當困難來臨的時候 請你舉起你的左手

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左手右手-原聲帶?

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姑且先叫她 M 吧,接觸她完全是偶然,之前也從來沒有接觸過自閉症孩子,所以說先試試。大概在 2017 年的 9 月份,開始教她畫畫。到現在每周二、四、五,早上九點半到十一點半或十二點上課。2 月份放假一個月。

頭兩次試聽,一對一,每次兩個小時,畫丙烯,效果非常差,束手無策。

第一張選了比較簡單的,塞尚的三個梨,30m*40cm,八成的時間都在無視我。

第二張選了梵高的帶花的靜物,雖然也願意畫,但七成時間不知如何下手,或者發獃。

她的母親全程坐我對面,M 走神後,我怎麼叫她都毫無反應,這時 M 的母親會很生氣的叫她名字,注意力才會回來。

從始至終,M 想畫的畫都是自己挑選的。

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首先說明,我不是受過專業訓練過的特教老師,只受過美術訓練。只是教畫,而不是機構所說的繪畫干預等。這裡只是單純的記錄我的觀察,和我本身的一些感受。

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在此我只看過一些自閉症相關的電影海洋天堂 (豆瓣)、自閉歷程 Temple Grandin、雨人、瑪麗和馬克思,和一些紀錄片,近距離接觸是第一次。之後在圖書館找資料時,主要還是看《中國特殊教育雜誌社-官方網站》、《現代特殊教育雜誌-中國知網》等專門期刊上的論文,所描述的自閉症兒童行為與我觀察的基本一致,其中也有藝術干預的研究。總的來說藝術干預有一定效果,但很難推廣。

藝術能力不是一朝一夕可以習得,需要比同齡兒童付出更多的精力和時間,也未必是自閉症患者的康庄大道。M 今年 13 歲左右,小時候進行過干預,隨班就讀到小學三四年紀,因為數學能力跟不上,被退學。在到我這裡之前,已經學習過一段繪畫,也學過唱歌,但因為自閉症對情緒輕重難以把握,最後不了了之。阿斯伯格綜合症不了解,AS 確切原因不明,有部分遺傳因素,也有環境因素。所以有人主張泛自閉症是個體差異,而不是疾病。現在普遍認為自閉症是基因控制,環境觸發。

她第一次來時,經常唱:

當困難來臨的時候

請你舉起你的左手

左手代表著方向

他不會向困難低頭

當遇到挫折的時候

請你舉起你的右手

右手代表著希望

他不會為挫折發愁

時不時就唱,能唱完整首。

後來唱英文兒歌。我開始沒聽懂,只聽到什麼 Farmer 什麼 NGO ,我以為是個 NGO 的兒歌。後來發現那兒歌名字叫《BINGO》,唱的是

There was a farmer had a dog

And Bingo was his name, Oh

B-I-N-G-O, B-I-N-G-O

唱各種兒歌,念廣告詞,不明來源的句子。會突然跟媽媽說話:「我要 XX」「XX 就這樣了」等等呢喃,基本沒有前後關係。

有時非常高興。不是那種「哈哈哈」的高興,而是喜不自禁 / 溢於言表的愉悅。使勁抑制自己要笑出來,憋到臉紅的那種。好像想到了什麼巨搞笑的事情。每次她一笑我就愁,因為此時,她的心思已經飄到了九霄雲外,完全不在畫上,千呼萬喚,她也不聽你。

會坦蕩地放響屁,身上癢了直接撓,經常摳鼻子。

會看著窗外發獃,窗外是個公園,一眼望去全是樹,你也不知道她在看哪,或者在想什麼。

對細節觀察過於靈敏。有次忽然要出手要抓我,我拚命阻攔,問她要幹嘛也不說,最後在我面前拿下了一根即將掉落的頭髮。

幾乎沒有眼神接觸,看人的時候也感覺不到目光的焦距。有次看著我,指著我的臉說:青春痘。我只能擺手說:好好好。有次看我一眼,捂嘴笑,再看我一眼,又捂嘴笑,for no reason。

不喜歡手上弄上髒東西。但她的手大拇指和食指指頭地方有大量脫皮現象,一旦看到有一點突出,或者類似膠布輕微掀起,她都會去扣。所以畫畫過程中,經常會扣膠布,吃手指頭的皮膚,我需要阻攔。尤其拇指長倒刺的部分很嚴重,能看見血絲。

畫之前會給大量圖片提供參考,每次選擇都不太一樣,很難總結規律。有些畫她喜歡,但畫不了,尤其模糊和筆觸強烈的。

由於情緒和注意力有很大隨機性,畫的效果也不一。難度不同,我自己干預的成分也不一。

我干預 10%是因為難度,90%是因為注意力轉移。所有的對話中,我都盡量用短詞,因為長句子她很難理解。

每次她不會畫了,或者乾脆就是分心了,不想畫了,會直接把我手拽過去。

90%的情況下先把我手裡的筆揪下來,揪不下來就拚命揪,叫。然後再把她手裡的筆遞給我,哪怕我倆手裡都是一樣的 HB 鉛筆。

她會說:老師幫我畫。我說哪裡?她指這裡。

30%的情況下,沿著即將畫的部分做出畫的動作,不用碰紙面,她就可以繼續畫。

或者我畫一筆,她繼續畫。一旦時間超過 5 秒,她的注意力一定會轉移,幫她畫也沒用。

30%的情況下,我手還沒過去,她自己就又開始畫了。

30%的情況下,她給我筆後就完全不看畫了,放鬆,打哈欠,伸懶腰,看其他地方,直接站起來走了。開始在畫室轉悠,翻翻這個,看看那個。我再把她叫回來。

畫的能力與注意力和投入程度相關。

而我的工作,更多是細碎和漫長的指點,或者說是陪伴。

這裡,這裡怎麼辦,誒,那裡,高一點,寬一點,淺一點,往下,往上,找點,嗯,好,非常棒,繼續,對,我們遠看下,還要畫嗎……

兩個多小時里,她一筆一划、間隔時常、快慢、更改的地方我都看在眼裡,只要我稍有走神,她就有可能停下,或者走開。你全程照看著她,她還是會走神。所以即使是像我這麼有耐心的人,也會覺得煎熬。這還只是一對一,而且 M 的整體情況算是中等,沒有攻擊性,最多就是笑得合不攏嘴。

那更嚴重的自閉症得多嚴重?沒有教育機會的自閉症怎麼辦?那特教老師每天得多辛苦啊?根本沒法想像。

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關於 M 的自閉症繪畫作品。全部來自臨摹,起初我也想指導她獨立創作,不拘泥於傳統繪畫,但我苦惱於實在找不到方法,發掘她的創意 / 創作能力。

這原本的筆觸是軟筆,遇到凌亂的筆觸不知怎麼下手。注意力70%。

曼哈頓天際線這張耗時較長,8K 紙。除了最矮的建築外輪廓是手繪,窗戶和高層都是接觸尺子完成的。雖然比較重複,但 M 並沒有覺得麻煩,情緒和注意力都非常集中。95%的注意力。

用紙擦筆畫的,知道線的完成方法,不知道暈染的完成方法,暈染部分我指導了一些,但她還還是不了解。注意力 50%。

M 畫天際線完全是推著畫,從左到右。這張畫到一半發現要畫超了,直接準備用橡皮擦掉重畫,我嚇了一跳,又換了張大紙。

哈林的作品,注意力 80%,畫小人時因為構圖不準都是硬塞進去的,但整體還算認真。

9 月份剛來時自己選了張蒙德里安的畫,注意力 90%。

畢加索,手部改動較多,左邊手臂部分也改了很多。鉛筆打稿,馬克筆塗色,色感正常。M 畫線非常用力,直到現在都沒有太多改觀。習慣用黑色劃分區域,哪怕原圖上沒有,只要是顏色相間,即便是淡藍和蛋黃,也會用黑線強調,被我阻攔。背部紅色花紋是我教她先找點,再用連線方法完成。注意力 75%。

達芬奇的素描。注意力 30%左右,對人物素描沒有什麼興趣.我讓她試著排線,畫陰影,也沒有意識。考慮到年紀,決定先不畫素描。

線描花系列,注意力 85%。

注意力 60%,一半時間注意力難以集中,右上部分完成中比較吃力,不過最後收尾時依然把所有的細節都畫了出來。

朗香教堂,注意力 95%。完成非常快,改動也少。

原圖是摺紙,有陰影,但 M 自主處理成了這樣,可以說是原創,按她自己的意志畫的畫。注意力75%。

非常認真,95%的注意力,用 2H鉛筆,用筆很輕,第一次畫這麼輕。

這一系列都比較認真,注意力 80%左右。

注意力 80%左右,我以為形狀比較複雜,沒想到她完成的很順利。

注意力 75%,過渡意識還是很難形成。

開始的時候大面積排線有點難,整體注意力 70%。

蝸牛殼上比較微妙的色調很還沒能捕捉出來,注意力 75%。

哈林。丙烯塗的顏色,對輪廓過於注意,仔細,盡量不讓顏色超出界限。注意力85%,畫小人時走神嚴重。

水彩,但是對水彩的媒介不熟悉,很難認知也很難控制。後期走神明顯。65%的注意力。

這其實是剛來時她自己挑的畢加索,改動很大,因為是推著畫,所以背部有幾次沒接上。這張畫主動性很強,我指導較少,很多處理是她的意識。注意力95%,左邊一塊黑色部分是用蠟筆塗黑的,也有鉛筆塗黑,最終選擇記號筆塗黑。

改動較大,因為比較複雜.也是因為她反覆擦改,所以我認為她對型有一定要求,而且目的性很強。雖然改動時注意力很集中,走神狀態也有。78%的注意力。

這種畫沒有畫完。注意力可能只有30%到40%,開始鉛筆畫還好,後面丙烯很多筆觸和顏色太複雜,細節太多,邊界不明顯,所以一直在走神。

透視,因為這是剛來是我要求的,我想試試。走神嚴重,有50%的時間在走神,我用一些步驟和方法教她,但我覺得她並沒有理解。所以我放棄用傳統方式。

這張鴻篇巨製,耗時一個多月,雖然 M 本人極有耐心,但我在一邊指導到快要崩潰。

原圖:

十三世紀晚期至十四世紀早期的 達隆塘巴·扎西貝 唐卡

原作是51*60cm,這裡採用的4K大小素描紙。

圖是我在上海明軒國際藝術品拍賣公司 2015 年春拍的圖錄里找的。

出版:1.簡·凱西,菲利普·鄧伍得編,《西藏藝術-漸趨成熟》,倫敦,1997年版62-63頁,第44圖。

2.大衛·傑克遜了,克里斯蒂安·魯克冉歷茲,《佛鏡-西藏早起繪畫藝術》,紐約,2011年出版,120頁,圖4.12,圖153,圖5.19。

3.艾伯特·洛·布,《喜馬拉雅的神靈》,倫敦,羅西與羅西公司,2012年出版,第28圖,72頁。

來源:英國私人藏品,1980年代獲得。

參閱:1.達隆塘巴,西藏,14世紀,著錄號 1005 喜馬拉雅藝術網。

2.達隆塘巴,西藏中部,14世紀,L.50cm.,W.38cm.,棉布礦物顏料,著錄號 86901 喜馬拉雅藝術網,布魯克林藝術博物館藏品。

3.達隆塘巴,西藏,普利茨克家族藏品。(「佛鏡」紐約,魯賓博物館,2011年10月21日至2012年3月5日。倫敦亞洲藝術展,2010年11月4日至11月13日。)

說明:達隆塘巴·扎西貝(Taklung Thangpa Tashi Pal,1142年-1210年)出生在羊學崩熱登,屬於扎斯征波家族的魯格支系。18歲出家,由噶登·喇崗巴·喜饒多吉為其做親教師,察敦·閣芒哇為其做軌範師,後來他依格西扎貢巴學習《入行論》、《集學論》等噶當派教法,到塘嘉、黨賽、覺木塘等地聞法。24歲,到山南拜帕木竹巴·多吉傑布為師,學習噶舉派教法六年。1170年,帕木竹巴圓寂後,他又赴墨竹工卡,隨噶當派的恰喀巴學法。他請香雪瑪巴做親教師、瑪巴仲塘巴做軌範師、香敦閣彌巴做屏教師而受比丘戒,對噶當派、噶舉派教法均有深入了解。1180年(藏曆金雞年),他被達、哲、絨頭人迎請至達隆地方,1185年建成達隆寺,被尊稱為「達隆塘巴」。達隆塘巴·扎西貝的教授雖出自「帕竹噶舉」,但又有獨特之處,故從達隆寺傳出的法門遂稱為「達隆噶舉」,是帕竹噶舉派八小支中影響較大且流傳至今的教派之一。

畫面中,達隆塘巴·扎西貝端坐正中,帕竹噶舉的創始人帕木竹巴·多吉傑布則被繪製於達隆塘巴·扎西貝正上方的小畫框中。在帕木竹巴的右側,依次為本初佛金剛總持,帝洛巴、那若巴(噶舉派的兩位印度創始人)。帕木竹巴的左側,則依次為瑪爾巴(1012-1096)、米拉日巴(1040-1123)、岡波巴(1079-1153)。帝洛巴、那若巴、瑪爾巴、米拉日巴、岡波巴在噶舉傳承中被尊為「五祖」。在畫面兩側,帕木竹巴和扎西貝再度被描畫為相對而坐,扎西貝所帶平頂僧帽成為他的辨識特徵。1273年桑吉溫退位達隆寺堪布後,形成了達隆噶舉派的另一大道場,即現昌都的類烏齊寺。

據傳說,桑吉溫離開達隆寺時,帶走了達隆寺前任堪布交給他的聖物,回到西藏東部的故鄉,並創立了類烏齊寺。在唐卡的背面繪有佛塔,佛塔底部所寫的供奉銘文中提到了兩名供養人,其中之一可能是畫面左下角上描繪的長髮信徒,身著深藍色長袖貼身長袍,面對一座佛塔,周圍有若干宗教用品。據大衛·傑克遜研究判斷,唐卡背面的題記當可追溯至14世紀早、中期,而該名供養人是類烏齊地區的統治者家族成員1。這件作品似依據曾繁盛於達隆寺的西藏中部繪畫風格而作,而這種風格能從西藏中部傳至東部,大概應歸功於被桑吉溫攜帶至此的宗教聖物,其中必然包括繪畫作品。然而Amy Heller曾判斷此畫繪於13世紀,她指出,供養人,即管轄人索朗多傑是「達」家族成員,這個家族與帕木竹巴的弟子,直貢寺創立者吉天貢波有關2。

我對佛教美術研究甚少,而且僅僅指導就已經耗去我大半精力,加上 M 的語言能力低,我很難把語境告訴她。這幅畫是 M 自己選的。她從一本美術史通識的書認出。書里古今中外,從古典美術到當代藝術的圖都有,她第一眼看到圖就認出並說出名字:達隆寺。說明她之前對此有印象而且不是達隆寺的建築,而是達隆寺唐卡。九月份畫這幅畫時還嘮叨說,要去西藏,後來十一放假她媽媽果然就帶她去西藏了,但是據說她對西藏並不是非常沉浸。

整幅鉛筆稿耗時一個多月,近 20 節課,每節課 2 個多小時。起初,大構圖是我幫她用尺子輔助畫出來的,然後就是推著畫。像這樣的小塊她兩小時平均能畫三個左右。期間反覆修改,挪移,都是她自己主動畫。

因為她用鉛筆很重,所以會留下很多鉛筆印子,紙面也有很多擦拭痕迹。由於採用了不同深淺的鉛筆,從 6H 到 4B 都有,所以有淺有深。因為手來回蹭,顏色變淡後她會跳到淺的地方再加深。

能看出她畫得很有特點,包括五官完全是她主動處理成這樣的。我一筆一筆看著她畫完,包括改之前的線條。先畫的哪裡,哪裡不會畫,哪裡走神了,哪裡畫得認真,哪裡改了幾次,前後有什麼變化我都一直看著。後來她還想塗顏色,我說咱們先緩一緩,你不累我也累啊。

M 會走神,但是畫起來非常有耐心,不怕改動,不怕耗時,不嫌麻煩,不應付。蓮花座畫完了發現偏了一點,馬上直接全擦掉再畫一遍。小人畫歪了,直接重畫。有時候小人上半身長了就壓縮下半身,硬塞到框框里。有時候飄帶夠不到地面了,就再繞一個彎。

我想到了那些幫兒童畫畫 / 改畫的老師。我自身體會後認為,這個非常難,基本幫不了。

我自己畫畫就很刻板,大多數成人畫風是比較固定的,很難改變。

兒童畫畫,包括兒童行為,很難模仿。比方說你 30 歲,你模仿 20 人說話試試,模仿 10 歲小孩說話試試,同齡人一聽就覺得不地道。模仿四歲小孩胡言亂語試試,怎麼都不像,一定會露出成人馬腳。

兒童的文字 / 肢體語言 / 情緒變化,成年人需要長時間浸泡在的語境中才能學會。繪畫學習專業化後因為有標準形式,所以更容易模仿,反而是未經專業化的繪畫 / 行為,模仿起來更難。而且這模仿沒什麼意義。

自閉症對屬於自己的東西很在意,所以大多是以指點為主。而且,光是能引導她完成作品,就已經夠吃力了。我也想指導她創作,但非常困難。同時也意識到,對自閉症兒童的繪畫教育需要特殊方法,不能靠運氣。

另外,我忽然想起了 2013 年剛上知乎的時候,回答夏俊峰兒子繪畫的一個問題。當時我自作聰明得嗤笑夏俊峰兒子的夏健強的繪畫,無論是不是代筆,都難稱得上是天才兒童。今天想到後,羞愧難當。2013 年夏健強的父親夏俊峰因為刺死兩名城管,在 2013 年 9 月被執行死刑,本來就拮据的家庭竟遭受如此變故。愛心人士在想辦法籌集善款,我卻在網上冷言冷語。我只想著畫怎樣,卻絲毫沒有考慮夏健強的遭遇,實在是矇昧無知。

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下面是我找的 2012 年和 2014 年左右的數據,2018 年目前行業什麼情況沒有了解,當做是歷史資料來看吧。

2012 年已經是很久以前了。2012 年中國換屆,EXO 正式出道。

深圳市自閉症研究會?

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中國自閉症人士服務現狀調查_自閉症_孤獨症 - 孤獨症書籍 - 中國孤獨症支援網

自閉症人士現狀調研分析報告

數據是 2012 年的得到的。這個調查是深圳壹基金支持的,以華南地區為主,而且不包括特殊教育學校中涉及自閉症的部分。

在自閉症機構負責人/創始人的基本信息中,有 67.65%的負責人主要通過在職培訓接受特殊教育訓練。

55.88%的創始人子女,患有自閉症。超過 51.35%的創始人表示,創辦機構目的是為了協助其孩子學習,也協助其他孩子。

77.14% 是民辦非企業機構,註冊部門是工商和民政,占 80%以上,教育和衛生部門很少。

有 72.22% 有主管單位,主管單位依次是:殘聯、教育局、民政局、衛生局。機構主管部門不一,很難取得合法資格。

原因有:規模、師資、衛生、消防標準不能滿足相關部門硬性要求。雖然民政部門願意接受,找不到主管單位。沒有合法資格,生存會成問題,也無法得到外界,包括媒體和群眾信任。無法得到媒體報道,基金會資金支持。

到目前 2018 年 3 月為止,能找到很多自閉症康復老師培訓,但是沒有國家認證的教師資格或康復師資格。

全國孤獨症兒童康復人員培訓項目啟動,6000名一線教師將持證上崗【自閉症吧】_百度貼吧

這裡有殘聯發的崗位證書,但是是培訓。

2014 年《中國自閉症兒童發展狀況報告》推算中國自閉症患者超過 1000 萬,相當於北京一半的人口。日本歐美國家調查顯示患病率在 2%,發達國家診斷率高,自閉症也不分階級種族,患病率應該是一致的。那麼每出生 1000 萬新生兒,就有大約 20 萬的自閉症患兒。

而在此之前,人類歷史上的自閉症是怎樣生存的呢?

很多家庭面臨巨大經濟壓力和精神壓力。

在深圳市,有深圳市戶口的自閉症孩子 2012 年左右每年可以申請到 18000 到 25000 元的經濟補助。到 16 歲為止,而特殊學校也不招收 16歲以上的孩子。家長變老或離世,包括自閉症本人年齡增大後是否會有心理等其他問題,都是未知。

有少數規模和規範很好的學校,和有大量難以為繼的學校和機構。

有些家長心態很難擺正,認為進機構就是要把自閉症治好。目前研究認為,自閉症是不可能「痊癒」的。

調查中很多難以獲得合法資格的機構所面臨的境況,與一線城市的租房壓力一樣。不可能有那麼多合法房源,價格高昂、需求又大,只會產生貧民區和棚戶區。而貧民區其實也是一個很現實,很人性化選擇。

國內自閉症診斷極其晚,中期立法沒有把自閉症納入殘疾體系,2006 年才納入,但至今效果並不理想。

這裡最可怕的是:機構場地來源 83.33 是租賃,75%的啟動資金自籌。年度經費來源 91.18%的機構主要靠學費。還有少部分是政府撥款,和社會捐款。可見運營壓力非常大。

大多數機構的聲稱自己開設的課程比較有特色,設施完善,訓練方法獨特。而獨特就意味著不統一,難以獲得數據,難以重複、推廣。

運營困難當然包括政府支持不夠,教師和治療人員缺乏,資金少,社會了解少,外界溝通少,老師教齡普遍少等情況。

另外,機構招聘理論上是要求特殊教育本科,但實際上,獲得特教本科的人只有 2.92%,大專有9.89%,中專有3.08%。大部分工資是 2000-3000 元。

這裡有部分機構沒有回答此問題,那我就只能認為這些機構老師其他專業居多了。

新老師工資連 1500 都沒有。

另外自閉症機構中不止收自閉症,包括智障,腦癱,多動症。按目前的情況,被診斷的自閉症患者通常比較嚴重,或者是 12 歲以下為主,這些人中能從事繪畫行為的極少。

這些機構中,超過一半機構需要輪候。一到五個月不等,收費標準主要是 2001-3000,和1001-2000,只有 5.88%的機構全免。而在家庭收入中,其實只有25%的家庭超過了 5000元,有相當一部分家庭三千以下,甚至一千,有 24.39%的家庭支出超過收入。

初始階段時,機構之間的關係是競爭大於合作。因為他們需要爭取基金會支持、政府資助、專業資料、生源和師資,連自己生存都是問題的情況下,還談什麼合作。還有 8.57%的情況是惡性競爭。

競爭最突出的是師資和招生方面。

交流途徑少。沒有資金,也不知道有什麼渠道。有些機構比較保守,不願分享資源、數據。(很難說這是因為保守)

初期機構會經常面臨家長退費的問題,每年至少有兩個月虧損嚴重,有半個月假期時,家長希望退還半個月學費,但機構不能因為不足半個月上課時間久不給工資。只能負責人出錢。

大學教育上,主要是師範和體育學院,本來特殊教育專業人員就少,加上轉業,而且主要集中在,聾啞,身體殘疾,智障方面。

也有機構是特教專業畢業,創立之初是應家長要求,然後依靠自己專業的同學、同事一起創辦。但最大的問題還是資金,沒有好薪資就會造成人才流失。

最開始發展起來的是以華南地區為主,有深圳壹基金還有海洋天堂基金(專門的的自閉症基金會)支持。

中國孤獨症家庭需求藍皮書全文閱讀_中國孤獨症家庭需求藍皮書免費閱讀_百度閱讀

4000 份家庭調查,由精協孤獨症委員會帶領的團體研究。

2014 年的藍皮書里顯示,76.3%的家庭里,母親是孤獨症孩子的主要照料者,一半的家庭一人放棄工作專門看孩子,90%是媽媽。

康復費用壓力比 2012 年底的數據還要誇張,康復費用普遍高過家庭收入。負擔太高,生活質量,家庭關係等都受到影響。而且媽媽會失去幾乎所有的社交生活。交友、運動、健身、休閑等基本無緣。

雖然藍皮書里沒有寫,而且其他資料里也很少提及,但我認為,其實父親受的壓力更大,父親需要承擔雙倍的經濟壓力、工作繁重、與自閉症孩子接觸較少,交流時是否會更困難。父親與自閉症兒童的關係怎麼樣?

家長在求學過程中邊緣化明顯,而且,即便對方無意歧視,語氣溫和,還是會有歧視行為,或不可避免的偏離社會主流。這種情況我認為很難改善,負擔太大。

M 的媽媽起初希望自己孩子能與正常小孩一起上美術課,試過一次放棄。M 沒有聽課能力,所以開始老師講課時,她只會發獃,或自言自語。這時其他小孩的注意力會被干擾,影響上課質量。畫的過程中,M 的情緒不穩定,會不停的笑,或擺手碰到旁邊小孩。小孩會議論,影響上課。這還只是五六人的小班,人多影響會更嚴重。單一指導 M 時,M 注意力也不能集中,很難作畫。事後有小孩家長投訴,所以無法讓 M 與正常小孩上課。這是不是歧視呢?不管是不是,答案都是無能為力。

這樣的閉門羹,M 的母親經歷過多少次,我不知道。

65.4%的家長認為孩子和家庭會受到社會歧視。而近 70%的家長認為辦社會保險有困難,60%的家長認為買商業保險會障礙。

關於自閉症會上拒保名單的事情,我沒有渠道查證,但是可以理解。2016年,人社部等聯合印發了《關於新增部分醫療康復項目納入基本醫療保障支付範圍的通知》,其中 6 歲以下兒童的自閉症診斷費才屬於醫保支付範疇,干預康復費不在支付範圍中。事實是,診斷費與康復費相比只是冰山一角。

所以有必要給予政策傾斜和提供便利辦理,或者設置專門的險種。2017 年有了允許自閉症人士投保的險種。具體請諮詢專業人士。

北京市孤獨症兒童康復協會?

www.autism.com.cn圖標益寶計劃發布我國首款心智障礙人群保險-NGO資助信息-NGO信息中心-中國發展簡報網站?

www.chinadevelopmentbrief.org.cn圖標益寶計劃?

www.yibaohr.com圖標「安心工程」--智障人士家庭意外、疾病綜合保險-中國智協[中國智力殘疾人及親友協會]官網?

www.capidr.org.cn圖標

還有一些其他訴求:

康復訓練需要全身心照顧,經濟壓力大,母親需要一份兼職工作。

為什麼康復專業人員這麼少,康復為什麼不能進入醫保系統。

機構老師收入低,環境差,壓力大,瓶頸嚴重,連職稱都沒有,怎麼辦?

大齡自閉症生存問題,工作問題。自閉症後代問題,家長老去離世後怎麼辦等等。

孩子需要與普通孩子接觸,但接觸機會非常有限,不知道是否有普通家庭深入接觸自閉症孩子。

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自閉症教育者培訓。

自閉症_孤獨症_兒童自閉症的表現診斷與治療 - 中國孤獨症支援網

2012 年底時心盟孤獨症網路NGO培訓班和合鳴自閉症服務行業學習網路是主要的培訓組織,

以上組織也是深圳市自閉症研究會這個NGO支持的。以珠三角地區為主,分享經驗和資源搭建。但是數據顯示,參與過培訓的機構,90%沒有分享知識和信息給其他機構。

80%的聯盟也不會幫助會員介紹資助方或其他資源。這個也是競爭的一部分。

參加活動和組織網路後,機構的情況或多或少都發生了變化,尤其發展信心上。

這是 2012 年底左右,自閉症訓練方法,居然有針灸推拿,我不知道這是幹嘛的。自閉症沒有特效藥,藥物治療只是補助,比如出現過激行為,攻擊,自殘等。主要以干預為主。

看起來,音樂治療的比例遠比藝術治療多,但是在大眾媒體中,這種音樂干預現象很少提及,原因是什麼呢?我猜是因為音樂其實更不宜傳播。

人們對凌亂畫面的容忍度比凌亂音色的容忍度要高。

音樂干預可以提高自閉症的情緒、行為、語言、感知覺、和社交。但有個問題,很多隨機對照組實驗(RCT)中納入的文獻質量都是 B 級,雖然都是 RCT 實驗但沒有說明方法,設計上有待商榷。還需要有更準確的樣本來進行研究。

比如什麼樣的音樂造成了影響,是音樂是什麼部分,節拍,旋律,歌詞,圖像或綜合體?沒有音樂或噪音呢?患者個體差異呢?患者之前是否接觸過音樂,接觸什麼類型的,多長時間? 年齡,除了接觸音樂,他們是否還同時接觸其他類型治療,音樂與其他干預有相關性嗎?

音樂療法對自閉症患兒情緒、語言、行為、社交能力影響的Meta分析

對社區人士的受訪中,90%對自閉症有了解,主要通過電視電影,(74.62%),還有網路和紙媒。但超過一半認為自閉症就只是性格孤僻,只有 39.05%的人贊同在 3 歲之前會有異常表現。細看其實還是有很多誤解。

繪畫干預對 RTC 實驗,是否在選取孩子之前,就已經把很難安分下來的孩子排除了,剩下的其實是對繪畫不排斥的孩子。這樣繪畫干預有效其實並不是所有,應該把對繪畫不排斥的孩子放在整體自閉症群體中作比較。而對繪畫不排斥對孩子一定是少數,原因也未知。所以問題之一是嚴格挑選,代表性不足。可能還有一個問題是,找不到那麼多可研究的對象。

對照組中不加干預的一方,其中的孩子是否本來就不對在這種東西感興趣?具體到個人有什麼差別?

如果曼陀羅繪畫真的有效,當然值得推薦,因為曼陀羅上手簡單,而且不一定要人員全程陪同指點。

繪畫治療對自閉症兒童的語言干預效果並不明顯。這種干預與其他干預方式相比呢?

有統計學上的意義,不一定美術上的有意義。

脫胎自詢證醫學的循證實踐在自閉症這裡也有很大缺陷。按理,詢證醫學是現代西醫的金科玉律,而且殘疾人教育法中也規定了循證醫學是研究基礎,只是繪畫能否融入其中不得而知。

除非它不是繪畫,而是嚴格按照一些步驟和統一標準進行的描繪。但這一行為其實只能成為繪圖,而不是繪畫了。自閉症異質性強,差別大,同年齡、同樣程度、情緒、認知、經歷都有不同差別,更何況情緒有隨機性。

另外自閉症繪畫中,老師的存在和干預行為,包括畫面選擇,教授方式也沒有標準。

單一被試,還有實證主義下,實驗的可重複性在教育領域中,很難有保證。

因為實驗室中的控制環境是嚴格可控的,而教育教學情境實驗可控的很少。而且被觀察時的教學環境並非日常教育和生活環境。

研究者,教育者,自閉症患者的行為只轉化為數據。在教育者那裡甚至都沒有主動和主觀,而教育幾乎一定是主觀的。個人覺得自閉症兒童不宜用正常兒童繪畫的發展階段為參照來觀察。

自閉症兒童色彩心理投射實驗_梁永峰_百度文庫

在這篇 2016 年的論文中,實驗主要關注自閉症兒童對色彩的挑選上。挑選有色球和蠟筆,其中,藍色占絕對多數 48%,綠色占第二多數 28%,黑色第三 8%,其他顏色選擇百分比不明顯。在顏色挑選和使用次數上同樣。

被測兒童中男生占多數。這裡的數據只能代表被測試的 42 名兒童,而且我覺得被測試兒童的語言回答可參考性不高。

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自閉症與藝術。

Was autism the secret of Warhols art??

www.theguardian.com圖標

衛報上有位自閉症的研究者認為沃霍爾有自閉症傾向。

他對重複的熱愛是典型的自閉症癥狀。結合沃霍爾的癥狀,可能是更高形式的阿斯伯格綜合症。這個觀點雖然一直存在,但例證實在太少。

自閉症國外的繪畫作品,我能找到的渠道並不多。

如果能通過作品來獲得收入 / 分成,我舉雙手支持。我根本不在乎他們是不是天才。

Iris Grace 能掙錢,不管怎麼掙的,我都支持。

「我很有愛心,我只是不給他們錢而已。」

我沒什麼愛心,地鐵上 / 馬路上那麼多乞丐,推著小車放著歌,我一分錢都沒給過,但我不反對乞討。我也不反對美化自閉症,比如蔡春豬的《爸爸愛喜禾》。如果美化能夠易於傳播並讓自閉症患者受益,那再好不過。

我觀察到的自閉症畫風,都很難商業化,大都比較死板,冷漠,感覺很疏離。尤其人物,人物更像是一個物體。展示作品是經過成人挑選的,可能有的作品更冷漠。

Autism Paintings | Fine Art America

Kyles Smile Or Fragile X Stressed by Carolyn Coffey Wallace

這張原版可以買到 2145 美元,基本具備一定的專業質量了。

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目前最主流的自閉症干預是 ABA,感統訓練等,具體請諮詢專業人士。我大概找了一些藝術治療相關的信息,國外的沒細看,沒有一手資料,不做評價。

American Art Therapy Association?

arttherapy.org圖標Home?

www.baat.org圖標天真者的藝術?

read.douban.com圖標首頁?

www.ioam.org.cn圖標

「愛在藍天下」繪畫公益展覽應該是國內最大的自閉症繪畫展覽,舉辦已經超過十年。學術展在中間美術館,主要選擇由自閉症患者自主完成的畫作,由評委篩選,出過畫冊,很專業,推薦。天真者的藝術展的發起人李木教授也是自閉症家長。

天真者 微博

北京市孤獨症兒童康復協會

這個工作室本來是非盈利組織,是國內比較大的提供藝術療愈課程的機構,包括繪畫,戲劇,音樂等。之前主要由北京市孤獨症兒童康復協會出資支持,也有其他一些基金會支持。2016 年創始人石原李華決定獨立註冊工作室,探索商業化運作。2016 年 8 月因為租金上漲,工作室離開了原來的 798 ,搬到了北京市順義區順恆大街政發超市東 5 米,六環外,場地是農村自建房。

天真者 · 愛的教室

為了處理破舊的牆面,支付人工+塗料費用,還在網上進行了公益募捐。可見運營壓力很大。

weixin.qq.com/r/lDtpcS3 (二維碼自動識別)

中間美術館去過幾次,旁邊有劇院,展覽都非常邊緣,地方也稍偏,但是展覽質量很好。

還有個世界巡展叫無言的交流,但是我只找到了一篇英文報道還是 cntv 英文版的,參考價值不大。

Communication without language

中國表達藝術治療協會

還有心理測量師(psycho-pass?)、繪畫心理治療師、沙盤治療師,不清楚是什麼。

中國藝術醫學協會

領導機構里都是北京舞蹈學院和中央音樂學院的,只有一位是北京友誼醫院耳鼻喉科的醫生。不清楚是在幹什麼。


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