紀尋：我是少數派

編者按：今年第一期C講壇（1月10日），我們邀請到了輪椅小姐紀尋和大家分享。紀尋是一名神經肌肉症患者。這是一種進行性的疾病。因為這病，她從小就和別人不一樣（關於紀尋的簡介，可以戳這裡）。人們會對坐在輪椅上的她有很多刻板成見。但是她卻不斷的打破這些成見的束縛，去加州、巴黎念書，去科西嘉島飆車，坐著輪椅到撒哈拉沙漠過新年。如何面對自己的不一樣，如何正視和打破少數派的身份，是紀尋分享的主題。感謝志願者馬丁對問答環節的錄音整理！

我的名字與我的身份

C計劃的各位朋友大家晚上好，很高興今天有機會在這裡跟大家做一個分享。

我的名字叫紀尋，很多人問我這個名字是什麼意思，可惜我親爹都已經忘了他當時為什麼會給我起這個名字，所以抱歉我也就沒有辦法告訴你。很多人還挺喜歡我的名字的。前段時間又有人給我發微信說，我好喜歡你的名字。我還是一如既往很瀟洒的對她說，謝謝。然後她繼續說，這部電影還真是好看啊……

我們的名字——以最簡單的語言，最粗暴的方式界定了我們的身份。所以在別人問「你是誰」的時候，我們可以脫口而出告訴對方，我叫什麼名字。就像我在C計劃講座的自我介紹里寫的那樣，我是紀尋，我是世界公民，我也是輪椅小姐，簡稱世界小姐。

然而一如《董小姐》里唱的那樣，嘴上一句帶過，心裡卻不停重複。我們到底是誰呢。

所以接下來我會做一個更長的自我介紹。如果用一句話來為今天的分享定一個主題，那麼我想借用C計劃推薦書目阿馬提亞森的《身份與暴力》里的一句話，生活不僅僅是命運。

發現我的多樣身份

我在美國讀書的時候參加過一次社會團體對話的課程。

這個課程的參與者來自美國社會的各個階層和族群，有少數派也有多數派，有美國人也有像我這樣的外國人。這個課程沒有教授抽象的理論知識、複雜的研究方法，而是讓我們講述自己的故事並且傾聽別人的故事。

在課程開始之前，老師讓我們每個人準備三樣可以代表自己的東西帶到課堂上來，在自我介紹的環節向全班同學展示這三樣東西，由此來介紹自己。所以我今天也希望以這樣的方式來告訴你們我是誰。

我向大家展示的第一樣東西是我的輪椅。五年前我用的是一台手動輪椅，而現在我用的是一台電動輪椅。也許在很多人看來輪椅意味著事故、疾病、不幸與悲劇。但是對我而言，輪椅就和潛水的水肺一樣，幫我超越了物理限制，給予我最大程度的自由。為什麼輪椅會被視為缺陷，而水肺就不會呢？這是我的疑問。

我展示的第二樣的東西是我的護照。和大多數人一樣，我的護照是一本醬紅色的中國護照，五年前它還幾乎是一個白本，但現在上面已經有幾十個戳印兒了。很多外國人或者中國人經常認為我是華裔，因為他們很少看到坐輪椅還出國留學在海外生活的。但是，我確實是百分百Made in China的中國人。

我所展示的第三樣東西是我的家庭照片，這代表了我的家庭和社會關係。我出生在一個非常傳統普通的中國家庭，我是我們家第一代大學生，也是我們家第一個留學生。

這三樣東西代表了一個我與生俱來的身份組合，是我無法改變的。然而，隨著年齡與閱歷的增長，這些與生俱來的身份解鎖出了新的含義，而我也在不斷發現新的身份。當然，先於自我發現而來的一定是疑問。

關於殘障與自我的疑問

正如大家所知道的那樣，我的求學之路並不順暢。這條路上有歧視、偏見、汗水、淚水，有困難也有榮譽，有抗爭也有妥協。

記得有一年，一位成功的企業家來我的學校演講，會議上他慷慨激昂的宣布要為學校捐贈一座游泳池，引來無數歡呼。當時小小的我坐在下面悻悻的想，如果這位企業家可以為我的學校捐贈一間有馬桶的廁所而不是游泳池那該多好啊。

在我上學的時候有許多小願望。比如說我希望學校里有電梯，這樣我就不用爬樓；希望學校里有帶馬桶的廁所，這樣我就可以放心大膽的喝水，放心大膽的上廁所；我還希望有多一點的時間交作業，答卷子；希望每次升學的時候校領導可以不再皺眉頭，學校不會因為身體的原因拒絕我入學……

這些小小的願望在不斷強調這樣一個事實——我和我社區中的絕大多數人都不一樣，而我所受到的所有的區別待遇都是由這樣的不同而來的。

小時候，我的父母在向學校同學和老師介紹我的時候都會說，這是我的孩子，她的身體不好，以後麻煩你們了。也許在我大中華的文化里，麻煩只是一句客套話，但是由於身體條件的不同而產生的麻煩似乎是殘障身份的一個附加屬性，它所產生的一個引申意義就是殘障者都是麻煩。所以為了避免其他人產生不舒服的感覺，陷入同樣的麻煩，最好的方法就是將殘障者徹底隔離出去。所以，在社會上，僱主們不願意招聘殘障員工；在教育體系里，學校拒絕接收有特殊需求的學生；在家庭里，父母不希望外人，特別是他們的同事和朋友，知道家裡有這樣一個與眾不同的孩子。

我在美國的時候遇到過一位居住在舊金山的移民，她的女兒也是一名神經肌肉病患者。在國內的時候，她的女兒沒有辦法出門，沒有辦法上學，沒有辦法獲得很好的醫療照顧。所以，他們決定移民去了美國。在美國，作為新一代移民，他們吃了好多苦，也受到了很多歧視。有一次，當地的華人基督教徒邀請他們參加教會的禮拜日活動。在教會裡，她的女兒對她說了這樣的一句話：

媽媽，耶穌代替世人受苦，被釘在十字架上，而受到世人的愛戴；那我終生被釘在輪椅上，代替健康的人承受了身體的病痛，但為什麼就沒有人尊重我呢？

這些關於自我與世界的疑問也一直困擾著我。我為什麼會是我？我為什麼會有這個病而別人沒有？如果沒有這種病我的生活會是怎樣的？如果我是一個官二代或富二代，別人會不會待我不同？

美國留學時的身份挑戰

在中國遇到的挫折，對自我的種種的疑問，還有對於冒險的渴望，讓我決定出國留學。而美國，那個傳說中對殘障人士最友好的國度，就成了我的首選。然而，讓我始料未及的是，這成為了我人生中另一個巨大挫折的開始。

在我申請美國大學之前，有很多人對我說：紀尋，你戰勝了這麼多的困難，有這麼多令人欽佩的人生經歷，美國的大學一定會非常欣賞你，給你全獎offer。然而，事實上不要說全額獎學金，我連學校的錄取都沒有。在我申請的8所美國院校中有七所學校拒絕了我。我給每一所拒絕我的學校都寫了不止一封的諮詢郵件，去質問他們為什麼要拒絕我，並再次告訴他們我是多麼的渴望進入這所學校讀書。

然而，除了個別院校，其他學校都只是官方性質的回復了我的郵件，告訴我申請人數太多他們沒有辦法一一錄取。只有幾個學校翻出了我的申請檔案，並且認真回答了我的質疑。他們告訴我，他們認為我不適合讀教育系，而應該去申請特殊教育系。那個時候，我才明白在美國大學的體系里，教育和特殊教育是完完全全不同的學科。作為一個國際學生，一個一直讀主流學校的殘障學生，在我申請教育系的時候第一個想到的是度國際比較教育，國際比較教育隸屬於教育學院，而特殊教育通常隸屬於殘障康復研究學院。這讓我非常困惑與不解，難道說對於殘障學生的教育公平只是意味著把他們放在一個特殊的學校或者學院里，好讓他們與自己的同類一起學習嗎？這難道不是另一種形式的種族隔離？

在我的兩個身份，國際學生與殘障學生之間，教育學院的錄取官們很快幫我做出了優先選擇：他們中的絕大多數人都認為我的殘障身份是凌駕於國際學生身份之上的，所以我應該去讀特殊教育學院。還是在C計劃的推薦書目《身份與暴力》中，阿馬蒂亞森這樣寫道：當我們試圖說服他人接受我們不同於他們所堅持認為我們應該具有的身份時，選擇身份所面對的約束就更加嚴峻了。我們選擇身份的自由是受限制的，我們很難改變那些比我們更有權勢、更有地位的人眼中我們所具有的身份。

所以，我們需要持續的抗爭。

我對他們的錄取結果非常不滿意，於是給所有學校的錄取委員會發了郵件告訴他們我的想法。雖然我的小小反抗並沒有多大的作用，大多數學校還是堅持他們的選擇。但是威斯康辛麥迪遜，一個在教育專業排名前三的學校，撤回了我的拒信，並把我推薦到他們的博士項目，讓我去讀教育政策和特殊教育的雙學位。當然最後我沒有去威斯康辛，而是堅持了我自己的選擇，去加利福尼亞讀比較教育。我非常感謝當時選擇錄取我的卡洛斯·托雷斯教授，他現在也是聯合國教科文組織任命的全球學習和公民教育方面的專家。我要感謝的並不僅僅是他的決定幫我進入了一所心儀大學的心儀專業，更重要的是他幫我突破了一個屏障，這個屏障是我自己設立的，也是社會環境設立的。

突破屏障，尋找自己

在我上大學選專業的時候毫不猶豫選擇了外語專業。我做這個決定並不是因為想做光鮮亮麗的翻譯官，而是因為從小到大，我周圍的人告訴我女孩子就適合讀文科，身體不好就適合案頭工作，而綜合上述考慮，做翻譯最合適。後來我發現，雖然我喜歡學習外語，喜歡了解異域文化，但是我並不喜歡做翻譯。

慢慢的我又發現，在我身邊有好一些受過高等教育的殘障朋友，甚至那些拿到博士學位的殘障朋友，即便他們大學時所學習的方向與外語無關，現在都不約而同地在做翻譯。在我出國留學期間，無論是我見到的已經在外國大學裡學習的殘障朋友，還是來向我諮詢留學的殘障朋友，文科生里大多數都是在做特殊教育和殘障研究。很多人認為這是一種高度的自我認同和理所當然的職業選擇，但是對此我卻始終懷有疑惑。

我做出這樣的職業選擇，比如說做翻譯，是因為我認同並熱愛我的事業還是因為我別無選擇？就像很多視障人士都去做按摩一樣。選擇讀殘障研究和特殊教育，是因為我高度認同自己的殘障身份，並因此而立志於從事這方面的事業，還是因為在我的成長過程中，外界和我自己無形中為我設置了許多限制，讓我產生幻覺，認為這才是一條正確的道路？

我想很多人的生活中都有這樣的幻覺。比如說你父母強迫你去選擇一個不喜歡的專業、接受一份不喜歡的工作，並反覆強調他們是為你好，因為這個專業/工作適合你，因為你的性格就適合干這個。然後你就覺得他們說的好有道理，我竟然無法反駁。於是接受一切，過一種按部就班的生活。

這些幻覺困擾過我很長時間。比如說，無論是在中國還是在外國，都有許多人給我貼標籤，比如說身殘志堅、勵志女神、雞湯女王。還有很多人對我說，紀尋，你是一筆精神財富，你激勵了我，你是我的偶像之類的。對於這些評價，我常常受寵若驚，甚至信以為真了，但是冷靜下來，我得坦率的說，我當然可以激勵你，但是你得付我錢。

然而，有時候我也會把這些標籤貼在別人身上。比如說我的法國朋友路易，路易也是一名神經肌肉病患者。我在一篇文章里寫過他創業的故事。我就對路易說過，路易，你是我的偶像，因為你指明了殘障人士可以有許多職業選擇。我們為什麼不可以是企業家？為什麼那些拿到博士學位的殘障朋友不能在中國的大學裡謀得一份教職？為什麼有這麼多受過高等教育的殘障人士在找工作的時候屢屢受挫？

我的成長過程伴隨著許許多多這樣的問號，也充滿了各式各樣的對抗，對抗自我，對抗生活，對抗命運，但是生活不僅僅是命運。我覺得對抗並不一定是一件壞事，雖然對自我和社區的全然接受可以產生強烈的歸屬感，但是在對抗之中，我們也會發現不是所有的身份都具有持久的意義，通過努力和經歷我們可以找到自己多樣化的身份。

如果我當時選擇去威斯康辛讀博士，現在我可能已經完成了博士學位，開始了一個穩定的職業生涯。但是，最終我還是選擇了多走彎路，去尋找我自己。

發現新身份——罕見病患者

在我回國後，一個機緣巧合，我開始為一家叫罕見病發展中心的NGO組織工作。然後，我就發現我的病——腓骨肌萎縮症其實是一種罕見病，我是一名罕見病患者。

患者身份和殘障身份有著本質上的區別。如果說殘障強調功能上的限制、或者如殘障平權運動中強調的那樣是社會的缺陷，那麼患者身份則告訴我不管社會體制、硬體環境和其他人的態度是怎麼樣的，我自己身體和精神的痛苦是始終存在的。無論我如何感覺到自己被賦能，自己的權利受到了保障，自己擁有了平等的機會，不會受到歧視，但是身體的疼痛是超越了我的主觀意志而客觀存在的。我們永遠無法否認重大疾病是一種災難性的人生經歷。

相同的困境將個體連接起來，形成了一個新的身份，組成了新的社會組織。如果說在我原先的生長環境里我找不到任何一個面臨著相同問題的人，那麼在這個新的社區里，我遇見了許許多多受到健康問題侵擾的人和他們的家人。他們的個人經歷，家庭關係，以及和社會環境的互動就好像是我個人經驗的延伸，也可以說是我身份的延伸。在我還是一個孤立個體的時候，我沒有辦法分享我的經驗，但當我遇見這些人的時候，彷彿就有一種不用說就可以相互理解的默契。

是的，即便是擁有諸多不同的經歷，成長於不同的社會環境，說著不同的語言，我們也還是可以相互理解。

在這裡，我想講一個我的朋友勞拉的故事，我在我的博客和其他文章里也寫過勞拉。勞拉是一個美國人，而她的丈夫是一個法國人，他們有一個患有天使人綜合征的兒子。天使人綜合征意味著她的兒子會有嚴重的智力和語言障礙，並伴有肢體障礙。勞拉曾經對我說過這樣一段話：

紀尋，我經常覺得我這一輩子都無法理解我的兒子，因為他不會說話；但是每次你跟我講話的時候我都會覺得是我的兒子在對我講話，可能是因為你坐著輪椅，我的兒子也坐著輪椅。如果他可以講話，可以對我說出他的想法，可能也會和你想的一樣。如果我的小兒子看見你的話一定會非常高興，因為他總是跟他哥哥在一起，他從來都不知道坐在輪椅上的人還可以講話。

因為她的小兒子只有4歲，在他的認知里，他認為坐在輪椅上的人都不會說話。

當然，作為一個懷疑論者，這個新的社區同樣讓我對世界產生許多疑問和思考。雖然，俗話說，大家來自五湖四海，為一個共同的革命目標走到一起，但是這也不是說共同的目標和共同的身份會讓我們產生100%的歸屬感，因為我們對於這個身份的認知並不完全依賴於理性選擇，還受到許多其他因素影響，例如說社會環境，教育背景和其他的人生經歷、社會活動等。這些因素會讓我們在各種身份的相對重要性上做出一個優先選擇。

還是以我的朋友勞拉為例，在勞拉夫婦向別人介紹兒子的時候，勞拉的丈夫會說，我的兒子是個殘疾人，而勞拉則會說我的兒子是個罕見病患者，他有這樣或那樣的特殊需求。勞拉不喜歡她的丈夫將兒子的經歷僅僅只是總結為殘疾二字，雖然她的兒子不會說話，不能表達自己，但他對人生也會有他自己的感受，這體現在他所有的特殊需求里。

我覺得勞拉和她的丈夫對兒子身份的不同認知並不矛盾，因為我們每個人都不會只有一個身份。在我需要打針吃藥住院付醫藥費的時候，我發現我是一個病人；在我坐輪椅外出找無障礙通道的時候，我發現我是一個肢體殘障人士；在歐洲參加國際會議的時候，我發現我是會場上少有的亞洲面孔之一；在我內急找廁所的時候，我才發現我是一個女的。

新旅程——歐洲

我始終在發現自己多元的身份，探索人生的邊界，尋找與世界溝通的方式。

2014年，在法國駐華大使館的資助下，我來到巴黎學習國際發展。在這裡還是插播一個我自己的小故事。我13歲的時候，學校組織去英國遊學，當時我是哈利波特的腦殘粉，特別想去英國。但是當時一是沒錢，二是因為身體的限制，我周圍的人都覺得出國遊學太不現實了，所以暑假裡我就在家裡天天聽旅行廣播。裡面有一句話我現在都記得——世界的文化是相通的，只是我們給它們起了不同的名字。我覺得對未知世界的渴望與好奇是人的一種本能，這也是我當時希望去讀國際教育的原因之一。而且在現在或未來，國際教育也變得越來越普遍，越來越平民化。我一直都鼓勵那些有特殊需求的人士走出去，去看看外面的世界，即便在這個過程中你會遇到很多偏見。當然，在走出去的這條道路上我們也需要不斷吶喊，比如說在海外大學的招生簡章上，在中國留基委的獎學金公告上，可不可以提出我們鼓勵有特殊需求的申請者。

我第二次留學選擇法國是因為我想去歐洲，完成我13歲時候的夢想。但是因為有了美國的經歷，我想去一個不說英語的國家。法國在歐洲的地理位置特別好，又不說英語，駐華大使館又有非常好的獎學金項目，所以法國就成了我的首選。另外和美國相比，法國有著截然不同的社會體系和文化。這些不同又讓我產生了新的興趣與疑問。

首先，我注意到最大的不同就是醫療體系。美國的醫療保險是與以市場為基礎與工作掛鉤的，大多數人買的都是商業醫療保險；而法國有一個社會化的醫療體系，個人和企業給社保交錢，保險人人覆蓋，人人受益。然後，我又發現法國殘障人士的就業率要遠遠高於美國。法國是百分之四十幾，美國只有百分之十七、十八。這些數據和政策的不同讓我對社會政策產生了強烈的興趣，所以我開始有意識的去採訪一些歐洲的患者，並完成了一篇關於美國腓骨肌萎縮患者健康與就業的調查論文。

不過，歸根結底，我做這些採訪和研究首先還是源於我對自我身份和發展方向的探索。如果外界因素可以影響我們對身份的認知，那麼生活在其他文化的少數派人群又有著怎麼樣的人生體驗？當地的社會體系、公共政策是不是像中國人所羨慕的那樣非常照顧社會中的弱勢群體？又或者說，我們所說的弱勢群體本身就是對身份的一種簡單粗暴的劃分？我對許多事情都懷有疑問。

比如說我一直覺得從文化上來講，美國對於特殊群體的接納程度是要高於其他國家的，特別是90年代美國殘障人士保護法ADA頒布以後，殘障人士的社會地位有著顯著的提高。但是最重要的指標，也就是他們的就業率並沒有明顯的改善。即便主流社會有意識的設計無障礙的公共空間和制度，殘障人士還是難以融入到主流社會中去。就像為什麼在我申請教育系的時候，錄取官會理所當然的把我分到特殊教育學院，而美國大學所討論的學生群體多元化主要還是指的是種族、性別、性向等，殘障多是被放在多元化議題最不重要的地方。

然而，我們要看到的是，殘障本身又具有多元化的含義和體驗。比如說聽障、視障、肢體障礙、精神障礙和智力障礙等。後來在我做研究的時候，我就選擇了腓骨肌萎縮症的群體作為研究對象，因為我本人是腓骨肌萎縮症患者，我想知道那些得了腓骨肌萎縮症的美國人他們的生命歷程、社會生存狀況是怎麼樣的，這對我自己，對公共政策制定與執行有什麼樣的啟示等等。

正如你們所看到的那樣，我的人生軌跡和個人的興趣點經歷過很多次的改變，從中國到美國再到歐洲，從學習英語翻譯到學習教育，從研究國際發展再到探索健康與就業，在我短暫的人生歷程中已經經歷過了很多次轉折。不斷變化的狀態會讓我感到焦慮，但是我也會告誡我自己，這個世界上大多生活在穩定狀態的人並不是因為他們知道自己要幹什麼，而是他們沒有花時間去探索自己的身份和興趣。我現在所花費的時間和精力，所走的彎路，所經歷的焦慮不安，會讓我以後的人生之路有明確的意義，所以這些努力是值得的。

就像我的好朋友果果說的那樣，動起來搞事情的那叫青春，趴在原地不動的那叫烏龜。

現在，我的研究在繼續，採訪在繼續，旅行也在繼續。所有的這些經歷，無論是是對自我的疑問與掙扎，還是學術上的思考與發現，又或者是旅行中的所見所聞，都讓我對個體生命產生的更多的敬畏，也有更多的疑問。這些疑問繼續促進我探索人生道路，身份的多樣性和社會公平。我會在自己的個人微信公共號上更新我的工作生活進展，也歡迎那些同樣渴求探索自我，與世界對話的人們給我留言。

問答環節

Ting：請問你的疾病是肌肉萎縮嗎？是哪一類？目前有沒有繼續治療？

紀尋：我得的這種病叫腓骨肌萎縮症，英文名叫CMT Disease，Charcot Marie Tooth Disease。關於治療，其實也沒有特別好的治療（手段），因為這種疾病本身有非常多的類型，我自己是Ⅳ型，當然我知道的大多數人得的是Ⅰ型或是Ⅱ型，主要是以物理治療為主。

平淡幸福每一天：我的寶寶是肌肉萎縮SMA，我該怎樣保持有一個好的心態？

紀尋：非常感謝這位媽媽的問題，其實我覺得包括我在內，或者包括許許多多人在內，我們大家並不是說在所有時間都能一直保持一個非常好的心態，我覺得如果在你感覺到孤獨，或是感覺到絕望的時候，一定要試著跟你的社區溝通。我所謂的社區是指那些可能跟你有著相同困境的一些患者或是病友家屬，去講述一些你自己的想法，並且學會去傾聽。

我覺得能夠以非常開放的心態去接受自己的狀態，並且有意識的去連接其他的人群，並且保持與這個社會的互動，這對於我們的身心健康，對於任何人的身心健康都是很有意義且很有益的舉動。

某隻然：紀尋現在還在法國嗎？法國的教育生活還適應嗎？

紀尋：是的，我現在還在法國，並且會在新的一年和歐洲這邊的機構做一個全新的關於無障礙旅遊的項目。因為就像你們可能會在我的博客或是公眾號里看到的那樣，我個人非常喜歡旅行，所以在新的一年我會開始這樣一個新的項目，然後也歡迎大家繼續關注我的公眾號或是博客，會更新一些我的工作和生活的進展，謝謝。

天空之鴻：很勵志，還想請教下遇到困難該如何破解？

紀尋：非常非常感謝這個問題，其實關於這個問題有很多人問過我，我也在很多場合回答過。因為遇到過的困難和問題實在是太多了，包括我自己在法國也有非常多的挫折。但是我覺得我的演講中可能也會提及到這樣一點，就是我在申請美國大學的時候，申請八所學校被其中七所拒絕了。當時我做的第一件事情並不是說全然接受這樣的現實，而是給每一所大學的招生委員會寫了很多很多封的郵件去爭取。我想如果你要問我在困難面前有什麼樣的解決方法，我覺得就是絕對不要妥協、不要低頭，即便你被所有人拒絕、不被所有人看好，還是要把你自己該做的事情做好，然後去想辦法和別人溝通，去說出自己的想法，我覺得這一點是非常重要的。

Ting：你去美國和法國有家人陪讀嗎？

紀尋：當然我也非常感謝我的家人和朋友，因為無論是在美國還是在法國還是在世界的其他地方去旅行，我家人都會陪在我身邊，這一點我是非常非常感謝的。

~靈~靈~：您好，我是一個身體上存在障礙的大學生，目前也正在申請到法國讀研。之前關注您的公眾號經常看見吐槽法國醫療辦事效率低，但您剛才講座里講到法國對身體障礙者健康與就業比美國好，可以請問一些具體的么？

紀尋：具體來說，這也是法國和美國兩國社會政策不同的原因。因為美國還是一個自由的以市場為基礎的就業環境，但是在法國，政府可能會有更多的措施，比如說會有一個配額制度，規定了法國企業中要有，特別是20人以上的企業中，大概是需要有6%的殘障員工。所以說這樣的一個配額制度可以讓更多的殘障人士在企業里工作，私營部門還是解決了更多人的就業問題。但是在美國就沒有這樣的一個措施。美國主要說還是一個不歧視的政策，就是在招聘中不歧視，但是這樣以不歧視、反歧視為基礎的平等就業政策並不能夠真正保證就業市場上沒有歧視。

郭兆凡Grace Guo：小星星去過那麼多地方，覺得對於殘障人士，中國政府現在有什麼迫在眉睫應該做的事情？

紀尋：我覺得中國政府第一個應該做的就是正視這個問題的存在，然後去和殘障群體溝通，去聽一聽、了解一下他們的需求、他們的問題和困難，然後通過與他們的對話再去制定相關的政策或者法律，並且去執行這些政策法律。

我覺得在我們的國家中，有時候不僅僅是一個公共政策缺失的問題，還有一個社會文化的問題，因為社會文化本身對於跟我們不一樣的人的包容程度是很低的，所以說這也是我們應該去正視的自己文化層面中的一個缺陷，然後通過去認識這種不同的一些群體，我們才可以去了解他們的一些困境。

主持人：分享一些夥伴在牆上的觀點。

Ting：無障礙設施，與通過網路在家上學，我覺得可以首先做好。

蝸牛的遠征：中國也有鼓勵企事業單位聘用殘疾人的政策，但是執行的很不到位。

蝸牛的遠征：腓骨肌萎縮症患者組織QQ群：85031857。

主講人｜紀尋

輪椅小姐，罕見病患者

她畢業於UCLA和巴黎政治學院

曾任職於罕見病發展中心

她也是一名自由撰稿人兼翻譯

她現在歐洲採訪罕見病患者，並積極推廣無障礙旅遊