼的都有,有的叫王姐,有的叫護士長,還有的孩子叫大媽媽。」在艾滋病患者和家屬的心目中,王克榮和紅絲帶之家代表著肩膀和依靠;因為這些點滴的堅持,她也是我國第一位獲得艾滋病防治工作國際最高獎「貝利?馬丁獎」的護士。
王克榮介紹到,最早紅絲帶之家的志願者主要由北京地壇醫院皮膚科、感染中心和宣傳中心的醫護人員構成,後來有教會的修女常駐;到 2009 年,經過培訓後的艾滋感染志願者上崗,在志願服務中發揮了重要作用,「將心比心,結合自身經歷,對艾滋病患者的關愛和照顧,有時候比醫生和護士更周到。」目前,北京紅絲帶之家,每年大約服務 1 萬多人次;長期隨訪對象 6000 人左右。
今年 40 多歲的一龍,就是同伴教育員中的一位。2009 年他經過培訓上崗,現在每周有 1 到 2 天在紅絲帶之家值班,負責接聽諮詢電話,接待感染者,講解如何服藥,協助他們就醫,給他們提供心理支持;「偶爾也組織戶外活動,爬山啊小聚什麼的,回歸常規的社交節奏也是大家需要的。」
據悉,同伴教育員是北京第一批艾滋病患者志願者隊伍;截至目前,北京地壇醫院已經培訓了 50 余名同伴教育員;他們每年要在紅絲帶之家值班 200 多天,接聽上萬個諮詢電話。
在採訪的間隙,我們的談話不時被打斷,有老「朋友」過來聊聊的,也有在門外躊躇徘徊的新發患者,但更多的是能夠「平常面對」的患者。「大夫,我身份證丟了,正在補辦呢,這段時間可以自己買葯么?」「您好,我在這裡建檔以後,是都去朝陽區領葯么?」「小 4 值高了點,是不是該住院了?」
「社會上的歧視和不理解還在一定程度上存在,但在我們這裡,大家很放鬆,沒有太多戒備。艾滋病雖不能治癒,但可以有效治療;相比大家熟知的乙肝等傳染性疾病,被感染的概率小很多;而且現在已經被納入慢病管理。」王克榮希望大家能逐漸轉變意識,正確認識這種疾病,消除歧視。
早在 2005 年,北京地壇醫院就曾向首都醫療界同行發出消除歧視的倡議書,號召廣大醫務人員從我做起,從現在做起,關懷艾滋病病人和感染者。
感染一科「用心診療護理」職業暴露零感染
郜桂菊是北京地壇醫院感染一科的主任醫師,她所在的科室有 44 張床,近 10 位醫生,主要收治艾滋病患者;在傳染病收治診療流程、消毒隔離措施、甚至病房設計上都積累了許多經驗。
「問診時我們的醫生會更用心更注意,有的患者本人一開始並不知道感染了艾滋病病毒,也需要一個接受的過程;面對這樣的患者,我們會逐漸滲透;也會建議家屬讓患者有知情權,便於後續的診療配合;一點點幫助他們樹立信心。」
另一個讓醫護人員擔憂的,是職業暴露問題,感染一科科室醫護人員處於 HIV 職業暴露危險的中心,但醫護人員的感染率是零。
「大概 85%-90% 都是(艾滋病患者)吧,在有創治療和複雜病症的處理上積累了一些經驗;也因為是全國艾滋病的臨床培訓中心,所以地方城市應對不了的病例,也會送到我們這裡來。隨著我們醫院心內科、骨科、神經內科、神經外科等綜合學科的發展,也滿足了艾滋病患者全方位的就診需求。」
若是艾滋病病人到了發病期,血液中病毒數含量比較高,傳染性比較強;扎針、輸液、護理、穿刺等有創操作,對醫生護士的考驗很高,風險也很大。
「對於綜合醫院或者是艾滋病患者診療經驗較少的醫務工作者,建議首先要做好防護,嚴格操作規程,保護自己,避免職業暴露;儘快將患者轉向專科醫院接受治療。若意外出現職業暴露,第一時間不要驚慌,清水反覆處理傷口,根據暴露程度和暴露源的情況,採取藥物預防。」
在採訪中,郜醫生反覆強調,艾滋病不僅能治,還可以長期生存,甚至可以活到正常人的預期;她希望在社會群體對艾滋病患者的認知轉變中,醫生群體能起到一個紐帶作用。
「現在主張早期治療,以前是 CD 4 值小於 200 需要治療,後來是小於 500,現在只要是 HIV 陽性都要治療;越早干預,相關事件和非相關治療會顯著降低,病死率明顯改善。」
後記:前路漫長 需要你我他
在正式採訪之前,我在心裡打了很多問號:艾滋病患者算不算一個特殊人群?他們會不會特別謹慎和敏感?醫護人員會不會非常「危險」?
但採訪結束後,這些疑慮都紛紛被打消。正如王克榮和郜醫生說的一樣「這就是工作的一種,沒有什麼特別,了解以後就不會有什麼恐懼,不僅我們如此,家人也是這樣。」
捫心自問,我們是否也曾有過偏見?作為一名曾經的「醫務工作者」,我為自己的知識匱乏感到汗顏。
就在昨天,北京市疾控中心發布 2015 年北京市艾滋病疫情及特點。數據顯示,北京現存活艾滋病病毒感染者及病人共 13106 人;男男同性性行為人群感染比例明顯高於異性傳播所佔比例,青年學生感染人數有所上升。
艾滋病防控的任務仍任重道遠。
減少艾滋病毒在青年、男男性行為者中的傳播和性工作範圍內的傳播;消滅艾滋病毒的垂直傳播,將與艾滋病有關的孕產婦死亡率降低一半;在吸毒者中預防所有新的艾滋病毒感染。
我們能做是——從你我他開始,正確認識疾病,普及艾滋病防控的基本知識;關愛患者,消滅歧視;在行醫過程中,做好自我防護。
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