子宮內膜異位症患者是什麼樣的體驗

不好意思標題又知乎黨了，這是作為一個長年內異症患者的科普文。生活好像沒那麼壞，也沒那麼好，恰好是自己想要的生活。今天來和大家聊一下我的對手--DIE。

恩。DIE（Deep Infiltrating Endometriosis），深部浸潤性子宮內膜異位症。子宮內膜本來是很安分的，除了每月脫落形成月經排出體外，應該乖乖呆在子宮裡才對，可是它們有的偏偏愛折騰，喜歡跑到別的地方呆著。內異症常見的有巧克力囊腫（卵巢上）、子宮腺肌症（子宮肌層），以及DIE。DIE的病灶基本分布在盆腔深處，例如直腸壁、陰道後壁、子宮後穹窿、輸卵管、輸尿管，還有奇葩的會異位到屁股、肺部、腹壁、臍部等等。

內異症目前是一種高發的「世紀絕症」，屬於良性的病變。雖無性命危險，但其「絕」在於目前並無特效藥物治療，甚至連發病機理都還沒弄清楚，據我查過外國論文所知，該病患者有家族聚集性，但未能確認是哪個基因控制遺傳。現在只能通過手術剔除病灶，緩解疼痛。說到痛，它的最大特點是：

痛經。痛不欲生那種。

「痛經啊！喝點紅糖水啊！」 這句話女性朋友應該耳熟能詳，當然還有升級版本「生了孩子就好了啊！」（此處應有白眼??以及我生了孩子一點都沒好）

作為過來人表示這些說法簡直是Naive! 十個女孩子九個痛，還有一個特別痛。當你每個月痛不欲生的時候，你就會知道，DIE並沒有那麼簡單。在看文章的女性朋友，可以自檢一下，歡迎對號入座，兩條以上請及時就醫。

· 痛經時間長：經期第一天-結束前均有痛感，或痛感超過兩天，甚至越往後越痛

· 需要服用止痛藥物，甚至止痛藥物都不能鎮痛。

· 經期會便秘/腹瀉/嘔吐/尿痛/屁股痛/腰腹墜痛，或者是其他部位的迷之疼痛（比如肚臍）。

· 已婚女性不孕（正常不避孕啪啪啪一年以上）+ 以上的任一條。

以上幾條有符合的也勿慌，先看一下我作為一個深部異位症重度患者的血淚史。（此處應有悲壯的BGM）

我雖然是打一開始來月經就痛經，但是一開始那還算是和風細雨，運動冷飲那些是都沒有落下（作死模式）。到2008年開始痛經加重，出現了經期便秘/腹瀉等癥狀，開始本著「生完孩子就會好」的理念，只是看中醫吃中藥加針灸拔罐調理，但沒見轉好。後來是痛起來是喝水都吐，必須到醫院打止痛針打點滴。

一直到2010年才到中山大學附屬第一醫院婦科就診。第一個看的是X教授，看了一眼B超單說是巧克力囊腫要做腹腔鏡手術，立馬就愉快地幫我開住院單什麼的了。我想，也沒有婦科檢查就知道了？不靠譜啊！後來證明了我是對的。急忙又掛了沈宏偉教授的號，一做婦科檢查就摸到了有很大的結節，說法一樣，必須做手術，但是手術難度很大他都做不下來。於是輾轉到了婦科主任姚書忠那裡。

姚書忠教授診斷那是深部子宮內膜異位症，那時候網上連關於這個病的信息都少之又少，當時還只有22歲的我被DIE嚇得瑟瑟發抖，姚教授建議腹腔鏡下切除病灶，可以徹底解決痛苦。

痛苦了這麼多年都居然不知道大神就在廣州，實在是白瞎了！姚書忠教授除了醫術精湛，對患者的病痛非常了解之外，人也非常nice，經常安慰和鼓勵我，可謂醫者仁心。「做完手術整個生活都會改變的。」他的話一下就給了我信心，沒錯，相信醫生相信科學吧，紅糖水滾粗~

下面又到敲黑板時間，看看必須做哪些檢查。

· 多普勒彩超B超

· CA125 抽血檢查項目

· MRI核磁共振檢查-盆腔平掃or增強

· 婦科檢查（需要依靠醫生經驗）

做手術的床位異常緊缺，我入院後立刻去完善了MRI檢查，這樣可以更全面地看清楚病灶在盆腔的位置，確定手術的方案。手術是婦科+胃腸外科聯合執行，除了切除婦科的病灶以外，還進行了外科腸吻合手術，把一節被內膜侵入的直腸切掉了。這一切都是在腹腔鏡下面完成的，肚皮上的五個小洞，發揮了巨大的作用。當時這個病例還不多，8個多小時的手術，姚教授都累得滿頭大汗。家人朋友一直等到9點多，我直接在手術室麻醉復甦，迷迷糊糊地被推回病房。為了防止腸粘連，每隔一個小時都要忍著傷口痛翻身。

由於切除了直腸所以不能進食，只能每天都打營養液和抑制胃酸的藥物，留置針頭把兩隻手都打腫了，後來只能每天扎一次，都扎到沒地方扎了。婦二區的詹護長很細心，找來小孩子用的最細的針頭幫我扎那些較細的血管。人生第一次住院，住了一個多月。現在有點佩服自己，真不知道是怎麼挺過來的。

術後基本都要求打3-6針達菲林，葯死貴死貴的，但是打了以後可以不來月經，讓卵巢休息一段時間降低複發幾率。針後第一次來月經的時候，終於體會到了不痛經的人生！當然，並沒有好了傷疤忘了疼，術後我也改變了生活方式，大運動量的活動和冷飲基本拒絕，而且每個月會記錄月經的規律和感受，以便更好地發現複發的跡象。

複發？對哦，只要卵巢和雌激素還在，內異症是會複發的，它是一種激素依賴的疾病，所以絕經也是可以和內異症徹底掰掰的，可是這個時間非常的漫長。這就需要靠吃藥或者是上曼月樂環來緩解了。度過了一年半愉快的不痛經時光，我的很快又複發了。姚教授見到我估計都怕了，不過我痛得整個人都抑鬱了，還是同意做第二次手術了。

第二次手術依舊是腹腔鏡手術，做了保守的剔除病灶處理，這次居然挖出來3x3cm大小的一塊病灶，然後輸卵管一側陣亡，輸尿管都切掉一部分重新吻合到膀胱上。到這次手術後，盆腔三大系統解剖結構完全被改變，現在本人拉撒沒有什麼大問題，真是慶幸有醫生們這些巧手啊！

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內異症還有一個大的表現是不孕，因為會影響排卵。但是我居然在兩次手術後意外自然懷上了寶寶，可謂是見證奇蹟了。內異症關愛群的姊妹，因為這個病沒能生孩子都受了多少氣哦，有病本來就很痛苦了，還要負擔這「傳宗接代」的心理負擔，實在是很可憐。雖然現在我是單親媽媽，但能生一個自己的寶寶我真的很幸運很知足了。有這個病的女性朋友不要灰心，心態是第一位的。

我和DIE的戰鬥也還在繼續，革命尚未成功！升級打怪需要繼續努力！