生而不凡七：「走心」情侶，相伴路遙

你是否聽過一對「走心情侶」？

一個男孩、一輛電三輪，載著他的愛人——

一個走路搖搖晃晃的「企鵝女孩」和狗狗，

從廣西柳州出發，環遊中國，

誓要在地圖上走出一個「心」形。

這個幸福得一路只剩下傻笑的女孩，

就是我，賴敏。

而那個酷似林丹的帥氣男孩，

就是我老公丁一舟。

「企鵝病」學名叫遺傳性小腦共濟失調，

它會讓我四肢不協調、說話不清，

最終身體無法動彈，只剩下思維和回憶。

我的媽媽正是被這種病奪走生命，

而我從小目睹她的病情逐漸惡化直至去世。

21歲那年，伴隨著莫名其妙的摔倒，

我明白，這個傢伙也降臨在了我身上。

大學畢業後，我成了一名快樂的導遊，

閨蜜們也不知道我身體的秘密。

然而，疾病的陰影，一直籠罩著我。

2014年的一天，我寫了一條「說說」：

忽然有一種心被抽空的感覺，

我不懼怕我的以後，我擔心的是我的朋友們，

如果有一天，我死去了，你們怎麼辦？

沒有我的笑了，你們怎麼辦？

沒有我的陪伴，你們怎麼辦？

想我了，你們怎麼辦？

忽然QQ閃了一下：「你怎麼了？」

一個有點陌生又似曾相識的名字出現了，

小學同學，丁一舟。

突如其來的關心，

讓我莫名地把內心所有委屈都吐給了他。

我們回憶起，小時候我老欺負他，

他承認，當時喜歡我。

很快，他居然發來了搜索企鵝病知識的截圖，

讓我很感動。

接著他建議：你現在在南寧無依無靠的，

不如回咱們柳州吧。

我只當他隨便說說，

沒想到，過了幾天，他真的來了南寧！

然後，我們「閃戀」了！

他把我和狗狗阿寶連鍋端接回了柳州的家裡。

我們進入了柴米油鹽的生活。

每天，他會牽著我的手去散步，遛狗。

不論場合，只要他看見我的鞋帶散了，

就會蹲下來，為我把鞋帶系好。

我會為他做我並不擅長的炒菜。

後來，我開始坐輪椅，出去有時要一舟背我。

感受到周圍人投來的異樣目光，

我心中隱藏已久的願望又蠢蠢欲動。

從小，我崇拜走遍千山萬水的徐霞客，

羨慕走向遠方的三毛。

「與其在家裡等死，不如出去看看。」

「去哪？」「我也沒想好。」

一舟沒有回應，只是去網吧通了宵。

第二天他默默發給我一張中國地圖，

上面有一個心形路線。

我們的環遊中國計劃就這麼決定了。

改造輪椅、訓練狗狗拉輪椅、買電動三輪，

準備手電筒、太陽能充電寶、帳篷……

大膽想法的背後，是一舟的細心準備。

2015年1月1日，我們正式出發，

我和我最愛的他一同浪跡天涯。

野外生火做飯，同看日落日升，

即使風餐露宿，天長路遠亦是幸福。

自出發起，我們得到了許多朋友的關心，

也遇見了一位又一位有趣的夥伴。

一起野餐的「喬布斯」、

好心勸我們不要進藏的救援隊大叔、

幫我們改裝車又護送入藏的「雷神」……

很多人想給我們捐助，都被我們一一謝絕，

我們自始至終想的都是靠自己向前走。

一舟操起自己的老本行——給人理髮，

沿途也打些零工，邊走邊掙盤纏。

2015年7月1日，行程4000餘公里，

我們終於抵達了心中的聖城拉薩。

半年來歷經的艱難險阻，

頃刻間都化為了激動的淚水和快樂的笑容。

布達拉宮前，我收到了意外的驚喜——

一舟手捧一束格桑花，單膝跪在我面前：

「嫁給我吧！雖然給不了你榮華富貴，

但我會讓你幸福和快樂！」

「我願意！」

我們緊緊擁抱在一起……

一年後，我們完成了第一次「走心之旅」，

二次入藏，在理塘舉行了藏式婚禮。

婚後我們繼續第二次「走心之旅」，目標新疆。

到達喀什時，我發現，自己懷孕了。

這個意外讓我和一舟都措手不及。

我所患的病有50%的可能會遺傳給這個孩子，

但我們不願輕易就放棄。

我給寶寶起名叫，丁路遙，

意思是路途遙遠，應該越加珍惜，

期望他健康出生並在人生道路上越走越遠。

不久，我們收到了央視《朗讀者》的邀請，

決定飛去北京錄製並對路遙進行遺傳病篩查。

節目播出後，路遙收到來自全國各地的祝福。

一舟獨自回到喀什接回狗狗阿寶阿吉，

我留在北京接受檢查，再由驢友們護送會合。

每天我都向一舟分享路遙的動態，

昨天翻了個身，今天蹬了個腿。

兩個月後，我們在西安團聚，

繼續等待著那個煎熬的「審判」。

最不願回憶的一天，還是來了。

一舟先接到消息，他用手機給我發了四個字：

路遙有病。我與一舟抱頭痛哭。

企鵝病有遺傳早現的特點，

即每一代的發病時間都會提前。

想到路遙可能在花季就會發病，遭受痛苦，

我們做了這輩子最痛苦的決定，

不讓路遙到這個世上來受苦。

如今，因為我需要休養一段時間再出發，

我們在你一定很熟悉的地方安了家——

白鹿原，沒錯，就是陳忠實筆下的白鹿原。

這裡遠離市區，沒有農戶，簡直是世外桃源，

我們還幸運的成了一個小農莊的新主人。

我開起微店「路遙特產專賣店」銷售農產品；

一舟辦起戶外拓展訓練「路遙戶外工作室」。

通過眾籌，我們設計並著手建設

名為「路遙居」的民宿。

用「路遙」來命名的一切，不單是為了紀念，

也是激勵我們為了這兩個字，

一定要堅持到底，不能輕言放棄。

旅行、愛情、人生，皆是如此。

故事｜Echo，經當事人授權。

漫畫｜晶皮豆芽

圖解｜Echo

編輯｜Echo

— 罕見病 · 暖心科普 · 系列—

由豌豆Sir基因科普公益項目與病痛挑戰基金會聯合出品。每期帶你了解一種罕見病，感受一位罕見病病友，一組暖心漫畫，一個非凡故事。