當困難來臨的時候 請你舉起你的左手
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左手右手-原聲帶姑且先叫她 M 吧,接觸她完全是偶然,之前也從來沒有接觸過自閉症孩子,所以說先試試。大概在 2017 年的 9 月份,開始教她畫畫。到現在每周二、四、五,早上九點半到十一點半或十二點上課。2 月份放假一個月。
頭兩次試聽,一對一,每次兩個小時,畫丙烯,效果非常差,束手無策。
第一張選了比較簡單的,塞尚的三個梨,30m*40cm,八成的時間都在無視我。
第二張選了梵高的帶花的靜物,雖然也願意畫,但七成時間不知如何下手,或者發獃。
她的母親全程坐我對面,M 走神後,我怎麼叫她都毫無反應,這時 M 的母親會很生氣的叫她名字,注意力才會回來。
從始至終,M 想畫的畫都是自己挑選的。
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首先說明,我不是受過專業訓練過的特教老師,只受過美術訓練。只是教畫,而不是機構所說的繪畫干預等。這裡只是單純的記錄我的觀察,和我本身的一些感受。
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在此我只看過一些自閉症相關的電影海洋天堂 (豆瓣)、自閉歷程 Temple Grandin、雨人、瑪麗和馬克思,和一些紀錄片,近距離接觸是第一次。之後在圖書館找資料時,主要還是看《中國特殊教育雜誌社-官方網站》、《現代特殊教育雜誌-中國知網》等專門期刊上的論文,所描述的自閉症兒童行為與我觀察的基本一致,其中也有藝術干預的研究。總的來說藝術干預有一定效果,但很難推廣。
藝術能力不是一朝一夕可以習得,需要比同齡兒童付出更多的精力和時間,也未必是自閉症患者的康庄大道。M 今年 13 歲左右,小時候進行過干預,隨班就讀到小學三四年紀,因為數學能力跟不上,被退學。在到我這裡之前,已經學習過一段繪畫,也學過唱歌,但因為自閉症對情緒輕重難以把握,最後不了了之。阿斯伯格綜合症不了解,AS 確切原因不明,有部分遺傳因素,也有環境因素。所以有人主張泛自閉症是個體差異,而不是疾病。現在普遍認為自閉症是基因控制,環境觸發。
她第一次來時,經常唱:
當困難來臨的時候
請你舉起你的左手左手代表著方向
他不會向困難低頭當遇到挫折的時候請你舉起你的右手右手代表著希望他不會為挫折發愁
時不時就唱,能唱完整首。
後來唱英文兒歌。我開始沒聽懂,只聽到什麼 Farmer 什麼 NGO ,我以為是個 NGO 的兒歌。後來發現那兒歌名字叫《BINGO》,唱的是
There was a farmer had a dog
And Bingo was his name, OhB-I-N-G-O, B-I-N-G-O
唱各種兒歌,念廣告詞,不明來源的句子。會突然跟媽媽說話:「我要 XX」「XX 就這樣了」等等呢喃,基本沒有前後關係。
有時非常高興。不是那種「哈哈哈」的高興,而是喜不自禁 / 溢於言表的愉悅。使勁抑制自己要笑出來,憋到臉紅的那種。好像想到了什麼巨搞笑的事情。每次她一笑我就愁,因為此時,她的心思已經飄到了九霄雲外,完全不在畫上,千呼萬喚,她也不聽你。
會坦蕩地放響屁,身上癢了直接撓,經常摳鼻子。
會看著窗外發獃,窗外是個公園,一眼望去全是樹,你也不知道她在看哪,或者在想什麼。
對細節觀察過於靈敏。有次忽然要出手要抓我,我拚命阻攔,問她要幹嘛也不說,最後在我面前拿下了一根即將掉落的頭髮。
幾乎沒有眼神接觸,看人的時候也感覺不到目光的焦距。有次看著我,指著我的臉說:青春痘。我只能擺手說:好好好。有次看我一眼,捂嘴笑,再看我一眼,又捂嘴笑,for no reason。
不喜歡手上弄上髒東西。但她的手大拇指和食指指頭地方有大量脫皮現象,一旦看到有一點突出,或者類似膠布輕微掀起,她都會去扣。所以畫畫過程中,經常會扣膠布,吃手指頭的皮膚,我需要阻攔。尤其拇指長倒刺的部分很嚴重,能看見血絲。
畫之前會給大量圖片提供參考,每次選擇都不太一樣,很難總結規律。有些畫她喜歡,但畫不了,尤其模糊和筆觸強烈的。
由於情緒和注意力有很大隨機性,畫的效果也不一。難度不同,我自己干預的成分也不一。
我干預 10%是因為難度,90%是因為注意力轉移。所有的對話中,我都盡量用短詞,因為長句子她很難理解。
每次她不會畫了,或者乾脆就是分心了,不想畫了,會直接把我手拽過去。
90%的情況下先把我手裡的筆揪下來,揪不下來就拚命揪,叫。然後再把她手裡的筆遞給我,哪怕我倆手裡都是一樣的 HB 鉛筆。
她會說:老師幫我畫。我說哪裡?她指這裡。
30%的情況下,沿著即將畫的部分做出畫的動作,不用碰紙面,她就可以繼續畫。
或者我畫一筆,她繼續畫。一旦時間超過 5 秒,她的注意力一定會轉移,幫她畫也沒用。
30%的情況下,我手還沒過去,她自己就又開始畫了。
30%的情況下,她給我筆後就完全不看畫了,放鬆,打哈欠,伸懶腰,看其他地方,直接站起來走了。開始在畫室轉悠,翻翻這個,看看那個。我再把她叫回來。
畫的能力與注意力和投入程度相關。
而我的工作,更多是細碎和漫長的指點,或者說是陪伴。
這裡,這裡怎麼辦,誒,那裡,高一點,寬一點,淺一點,往下,往上,找點,嗯,好,非常棒,繼續,對,我們遠看下,還要畫嗎……
兩個多小時里,她一筆一划、間隔時常、快慢、更改的地方我都看在眼裡,只要我稍有走神,她就有可能停下,或者走開。你全程照看著她,她還是會走神。所以即使是像我這麼有耐心的人,也會覺得煎熬。這還只是一對一,而且 M 的整體情況算是中等,沒有攻擊性,最多就是笑得合不攏嘴。
那更嚴重的自閉症得多嚴重?沒有教育機會的自閉症怎麼辦?那特教老師每天得多辛苦啊?根本沒法想像。
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關於 M 的自閉症繪畫作品。全部來自臨摹,起初我也想指導她獨立創作,不拘泥於傳統繪畫,但我苦惱於實在找不到方法,發掘她的創意 / 創作能力。
這原本的筆觸是軟筆,遇到凌亂的筆觸不知怎麼下手。注意力70%。
曼哈頓天際線這張耗時較長,8K 紙。除了最矮的建築外輪廓是手繪,窗戶和高層都是接觸尺子完成的。雖然比較重複,但 M 並沒有覺得麻煩,情緒和注意力都非常集中。95%的注意力。
用紙擦筆畫的,知道線的完成方法,不知道暈染的完成方法,暈染部分我指導了一些,但她還還是不了解。注意力 50%。
M 畫天際線完全是推著畫,從左到右。這張畫到一半發現要畫超了,直接準備用橡皮擦掉重畫,我嚇了一跳,又換了張大紙。
哈林的作品,注意力 80%,畫小人時因為構圖不準都是硬塞進去的,但整體還算認真。
9 月份剛來時自己選了張蒙德里安的畫,注意力 90%。
畢加索,手部改動較多,左邊手臂部分也改了很多。鉛筆打稿,馬克筆塗色,色感正常。M 畫線非常用力,直到現在都沒有太多改觀。習慣用黑色劃分區域,哪怕原圖上沒有,只要是顏色相間,即便是淡藍和蛋黃,也會用黑線強調,被我阻攔。背部紅色花紋是我教她先找點,再用連線方法完成。注意力 75%。
達芬奇的素描。注意力 30%左右,對人物素描沒有什麼興趣.我讓她試著排線,畫陰影,也沒有意識。考慮到年紀,決定先不畫素描。
線描花系列,注意力 85%。
注意力 60%,一半時間注意力難以集中,右上部分完成中比較吃力,不過最後收尾時依然把所有的細節都畫了出來。
朗香教堂,注意力 95%。完成非常快,改動也少。
原圖是摺紙,有陰影,但 M 自主處理成了這樣,可以說是原創,按她自己的意志畫的畫。注意力75%。
非常認真,95%的注意力,用 2H鉛筆,用筆很輕,第一次畫這麼輕。
這一系列都比較認真,注意力 80%左右。
注意力 80%左右,我以為形狀比較複雜,沒想到她完成的很順利。
注意力 75%,過渡意識還是很難形成。
開始的時候大面積排線有點難,整體注意力 70%。
蝸牛殼上比較微妙的色調很還沒能捕捉出來,注意力 75%。
哈林。丙烯塗的顏色,對輪廓過於注意,仔細,盡量不讓顏色超出界限。注意力85%,畫小人時走神嚴重。
水彩,但是對水彩的媒介不熟悉,很難認知也很難控制。後期走神明顯。65%的注意力。
這其實是剛來時她自己挑的畢加索,改動很大,因為是推著畫,所以背部有幾次沒接上。這張畫主動性很強,我指導較少,很多處理是她的意識。注意力95%,左邊一塊黑色部分是用蠟筆塗黑的,也有鉛筆塗黑,最終選擇記號筆塗黑。
改動較大,因為比較複雜.也是因為她反覆擦改,所以我認為她對型有一定要求,而且目的性很強。雖然改動時注意力很集中,走神狀態也有。78%的注意力。
這種畫沒有畫完。注意力可能只有30%到40%,開始鉛筆畫還好,後面丙烯很多筆觸和顏色太複雜,細節太多,邊界不明顯,所以一直在走神。
透視,因為這是剛來是我要求的,我想試試。走神嚴重,有50%的時間在走神,我用一些步驟和方法教她,但我覺得她並沒有理解。所以我放棄用傳統方式。
這張鴻篇巨製,耗時一個多月,雖然 M 本人極有耐心,但我在一邊指導到快要崩潰。
原圖:
原作是51*60cm,這裡採用的4K大小素描紙。
圖是我在上海明軒國際藝術品拍賣公司 2015 年春拍的圖錄里找的。
出版:1.簡·凱西,菲利普·鄧伍得編,《西藏藝術-漸趨成熟》,倫敦,1997年版62-63頁,第44圖。
2.大衛·傑克遜了,克里斯蒂安·魯克冉歷茲,《佛鏡-西藏早起繪畫藝術》,紐約,2011年出版,120頁,圖4.12,圖153,圖5.19。3.艾伯特·洛·布,《喜馬拉雅的神靈》,倫敦,羅西與羅西公司,2012年出版,第28圖,72頁。來源:英國私人藏品,1980年代獲得。參閱:1.達隆塘巴,西藏,14世紀,著錄號 1005 喜馬拉雅藝術網。2.達隆塘巴,西藏中部,14世紀,L.50cm.,W.38cm.,棉布礦物顏料,著錄號 86901 喜馬拉雅藝術網,布魯克林藝術博物館藏品。3.達隆塘巴,西藏,普利茨克家族藏品。(「佛鏡」紐約,魯賓博物館,2011年10月21日至2012年3月5日。倫敦亞洲藝術展,2010年11月4日至11月13日。)說明:達隆塘巴·扎西貝(Taklung Thangpa Tashi Pal,1142年-1210年)出生在羊學崩熱登,屬於扎斯征波家族的魯格支系。18歲出家,由噶登·喇崗巴·喜饒多吉為其做親教師,察敦·閣芒哇為其做軌範師,後來他依格西扎貢巴學習《入行論》、《集學論》等噶當派教法,到塘嘉、黨賽、覺木塘等地聞法。24歲,到山南拜帕木竹巴·多吉傑布為師,學習噶舉派教法六年。1170年,帕木竹巴圓寂後,他又赴墨竹工卡,隨噶當派的恰喀巴學法。他請香雪瑪巴做親教師、瑪巴仲塘巴做軌範師、香敦閣彌巴做屏教師而受比丘戒,對噶當派、噶舉派教法均有深入了解。1180年(藏曆金雞年),他被達、哲、絨頭人迎請至達隆地方,1185年建成達隆寺,被尊稱為「達隆塘巴」。達隆塘巴·扎西貝的教授雖出自「帕竹噶舉」,但又有獨特之處,故從達隆寺傳出的法門遂稱為「達隆噶舉」,是帕竹噶舉派八小支中影響較大且流傳至今的教派之一。畫面中,達隆塘巴·扎西貝端坐正中,帕竹噶舉的創始人帕木竹巴·多吉傑布則被繪製於達隆塘巴·扎西貝正上方的小畫框中。在帕木竹巴的右側,依次為本初佛金剛總持,帝洛巴、那若巴(噶舉派的兩位印度創始人)。帕木竹巴的左側,則依次為瑪爾巴(1012-1096)、米拉日巴(1040-1123)、岡波巴(1079-1153)。帝洛巴、那若巴、瑪爾巴、米拉日巴、岡波巴在噶舉傳承中被尊為「五祖」。在畫面兩側,帕木竹巴和扎西貝再度被描畫為相對而坐,扎西貝所帶平頂僧帽成為他的辨識特徵。1273年桑吉溫退位達隆寺堪布後,形成了達隆噶舉派的另一大道場,即現昌都的類烏齊寺。據傳說,桑吉溫離開達隆寺時,帶走了達隆寺前任堪布交給他的聖物,回到西藏東部的故鄉,並創立了類烏齊寺。在唐卡的背面繪有佛塔,佛塔底部所寫的供奉銘文中提到了兩名供養人,其中之一可能是畫面左下角上描繪的長髮信徒,身著深藍色長袖貼身長袍,面對一座佛塔,周圍有若干宗教用品。據大衛·傑克遜研究判斷,唐卡背面的題記當可追溯至14世紀早、中期,而該名供養人是類烏齊地區的統治者家族成員1。這件作品似依據曾繁盛於達隆寺的西藏中部繪畫風格而作,而這種風格能從西藏中部傳至東部,大概應歸功於被桑吉溫攜帶至此的宗教聖物,其中必然包括繪畫作品。然而Amy Heller曾判斷此畫繪於13世紀,她指出,供養人,即管轄人索朗多傑是「達」家族成員,這個家族與帕木竹巴的弟子,直貢寺創立者吉天貢波有關2。
我對佛教美術研究甚少,而且僅僅指導就已經耗去我大半精力,加上 M 的語言能力低,我很難把語境告訴她。這幅畫是 M 自己選的。她從一本美術史通識的書認出。書里古今中外,從古典美術到當代藝術的圖都有,她第一眼看到圖就認出並說出名字:達隆寺。說明她之前對此有印象而且不是達隆寺的建築,而是達隆寺唐卡。九月份畫這幅畫時還嘮叨說,要去西藏,後來十一放假她媽媽果然就帶她去西藏了,但是據說她對西藏並不是非常沉浸。
整幅鉛筆稿耗時一個多月,近 20 節課,每節課 2 個多小時。起初,大構圖是我幫她用尺子輔助畫出來的,然後就是推著畫。像這樣的小塊她兩小時平均能畫三個左右。期間反覆修改,挪移,都是她自己主動畫。
因為她用鉛筆很重,所以會留下很多鉛筆印子,紙面也有很多擦拭痕迹。由於採用了不同深淺的鉛筆,從 6H 到 4B 都有,所以有淺有深。因為手來回蹭,顏色變淡後她會跳到淺的地方再加深。
能看出她畫得很有特點,包括五官完全是她主動處理成這樣的。我一筆一筆看著她畫完,包括改之前的線條。先畫的哪裡,哪裡不會畫,哪裡走神了,哪裡畫得認真,哪裡改了幾次,前後有什麼變化我都一直看著。後來她還想塗顏色,我說咱們先緩一緩,你不累我也累啊。
M 會走神,但是畫起來非常有耐心,不怕改動,不怕耗時,不嫌麻煩,不應付。蓮花座畫完了發現偏了一點,馬上直接全擦掉再畫一遍。小人畫歪了,直接重畫。有時候小人上半身長了就壓縮下半身,硬塞到框框里。有時候飄帶夠不到地面了,就再繞一個彎。
我想到了那些幫兒童畫畫 / 改畫的老師。我自身體會後認為,這個非常難,基本幫不了。
我自己畫畫就很刻板,大多數成人畫風是比較固定的,很難改變。
兒童畫畫,包括兒童行為,很難模仿。比方說你 30 歲,你模仿 20 人說話試試,模仿 10 歲小孩說話試試,同齡人一聽就覺得不地道。模仿四歲小孩胡言亂語試試,怎麼都不像,一定會露出成人馬腳。
兒童的文字 / 肢體語言 / 情緒變化,成年人需要長時間浸泡在的語境中才能學會。繪畫學習專業化後因為有標準形式,所以更容易模仿,反而是未經專業化的繪畫 / 行為,模仿起來更難。而且這模仿沒什麼意義。
自閉症對屬於自己的東西很在意,所以大多是以指點為主。而且,光是能引導她完成作品,就已經夠吃力了。我也想指導她創作,但非常困難。同時也意識到,對自閉症兒童的繪畫教育需要特殊方法,不能靠運氣。
另外,我忽然想起了 2013 年剛上知乎的時候,回答夏俊峰兒子繪畫的一個問題。當時我自作聰明得嗤笑夏俊峰兒子的夏健強的繪畫,無論是不是代筆,都難稱得上是天才兒童。今天想到後,羞愧難當。2013 年夏健強的父親夏俊峰因為刺死兩名城管,在 2013 年 9 月被執行死刑,本來就拮据的家庭竟遭受如此變故。愛心人士在想辦法籌集善款,我卻在網上冷言冷語。我只想著畫怎樣,卻絲毫沒有考慮夏健強的遭遇,實在是矇昧無知。
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下面是我找的 2012 年和 2014 年左右的數據,2018 年目前行業什麼情況沒有了解,當做是歷史資料來看吧。
2012 年已經是很久以前了。2012 年中國換屆,EXO 正式出道。
深圳市自閉症研究會中國自閉症人士服務現狀調查_自閉症_孤獨症 - 孤獨症書籍 - 中國孤獨症支援網
自閉症人士現狀調研分析報告
數據是 2012 年的得到的。這個調查是深圳壹基金支持的,以華南地區為主,而且不包括特殊教育學校中涉及自閉症的部分。
在自閉症機構負責人/創始人的基本信息中,有 67.65%的負責人主要通過在職培訓接受特殊教育訓練。
55.88%的創始人子女,患有自閉症。超過 51.35%的創始人表示,創辦機構目的是為了協助其孩子學習,也協助其他孩子。
77.14% 是民辦非企業機構,註冊部門是工商和民政,占 80%以上,教育和衛生部門很少。
有 72.22% 有主管單位,主管單位依次是:殘聯、教育局、民政局、衛生局。機構主管部門不一,很難取得合法資格。
原因有:規模、師資、衛生、消防標準不能滿足相關部門硬性要求。雖然民政部門願意接受,找不到主管單位。沒有合法資格,生存會成問題,也無法得到外界,包括媒體和群眾信任。無法得到媒體報道,基金會資金支持。
到目前 2018 年 3 月為止,能找到很多自閉症康復老師培訓,但是沒有國家認證的教師資格或康復師資格。
全國孤獨症兒童康復人員培訓項目啟動,6000名一線教師將持證上崗【自閉症吧】_百度貼吧
這裡有殘聯發的崗位證書,但是是培訓。
2014 年《中國自閉症兒童發展狀況報告》推算中國自閉症患者超過 1000 萬,相當於北京一半的人口。日本歐美國家調查顯示患病率在 2%,發達國家診斷率高,自閉症也不分階級種族,患病率應該是一致的。那麼每出生 1000 萬新生兒,就有大約 20 萬的自閉症患兒。
而在此之前,人類歷史上的自閉症是怎樣生存的呢?
很多家庭面臨巨大經濟壓力和精神壓力。
在深圳市,有深圳市戶口的自閉症孩子 2012 年左右每年可以申請到 18000 到 25000 元的經濟補助。到 16 歲為止,而特殊學校也不招收 16歲以上的孩子。家長變老或離世,包括自閉症本人年齡增大後是否會有心理等其他問題,都是未知。
有少數規模和規範很好的學校,和有大量難以為繼的學校和機構。
有些家長心態很難擺正,認為進機構就是要把自閉症治好。目前研究認為,自閉症是不可能「痊癒」的。
調查中很多難以獲得合法資格的機構所面臨的境況,與一線城市的租房壓力一樣。不可能有那麼多合法房源,價格高昂、需求又大,只會產生貧民區和棚戶區。而貧民區其實也是一個很現實,很人性化選擇。
國內自閉症診斷極其晚,中期立法沒有把自閉症納入殘疾體系,2006 年才納入,但至今效果並不理想。
這裡最可怕的是:機構場地來源 83.33 是租賃,75%的啟動資金自籌。年度經費來源 91.18%的機構主要靠學費。還有少部分是政府撥款,和社會捐款。可見運營壓力非常大。
大多數機構的聲稱自己開設的課程比較有特色,設施完善,訓練方法獨特。而獨特就意味著不統一,難以獲得數據,難以重複、推廣。
運營困難當然包括政府支持不夠,教師和治療人員缺乏,資金少,社會了解少,外界溝通少,老師教齡普遍少等情況。
另外,機構招聘理論上是要求特殊教育本科,但實際上,獲得特教本科的人只有 2.92%,大專有9.89%,中專有3.08%。大部分工資是 2000-3000 元。
這裡有部分機構沒有回答此問題,那我就只能認為這些機構老師其他專業居多了。
新老師工資連 1500 都沒有。
另外自閉症機構中不止收自閉症,包括智障,腦癱,多動症。按目前的情況,被診斷的自閉症患者通常比較嚴重,或者是 12 歲以下為主,這些人中能從事繪畫行為的極少。
這些機構中,超過一半機構需要輪候。一到五個月不等,收費標準主要是 2001-3000,和1001-2000,只有 5.88%的機構全免。而在家庭收入中,其實只有25%的家庭超過了 5000元,有相當一部分家庭三千以下,甚至一千,有 24.39%的家庭支出超過收入。
初始階段時,機構之間的關係是競爭大於合作。因為他們需要爭取基金會支持、政府資助、專業資料、生源和師資,連自己生存都是問題的情況下,還談什麼合作。還有 8.57%的情況是惡性競爭。
競爭最突出的是師資和招生方面。
交流途徑少。沒有資金,也不知道有什麼渠道。有些機構比較保守,不願分享資源、數據。(很難說這是因為保守)
初期機構會經常面臨家長退費的問題,每年至少有兩個月虧損嚴重,有半個月假期時,家長希望退還半個月學費,但機構不能因為不足半個月上課時間久不給工資。只能負責人出錢。
大學教育上,主要是師範和體育學院,本來特殊教育專業人員就少,加上轉業,而且主要集中在,聾啞,身體殘疾,智障方面。
也有機構是特教專業畢業,創立之初是應家長要求,然後依靠自己專業的同學、同事一起創辦。但最大的問題還是資金,沒有好薪資就會造成人才流失。
最開始發展起來的是以華南地區為主,有深圳壹基金還有海洋天堂基金(專門的的自閉症基金會)支持。
中國孤獨症家庭需求藍皮書全文閱讀_中國孤獨症家庭需求藍皮書免費閱讀_百度閱讀
4000 份家庭調查,由精協孤獨症委員會帶領的團體研究。
2014 年的藍皮書里顯示,76.3%的家庭里,母親是孤獨症孩子的主要照料者,一半的家庭一人放棄工作專門看孩子,90%是媽媽。
康復費用壓力比 2012 年底的數據還要誇張,康復費用普遍高過家庭收入。負擔太高,生活質量,家庭關係等都受到影響。而且媽媽會失去幾乎所有的社交生活。交友、運動、健身、休閑等基本無緣。
雖然藍皮書里沒有寫,而且其他資料里也很少提及,但我認為,其實父親受的壓力更大,父親需要承擔雙倍的經濟壓力、工作繁重、與自閉症孩子接觸較少,交流時是否會更困難。父親與自閉症兒童的關係怎麼樣?
家長在求學過程中邊緣化明顯,而且,即便對方無意歧視,語氣溫和,還是會有歧視行為,或不可避免的偏離社會主流。這種情況我認為很難改善,負擔太大。
M 的媽媽起初希望自己孩子能與正常小孩一起上美術課,試過一次放棄。M 沒有聽課能力,所以開始老師講課時,她只會發獃,或自言自語。這時其他小孩的注意力會被干擾,影響上課質量。畫的過程中,M 的情緒不穩定,會不停的笑,或擺手碰到旁邊小孩。小孩會議論,影響上課。這還只是五六人的小班,人多影響會更嚴重。單一指導 M 時,M 注意力也不能集中,很難作畫。事後有小孩家長投訴,所以無法讓 M 與正常小孩上課。這是不是歧視呢?不管是不是,答案都是無能為力。
這樣的閉門羹,M 的母親經歷過多少次,我不知道。
65.4%的家長認為孩子和家庭會受到社會歧視。而近 70%的家長認為辦社會保險有困難,60%的家長認為買商業保險會障礙。
關於自閉症會上拒保名單的事情,我沒有渠道查證,但是可以理解。2016年,人社部等聯合印發了《關於新增部分醫療康復項目納入基本醫療保障支付範圍的通知》,其中 6 歲以下兒童的自閉症診斷費才屬於醫保支付範疇,干預康復費不在支付範圍中。事實是,診斷費與康復費相比只是冰山一角。
所以有必要給予政策傾斜和提供便利辦理,或者設置專門的險種。2017 年有了允許自閉症人士投保的險種。具體請諮詢專業人士。
北京市孤獨症兒童康復協會益寶計劃發布我國首款心智障礙人群保險-NGO資助信息-NGO信息中心-中國發展簡報網站益寶計劃「安心工程」--智障人士家庭意外、疾病綜合保險-中國智協[中國智力殘疾人及親友協會]官網還有一些其他訴求:
康復訓練需要全身心照顧,經濟壓力大,母親需要一份兼職工作。
為什麼康復專業人員這麼少,康復為什麼不能進入醫保系統。
機構老師收入低,環境差,壓力大,瓶頸嚴重,連職稱都沒有,怎麼辦?
大齡自閉症生存問題,工作問題。自閉症後代問題,家長老去離世後怎麼辦等等。
孩子需要與普通孩子接觸,但接觸機會非常有限,不知道是否有普通家庭深入接觸自閉症孩子。
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自閉症教育者培訓。
自閉症_孤獨症_兒童自閉症的表現診斷與治療 - 中國孤獨症支援網
2012 年底時心盟孤獨症網路NGO培訓班和合鳴自閉症服務行業學習網路是主要的培訓組織,
以上組織也是深圳市自閉症研究會這個NGO支持的。以珠三角地區為主,分享經驗和資源搭建。但是數據顯示,參與過培訓的機構,90%沒有分享知識和信息給其他機構。
80%的聯盟也不會幫助會員介紹資助方或其他資源。這個也是競爭的一部分。
參加活動和組織網路後,機構的情況或多或少都發生了變化,尤其發展信心上。
這是 2012 年底左右,自閉症訓練方法,居然有針灸推拿,我不知道這是幹嘛的。自閉症沒有特效藥,藥物治療只是補助,比如出現過激行為,攻擊,自殘等。主要以干預為主。
看起來,音樂治療的比例遠比藝術治療多,但是在大眾媒體中,這種音樂干預現象很少提及,原因是什麼呢?我猜是因為音樂其實更不宜傳播。
人們對凌亂畫面的容忍度比凌亂音色的容忍度要高。
音樂干預可以提高自閉症的情緒、行為、語言、感知覺、和社交。但有個問題,很多隨機對照組實驗(RCT)中納入的文獻質量都是 B 級,雖然都是 RCT 實驗但沒有說明方法,設計上有待商榷。還需要有更準確的樣本來進行研究。
比如什麼樣的音樂造成了影響,是音樂是什麼部分,節拍,旋律,歌詞,圖像或綜合體?沒有音樂或噪音呢?患者個體差異呢?患者之前是否接觸過音樂,接觸什麼類型的,多長時間? 年齡,除了接觸音樂,他們是否還同時接觸其他類型治療,音樂與其他干預有相關性嗎?
音樂療法對自閉症患兒情緒、語言、行為、社交能力影響的Meta分析
對社區人士的受訪中,90%對自閉症有了解,主要通過電視電影,(74.62%),還有網路和紙媒。但超過一半認為自閉症就只是性格孤僻,只有 39.05%的人贊同在 3 歲之前會有異常表現。細看其實還是有很多誤解。
繪畫干預對 RTC 實驗,是否在選取孩子之前,就已經把很難安分下來的孩子排除了,剩下的其實是對繪畫不排斥的孩子。這樣繪畫干預有效其實並不是所有,應該把對繪畫不排斥的孩子放在整體自閉症群體中作比較。而對繪畫不排斥對孩子一定是少數,原因也未知。所以問題之一是嚴格挑選,代表性不足。可能還有一個問題是,找不到那麼多可研究的對象。
對照組中不加干預的一方,其中的孩子是否本來就不對在這種東西感興趣?具體到個人有什麼差別?
如果曼陀羅繪畫真的有效,當然值得推薦,因為曼陀羅上手簡單,而且不一定要人員全程陪同指點。
繪畫治療對自閉症兒童的語言干預效果並不明顯。這種干預與其他干預方式相比呢?
有統計學上的意義,不一定美術上的有意義。
脫胎自詢證醫學的循證實踐在自閉症這裡也有很大缺陷。按理,詢證醫學是現代西醫的金科玉律,而且殘疾人教育法中也規定了循證醫學是研究基礎,只是繪畫能否融入其中不得而知。
除非它不是繪畫,而是嚴格按照一些步驟和統一標準進行的描繪。但這一行為其實只能成為繪圖,而不是繪畫了。自閉症異質性強,差別大,同年齡、同樣程度、情緒、認知、經歷都有不同差別,更何況情緒有隨機性。
另外自閉症繪畫中,老師的存在和干預行為,包括畫面選擇,教授方式也沒有標準。
單一被試,還有實證主義下,實驗的可重複性在教育領域中,很難有保證。
因為實驗室中的控制環境是嚴格可控的,而教育教學情境實驗可控的很少。而且被觀察時的教學環境並非日常教育和生活環境。
研究者,教育者,自閉症患者的行為只轉化為數據。在教育者那裡甚至都沒有主動和主觀,而教育幾乎一定是主觀的。個人覺得自閉症兒童不宜用正常兒童繪畫的發展階段為參照來觀察。
自閉症兒童色彩心理投射實驗_梁永峰_百度文庫
在這篇 2016 年的論文中,實驗主要關注自閉症兒童對色彩的挑選上。挑選有色球和蠟筆,其中,藍色占絕對多數 48%,綠色占第二多數 28%,黑色第三 8%,其他顏色選擇百分比不明顯。在顏色挑選和使用次數上同樣。
被測兒童中男生占多數。這裡的數據只能代表被測試的 42 名兒童,而且我覺得被測試兒童的語言回答可參考性不高。
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自閉症與藝術。
Was autism the secret of Warhols art?衛報上有位自閉症的研究者認為沃霍爾有自閉症傾向。
他對重複的熱愛是典型的自閉症癥狀。結合沃霍爾的癥狀,可能是更高形式的阿斯伯格綜合症。這個觀點雖然一直存在,但例證實在太少。
自閉症國外的繪畫作品,我能找到的渠道並不多。
如果能通過作品來獲得收入 / 分成,我舉雙手支持。我根本不在乎他們是不是天才。
Iris Grace 能掙錢,不管怎麼掙的,我都支持。
「我很有愛心,我只是不給他們錢而已。」
我沒什麼愛心,地鐵上 / 馬路上那麼多乞丐,推著小車放著歌,我一分錢都沒給過,但我不反對乞討。我也不反對美化自閉症,比如蔡春豬的《爸爸愛喜禾》。如果美化能夠易於傳播並讓自閉症患者受益,那再好不過。
我觀察到的自閉症畫風,都很難商業化,大都比較死板,冷漠,感覺很疏離。尤其人物,人物更像是一個物體。展示作品是經過成人挑選的,可能有的作品更冷漠。
Autism Paintings | Fine Art America
Kyles Smile Or Fragile X Stressed by Carolyn Coffey Wallace
這張原版可以買到 2145 美元,基本具備一定的專業質量了。
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目前最主流的自閉症干預是 ABA,感統訓練等,具體請諮詢專業人士。我大概找了一些藝術治療相關的信息,國外的沒細看,沒有一手資料,不做評價。
American Art Therapy AssociationHome天真者的藝術首頁「愛在藍天下」繪畫公益展覽應該是國內最大的自閉症繪畫展覽,舉辦已經超過十年。學術展在中間美術館,主要選擇由自閉症患者自主完成的畫作,由評委篩選,出過畫冊,很專業,推薦。天真者的藝術展的發起人李木教授也是自閉症家長。
天真者 微博
北京市孤獨症兒童康復協會
這個工作室本來是非盈利組織,是國內比較大的提供藝術療愈課程的機構,包括繪畫,戲劇,音樂等。之前主要由北京市孤獨症兒童康復協會出資支持,也有其他一些基金會支持。2016 年創始人石原李華決定獨立註冊工作室,探索商業化運作。2016 年 8 月因為租金上漲,工作室離開了原來的 798 ,搬到了北京市順義區順恆大街政發超市東 5 米,六環外,場地是農村自建房。
天真者 · 愛的教室
為了處理破舊的牆面,支付人工+塗料費用,還在網上進行了公益募捐。可見運營壓力很大。
http://weixin.qq.com/r/lDtpcS3EFnBprWkS926G (二維碼自動識別)
中間美術館去過幾次,旁邊有劇院,展覽都非常邊緣,地方也稍偏,但是展覽質量很好。
還有個世界巡展叫無言的交流,但是我只找到了一篇英文報道還是 cntv 英文版的,參考價值不大。
Communication without language
中國表達藝術治療協會
還有心理測量師(psycho-pass?)、繪畫心理治療師、沙盤治療師,不清楚是什麼。
中國藝術醫學協會
領導機構里都是北京舞蹈學院和中央音樂學院的,只有一位是北京友誼醫院耳鼻喉科的醫生。不清楚是在幹什麼。
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