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一個女孩與玫瑰痤瘡的真實故事

本故事取材於一位患者的真實經歷(患者已基本康復,正在做後期的改善治療),很多病友一定會急於找裡面的治療方法,我遺憾的告訴你,玫瑰痤瘡是個多因素、綜合性強、致病機理複雜的疾病,並沒有一招鮮的治療方法,文中涉及的藥品和種種治療方法也並不適合所有人,但這名患者的治療過程、對疾病的認識、內心的變化以及對一些藥物的科學認識,卻是對治療來說非常重要的,至少可以讓你少走彎路、少入坑。但我更希望通過這個故事,能讓更多的患者正確、勇敢的看待這個疾病,這是重新認識自己的過程,也是慢慢走出這個疾病陰影的必經之路!(為保護個人隱私和機構名譽,本故事一律不使用真實名稱。)

故事簡介

一個大學剛畢業的普通女孩,被玫瑰痤瘡折磨了2年多,從中醫到西醫,從診所到醫院,從美容院到"神"人,耗費了大量的積蓄和時間,像小狗一樣到處卑微的求醫問葯,也像小狗一樣堅強勇敢的面對一切,雖然經歷了生不如死的病痛,甚至是對人生的絕望、精神的崩潰,但最終在家人和朋友的關心下,一步步頑強地戰勝了疾病,重返美好的生活!


第一章 病魔來襲

我是一個普通的東北女孩,而我的整個大學時光都是在南方度過的,這裡的潮濕、冬季的濕冷,都讓我覺得水土不服,甚至懷疑就是這個原因才讓我的皮膚得了玫瑰痤瘡,當然,這是後話了,我當時根本不知道這是什麼病。

2014年7月,正是大學畢業的時候,大家都在忙前忙後的準備慶祝活動,而我卻拒絕了他們的邀請,獨自一人在宿舍里不敢出門,也不敢看到更多的人,因為我當時的臉上已經出現一塊塊的紅斑,還有一些小疙瘩,不痛也不癢,而且都是在臉蛋上,像我這個年齡的女孩,哪怕有一個痘痘也會覺得有心理壓力的,何況現在臉看起來如此不正常。

畢業回家後,臉蛋上的紅斑越發明顯了,一點都沒有消退的跡象,我有點焦急了,但當時我還沒有意識到這是個疾病,一位是過敏之類,因為在大三的時候,我就有過幾次類似的輕微癥狀,後來用了點消炎藥和抗敏葯就好了。這次卻越來越厲害了。我就了當地一家醫院,被診斷女子顏面複發性皮炎,並給我開了《尤卓爾》,還有口服的《鹽酸左西替利嗪》。我以為通過用藥紅斑會很快消退,但是幾天後也沒有任何好轉。但此時仍然是小面積的,沒有全臉爆發,當時剛好搬了新家,加上大東北氣候乾燥,我開始懷疑這些原因。之後,我去檢查了過敏源,查出了「黴菌」過敏源,其它方面沒有查出什麼有價值的信息。

後來我為了考研,又回到了南方的大學,我的病情沒有得到任何緩解,按照以前的方法,我在學校附近的診所輸液7天,每天都是消炎針、維生素C和鈣,再外加一個肌注針。這組葯,後來貫穿了我的整個治療過程,當然會有加減和調整,但基本不太大變化。我確實好轉了些,面頰的紅斑稍微褪下了一些,我的心情也稍有緩解。我以為會像從前一樣,這些紅斑和小疙瘩不會再出現、干擾我的正常生活,至少一年半載不再長回來。何況我還要考研,忙於學習。

然而,這一次我又失望了,沒過幾天,這些紅疹再一次捲土重來,而且愈演愈烈。我的兩邊臉頰開始整面的紅腫起來,上面布滿丘疹,那種紅腫已經不是簡單的小片疙瘩了,我兩側的臉頰基本看不見原本皮膚的樣子,全部被紅腫覆蓋,伴隨著發燙和痛癢。

我站在鏡子面前,無聲的流下眼淚。此時我的病態皮膚僅集中在兩側臉頰和鼻頭部分,下巴、鼻樑、額頭都是完好的皮膚。我原本雪白細膩的皮膚好像被貼上了兩塊爛肉一樣,兩個整塊的爛肉。哭過以後,可能由於淚水接觸的原因,皮膚變得更不舒服了。我直接去了當地的人民醫院,也是當地最大的醫院。

醫生看了兩眼我之後,問了我一句:「癢么?」

我說:「有點兒。」

然後,醫生沒再說任何話,在電腦上開了一堆葯之後就草草地打發我去買葯。僅是幾盒口服的《珍珠暗瘡膠囊》還有一盒頭孢類消炎藥,我便花費了200多元。

我不太放心,回到診療室我問醫生說:「我這是什麼病啊?」

醫生瞥了我一眼說:「皮炎,按說明書吃藥就行,吃完了再來。」

皮炎?我心想,這範圍也太大了了吧,這不是和沒回答一樣么!就吃這些葯能行么?我心裡忐忑不安,但是又能如何呢?當時天真的我只能選擇相信醫生。當然,後來莆田系承包醫院科室的新聞一出,我找到了這家醫院的名字,也就一切瞭然了。回去後我每天堅持吃著「醫生」給我開的葯,可是沒有好轉,沒有好轉,依然沒有絲毫好轉。我的難受程度卻在逐漸加重。

日子一天天過去,開的葯我也漸漸吃完了,可是依然沒有絲毫好轉,我怎麼辦?洗臉的時候摸著的好像已經不是我自己了,出門時我也要捂著口罩,南方九月的天氣還是會有些熱,尤其是秋老虎的天氣。口罩憋得我呼吸困難,可是怎麼辦,我沒有勇氣摘下,它至少還可以遮蓋下我內心的驚慌和害怕。說到這裡,可能你們會覺得我傻,或者說我太不成熟。但真的一句「我不在乎」就可以放平一切嗎?我不想欺騙自己,可我也不想面對自己的狀況,我不想其他人看到我之後,禮貌的轉過眼神,然後悄悄地討論「那個女孩子怎麼了啊?」。

退一步講,我不會把一個路人放在心上,但是自己呢?我自己究竟能不能真正的不在乎?能不能真正的認為無所謂?即使如此,我還依然是我,到底能不能?我問自己。我一個人在屋子裡拉起了窗帘,吃飯、看書、看電視、睡覺,我想安慰自己,沒關係,過你該過的,做你該做的,這點小病只是暫時的,要不了多久就會過去,你還是會是那個歡脫自信的姑娘。別怕!別怕!你不要怕!然而,吃不下飯、看不進書、睡不著覺。

其實,這些倒不完全由於我的心情導致,玫瑰痤瘡所造成的大面積紅腫已經發炎感染了,導致我無法張大嘴巴,面部一有表情就有腫脹的痛感,我已經開始有點做不了什麼誇張的表情了。之後的一段日子我還天真的認為會自愈的,等待它自然消退,但結果當然沒有。我就再次去了醫院,此時我還是認為去醫院比較穩妥。進了醫生辦公室,依然是上次的醫生,一個油光滿面、滿臉胡茬的中年男人面對這我。

我略帶焦急的祈求語氣問道:「醫生,上次那葯吃完了,怎麼完全沒見好呢?我感覺好像還在發展啊?」

醫生面無表情看了我兩眼,冷漠的說了句:「你以為那是靈丹妙藥么,吃了就馬上好了?再開一個療程回去接著吃。」

「能不能再擦點什麼葯啊?」 我盯著電腦屏幕看著他開藥,同時心有不甘的問。

「可以啊,你想擦我給你開點擦的葯。」於是他又開了復方樟腦軟膏給我。

「那我不用再吃消炎的了?」

「你要吃的話,我再給你開點,要吃的。」

這段就醫經歷令我印象深刻,這樣的就醫經歷是聞所未聞的。但這並不奇怪,在這件事一年後的某天我在新聞上看到了某人民醫院多個科室被整體承包這樣的字眼,很多見不得光的東西忽的浮出水面,作為一個也有過這樣經歷的人,我也不禁感到悲哀。我並不想做任何消極的評論,我只想表達對那些「醫院」、那些「醫生」的失望,受氣是小,耽誤我的病情才是大事。

之後,我並沒有去拿醫生開的葯,直接從醫院出來了,我一個人在路上,也不知道往哪去好了,回去?只能硬挺著,任由其發展。不回去?那還能去哪裡,去做什麼呢?全市最好的醫院也就這樣看完了我的病,唉,先回去吧。我記得從那一天開始我出門就再也沒有脫離過口罩,直到現在也依舊如此,雖然不敢說已完全治癒,但至少能夠自信的面對全世界了。不止一個人問我都好了幹嘛還帶著啊,我的回答無一例外「我覺得這樣安全。」我沒有在臉上留下的痕迹卻悄悄的留在了心上。希望再過些時間我心裡的痕迹也會消失。

第二天起了個大早,我趕去了另一家醫院,如我所料,因為病情太嚴重,這家醫院也沒有什麼太好的辦法。因為,我此時臉頰的紅腫已經蔓延到了額頭和下巴,除了眼皮和上嘴唇沒有一處好皮膚,以至於我做不了表情。醫院建議還是輸液吧,先控制下癥狀,給我輸了復方甘草酸銨(商品名叫康體多,它並不是單方甘草酸二胺,也不是復方甘草酸苷)、甲硝唑、維生素C和鈣,外加脫敏的肌注針(具體成分急不得了),打完針會迅速的困。

就這樣,我大概連續輸液了10天,每天上午一次下午一次。10天後,我的情況真的有所好轉,紅腫部分消退了。但是醫院不建議再持續的用藥。我有點怕停葯後,是否會再次複發。但是醫院說的有道理,連續輸液對肝腎也不好,而且輸液每天100多元的費用,我的口袋也有點空了。我只能先休息一段,暫時觀察。

我記得那一天的心情特別好,站在醫院門口的玻璃門前,看著倒影里的我,原本是超短髮的我已經可以塞在耳後了。要不我去剪個頭髮?但又一想,本來就腫脹的臉再剪個短髮,那不成豬頭了!還是等「再好一點」吧,於是我沒去剪。但沒想到,之後的2年里,我就再沒去剪過頭髮,因為我所希望的「再好一點」沒有出現,等再次有好轉的時候我已經是一個長發過肩的姑娘了,而現在我已經快要長發及腰了。我20多年來都沒有留起來的長髮,卻因為這突如其來的病在不知不覺中長到了這麼長,不得不說,我這是名副其實的三千煩惱絲!這及腰的長髮記錄了我的這段糾結的歲月,記下了時光的長度,時至今日我已經捨不得再剪下它們了,當我再次面對一個完好的我時候,我已經看起來好像已經是另外一個人了,一個我從來有見過的自己。鏡子前面我高高的豎起我的馬尾辮,只想來一句「我胡漢三又回來了!」

接著我去吃了一頓牛肉土豆飯,直接回了住處。但是,或許就是這一頓開心的牛肉土豆飯,讓我第二天變回了豬頭臉,而且在大面積的紅腫部位下面,我能摸到一些很深的硬塊,就好像是沒有發出來的痘痘,摸起來很痛,長到後期它會發出來,擠出膿血。這個並不是所有玫瑰痤瘡患者都會出現的情況,但是我出現了。

我開始發燒了,持續在37.5℃左右,每天晚上都會發燒,有時候早上起來都是發燒的。我當時還並不知道什麼忌口,平時愛吃的我還在繼續吃。後來我才知道,至少我的經歷告訴我,其實牛羊肉就是絕對不能吃的!一口都不行!無論是否過敏。我幾次以身試法無一例外中標了。時至今日我都一口不吃。我到病情嚴重期時,是不吃任何可能引起病情加重的食物的。這其中包括:

其中我要強調的是:辣椒!不管辣的食物是否油膩、鹹淡,我只要吃了辣的都會加重病情。

我在嚴重的發病期,很多食物都會加重癥狀,我甚至連豆油都不能吃,只能吃菜油,煙酒是必須要避免的,包括二手煙。還有就是甜食!對臉上的丘疹膿皰是極其危險的。還有就是盡量不要再在外面吃飯了!因為飯店做菜的用料複雜得防不勝防!我知道,可能看了這些你會覺得生無可戀,因為這就是當時的我的想法。但是如果想要痊癒這是必須接受的禁忌。我知道你在擔心什麼,你會擔心自己會否營養不良?我承認這確實是有些死循環。所以我要說,還是要盡量多吃各種蔬菜,加強營養的。不吃飽了拿什麼跟可惡的玫瑰痤瘡鬥爭下去!

(提示:對於這類皮膚問題的妹紙,我曾反覆強調抗炎飲食的重要性,這是治療的基礎,這個別人是幫不了你的,必須靠自己學習!)

我又來到了上次的醫院,停葯才兩三天我又變回了豬頭,醫生都覺得有點神奇了。所以醫生建議我去外地的A醫院看吧,這裡解決不了,要儘快,以免延誤了病情。我再次陷入了恐慌,因為我意識到了這個問題絕對不再是那麼簡單了,打幾天針吃幾片葯是解決不了的。這樣的話,我的考研課程呢?難道要我放棄一切嗎?怎麼辦?怎麼辦才是目前的萬全之策呢?要不再去那個最初的市醫院看看吧,萬一還有一線希望呢?盡量別讓這個病耽誤學習吧,我想選個折中的辦法。

因為去外地的A醫院我能否找到合適的醫生呢?萬一又是落空而歸呢?一邊想著一邊去了市醫院,很走運,這次我遇到的不再是那個冷漠的中年男醫生了,而是一個年輕女醫生。這位女醫生倒是很仔細的聽完了我的講述,可是得出的結論卻讓我大跌眼鏡:「晒傷,紫外線過敏!」

於是我疑慮重重的問道:「紅腫脫皮就是晒傷嗎?晒傷會有膿包嗎?紫外線過敏是這個樣子的嗎?」女醫生毫不反駁,也不應答。同樣開了上次相同的葯之後又多開了個《夫西地酸乳膏》就打發我走了。這算是什麼呢?我再次垂頭喪氣地走出醫院。站在十字路口的時候,一轉身發現了一個裝修講究的中醫皮膚專科診所。進去看看又如何,說的靠譜就試試,不靠譜就走唄,大不了我再撞一次南牆,反正最近我撞得南牆還少么?於是我走進了那家「診所」。

進入室內,便迎上來一個畫著濃妝的前台小姐,熱情地招呼我,並拿出一個比手掌大點的小冊子讓我填上名字電話,說這是我的病曆本。我手上拿著那個小本子環視著這個屋子,古風格調,精緻講究,裝修比較新。一個大屋子裡隔出好幾個小隔間,意思是各個醫生的診室,每個診室的門上掛著塊明黃色的布,與整體裝修格調相呼應著。室內燈光也亮的耀眼。我心中浮現出的一個詞,不是「古色古香」,而是「富麗堂皇」。

前台小姐看我傻站著不說話也不動筆寫信息,於是很識相的先給我倒了杯水。我穩了穩心神之後,她先開口問我:「小妹,你是來看病的哈?準備找哪位醫生啊?」我心裡倒是一樂,說:「啊?還能選啊?」

那位溫柔的前台小姐拿出了一個做工精細的本子,裡面每頁是一位醫生的照片和介紹,醫生都是看起來年紀不小的爺爺,年輕點的至少也得是個伯伯的樣子。我無心仔細去看介紹,直接問那位小姐:

「哪位看的好啊?」

「我們的中醫都是很有經驗的。這你放心。看你想看多少錢的吧。專家的挂號費100,一般的40。」

「那就先看個40的吧。」

於是我被帶進了最邊上的一個隔間里。我想剛才我們的對話應該已經被這位伯伯全聽到了吧。進了房間,我摘下了口罩,那位醫生請我在桌子邊坐下來,閉著眼睛給我把脈。然後慢慢的睜開眼睛,說了一句「你這是痤瘡,很嚴重啊!治的話也不會太快啊!」然後又說了一堆我不太懂的什麼我肝火旺盛啊一類的。

我當時其實最不愛聽的兩個字就是「痤瘡」了,可能還是不願意接受現實吧。因為我知道,萬一是這個那就不是很快能好的了,搞不好還得留下一臉印子。於是我伸著脖子問道:

「那您說最快得多久能好啊?」

「8個月吧,我們之前治好的你這樣的至少是這麼久。」

「那咱們怎麼治?喝湯藥還是什麼?」

「吃我們配好的成藥,再加湯藥。也有擦的葯。你先用一個療程,一個療程一個月。」

「一個療程,多少錢?」

「我也沒給你開藥呢,這我怎麼回答!你這小姑娘怎麼這樣,是你的臉重要還是那點錢重要啊?不花錢能治好病么?你這現在這麼嚴重,以後長到皮膚裡面去就很難治了!」

本來我就煩躁著,聽了這話我也沒客氣的回了他一句:「那我治病需要花多少錢心裡也得有個譜啊!」

那醫生聽了我這話語氣稍緩和了些說道:「一個療程加一起也就4000,你算算是你臉重要還是這重要?」他再次強調這句。

我心裡一邊盤算一個月4000,8個月起碼就是32000啊!真貴!一邊又叨咕了句:

「這麼貴啊!那能保證治好?」

「小姑娘,你去哪裡看病哪裡都不能給你保證治好的。但是我們之前大多都是治好了。你考慮考慮吧!跟你家人商量一下吧。」

我提包走出了那個小隔間,前台小姐馬上上來迎我,沒等她開口我先開口了:「我先走了,我再考慮一下吧。」於是她也沒再多說,只是禮貌地送走了我。我走出了那個中醫館,站在遠處,望了一眼那個中醫館,越來越覺得那裡像個理髮店,像個足療店,像個飯店,像個商店,就是不像個診所啊!丫的!這不就是個勸我買葯的黑店么!

這個過程我寫的非常之詳細,我儘可能的回憶所有的細節。因為這其中的每一個經歷都深深地牽動著我的心,而我到了後期,已經不再是簡單的玫瑰痤瘡問題了。我經歷了多次的希望和失望之後,我患上了嚴重的抑鬱和焦慮。接受了長時間的心理治療。這也是我在這期間的一段重要經歷。

在我的心裡,這不僅僅是一場病,也不僅僅是去了幾個醫院,用了幾個治療方案就可以一筆帶過的事。我在住院期間也接觸到了很多病友,看到了他們的情況,也聽到了他們的心聲。連續不斷接受著心裡的煎熬和藥物對人體的副作用,這不只是一個「難過」或一個「難受」可以形容。我想講述自己的經歷同時,盡我所能的表達一個皮膚病患者的內心世界。用藥看病很重要,但是理解和懂得更加重要。

在我病情最嚴重的時刻,我也曾做過最壞的打算,那就是如果我的病治不好了怎麼辦?一輩子就這樣了怎麼辦?這個病就這樣了的話,那我的人生也就這樣了?我就這麼帶著難過苟且下去?可以么?甘心么?在這裡24歲的我要告訴所有跟我同樣經歷著和經歷過這一切的人。

作為一個女孩子,我最好的年紀里本該開始為我的夢想而展開奮鬥,為了工作而奮力拚搏的時候,本該是三月桃花,兩人一馬,明日天涯的時光。像玫瑰花綻放般美麗的年齡,而我卻無端的遭遇了這樣的病魔,我收到的不是綻放的玫瑰,而是在臉上綻開的玫瑰痤瘡!

我甚至在感染嚴重時,連哭的權利都沒有,因為眼淚流過傷口只會引起更嚴重的刺激。憑什麼這樣可怕的病卻有著這樣一個名字,這豈不是極大的諷刺么。比我年輕的朋友們,你們比我擁有更多的時間去跟它都斗下去,你們有更好的恢復能力,你們又怕什麼?你還記得嗎?「似水流年才是一個人的一切,其餘全是片刻的歡愉和不幸。」退一萬步講,萬一真的就那樣下去了又能怎樣,你就捨得為了那片刻的不幸放棄你的似水流年么?


第二章 確診

我從那個中醫館回來後,我並沒有考慮去那裡治療。我決定就去一趟外地的A醫院!於是,我開始為這件事做打算,我想去大醫院看病沒有個靠譜的關係人估計是不行的,搞不好會找了個不靠譜的醫生,還撲個空!這次我一定找個真正的專家給我確診,然後按步驟接受治療。

想到這裡,人還沒去,就感覺自己快要好了,沒準兒用不了多久,我就真的會恢復正常了。畢竟那是國內數一數二的大醫院啊!那指不定能拿出什麼大殺招兒呢,醫生一上手就把我這病給一招斃命了!哈哈哈,我越想越樂,越想越覺得有希望,然而雖是這樣想著,其實此時我還沒有聯繫上任何一位可靠的醫生!只有一個朋友的哥哥好像是那裡的一個研究生,但那位朋友也算不上什麼密友,不知道他能不能幫我,唉!這一想我又有點不放心了。

其實到此為止,我都還並不知道我得的究竟是什麼病,雖然我在生病初期,在網上查了一些資料,我不認可我是玫瑰痤瘡,因為我生活習慣良好,並無煙酒習慣,不愛吃油膩,對自己還是有點要求的,我的體重都常年控制在43公斤左右,超過一點我都會刻意控制,平時也不經常長痘,因為之前一直是短髮,所以幾乎每天洗頭。這樣的我為什麼會突然就得了這樣的病呢?和常規的病因並不符合啊!但為什麼那麼多醫生一口斷定我就是玫瑰痤瘡呢?我還是不明白。但如果我們跳開這些病名,而從癥狀的角度治療是否可行呢?後來我與幾位主治大夫討論這個問題,得到了認可的答案,因為有一些皮膚病其實它們的癥狀是相似的,比方說玫瑰痤瘡會伴發炎性感染,尋常痤瘡也會,那麼我們都要處理炎症,雖然這是兩種不同的病,但可能卻要用同樣的葯。

(提示:每個人的癥狀可能都不太一樣,所以診斷很重要,加上存在個體差異性,用的葯和治療方法也不可能一模一樣,所以不要簡單粗暴的問別人用了什麼葯,而是必須先診斷,再斟酌用藥。患者的心裡越急切,越要告訴自己謹慎用藥,不要給身體施加額外的負擔。快就是慢,慢就是快,這句話真的值得好好理解,對心態的調整很有幫助!)

想著想著就感覺天都要亮了,算了,我也不睡了,就起來坐著,看著這天一點點亮了起來。準備熬到九點就給我的那位朋友打電話,這個時間應該是比較合適的吧?本來是在百千人面前演講也毫不發軟的我,那天卻是還沒等撥通電話就開始心臟狂跳雙手發抖了。不就是求人么,以前在學校畢業那陣兒,明明受著天大的冤屈無處申訴卻還要厚著臉皮去求人的時候求過多少人,明明就是理所當然給我的東西憑什麼要我求爺爺告奶奶的還給我,憑什麼昧著良心要用我的前途為別人的錯誤買單還要我每次打電話求人時都受上一頓羞辱?!想當初不也是不服么?不服又怎樣,你不還是得先低下你的頭么,不先放下面子以後哪還有機會抬起頭!如今是火燒眉毛了,不行也得行,而且必須行!我猶豫,先跟他寒暄一下然後再引入正題好呢?還是直接說正事好呢?想著想著也就到了九點多了。

我一個電話打過去,那邊語氣驚訝的問我道:「怎麼了?小美女是想我了?」他還是那沒一句正經話的樣子。

我強裝作語氣自如的答他:「你說對一半,是想你了,但是不是什麼小美女了,如今受不起咯。」

他估計是看我語氣嚴肅吧,也就瞬間正經起來沒再逗我正經的說:「幹嘛這樣,什麼事了?你說說。」

我想大概掩飾不住吧,隔著電話都感覺到他的不對勁了,要是往常估計我會跟他好一頓調侃吧!

我說:「就為這事兒找你,我臉毀了,我記得你哥是A醫院的研究生吧?我想去看看,能不能問問你哥幫我先掛個專家號?皮膚科。」

「你臉毀了?怎麼回事,不是一直挺好么?」

「我也不知道怎麼回事,你看見我你就知道了。」

可能是聽到了我嘆氣,他沒再問我別的,安慰了我幾句就說馬上去問,然後回電話給我。我掛了電話長舒了一口氣。沒過多久,他就回過電話來說他哥給聯繫,找個專家,掛好了號再跟我說。我瞬間覺得放鬆了些,這事算是有著落了!

朋友的哥哥很快就幫我聯繫好了一個皮膚病專家,聽說也是很有經驗,並且也是醫院比較權威的了。但聽說人家也是託人鬧臉的輾轉才聯繫上的,因為他也只是個實驗室普通的研究生而已。但我也算很幸運了,當然了心裏面全是感激。

我掛的是周五上午的號,為了保險起見,我周四就先到了那裡,在A醫院的附近找了個酒店住下後,先見了那位朋友,並請他吃了一頓大餐以示感謝。他見到我之後竟然沒有顯出一絲意外的表情。我怎麼搞成了這個樣子他也不問,而是直接說了明天陪我一起去醫院,我說好,可他越是這樣我卻越是感覺悲傷起來。我假裝開玩笑說:

「你怎麼都不問我,關心我一下好不好嘛?」

「問你什麼?不就是有點腫了嘛,沒幾天就好了,又不是什麼大事。」他這麼說著,我卻有點感動了,為了安慰我,朋友也算用心良苦了。過了一會兒他又說「我猜到你情況了,要不是真的嚴重你不是輕易求人的人。」

第二天約在早上九點,我早早的就起來準備出門了。來到湘雅醫院,朋友的哥哥直接帶我找到了專家。我一進屋子裡就驚呆了,除了其他沒出去的患者,周圍還有很多年輕的「白大褂」,扒開那群白大褂我才見到了那位專家,是一位大概五十多歲樣子的女醫生,表情嚴肅不苟言笑的樣子,感覺就很權威專業。再加上被那群實習生里三層外三層的簇擁著的架勢,一看就知道這絕對不是個一般的小醫生,確實是個教授!

朋友的哥哥先進去與這位醫生打了個招呼,醫生點頭回應然後叫我過去在桌邊坐下。這位醫生看了看我的臉開始皺眉然後問我:

「這樣多久了?」

「這樣大面積的有兩個月了,之前沒這麼嚴重,臉上開始出現紅斑和小疹子得有很久以前就有了。但是是間隔的長的,不是一直有。」

「癢不癢?」

「有時候有點,一般時候沒有,就是脹痛。」

接著醫生拿起了桌子上的筆,我以為她要寫處方給我,然而她卻指著我的臉說對周圍的實習生大聲地說:「來來,都過來看一下!」刷的一下,我的面前一下子湊過來一群人臉,有的距離之近讓我猝不及防,我好像一下子變成了一個展覽物一般,被擺在那裡動也不敢動,明晃晃,無處躲藏驚慌失措。

那個場景直到現在還總是時不時的從我的腦子裡蹦出來,可能是印象真的太深刻了吧!實習生們圍觀個差不多了,那位專家醫生開始說話了:「看好,這是典型的玫瑰痤瘡二期,紅斑丘疹分布在五點上,鼻子,額頭,下巴,左右臉頰。伴有炎症反應。」她一邊說著,對面的實習生一邊記著,還有好幾個外圍的實習生在對著我的臉拍照,我下意識的想要躲閃,我的朋友在我的身後扶了我一下。我突然想要哭出來,但是礙於人多我必須忍住,但卻濕了眼眶!朋友替我問了句:

「那怎麼辦,現在這種情況?大概多久能治癒?」

「這個病是不容易治癒的,多久是說不準的。」接著醫生問:「你多大?近兩年準備要孩子么?住在這裡么?」

「沒有,我沒有結婚,也不住在這裡,我是特地來看病的。」

醫生交代了忌口後,直接給我開了葯,並告訴我吃完葯去複查。具體的葯是:《異維A酸軟膠囊》、《丹參酮膠囊》、《鹽酸米諾環素》(也叫玫滿黴素)、《鹽酸左西替利嗪》、《復方甘草酸苷》(也就是日產的美能)、《轉移因子口服液》,都是口服的藥物,依然沒有使用外用藥物。

這些葯我開回去一個療程的量,沒記錯的話總共花了800多元。回去以後,我開始積極的按照醫囑服用這些藥物。但是,回去後吃了大概不到兩周,我沒有覺得有明顯的轉好,反而開始精神恍惚,甚至有時候我起不了床。還有間斷性的發燒。我的眼睛也出現了充血的狀況,看東西也模糊起來。我的臉上、身上、嘴巴都開始變得很乾很乾,脫皮,晚上睡覺會被渴醒。我可以從臉上刮出油膩膩的東西混合著皮屑,那些讓我覺得噁心。每天恍恍惚惚無法出門活動,感覺注意力無法集中。

我開始抑鬱,極其的抑鬱!我變得蓬頭垢面,時不時的有想要哭出來的衝動。我覺得我快崩潰了。但是一心為了治好這個玫瑰痤瘡,我甚至沒有意識到這是嚴重的藥物副作用反應,我還在服藥。所以,這些情況一直沒有停止。我為什麼會出現這樣的狀況呢,我一直到後期才意識到是副作用的問題。

《異維A酸軟膠囊》這個葯在我之後的治療里,很多大醫院也提出用這個治療,但我都拒絕了。因為它的副作用太強大了。尤其是對於育齡的女性,它會導致嚴重的胎兒畸形。而除了這個方面它對其他方面的損害也極其嚴重。而我最主要的感受就是乾燥,非常的乾燥。還有就是抑鬱。

(提示:這是個患病期間本來就有損容表現的疾病,長期患病本身就會導致女孩的心理問題,所以對於原本就有抑鬱傾向的女孩要謹慎用藥!服用劑量寧少無多。)

《鹽酸米諾環素》(即玫滿黴素)這是我使用過的效果顯著的消炎藥。但是每次我都是不到萬不得已不會吃這個葯。我在後期有一次因為吃這個葯後,攤在床上一天都沒起得來。另一次服用了後,感覺頭暈和眼前發黑,差一點摔倒在家裡,但是消炎效果卻極好。

《復方甘草酸苷》這個葯有口服的和針劑兩種,我個人感覺效果較好的是日本產的美能,我沒感覺它有什麼副作用。但是我用的基本上都是針劑,因為如果癥狀嚴重,口服的作用微乎其微。

《鹽酸左西替利嗪》就是一個脫敏葯,相類似的我還吃過《依巴斯丁》《氯雷他定》等等,都是差不多的我覺得,但是吃了以後都會感覺睏倦。

一個療程結束後,我沒有再去複診,一方面我去看病的感受不是太好,另一方面這套治療方案我覺得並不適合自己。對此,我想給各位提個醒就是用藥前一定要注意副作用,不要衝動的以犧牲身體為代價治療這個病,否則得不償失。這些往往是我們患者自身要去為自己考慮的,醫生沒有電視劇裡面的那麼貼心。我們的身體,我們的皮膚也都不是藥物的試驗田。

那些葯吃完以後,進入了看病的空檔期,該去的醫院我也去了,我希望的小火苗被一盆冷水潑的剩了點小火星兒,但那又怎麼,星星之火還能燎原呢!日子即使煎熬,但也得一天天過去。你們有沒有這種感覺,有時候難過痛苦會讓我們感覺度日如年,但是很奇妙的是,有期盼的日子其實過的是很快的。而當時,我就期盼著能有一天找到個什麼特效的葯能夠拯救我。無論什麼樣的希望不都是希望么?於是我就那樣滿懷希望的絕望著。我就是不要放手!我死扛也要扛到底,更何況肯定還有別的辦法,只是我還沒找到而已。


第三章 求「仙」問道

「念念不忘必有迴響」這句話在我身上就應了。我像鵪鶉一樣窩了許多天後,有人給我介紹了一位神秘的民間高人。 據介紹人說,這位神人阿姨生長於中醫世家,全家都是中醫,代代相傳下來的醫術。而她現在早已經是家財萬貫了,可是之後卻得了腫瘤,在國外手術後如今就一心修道,已經基本不再出山給人看病了。這次是由於朋友面子大才肯出手相助的。我想,這樣難得的人物我卻有這樣的機緣一見真容,無論是否能看好我的病,也要見一面的啊!

到了那天,我見這個阿姨長相真心標誌!傳說中的修道之人,卻是長了一副標準的嫵媚桃花眼,嘴角永遠微翹,據說是已經四十幾歲,卻保養得級好的,眼角甚至沒有什麼歲月留下的紋路,哪裡像個得過重病的人啊。黑髮挽起,南方的初冬時節,身著一襲灰色長外卦,本來是配得起一身風流神氣的面相,卻散發著一股如蘭如菊恬淡的氣質,可又不似西式風範的優雅自在,而是柔和內斂中透發著莫名的堅毅,真是一個中國女人該有的標準模樣啊!

我是找她看病的,可她卻一口也不和我說病的事情,卻開始不緊不慢的給我上了一杯不知是什麼的水,我看著那杯水裡泡著很多東西,似乎成分複雜,裡面應該是各種養生的東東吧。其實我也顧不得問她這是什麼東西,我也不關心這是什麼,我只想快點喝下去以後就可以好快點。

可是她卻要親手遞上給我,我趕緊接著,受寵若驚的說:「阿姨,您不用麻煩,我自己來。」她卻沒有鬆手,就這樣兩個人四雙手端著那個杯子。我不明白這是啥意思,我也不敢問。她慢悠悠的開口道:「愛是一種能量,可以傳遞。我傳遞給你能量和愛,願你能傳遞下去。」

我內心一震,天啊,這很不一般嘛~ ~ 我只知道思念是一種很玄的東西,愛也是很玄啊!而且還很炫啊!不過我卻記住了這句話「把能量和愛傳遞下去。」用任何方式。這位阿姨給我號脈之後先是驚訝的問我:「年紀輕輕的小孩子又有這麼多人疼你愛你,你是哪裡來的這麼大的火?!」之後,又問了我一些睡眠如何,身子是不是發沉啊一類的問題。然後,就說我體內火太大,這臉和急火攻的有關,要想臉好起來得先情緒調整好了,不然神仙也救不了之類。正常人是下焦火上焦寒,而我卻卻剛好是相反。

但我是到底是怎麼一回事,我還是不懂。只是她給了我一個紙包,裡面包著一袋一袋的自製小藥丸讓我回去每頓兩袋,一天兩頓的吃著,先吃個十天。還有就是讓我回去用中草藥牙膏洗臉。最後核心問題就是自己調整心態,不然即使現在好了,以後也還是問題。

我回去後還真的用牙膏洗臉了,但越洗越覺得不對勁,後來才知道,牙膏裡面有摩擦劑,還有的有熒光劑一類的成分,用在臉上會嚴重的破壞皮膚表面的角質層,而且熒光劑留在臉上以後會非常難去除。奉勸大家不要用任何牙膏洗臉!

再就是那個小藥丸。我大概服了3天左右,我的膿包和腫脹確實是消了一些,一周以後又變得淡化了一些。這是完全是依靠這個葯的作用。這證明中醫如果看對了確實是有一定作用的,我不反感中醫,也認可中醫在這其中的作用。但是從我的經驗看,癥狀嚴重的時候還是首先要西醫應對癥狀準確快速一些,而中醫配合調理身體更好。但是如果你根本就吃不下,或者用藥後有嚴重的不良反應,我想此葯不用也罷,有時候這種堅持不是堅強,我們已經這樣還為什麼要再去勉強身體。

(提示:這個效果很好的中藥丸里含有類固醇類激素的可能性極大!低劑量短期口服弱效激素藥物也往往用於控制嚴重的炎症。只是做藥丸的人一般都不會告訴你!)

阿姨的葯對我起了作用,我的臉沒有那麼腫脹了。我看到了希望,所以十天後我把吃藥完後再次去了阿姨家求葯。這一次我去她家裡稍微自在了一些,畢竟是一回生二回熟,而且我還是個開朗的女孩子。我進屋裡坐下和阿姨寒暄了幾句,也是稍微穩了一下氣息,她便開始給我診脈。我屏住呼吸等她開口,希望她這次還能給我出奇招兒,像上次那些葯一樣,說不定我就能這樣好下去。沒想到她開始皺眉,上上下下看了我幾遍之後口氣嚴肅的說:

「火還是這麼大,這怎麼能好得了。你記住在我這裡所有的葯都是輔助,只有你自己的心把這件事放下,不然真的救不了你,孩子。而且你下面穿的太少了,我們女人的腿和腳是最重要的,絕對不能著涼的,你看你才穿多少,漂亮真的比健康重要麼?你看你本來多麼漂亮的一個小姑娘,你看你現在這個樣子還美么?」

說完她一頓,然後改口糾正到:「我不是說你不美了,人美不美不只是只看臉的,但是咱們的小臉現在確實不太好看。沒有健康的是絕對不可能有美麗的。不要心思太重,我看得出來你不是一個沒想法的孩子。不過別急,現在治咱們來得及,但是你要聽我的。」

我知道她是一片好心,而且說話也是百般的顧及著我的感受,可是我還是想不通,越是這樣我越想不通。放下?嘴巴一合一張說出來這兩個字多容易的一件事,可是心裡把它放下又談何容易!我也不是不想放下,可現在的我是拿不起放不下啊!若能真正了結了是不是一切難過就結束了?我也就放下了。

想到這裡我心裡一抖,我怎麼想到這兒去了!不行,我可不能想這些!我心思凝重,阿姨的話我就只是一句句應和著,其實也沒聽進去什麼。她大概也就是想打開我這個心結吧,我懂。但這件事,解鈴還須繫鈴人啊!中午時分,她讓我吃個午飯再走,我說不了,我還有事。一方面,我跟阿姨之間非親非故,給我看病分文未取。另一方面,我這蓬頭脹面一臉膿包的樣子,我自己都不想看一眼,更別說還要跟別人吃飯。估計別人跟我一起吃飯都要倒胃口了。

就這樣,帶著阿姨給我的和上次一樣的葯我準備告別,在門口阿姨又特地囑咐了我幾句不要想太多,那個小藥丸可以一天兩次,一次一包了。我笑起來說:「好,我懂。我都明白。謝謝您,謝謝!」我穿上鞋子剛要轉身,她卻抱了我一下,這突如其來的擁抱讓我的悲傷突然地湧出來,我在她肩頭努力的伸著脖子抿著嘴,我使勁的睜著眼睛就怕掉出眼淚讓她看到我的脆弱。

「你得真正的快樂出來,不是苦笑。」她拍著我的後背說道。「嗯,我知道!我沒事,沒那麼脆弱,我能調整。」怕她看出來我趕緊告別就走了,轉身出了門我就哭出來,一邊下樓一邊哭。這幾個月以來,一個人這樣挺著也不敢和家裡人說,哪怕已經到了這樣絕望的程度。第一次有個人抱了抱我,我好想要軟弱一下。每次去阿姨家都是帶著滿心的感動而歸。而後來我看病的過程中也有太多這樣的醫生,比給我的葯更重要的是他們給我的關心和愛護,是這些讓我一直堅信我能好起來,我絕對不能就此一蹶不振!

(提示:我以前自考中醫(雖然沒考出),在中醫醫院實習的時候,帶我的科室主任說過「病人身理上已經有創傷了,醫生不應當在他們心理上再造成傷害」,因為言語傷害也可以像把刀,如果給你看病的醫生連這個道理都不懂的話,你還是趕緊換醫生吧。)

我知道很多人想知道我吃的那個是什麼小藥丸,可能要讓大家對這個失望了,我不知道那是什麼葯。而那兩次之後,我也沒有再吃到過。這葯並不是我認識的阿姨所配,而是一位北京的老中醫所配,據說是北京宮中太醫院的太醫。我吃的那些正是阿姨手裡現成的葯,再多也只能另配。雖然後來我一再相求,阿姨也幫我聯繫了幾次,並把我的照片傳過去,把我的脈象和情況也對那位德高望重的老中醫做了詳細說明,可是那邊的答覆,卻說我的病吃了那些葯應該已經夠了,如果現在還是那個樣子,單純靠中醫是無能為力了,再去尋找些其他辦法吧,別耽誤了孩子。

我不知道是人家不願意給我治,還是真的愛莫能助,反正事已至此,我只能另想辦法。北京的老中醫撤退了之後,阿姨也並沒有什麼好方法給我了,我看得出她愛莫能助的心情。接下來大概有將近幾個月的時間,我都沒有再吃任何葯,我瘦小的身體無法承受西醫藥物強烈的副作用,中醫當時也是無葯可信,無葯可吃。我在硬挺。阿姨還是時不時的叫我去她家坐坐,並每次帶給我一些她做的吃的,而每次從她家裡回來心裡就會舒緩一些。

值得一提的是,為了讓我把心結放下,她帶我去了「靜心池」。這是個什麼地方呢,我至今仍然是理解不了其真諦。一些人共同在一個空場裡面閉目靜坐,長久的坐著,不吃、不喝、不說話。安靜,安靜的只有呼吸聲,我突然想到一個詞「心如止水」可能說的就是那個意思吧。但我不行,我一直以來就不是那樣的一個人,別說達到心如止水的境界了。我都得是哪吒鬧海類型,腳踩風火輪,臂挽混天綾,手持乾坤圈,伸出三頭六臂吃自助特別厲害的樣子,這才是我的風範。

(提示:這是典型的A型人格,非常好強的性格不利於病情的治療!萬一自己中標,應當正視這個問題,時刻提醒自己調整心態。)

對於佛道之事我並不感興趣,雖然我有敬重鬼神之心,也知清心寡欲之意。但我覺得,那並不是自己心甘情願走下去的路。我還沒到無力抗爭的地步,沒到說服自己接受殘酷現實的程度。還可以有機會去改變,何苦要現在就強迫自己去接受。我不接受,絕對不能就接受這樣的自己!從那以後,我也沒有再去過那個「靜心池」。

其實如果是現在一切安好的情況下,我可能並不排斥那個場合吧。我知道當時那種心態下最需要的就是靜下心來。可是那樣一個具有儀式感的的方法,總讓我有種低頭接受失敗的感覺。也知道事實也許並不是那個意思,但是當時的我還是受不了。我身邊很多病友,久治不愈以後就會開始尋求一些其他的出口,比如尋找信仰。其實我對這件事沒有任何看法。我尊重在任何時刻、任何情況下、任何人的信仰,這是一個人的自由。

可是我不敢把自己的希望和命運寄託於任何神靈,坦白點說,我是怕,我怕那會是我最後的希望,更怕的是連最後的希望都破滅。包括後來的經歷中,我甚至都沒有去北京看病,當然我沒有去北京就康復了,我很幸運。有人問我為什麼不去。明明北京彙集了中國最好的醫院,最好的醫生,最好的技術設備,你為什麼不去?我怕的就是這個「最」字。卦不敢算盡,畏天道無常。情不敢至深,恐大夢一場。這句話說的可能就是我的心吧。


第四章 苦苦煎熬

不知不覺得,半年時間都已經過去了。即使是南方的深冬也並不溫暖,雖然不似北方冬天般凜冽,沒有大雪紛飛北風怒號。南方的冬天藏著一絲美艷的分裂感。不似北方的寒冬,像一個醉漢一般的張牙舞爪、哭天搶地讓你躲避不及、煩躁不安。她冷靜的笑著凝望著著你,用她冰涼的手撫摸著你,她陰著天,落下一滴淚,你就能為她憂愁上一整日。而我更加忘不了的,正是我生病的那個冬天,我脆弱的好像是一個被冬天的風颳起的破塑料袋兒,沒有去向的掛在樹枝上等著下一步,看下一刻我還能被吹到哪裡去。後來走投無路的我就被吹回去打消炎針去了。

一直到我考試之前,我一直都在打消炎針。但是效果一直不明顯。其實很多病友發病初期,都沒有意識到自己是玫瑰痤瘡,或者是醫院確診以後我們也不願意接受這個事實。醫院一般也可能誤診為過敏性皮炎或者脂溢性皮炎,而我們自己也會因為伴有身體的全面不適,懷疑自己得的是其他什麼病。但是如果皮膚表面有皮疹、膿包的話,醫生都會建議我們使用抗生素。

第一種是鹽酸米諾環(玫滿黴素),這確實是效果非常好的一種消炎藥,但是,尤其是女孩子服用這個葯最好不要連續的、長期服用,尤其是體重比較輕的就更要注意,畢竟副作用強大。

第二種是常規藥物甲硝唑或者替硝唑,我覺得這個葯其實是有作用的,但它刺激胃比較嚴重。我曾長期服用,後來吃完飯之後吃了葯就開始吐,它作為聯合用藥階段的作用是很大的,但也不是立竿見影的,需要堅持。

第三種是克林黴素,大家應該都熟悉,輸液以後嘴巴里會反苦的那個。我幾乎每次打針都少不了這個。一個廣譜抗生素。

最後是我打針最不愛用的阿奇黴素,打針時候腸胃出奇的難受,我一般都是一邊吃東西一邊緩解這種難受的反應。我最後一次打這個葯,之後再沒用,因為扎了針以後五分鐘之內,我左後腰的腰眼處就開始有種被擰一樣的劇痛,一分鐘不到我就疼的冒汗了,之後拔針就立刻好起來。原因我也並不清楚。

我的故事講到現在為止,我都還處在瘋狂尋醫問葯階段,我盼望著出現某位神醫給我某種神葯然後就可以徹底拯救我,但是直到我治好這個病為止,我都沒遇到過什麼神醫神葯,當然這也可能是因為我見識短。我接著打消炎針的階段,我依然是老方案,甲硝唑,克林黴素,復方甘草酸銨,鈣以及維C。還有一種肌肉針。和大家說的一樣,沒覺得見效。即使當時見效,不用以後也立刻反覆。我發現我在迅速的變胖,我問醫生這葯裡面是否有加了激素成分,醫生堅持說沒有,我半信半疑。我懷疑的理由就是,我的體重常年就維持在86斤上下不超出兩斤,可以說我看上去是比較骨感的一個感覺。但是打了十二天的點滴以後,我體重飆升了十幾斤,我清楚地記得我正好100斤,我史無前例的破三位數了!

(提示:這是長期掛點滴造成的腎損傷表現,導致水鈉瀦留,使體重增加和變胖,應立即停葯。)

然而,即使這樣我都沒覺得我的臉有什麼明顯好轉。我覺得不對勁,立刻停葯了。而此時我也馬上要考試了,喜憂參半,一方面我考完試就可以馬上回家了,治病這方面我回到家應該是有新希望了!另一方面,我大半年幾乎每天都在為了這張臉憂愁奔走,基本無心學習,這考試估計沒戲了。

考試之前有個報名確認,需要親自去照相。由於我的臉腫的像一頭豬,整個眼珠都是紅的,連眼皮上都長滿了紅疹,更別提其他地方了,完全看不出我的模樣。這個樣子怎麼照相確認呢,我不知道重複試了多少次才勉強過了關。由於我長時間無法通過,後面的人都向屋內張望著,他們看我的樣子好像看一隻怪物。這裡面還有我曾經的同學,她表情驚奇。出門時,我去拍了一下她的手以示打招呼,然後沒說話就快速的閃路了。我不想再多說什麼,也不想再解釋什麼。說了又怎樣?徒增煩惱而已。只有好起來才是我的唯一出路,這就是我當時的想法。

12月深冬的夜裡,我回到了東北的老家,我爸媽在站台上迎接我,幾個月過去,他們看到的並不是已經痊癒的我,而是一張由於病情沒有得到充分控制,發展得面目全非、扭曲的面目,對,我的臉已經變形了。而經過了旅途的折騰,情況更加嚴重了。我媽媽看到我那個樣子,她心裡像是針扎一樣的痛。我只記得回到家的時候,臉已經難以做出任何錶情,一隻眼睛渾濁得看不清東西,臉腫的一隻眼大一隻眼小。說話只能半句半句的說,呼吸困難,說不出一句完整的話,還有不斷的咳嗽,當時的我就像童話故事裡面的小乞丐一樣,可憐又噁心。家人看著我痛苦的樣子心都要碎了。

第二天媽媽就立刻帶我去了當地的醫院,找了一位熟悉的醫生。醫生可能是看我病情嚴重,覺得沒法接手,但根據我有過敏的癥狀,就讓我先做脫敏治療!於是我連著打了三天的脫敏葯,這一次裡面加了激素葯地塞米松。眾所周知,激素副作用很大,長期外用激素類藥物或護膚品還容易導致激素戒斷性皮炎,但我們常把反覆發病的責任推到激素頭上就有點冤枉它了。因為無論你用不用激素,玫瑰痤瘡都是容易反覆發作的病,這是它的特點。但由於害怕,很多人會徹底拒絕在用藥中沾上一點激素。後來我的主治醫給我解釋後,我才能正確的看待這個葯的用法。這個葯在情況特別嚴重的時候也是可以少量的、短期的使用,當然我說的是病情大爆發,普通方法都無法控制時使用。只要用法得當,副作用並沒有那麼嚴重。再次強調,我說的任何方法都有前提,朋友們千萬不要只看結果。

這一次我連用了三天,我的情況稍微得到了一點控制,至少我覺得呼吸順暢了許多,眼睛的情況也稍微得到了一些緩解。而三天以後,這位醫生告訴我,醫院已經解決不了我的問題了,他推薦我去外地的一家專科B醫院看,並給我找人聯繫到那家醫院。我和媽媽決定休息幾天後就去那家醫院。

B醫院不是什麼大醫院,只是一個過敏病專科醫院。因為根據我當時的癥狀,比如咳嗽,呼吸困難,很有可能是玫瑰痤瘡伴有過敏癥狀。其實我倒寧願相信我是過敏。我直接被推薦給一位王姓的女醫生。也許是因為私人醫院的原因?王醫生態度好的讓我感覺驚訝,但我覺得主要還是由於這位女醫生真的很溫柔善良。見我摘下口罩,她推了下眼鏡,湊近看了一會兒,接著又坐下拿起茶杯咽了口茶水,口氣溫柔的問說道:「哎呦,這小臉兒!是有點感染了啊!這樣多久了?」

她說話的聲音溫潤得像春風像細雨,臉上又帶著真誠、友好的微笑。我瞬間對她好感度飆升,好似一個孤獨的小孩,在海上無助地飄蕩著,突然有人給她扔了個救生圈,我就指望著這個救生圈了!

我開始詳細的講述我的發病歷程,描述現在的身體感受。她耐心的一邊答應著,一邊點頭示意。我把我的病情描述完,又期望又膽怯的問她:

「阿姨,你說我還能治好么?我都這樣了。」

她安慰我說:「沒事兒,別壓力那麼大,能治,是有點過敏的現象。你先做個血常規和過敏源檢測吧,然後回來看什麼情況,咱們再具體看怎麼解決。」生病這麼久了,這一次我的心裡好像是突然注入了半瓶溫水。

檢驗的結果,部分是在我意料之內的,但有些也是我完全沒有意識到的。查出來的過敏項目有:蛋白、花粉、黴菌、塵蟎、動物毛、啤酒、海鮮、豆類。

蛋白一類的還有許多,這也就意味著很多食物我都不能吃了。但這並不等於未列在過敏源里的東西你就可以都接觸:

第一:我們生活中接觸的東西很複雜,尤其是中餐、零食、小吃,其中有很多東西根本不在檢測範圍內。比如堅果,我是明確的不過敏的,但是我當時吃了就犯病,這要靠自己摸索。

第二:有些時候病情突然嚴重或者複發,並不是因為剛才接觸了什麼,或者昨天吃了什麼,而往往是前幾天吃了或者接觸了什麼,所以你可能會覺得和吃的無關,想吃啥就吃啥。這點不能掉以輕心。

知道了過敏源後,給我開了中藥湯劑,一個藥方30多味葯的大方子,一個療程十天。我和媽媽兩個人歪歪咧咧的提著兩大包中藥踏上了歸途。這一次我們連路費加住宿加看病檢查買葯,一共花掉起碼3000多。我呢,回家以後變成了一隻只吃藥不吃肉的紅臉小白兔。要是真能好,這不也值了么!

但那些葯真是苦啊,一次比一次苦。我忍得了苦,可我還是記得那個苦,別說喝下去,僅僅是聞著就要被苦的一個寒顫。每次喝葯前,我都在屋子裡轉上兩圈,就當先給自己的心裡打個麻藥,然後一口氣把一碗葯直接灌下去,中間別停頓也別喘息,一旦緩了一口氣,恐怕就再也沒勇氣喝下第二口。電視劇里的那些娘娘翹著蘭花指,一邊趁熱喝著葯,一邊還翻著白眼說著「賤人就是矯情」的話,每看到這種鏡頭時,我只想戳著那編劇的腦門問問他,你給我摸著你的良心說說!中藥是這麼喝的嗎?真不愧是娘娘,這就是傳說中的吃得苦中苦,方為人上人?老天爺啊!我不想做人上人了,能不能讓我不吃苦了!

我想著這些沒用的,同時每天兩次吃著醫院開的中藥。每天也是一天幾遍的照著鏡子,我就想著看著這麼苦的葯吃下去,我的臉起碼能好一些吧。我臉上的紅腫程度好像稍微減輕了一些?我反覆的和我媽媽確認這個問題。感覺似乎確實有點效果。

所以10天後,我和我媽媽再次去了那家醫院,準備開下一個療程的葯。這一次我提上了一個大箱子,是的,是最大號的那種,專門準備用來裝葯回去。其實幾次去看病都並沒有什麼新進展,基本都是脫敏祛痘。幾乎去那邊就是為了拿葯。

中醫說的那些我並不懂,而且每個人的情況各有不同,所以我覺得自己的中醫診斷結論對大家也沒太大的參考價值。我曾看到有人說,此病的病因是確鑿的,一定都是這樣或者那樣的原因,這樣的說法我不很贊同,只能說有一定的道理,或者部分人可能的確是。目前醫學界都對此病的發病原因都不確定,至少是學術界對這個病的發病原因還沒形成統一共識,所以這個病不好治。

有一種說法是說這是胃腸道疾病的一種外在表現,原因是幽門螺旋桿菌。我也去做過這個化驗,最後結果是陰性,我並沒有感染這個菌,但是我也還是一樣得這個病,這都很難解釋。後來還有好幾個中醫說我肯定是性情暴躁,思慮重,火大。我覺得我不是,我雖然好強,但不是狂躁的人。我可能的確思慮略重、上火,但我也覺得這不是病因。醫生是怎麼判斷出來的我不知道,而我作為患者,也沒必要自以為是的妄自揣測了!

我覺得這世界上最遙遠的距離就是:醫生說你上火才得病,而你覺得是因病才上火。而且這病這麼揪心,放誰又能不上火?這火你還真沒法兒不上。中醫說的往往玄妙,但這也有可能是因為我聽不懂才覺得玄。但根據我的經驗,治病你別管它什麼方法,中的西的都結合著來。也用不著聽哪個權威醫生說你好不了了,那是他自己沒辦法治了,不是咱沒救了。你就只管再接著找辦法,甭管他是誰、他說什麼。世界上本沒有什麼權威,吹的人多了就自然有了權威!就想開點吧,畢竟咱們成天調侃說的那句話才對:「不信抬頭看,蒼天繞過誰?」。

這個醫院開的葯我一共吃了三個療程,時間大概是一個多月。吃完時是四月了,家裡還是很暖和的,最少是23度左右。可是吃這個葯開始,我變得冷了起來。那種冷不是多穿就可以抵禦的,而是身體由內向外的冷。我在20多度的室溫下,還一直穿著大厚的羽絨馬甲,一直穿到5月份。那時候的氣溫已經有些熱了。這種怕冷的情況一直持續到2016年的三月。我也看過許多其他中醫,治療思路基本都是從涼血、降火角度去治療。吃藥期間我常有腹瀉現象,整個人變得非常的虛弱,看起來風雨飄搖,而病情並沒有得到很大程度的緩解。當時我覺得我真是在用生命治病,然而我卻還在持續發病。經過那個階段,我覺得這不是辦法,直接放棄了那條思路。之後,我都沒再喝什麼湯藥。

(提示:第一,有人會說西醫都是治標不治本,要想根治就得中醫。或者有人會給你提供偏方。但我奉勸一句,醫院的方案,一般都是結合的,你可以找方案和醫生討論,因為還真的存在你知道而醫生不知道的藥物!醫生給你用的葯未必是最先進的,但是處於醫療責任考慮,他給你的葯會是最安全的!你至少不會用壞。如果真的炎症嚴重,千萬別一味依賴中醫了,那不是中醫能迅速控制的。偏方的問題,我認為不是絕對不可以,有些甚至真的有效,但是我認為風險大於療效,這點我有過親身經歷。尤其是直接上臉擦的東西,一定萬分小心,因為本來就有炎症的臉經不起任何過分刺激,一旦感染的話就麻煩了。

第二,你覺得已經好了,結果後面怎麼又爆發了呢?真正意義上的好就是你不再複發了,無論怎樣都不再複發才是真正的好。我都不能算真正的好,因為我還有很多不能吃,我的下巴左側還有一點點紅,我還在恢復中,只是我恢復的比較快、比較好而已。你要準備好經歷無數次反覆,準備好放平自己的心。不以恢復喜,不以複發悲!人就是在這樣一點點折磨中變得堅韌無比的,對吧?)

在口服湯藥期間,我紅腫的臉並沒有多大的改善,而且一吃飯、一遇熱、一到晚上睡覺就會感覺紅腫得更厲害!真是半夜被熱醒,感覺自己的臉像要燒起來一樣,甚至都感覺麻麻的。難受是難受,但大部分時間我都是硬挺過來的,後來在網上認識了一個很熱心的專家,他建議我用小型的加濕霧化機、小冰錘、冰袋各種方法,我後來都嘗試了,的確有緩解作用,尤其是發作得特別嚴重的時候,用一下這些工具的確有很大的幫助。

加濕的霧化機一定要買攜帶型的、水霧細密的。我之前夏天的時候一出門臉就又紅又燙,回家後就用這個緩解。但用的水一定要乾淨,最好是純凈水,並且要勤換水,機器要勤洗,否則熱天容易滋生細菌。另外,像雅漾、理膚泉、依雲這三種化妝品噴霧也都是不錯的。依雲水是阿爾卑斯山脈的冰川水,也有成瓶裝的,像礦泉水,條件允許的可以用它放加濕霧化機里做舒緩。雅漾水宣傳的是活泉水。理膚泉含有各種礦物質,也是主打舒緩。我個人覺得雅漾對付紅腫還是略強一些,理膚泉的話就是補水強一些,依雲無功無過。但說白了它就是水,不能當做治療方法拚命使用,尤其在發病期間,過度使用反而會加重癥狀,我就有過一次過度做了噴霧加重發炎的經歷。


第五章 一線光明

在B醫院的過程中,我發現了一個非常棘手的問題。那就是我沒辦法乘坐火車!每次乘坐我的病情都會加重!而且原因不明,明明在家中已經恢復了許多,可是一旦坐車幾個小時,我病情又開始加重了,迅速的恢復成豬頭。醫生告訴我,可能是火車上人多物雜、又是封閉環境,空氣里的過敏源會非常多,而在我的皮膚還處於病態,抵禦能力極其低下。所以,想要徹底結束和這場病之間的戰鬥,不僅是我們要用什麼藥物治療!

還有一個非常重要的因素,就是我們如何把自己置於一個良好的環境里,給皮膚有一個喘息恢復的機會,給藥物有一個更好的治療條件!這就好比我用了最好的縫合技術縫合你的傷口,並且用了最先進的藥物以促進癒合,但你還是在不斷的運動,拉扯傷口,這樣的傷口怎麼會好的了呢?道理很簡單,但是由於心急,我們往往就忽視了這個問題。後來的很長的一段時間裡,我都是這樣的情況,幾乎進入了一個死循環,我要看病就不可避免就要坐車,而我坐車就會加重病情,我不坐車出來看病呢?那就只能在家裡挺著。你看,我感覺上帝在給我關上門的同時,還把窗戶也順便給我帶上了,當時我真的有種不知所措的感覺。我每天深夜輾轉反側,時刻都在想,要怎麼辦,怎樣才好?可是這是個無解的難題。

大概有幾個月吧,我就這樣擱淺了,尋醫不能,楞挺不行。而且由於藥物作用,我身體難受程度又加深了。唉,四月了,再有一個月,天氣就要漸漸暖了啊,到時候我能不能好一些呢?回到家裡這幾個月,由於我身體問題,媽媽不能去照顧生意,只能在家裡陪我、照顧我,看著這樣難受又陰鬱的我,我知道她的內心恐怕也是另一種煎熬吧。我想安慰她,想安慰自己,可是在這樣的事實面前,安慰的語言都顯得太過蒼白無力,順風順水二十幾年,這一次我真的遇到坎兒了。不過算是稍微幸運的是,我的體重逐漸恢復了,我的擔心解除了,我想在那麼短的一段時間內,體重迅速的上升下降估計也必定是當初的藥物作用導致。

你猜在這個世界上我最喜歡什麼動物?貓?還是狗?都不是,我也沒辦法喜歡它們,它們讓我皮膚過敏。你是不是想說我最喜歡的是小白貂兒,因為我是東北老妹兒,哈哈哈。也不是哦,我最喜歡人類。有時候人類那麼脆弱,有那麼多人死傷於意外,甚至沒機會跟這命運較量一場。可是人類有那麼堅強,那麼多人掙扎於戰爭、於飢餓、於疾病,可是只要你給她那麼一點機會,人都是求生的。人就是這樣既脆弱又堅強。也有人如我,我不服,我恨,我抱怨,我服從於這個世界,我又叛逆於命運給我的安排。我本來是沒什麼過分的追求只想當個溫室里的花朵,命運他不肯,偏要我當高山上的青松,可是我還是不放棄當花朵的念頭。無奈,最後我成為了高山上的花朵兒。我們各自妥協了一步。所以我終於懂得了那句「我想和世界談談」,有時候你去和這個世界談談,說不定他還能給你點什麼別的出路,哪怕談的時間久一點,哪怕他對你的態度惡劣點。

我給了這世界一點時間,於是他看我誠心誠意的面子上,他又給了我一點兒希望。有人給我介紹了省中醫醫院的一位老師,但需要坐車過去,我開始猶豫了,因為我當時還處於坐車就會加重病情的階段。我怕,我怕那裡去了又是無果而歸,反而還因為旅途而加重病情,可是我不忍為了將來的不測就放棄現在的這一刻。所以,我決定要去看一看那位中醫院的老師,也許這次就是他了!急病亂投醫的我已經奮不顧身了。我再次和媽媽一起走上了尋醫之路。我想得過這個病的大家都懂這種心情:累!身心疲憊的那種累!

這一次依然是有人接應我們,這讓我身心稍微輕鬆了一些,因為那家醫院完全是一家大型中醫院,整個建築風格從里至外全部都是古色古香的風格。建築中心是一個魚塘,周圍是人工種植的小型樹木。清新、自然、古色古香的同時,又有著醫院獨有的那種複雜氣息。

大概是我們每次去醫院都是匆忙的吧。我們幾乎不會注意醫院的氣息。有人說機場是個喜憂參半的地方,機場承載了太多情感。其實醫院更是如此,一個大型的醫院裡,每天發生著太多的生死離別,又見證了太多的生命初始。有太多的因大病痊癒而歡樂同時,又有太多人被告知面對殘酷現實。醫院是一座城市裡最冷靜的地方,他冷靜的迎生送死,他聽見最燦爛美好的歡笑和啼哭,他也聽著最撕心裂肺的哭喊和嘆息。有時候,我晚上走到醫院門口的時候,抬頭看那些亮起和滅掉的燈,我會想,他會在深夜裡我們看不見的時候悄悄地嘆息么?他會趁著下雨天也跟著偷偷地落淚么?他會累么?我竟然喜歡那家醫院的氣息,他把悲傷藏在中國風的白牆灰瓦里,於是我看見了希望。但我還是害怕,我害怕的正是這份希望,把我的悲傷和焦慮藏起來。

醫生辦公室寬敞,中間擺著一台長案。醫生端坐中間,大醫院都一樣老師的身邊總是圍坐著大群年輕的實習醫生。「來吧,孩子,我看看你怎麼的了。」說話的醫生方頭大臉,聲音洪亮,氣場全開,霸氣外漏。然而,我竟然沒覺得有什麼距離感,估計是我已經看多了醫生,已經習慣了和醫生交流了。

我摘下口罩,他仔細觀察著我的臉,我也偷偷地觀察著他的表情,竟然沒感到他表情有什麼驚訝之類的變化。他周圍的實習生也都安靜的看著,並無異常表現。接著我還與往常一樣,給他講述了我的病情。中醫嘛,聽我說完必定是要把脈的,都結束後他挺了挺腰,先對我說:

「孩子,看桌子上貼的這些忌口的,準備好至少一年你都不能吃。脂溢性皮炎,過敏性皮炎,玫瑰痤瘡。你現在都有。喝中藥吧,孩子。」

接著他開始說藥方,不似其他醫生自己埋頭寫「鬼畫符」,這位醫生大叔正襟危坐,一味葯一停頓的從容淡定卻又聲音洪亮的說出了一副藥方,那叫一個底氣十足!氣派!我聽得目瞪口呆,說:

「叔,你太厲害了!我可要全靠你了,我早就聽說過你的名氣才來找你的。叔你一定幫幫我!」我確實是個嘴巴甜,懂得討人喜歡的主兒,再加上那天穿了一身紅色大衣,戴著一頂巫師帽。

醫生叔叔馬上笑的燦爛說:「這小姑娘真是個小精靈一樣,不該吃的別吃,我肯定給你好好治,恢復好你的小臉兒!」見他開心起來,整個屋子裡的實習醫生和護士也都跟著樂起來。

這次在這個醫院,我第一次做了紅藍光的理療。但我只做過這一次,所以我也不能評判說是否有效。因為後來我直接轉回了本地的醫院治療,雖然我的主治醫生也和我推薦過這個治療方法,但由於醫院的設備一直沒有配套到位,所以我就再沒有做過。

當時,我以為省中醫院也許會是一切的終點,沒想到卻只能算是一個小的結點。那次的葯對我的病不起什麼作用。我並不認為中醫無用,客觀來說的確有一定作用,但這個作用在發病期只能起到輔助作用。所以,我並沒有嚴格的去把中西醫分開來說。另外我一直在強調副作用,包括中西醫雙方面,中醫當然也有其副作用。省中醫院所開中藥的難喝程度簡直是在挑戰極限,苦中伴著腥味兒。只記得當初的我,每喝一次吐一次,整個胃腸都在翻江倒海,還沒放下藥碗,我就已經流下眼淚。

那時候我經常想,是不是這一次我要把這輩子所有的苦都在這裡受完,然後就要迎接所有美好?就像妖精受過天劫就即將修成人型?如果那樣的話,那我真的就要永遠一副獸身了,因為那次的葯我沒有喝完,而且我打算下次也不再去那家醫院了。我知道,我都知道,一旦這樣,我就等於放棄了也許能夠治癒的機會。可是那又如何呢?不放棄就一定會給我想要的結果么?那我要付出的代價又是什麼呢?這個時候我開始意識到和平日里沒什麼區別,看病也是一種選擇,這中間也無非就是權衡。一味地不顧後果的用藥只能帶來更多的傷害!

我整個治療前期就像北京的路況一樣,大多數時候都是在堵著。這一次又被堵住之後,我開始真正的恐慌起來。我開始擔心無藥可救,或者我得了什麼別的病。因為,除了面部的腫脹不用說以外,我還伴有渾身上下的難受。這種難受說不清道不明,就像南極的一塊體積巨大的冰塊,我散發著寒氣,感覺就好像在一點點、一點點的融化。於是,我打算做一次全面的體檢。如果真的得了什麼了不得的大病,我死也死個明白!

這一次我就在家附近的一家醫院直接接受檢查,我真的已經無法再接受任何折騰。因為這久治不愈的病,讓我翻來覆去無法入眠,我懷疑自己是否得了其他病,在網上查、諮詢專家、問病友,然後覺得那些病似乎都是,但似乎又不是,於是更加焦慮和恐慌!幸好我的多方懷疑都沒有被證實,我當時最害怕得的是紅斑狼瘡或者是粟粒狼瘡,這些屬於免疫系統的疾病。但幸運的是我都不是,退一萬步講,如果這張臉真的永遠毀掉了,我還依然有條命。我們的這張臉可以是自己的,但是我們的命不只是我們自己的,我們還有父母,還有孩子,還有愛我們的朋友們。

我的希望和失望一次次被刷新,命運像一個脾氣古怪的少女,你以為她對你回眸一笑,你剛要放下防備卻沒想到她下一秒回手便是一巴掌甩在你臉上。打吧,就用力打好了,反正我也已經痛的麻木了,已經無所謂了。每次到一個節點上,我都覺得這是我人生里最慘的時刻,可是有時候我真的不了解自己,我真的沒了解到下次低潮其實還可以跌的更低!所以,我像打了雞血一樣去尋找方法,去找醫生,屢戰屢敗愈挫愈勇,沒有這一個,我還是相信有下一個,下一個就能治好我!那時候我還是相信,可是到了後來我就哪裡都不去看了。

我自認為是個理智的人,我也常常勸人不要因為急於治病而被沖昏了頭腦。但事實證明,我在大難臨頭時,也不是能巍然不動,我一樣動搖。即使知道有可能是拿錢打水漂,即使知道有可能造成更嚴重的後果,我還是願意一試。這就像現在的我,看到有很多地方明顯就是騙錢賣葯的,為什麼大家還買?很簡單,和我當時一樣,即使是一線希望也不想放過,萬一有個萬一呢?我沒有說錯吧,你不是不知道,你什麼都知道,可是你還是要冒險一試,我們對於這件事兒的勁頭兒甚至不亞於一個大齡剩女,原本來已準備好孤老終生,卻突然遇到了愛情,是好是壞也試試。


第六章 美容院

中醫我不看了,中藥我也不喝了。碰巧從前我媽媽逛街時候,碰到一家服裝店的店員,她當時情況和我很像,但那時候看她幾乎已經好了。我媽媽心切,所以就冒著膽子跟人家打聽,於是我後來來到了一家美容院。美容院這種地方,我是一向比較反感的,感覺那種地方就像是白骨精的白骨洞一樣,一個大妖精帶著一群小妖精圍住你,不說吸干你的血吧,扒你一層皮那也是必須的!

這家美容院不是很大,上下兩層。樓下一層主要就是接待。我和媽媽去的那天是抱著打聽打聽的心態而已。前台接待的小姑娘年齡看起來也不大,長的一副聰明相,但到底還是年齡小,說不明白事兒。沒幾句話,我媽媽便問她了,你們老闆是哪位?在店裡沒有?老闆沒在,我們在她店裡的沙發上坐等了沒幾分鐘,我就見到一個少婦模樣的女人,朝這個方向奔了過來。當時,天還不是太熱,她就敞著外衣、拉著大胯、搖著頭的一路小跑兒。估計這是前台小姑娘給打了電話給叫回來的。我明明看她是十萬火急的飛奔而來的,可是到了門口她還偏要故作鎮定不明狀況的模樣,呵呵。

可倒好的是,那女人沒像平常的美容院那些人,沒和我們寒暄,反倒直接上下看了看我,眼神都沒分鐘的停留,與此同時我也是觀察著她。估計是剛去外面做了新髮型,頭髮高聳著,顯得一張本來就圓的大臉格外的突出。本來就如圓盤一般的臉,再加上她粉白的膚色,我心裡瞬間浮上來一個詞叫做「面如滿月」,典型的東北式時髦感。一舉一動、一言一行,那風韻簡直感覺一個人就能撐起一座青樓。說實話,我看她那樣子並沒有什麼好感,從我個人的角度上講,我不喜歡她。不過,我當時也想畢竟人不可貌相啊,且看她怎麼說吧。

她問我來這裡之前都是在哪裡看的,我說在醫院看的,去了很多醫院,最終還是這樣。她聽我這麼說,馬上接上我的茬兒,說醫院治不了的,說我這就是用藥以後變成激素皮炎了。接著,她又皺眉一臉憐惜的表情說醫院給我用的藥膏全都是激素藥膏,我當然知道我用了什麼,我說那是抗生素,並沒有長期用過激素葯。她甚至不假思索的說抗生素就是激素啊!算了,我也不跟她分辨,她急於說明她才能治好而已。其實她這個樣子,我真的不太相信她,一個連抗生素和激素都分不清楚的人。

我問她我該怎麼治,於是我眼見她開啟了推銷模式。她的方法是通過敷中藥膜,把能發出來的膿包發出來,把能消掉的膿包消下去。我的皮膚之所以這樣,就是因為皮膚比較容易出油,堵塞毛孔,在加上治療不當、以至於現在後果嚴重。她說這個純中藥面膜粉還有調理的功能,能在祛痘的過程中調理皮膚疏通毛孔,排除激素和熒光劑,使皮膚恢復健康。純中藥的粉末也絕對無副作用。

我聽完了她的這番話還在懷疑。直到她拿出了案例的對比照片,我有點心動了。我看著一張張照片在我眼前划過,一開始滿臉的膿包,但是後面的照片卻是一張好於一張啊!我看著這些,感覺就好像看見我自己的臉一天一天的變好起來,我的腦袋裡面好像綻開了煙花一樣開始燦爛起來。可是我還在猶豫,我問她:

「我這個程度的話得要用多少葯膜才能好啊?」

「起碼得一盒吧,20包。」

「多少錢呢這一盒?」

「1980,我不會給你貴的,你算算你在醫院治都花了多少錢了,這就不算貴了。小姑娘也遭了不少罪,都挺不容易的,你要做的話我親自給你做,你放心吧!」她又是那一副憐惜的表情,話也說得四兩撥千金,句句砸在我心坎兒上。

1980,其實就是2000塊錢嘍!也挺貴的,而且到底能不能有效呢?我有點恢復了理智,咱們且不說錢,這臉現在這樣,萬一沒做好,又做壞了怎麼辦?想必她是不會給我負責任的!這點我自己心裡也清楚,但是你讓一個快要溺死的人,放棄眼前的那根救命稻草真的有點不容易。而這時候她又說了句關鍵的話,於是促成了這一切的發生。「沒有效果我給你退款!」她說。既然敢這樣說,那她是有個十有八九分的把握了?不然也敢說這句話么?況且這也打消了我當時損失錢的顧慮。我有心試試!

兩天以後,我決定去美容院試一試中藥面膜。當我再次走入那家美容院的時候,其實我內心是疲憊和矛盾的。說不抱有期望不可能,期望絕對是有的,不然也不會來。說滿懷著希望,也不是,我真不敢報太大希望,這是陰影,也是記性。中藥面膜用一個像月餅禮盒一樣的盒子裝著,裡面總共有20袋,銀色的長方形小袋兒,倒出來的粉末有很濃的中藥味兒,用水和開,我的用量是一次用半袋。

首先,先進行簡單的清潔。因為我當時的面部是一個挨著一個的大膿包,而且比較容易引起敏感,所以我用潔面產品都非常謹慎。我建議大家在這方面也謹慎選擇。接著消毒以後,用排針把我面部能夠排出血膿的膿包都處理乾淨。這個有多疼,不用我細緻形容了,現在想起來還是會打個真實的寒顫,那個場景請大家自行腦補容嬤嬤是怎麼扎紫薇的。排幾個膿包,然後就是敷上藥膜。葯膜敷上以後會逐漸變干,所以敷上以後要再用浸濕的面膜紙敷在上面,盡量保持它的濕潤。15-20分鐘以後,再把面膜刮掉洗乾淨。這就是我第一次用這個中藥面膜的過程,往後的兩個多月裡面我每天都在重複這樣類似的過程。

這個祛痘的中藥膜用水和完了以後,質地仍然比較粗糙,上臉後有明顯的顆粒感。到臉上幾分鐘以後會有點刺痛,但是可以忍受。因為臉上有傷口嘛,這個我還是可以理解。15分鐘以後,美容院的店員用小刮板給我把厚厚的那層葯刮掉,然後用潔面巾把殘餘的中藥擦掉。我感覺到千刀萬剮一樣的細微痛感。這種痛感不是劇烈的,但是卻好像風起時,千萬片樹葉的邊緣從你臉上划過,沒有深刻的傷口,但是卻無法躲避。

整個清潔結束以後,無論你再怎麼擦,臉都是黃的,無法洗乾淨,當時美容院表示這是葯本身的顏色,以後會隨著身體自身代謝而代謝掉,不會留在臉上,我就沒有再擔心。但是,那天做完之後我的臉卻在持續的疼,像被砂紙磨過一樣的疼,而且非常的干,本來我的表皮就是不完整的,而且原本正常的表皮也在爆皮。

第二天,再去的時候我決定跟老闆溝通一下這個問題。當時我說出這個問題,她並不緊張也不驚訝,現在看來這都是套路,她正在這裡等著我呢!她當時給我的回答是,因為這個葯會拔干,干自然就會爆皮。我問她怎麼解決,她說那就得補充水分了,用她家的一種平衡保濕純露先敷上補水,然後再上藥,之後再把與水調和的純露鋪在葯膜上,一直不停的在上面刷水,保持葯膜的濕潤,這樣既能緩解乾的現象也能吸收的更好。而這保濕產品的價錢,我不說大家也能想到肯定是不便宜了。

聽完這一說我就懂了,這就是說只買一個中藥膜根本不行。但之前她卻不說,等我用上這個葯進退為難的時候,她再說出來,連催單的話都不用說,我也會自動自覺地買她的賬,呵呵,還真是好的「銷售手段」!我心裡確是有一萬個不爽,不想就這麼容易讓她打贏了她的如意算盤。於是第二天,我沒按她的路子來,而是又像第一天一樣做了一天。她見我如此也不急,皮笑肉不笑的說:「沒關係,你隨便吧,我也不勸你,只是那樣你能舒服點兒。」照著前一天的步驟來,做完以後仍是疼,生疼啊!面部稍作表情就是皮開肉綻一般的疼了。而且感覺臉好像腫了點呢?還更紅了?

我媽媽見狀不對了,於是第三天陪我直接來到了美容院。老闆見我媽媽到了,熱情的像個某處的媽媽桑,呵呵,她見人下菜碟兒的本領不是蓋的啊!我媽也問她這個情況是怎麼一回事,她把昨天對我的話又是一邊重複,當然態度更好、解釋更耐心了。畢竟媽媽心疼孩子她懂啊,我媽媽自然不會讓我硬挺咯,於是當時就又買了她家的補水保濕產品。照著她說的方法這樣一做,乾的情況確實是緩解了很多,但還是疼的厲害,紅腫呢也沒有消下去。其實這我也不怪她,因為之前就一直是紅腫膿包,也不是她家的葯造成的。

之後連續每日的排痘排膿痛苦異常,每次她用針又挑又按的時候,我拽著自己的衣角不吭聲,可是眼淚卻總是不受控的流下來了。說實話,當時的那張臉真的是風吹在上面都是刺痛難擋的。這不是一種文藝的形容,這就是真實感受。陽春5月,別人是春風拂面,對我來說是春風打臉。風吹尚且如此,更何況是針挑呢。委屈是真的委屈,折磨也是真折磨。但我不想說,不是不能說,也不是不準說、不會說,而是說了又如何?我想大哭一場,怕淚水的刺痛!我想一醉方休,怕酒精毀容!我像是個瘸子,偏又不能拄拐!全家都已經在陪我難受,我有我的痛苦,可陪我一起度過這一切的所有人,都有各自的痛苦,他們呢?他們又與誰去說?

就這樣加上保濕以後,這個中藥祛痘面膜做起來舒服多了。但是每日做完以後的清洗,都是讓我最為難的一件事。因為,美容師用潔面巾一點點擦掉的時候是非常疼的。面膜的顆粒比較粗糙,它就與皮膚之間形成了一種摩擦,在皮膚非常脆弱的情況下,這種摩擦其實是非常嚴重的傷害,對於這樣的清洗其實是一個二次傷害。但是,雖然進度緩慢、我對這家美容院頗有成見,但是客觀來說,當時這個葯膜還是見效的。我的膿包確實有些逐漸排出來,有些消了下去,所以我在持續的做這個面膜。雖然膿包情況要好很多,可是我的紅腫並沒有退掉。

(提示:這個中藥面膜很可能是調整過的顛倒散,黃色是因為裡面含有硫磺和大黃,有殺菌和抗炎作用,但刺激性也不小,並不是所有玫瑰痤瘡患者都適用,何況美容院往往會再加一些抗生素或者類固醇激素類的藥物,所以一旦用法不當或者不適用的話,更容易加重病情。)

天氣逐漸熱起來,我戴著口罩的臉就像要燒起來一樣難受,而且還經常伴有癢的情況。於是,在我做了一周左右的時候,美容院又給我推薦了一個蘆薈成分的面霜,說是消炎同時緩解敏感,而且絕對安全!當然價格也很是昂貴。我印象中蘆薈也確實是有這個作用,所以,即使價格昂貴我也願意一試。可是我塗了這個產品後,臉立刻受不了的發熱紅腫起來,我對這個東西不耐受!

(提示:這其實是產品引起的刺激現象,和耐受無關,往往是裡面的輔料成分有刺激性導致,和蘆薈活性物的耐受性完全無關。)

於是第二天我馬上把東西給美容院送了回去。當然好不容易賣出去的東西,再想退回去幾乎是不可能的事情,而我也無多餘心思跟她爭論,所以,當時那個錢就算是頂賬了。

由於引起敏感的問題無法解決,我也不能硬挺住。我所做的中藥面膜也還有個脫敏的系列。所以心急難當,我又買了一盒脫敏的中藥膜,這時候,短短半個月,我在這家美容院已經花了5000多元了。脫敏的面膜質地要細緻的多,我也變成了兩樣面膜交替著做。幾日後干痛問題緩解了不少,我感覺脫敏的面膜效果要優於祛痘面膜。眼看著臉的狀況一天比一天好,膿包在消下去。美容院的阿姨都說我快要好了,也在替我高興。我眼看著都要看到勝利在眼前了。天氣一天天的熱起來,媽媽給我買了好幾件漂亮的裙子,我的頭髮漸漸地長長可以紮成一個小小的丸子頭。我站在鏡子前,忘了疼,忘了苦,盼著,盼著我快點恢復。就這樣我還算是樂觀的度過了一個多月,苦中作樂吧,有光就有路!

不知不覺的,兩盒面膜都做完了。我沒有好完全,但是相比於之前的情況,我確實好了很多。所以,我決定再買一些面膜把它徹底治好!這次轉好以後,我好像看這天空都亮了一些,我開始稍微願意走出家門去見一些人。我還參加了一次幾個家庭組織的野遊,在遊玩中我吃了一些燒烤。但是當天回去以後,我馬上又有恢復原樣!兩三天之內,我將近兩個月的努力全部付諸東流,我所忍受的全部痛苦全部白費。我又變成了一個豬頭臉!

美容院的面膜我總共加起來用了2個月,原本一個多月已經就停止了治療,但是複發以後我又接著回去了,那時候我以為再做幾次又能好起來。當時我又再次爆發,美容院也是非常驚訝,她們之前也並沒有遇到過我這個情況,就是能反覆的這麼快速,這麼劇烈。所以,再次回去以後美容院的老闆其實內心也是忐忑的,她覺得這個葯對我可能也是沒用了,所以她又開始給我推薦其他的東西。但是我拒絕了,她就說我是火太大了,濕氣太重一類,單純的外用沒有用,這是身體自身問題,需要清熱涼血去濕。她這裡還有個泡湯的方法。為了證明她的說法正確,她還給我免費的做了一次刮痧。確實,後背一刮就全是血印。

這次她推薦的這個泡湯中藥價格更是貴的離譜,沒準兒她以為我治病心切,金山銀山都能心甘情願給她搬過來。不過,她這行為反倒是讓我明白了,這個葯膜對於我來說是真的沒用了。見效了她可以說這是葯的作用,不見效或者複發她說這是我自己身體的問題,不用她的內調方法,解決不了根本問題,她也照樣能把責任推的一乾二淨。那個無效退款的承諾我沒找她兌現,畢竟她也算是盡心儘力每天給我排膿上藥的,沒有功勞也有苦勞吧,而且用了兩個多月,我雖然看她不慣,但也還算是相處的和諧友好。這個事情也就算了啦!

美容院的事花了這麼多錢,臉確實沒治好,但是我多多少少還是賺到了一點經驗:

第一,不要去用那種三無產品的面膜粉,尤其是號稱純中藥的、中醫世家秘方之類,除非你對做這個產品的人非常信任,知根知底,注意!是做這個產品的人,不是賣產品的人。因為這些商家為了追求客戶的回頭率,是否會添加一些違禁物呢?天知道啊。

第二,不要認為宣稱有抗炎和舒敏作用的產品,用了以後一定不會引發炎症和刺激!因為產品中的成分非常複雜,誰都不能保證你對其中的某一成分有不良反應。日常保濕護膚的,可以選一下有葯妝背景的產品,成分精簡,相對安全,例如貝德瑪的DS+保濕面霜、優色林的舒緩晚霜,這2個都是針對玫瑰痤瘡患者開發的產品,尤其是後期維穩我認為效果不錯。如果你感覺到產品一上臉,就立刻覺得臉又紅又腫怎麼辦?沒有其它條件的話,首先沖洗掉,然後就是冷敷,家裡要常備壓縮面膜紙,厚厚的敷上三層,或者用四層無菌紗布,不停地噴水保持濕潤,不要讓紗布幹掉,但也不要噴得滿臉流水,水過多、讓皮膚過度浸潤也不好。


第七章 「神」醫

美容院事件後,我的臉依然是膿包滿臉,部分埋得很深。紅疹數不清,整個臉額頭下巴一片紅,嘴唇眼眶處的白皮膚與受損皮膚有明顯的分界線。我感覺到自己的病情還是在緩慢發展,並沒有一絲好轉的跡象。雖說這期間,我沒有使用西藥,但是中藥內服外用也一直沒間斷。儘管期間有間斷的轉好,但是總體來說還是沒見好。到此為止,連續不斷的治療已有大半年了,而我滿臉膿包的臉已經持續1年了。我的治療還沒有遇到轉折點。但是我的心理卻發生轉折了。所謂站的越高摔得越狠,這一次馬上就要見到光了,所以受到的打擊確實巨大。

我不想再用任何形容詞,對,我不做任何形容。因為,我已經無法用任何語言去形容我的疲憊。沒有哪一句能承載起那一份沉重。我就是這樣的人,有好多事情,無論當時我覺得多難忘,用不了多久,我就把它甩到風裡去了;無論人或事,用不了多久,在我嘴裡就全變成了段子而已。要說我這個人缺點無數,多到你都看不清,但是唯一的優點就是:執著的時候真執著,洒脫時候真洒脫。都說情深不壽,慧極必傷!其實說白了這就是感情太豐富,你說這樣的人怎麼好好活著?情深不壽好在我敢愛敢恨,慧極必傷好在我童心未泯。所以,我從來不計較舊事,不挂念故人。但是,從小到大我記得所有我經歷過的感覺,事情可能忘了,可是我經歷的各種感覺我永遠都記得。就沒有一次,沒有任何一次比那時候更沉重。

那次之後,我的生活沒變,還是尋醫問葯找辦法,閑來無聊打哈哈,可是我怎麼覺得內心好像就變得寂靜下來了呢?怎麼就被銅牆鐵壁封起來了呢?我怎麼就覺得什麼都沒有變,只有我不同了呢?隨時隨地的就要哭出來,整個人就像被人按在水裡面出不來。世界一點點變得蒼白起來,可我還在掙扎啊,我還想擺脫啊,可我無能為力啊!我一把一把的掉頭髮,連續幾天的不睡覺也不困,一天幾十遍的上廁所。我好像眼看著自己要溺死了,我還有救沒救了?和從前一樣,我還在硬挺,我的臉雖然不好了,但我還硬要保持體重,我還要穿戴整齊的出門,我還要在看病的時候用盡全力和醫生談笑風生,我還要握緊雙拳證明我還好著。但這生活怎麼變得怎麼越來越機械?我怎麼感覺自己越來越蒼白?我好累,我好想放棄,可不可以放過我?可是還不行啊,這一次還是不行啊,還沒到時候,還沒到倒下去的時候啊,我沒有多餘的力量去想多餘的事情啦。

這是一個巨大的心裡轉折。在這個病的長期折磨下,性情和心理都會逐漸發生變化。我們總說治療要義就是合理飲食,控制作息,心情愉快。可實際上這幾點是發病期的人最難做到的吧?因為這些平時簡單的事,對於我們長期受折磨的人來說,已經變得非常困難了。不是你想睡著,就一覺到天亮了,心裡有事怎麼睡得好的?不是你想開心就開心的起來了,誰常年生這種死不了、活不好的病還能快樂?你委屈想發個脾氣,可是你明知道沒有誰對不起你。你想不通為什麼,那難道你能與全世界為敵么?明白事理的人發了脾氣以後還有嚴重的愧疚感。況且很多治療這個病的藥物本身就有造成抑鬱和焦慮的副作用。我們很多人都有焦慮和抑鬱,嚴重的甚至是焦慮症和抑鬱症。所以有一部分人其實是同時在和兩個折磨人的病在鬥爭。而這兩個病還剛好互相影響,玫瑰痤瘡越憂鬱越嚴重,而你越嚴重心情越憂鬱。如果走不出這個怪圈就真的只能越來越淪陷下去。所以,情緒問題真的只是個邊緣問題么?你錯了,這其實是個核心問題。

我記得當時病重的時候,特別害怕自己再也好不了。有一天,我在一個論壇上看到一個女生髮的一篇文,標題大概就是說這個病永遠不能治癒,最多只能控制。文裡面透露說她已經患上抑鬱症,長期的服用抗抑鬱類藥物,每天擔驚受怕的活著,提防著玫瑰痤瘡再次複發。當時我的感覺就像自己中槍了一樣,砰的一聲,然後心使勁的疼了一下,然後好像全世界都安靜了,然後一片空白。沒喊也沒叫,但是心裏面就此住進了一隻鬼,只是我努力著壓制,不讓這個念頭髮作。後來數次崩潰的時候,也都好像就是什麼叫醒了心裡的鬼一樣的,我怕好不了了,我也跟我家人說過,我媽抱著我哭。人在長期煎熬的邊緣的時候,真的就是一念天堂一念地獄。所以,如果今天如果你看到了我的這一段文字,那麼當你的恐懼醒來的時候,希望你能想起有人說過,這個病可以治好,雖然過程艱辛,但是可以治好!

在我治病期間,一直有親戚、朋友給我介紹醫生,有醫院的也有民間的一些高人,我也去過不少,也有不少傳說中的神醫,但是真正見效的卻沒有碰到。清熱涼血化瘀止癢,開個玩笑說,當時他們那套話我都快要能背出來了。可是錢沒少花,病沒少看,臉也沒少爛。這都算是什麼事兒啊!當時,反正就是聽說哪好,我就和我家人尋到哪兒。到了那兒,大部分是讓「神醫」不冷不熱幾句話就給打發走了,他們的態度基本都是這樣:要治就買他的葯,不買葯不吃藥還有什麼好問的?不吃藥就別廢話!其實,我也吃過不少這類葯,別說花錢了,要是真能治好,折壽十年給你我都恨不得答應。開始,各個神醫都驕傲得很,似乎只有他在行、他最好!多跟你解釋一句他都煩,他的專業你絕對不能質疑!最後,看自己治不了了,就都找各種理由打發我走。多半的理由是:他的診斷和治療沒問題,是我自己身體的問題,一直上火著急,神仙也救不了你!反正他都准能把話給圓回來!分明也就是三腳貓的功夫,可是卻都有蓋世英雄睥睨天下的氣場兒!

一次聚會,朋友給介紹了一位醫生,聽說他以前治好過別人,所以我們就慕名而來了。這位「神醫」並不掛牌營業,看病的地方是一個民商兩用的房子,號稱專治疑難雜症,醫術是家裡祖傳的。你別小看這類人,往往還真就是高手在民間!我進他屋裡,還沒見人就看到滿牆的錦旗,新掛上去的顏色鮮紅,掛的年頭久了的紅色絨布已經發黑。我環顧一周,哪一年的都有,至少跨度也有十年。看來這位還是有兩把刷子的啊!

我正看著,裡屋就出來一位中年男人,個頭兒不高,腰板倒是挺得溜直,頭髮微卷的,看著就挺自信。哎呦?那神醫難道就是他?他啪嚓一屁股坐在他的椅子上,問我咋了?我說來看臉啊,一年了,越來越嚴重,一開始如何,後來又如何,吧啦吧啦我說了一堆。我看病已經看出經驗了,不用醫生問我,就自動的快速陳述病情,說的熟悉又利索,畢竟都說了那麼多遍了,你說這是不是該覺得諷刺?無奈又心酸?

我還沒說完,他就打斷我了:「咳,行了。你手伸過來,我給你看看吧!」跟以往的每一位都不同,他既不是中醫也不是西醫,他是位蒙醫。他看病的方法跟其他醫生格外不同。我們常見的中醫把脈把手腕吧?他不是,他是捏住手指尖看,十個手指挨個兒捏。他捏住看了大概幾分鐘,我和我媽面面相覷。他看完就開始給我講了。不過,他給我看出來的病可不只是臉上這點病!他簡直是給我做了一把體檢,說我有心肌炎,又有頸椎病,等等至少有五六樣的病。這個咱們就且不說了,只說這臉。他上來一句就戳在點上了,他問我:「生病之前遇到事情了吧?這事兒還挺大吧?」我當即就睜大了眼睛,因為別人都知道我生病,而且生的突然,沒人知道我生病之前經歷了什麼。呵呵,鬼知道我經歷了什麼,反正也不比生這場病輕。

「你怎麼知道的?」

他咧嘴笑,一臉得意的說:「我咋知道?你這是急火攻的!這是攻到臉上了,聽說過急火攻心吧?」

「你可別嚇我了,急火攻心我可知道,電視劇里急火攻心的都死了!」

「那你以為呢?你就慶幸吧,這是在臉上出來了,若是在隨便哪個內臟上出來了,那指不定就是什麼,說不定你命都沒了!」我聽他說的嚇人,我的天啊,真有這麼嚴重?這哪是看病啊!這比算卦都神了!

「你說你這得有多大火!這老大火了!這臉能好的了?」

「那咋辦?吃藥啊?」我問他。

「光吃藥不行,還得給你打個肌肉針。你這樣得先控制住啊!你這不算啥,我治過好幾個跟你一樣的,有個男孩,也是跟你似的,可嚴重了,當時那膿包都一個摞一個了,他也好了。」

我看他雖然有點玄乎,態度也挺差的。反正就是你說什麼他都頂著來,那語氣又臭又硬!看他也不像吹牛,況且估計他也不敢亂說。唉,有點能耐的人往往是有點個性吧。能治好的話我也忍了!畢竟感覺他說的有些地方好像有點靠譜。

後來就買了他的葯,一兜子全是一包一包的藥粉,一天三次,每次一包。葯挺難聞,不過,蒙葯就沒有好聞的。葯也不便宜,這十天他就要了我們800塊錢。打的針是撲爾敏針加了一隻地塞米松。要說這個激素是真的神奇啊,打完第二天立馬顯效不少啊!可是我知道這不是長久的,飲鴆止渴不行,我真正要靠的還得是那個藥粉。

這個蒙葯確實沒有讓我失望,不枉我忍著噁心,把它一口一口地吞下去了。吃了三四天我就覺得有點好轉了,有些小丘疹有消退的趨勢,臉上顏色也不是鮮紅,感覺稍微黯淡下去了一些,這是有好轉的趨勢了。也不知道它那秘方到底是個啥成分。畢竟只要有點好轉就是讓人最高興的事情!所以,十天以後我們就又去接著治療了。估計這個醫生也是看我好了些,心裡更得意了?反正態度比上一次更加惡劣,也不知道這是種什麼心理。

我媽媽多問了他幾句,他立馬嫌煩,我媽媽平時是個溫柔的人,一般在外面不是非常過分的情況下,她是不會跟人紅臉的。這一次他連續幾句話衝撞著我媽,媽也有點火了。這讓我想起很多經歷,有時候我們辛辛苦苦去尋醫看病,也不是非要個什麼結果,尤其是我們這種長期看病的,都知道這是慢性病,不指望一下子就給徹底治癒。但我們至少追求一個認真負責的態度!我們至少想知道,吃進嘴裡的這些葯對身體有哪些影響?我們至少想知道,那種藥針對的是什麼?因為我們也要對自己的身體負責啊。可是往往這些都沒有絲毫回應。這個醫生見我媽有點火氣了,估計他也意識到自己有些過分吧,氣氛就有些尷尬了,說實話我還不想得罪他,我還得指望他給我看病,這也是我的小心思嘛。

所以我立刻用調侃他的語氣說:

「你這樣不行啊,哎?我說你這樣可是要沒朋友啊!咱們還能不能愉快地玩耍了啊?你看我都這樣了,你就不能對我好點兒啊?」

他看我這麼一說,不怒反笑了:「哎呀?你太逗樂,我對你多好啊,還說我對你不好!我的有朋友哈,我這人兒說話就是這樣,但是我心好,我跟你們說也說不明白啊,我就好好給你治就得了啊!」

我看他屋裡陳設,估計他是信佛的,所以我又你一臉壞相的擠兌他:「你這麼粗暴的對待患者,佛祖可都在上面看著呢啊!他能原諒你么?你可得注意點兒!」

「這小姑娘我說不過,行,我肯定對你好點兒!」

這個矛盾算是就這麼化解了。估計他是很吃這一套吧,他也不討厭我,因為之後我再去找他,他態度也還一直比較和氣,不再趾高氣昂,低調了許多。這一次複診的結果還是火很大,所以必須得想辦法清熱去火。於是除了這次的10包葯,他還另外送了我五包瀉火的葯,這個葯,呵呵噠,吃完了以後,我一天幾遍廁所的跑起來,短短几天我體重就跌倒70多斤了,一個成年人,70幾斤看著有點風雨飄搖了。

這個葯確實是見效的,但是估計葯勁太大了,我吃完是很難受的,幾乎是吃不下任何飯了。一瓶礦泉水,把那些藥粉咽下去,幾乎就喝完了。咱們正常人誰每天飯前咕咚咕咚先灌下去一瓶礦泉水,再配上那藥味兒,還能再吃下飯?這個葯吃完後,很多小疹子是消掉了,也有很多大膿包也逐漸發出來了。膿包能有多大呢?大概就是手指肚那麼大吧,這種膿包是不會冒白頭的,它長成熟了以後就逐漸變紫,你能摸到它軟軟的。此時,如果你將它擠破,就會有大量的膿和血流出來,並且壓力非常高,那些髒東西會噴涌而出,非常噁心!但這種現象並不是所有的患者都會出現,如果誰有這種膿包,請記住一定要謹慎處理,不要覺得無所謂,不就是擠個痘么還這麼矯情?那就錯了,一定要去正規的醫院找醫生處理,就要這麼謹慎,因為這種膿包破了以後非常容易感染。我之所以強調這點,正是因為我擅自處理,導致後期的進一步惡化。

服藥到第二個十天的時候效果確實不錯,但是等這個葯吃到第三個十天的時候,出事了。

第三次的葯,看起來像抹茶的綠色,有白色的細密粉末摻雜其中,口感也很奇特。一般中藥粉末入口是粗糙的顆粒感,但是這個不同,這個感覺有脂類的成分,粉末入口滑膩,在舌頭上稍作停留便會化掉一樣。而且味道也很奇怪,它沒有干苦的味道,而是一種霉變似的味道,吃完舌頭有些發麻。我當時覺得這葯里有動物的成分,但不是肉,我覺得這裡面有動物的糞便或者分泌物一類的成分。我記得當時自己倚在窗戶旁,一邊和家人說著話,一邊吃著,我還說我在吃屎。如果糞便又怎樣,中醫博大精深,裡面有什麼都不奇怪。前面聽人說偏方,我還喝了蛇蛻呢。喝一口,一天不想吃飯。當然這東西沒用,大家也不用去試了。

葯的口感奇怪沒什麼,但我吃了幾天後,發現這葯不僅是口感奇怪,它產生的反應也太奇怪了!我臉上的紅疹膿包瘋狂的長起來。我害怕了,第二天我立刻去找那個神醫。他態度是一直不錯,所以我也強壓著恐慌和憤怒。我說怎麼回事,為什麼長起來了?當時我沒覺出他有什麼害怕的,他挺鎮定悠閑的告訴我就是這樣的,就是會發出來的,不用擔心。有幾個長成的膿包他還用三棱針扎破了,然後用沾了酒精的棉花使勁的擦,很濃的酒精味,他當時擦的時候很用力。然後告訴我用酒精棉壓著,直到不出血為止。我就照著他的方法做。他的表現讓我稍微安心了一些,我想這可能還盡在他的掌握之中吧,我不用怕。但是為什麼我有種莫名其妙的不安呢?我是個直覺特別準的人,很多事情我都這樣。那天,我的直覺告訴我,其實他並沒有想到這服藥會是這個結果。但這終究只是我的感覺,不要過分的相信直覺,要相信事實,一定是因為我太緊張了,沒關係,沒關係,我不停地安撫自己,然後回家接著吃藥去了。

又過了三天,我的情況依然沒有絲毫緩解,臉上的膿包疹子發展的一天比一天怒。痛、癢、腫、脹,我怕的每日寢食難安。我覺得這不是個辦法,所以我又找了過去。他這次不再說不用擔心了,他讓我買氯黴素針劑。膿包和紅疹爛掉的地方他讓我用酒精擦完了以後,再用棉球沾上氯黴素的針劑直接擦臉上。我很快的買了葯回去照做。但是這一次這樣做完,我沒有轉好。那次吃完葯,臉上的紅疹又再次發起來,遠遠超過了之前的狀態,瘦小的身體上架著一個因為腫大而顯得極不和諧的大臉:因為充血而鮮紅鮮紅並且布滿紅疹的面孔。我以為那已經是糟糕的極限了,但是那並不是!在我上完氯黴素以後,我感覺臉好像被熱油潑了一樣,疼!然後很快的我就看到自己的臉更加紅腫起來,原本鮮紅的顏色迅速的在幾分鐘之內就變成了紫紅色!這不對,這反應肯定不對!趕緊洗掉!快一點!現在就洗掉!不會有事的,不會有事,我不會有事的!洗掉!我壓抑著內心極致的恐慌,迅速地去衛生間洗臉,然後馬上用冷水敷上鎮靜,整個過程我的手幾乎都是抖的。走出來的時候,我看到我爸媽看著我驚恐不安的臉,那次的事情我記得特別清楚,那種感覺刻骨銘心。

臉上敷著厚厚的面膜紙我哭了,悄聲無息的哭,淚水直接流在了裡面,也沒看見眼淚。其它的感覺好像都沒有了,我深呼吸著,心裡只有一個念頭,就是我不能有事,我千萬不能有事,這樣還不夠么?如果再惡化……那恐怕就真的沒救了。這麼久,我的希望一直沒有滅過,從來就沒有過,無論誰說什麼,無論前面經歷什麼我都沒有放棄過。儘管我希望的火苗一直就不旺,一直也不足以照亮前路,可是只要它還在,我就安心著。這一次,狂風暴雨吹過來,我眼前一片黑暗,還有黑暗裡內心無法抑制的恐懼。我心裡的那隻鬼徹底被放了出來。這是我有生之年覺得最艱難的時刻。

儘管我用水做了冷敷處理,但仍沒有抑制住情況的惡化。當晚上躺在床上的我,感覺臉上好像在流出什麼液體。我以為是血,可是起床一看不是血,是黃色的液體。黃色的滲液在創口處不停地流著,我躺著它就流到枕頭上,我坐著它就自然地往下流,擦了接著流。我爸媽急的發瘋,馬上帶我去找那個醫生,看他能有什麼辦法。傻的是,我們當初竟然沒有想到這種情況不是去找他,而應該直接去正規醫院處理。這次他笑不出來了。我說會不會是氯黴素過敏?他說從沒見過這個葯過敏的。其實我至今也不知道這個葯是否對我過敏,因為之後再也不敢用了。

因為前兩次他的葯都讓我有了明顯變好的徵兆,所以我還是依然寄希望於這個醫生。我說那之前那個葯呢,給我換成那個藥行嗎?他推脫說那個葯沒有了,得現配,現在你要也沒有。他算是拒絕我了。我爸媽以為是錢的問題,猜想他是不是怕因為我這個意外而不給他葯錢呢?於是跟他直接說明了葯錢不會差他的,只要他給配藥,先給他錢都可以。他還是託辭拒絕。那天我們百般請求,好話說盡,他都拒絕我們。我們都不明白他為什麼拒絕,他就只說他藥材不夠了。

爸媽最是心疼我,看著我難受,估計他們心裡的另一番痛苦也不會比我低,這些我都知道。後來爸媽瞞著我去找過幾次那個醫生,他編了各種理由,說他把那些藥材都賣給了收藥材的人。好,沒關係,就算我們相信了!我爸爸又提出來就算現在葯沒了也沒關係,我們家裡給找葯,他給配行么?求了他這麼多次,他說的這個難求的葯是什麼呢?他說缺的這個東西叫鷹屎白,其實就是鷹糞便上面的那一點白的部分,晒乾之後磨成粉,這個藥材據說有去瘡護膚的功效,這是護膚古方里有用到的一種成分。為了找這個藥材,我們家當初還特地開會商量,上萬能的淘寶找,還是找藥商,都想過,我們甚至想去哪裡找只老鷹?當然,我們把這些方法都給那個醫生提出後,他卻又找來新的借口,說不是我們能找到的,即使找到也不行,不一定可以用,而且曬制還要時間等等諸多理由。我們明白了!這事兒的根本壓根兒就不在這兒!他就是看我這樣子他治不了了,這是在找借口推脫我們走呢!自此,我們就再也沒去找過他。

經過這一次大喜大悲的蒙葯治療,不僅沒有治癒我,反而讓病情發展到了前所未有的嚴重程度。我的這段經歷確實很慘,也許你們會覺得這個醫生不太負責任,或是我太不小心。但是沒關係,這些對於我來說都已經過去了,當時那樣的情況,我能恢復到如今其實已經算個奇蹟了,我知足了。現在看來,我這個經歷就是在走彎路。其實,我走彎路的階段大概有8個月時間,從2015年3月到10月,這期間我看病就看了5個地方,其中好多地方我並沒有寫出來,因為都大同小異。短短8個月,我換了這麼多地方,沒有用就換地方,複發了就換地方,控制不住我換地方,但是每一個地方給我用的葯究竟是什麼,我一概不清楚;每一個地方給我的治療思路全部不清楚。我的問題究竟在哪裡?這究竟是個什麼病我全部不清楚。我只知道聽說誰用什麼好使了,我就去跟著用。我去一次醫院,給開完了葯,我就吃這麼些天,吃完了,我沒好啊!沒用!我換個方法!我憤怒、煩躁、不安、敏感,我要找一個辦法馬上讓我恢復原狀!這就是當初的我,一個盲目的冒險家。我只想說:千萬不要什麼都敢往自己臉上試,也不要什麼葯都隨便吃。誰說中藥吃不好也吃不壞人啊!治好了,是不錯。但萬一治壞了,就真的後悔都來不及。


第八章 崩潰

馬上就要心如死灰的我,被爸媽帶著來到了附近的一家醫院,我之前都沒有來看過的醫院。這是家老醫院了,在附近比較有名,但這一次我放低了期望值,我沒有期望這家醫院能夠徹底地治癒我。我知道,不會的,治癒不會如此的容易,我只要慢慢轉好就知足了,我懂的。這一次我既然又一次鼓起勇氣來了,既然我又一次選擇了相信,既然我再一次選擇爬起來跟命運反抗,既然我來了,我就知道我和我的家人還沒有徹底放棄。如果這一次沒有好結局,那麼,也許這個故事根本就沒有結局,我寧願不想也不相信這個故事會是個悲劇。

魯迅說悲劇就是把美好的東西撕碎給人看。而另一種更殘酷的悲劇,就是魯迅評價《玩偶之家》中娜拉的悲劇:「做夢的人是幸福的,倘若沒有看出可走的出路,最要緊的是不要去驚醒他。然而娜拉既然醒了,是很不容易回到夢境的,因此只得走。」那麼,如果不能給我出路,那麼為何要打碎我的夢境?在這家醫院,我直面了最冷冽的悲劇,而如果說這個悲劇唯一的價值,那就在於它啪的一聲戳破了我的夢境,把我拉回現實。戳破我夢境的那句話叫做:「你別想著這個病能治好。」

來到這家醫院時,我確實已經發生嚴重的感染,比以往的任何時候都要嚴重,但是我卻比想像中更加「平靜」。當時的我,並未意識到那其實是暴風雨前的寧靜,我根本不是不著急不難過,而是情緒已經到達臨界點,我其實已經焦慮和抑鬱了,只是我還沒有意識到。那一段,應該是我印象最深刻的經歷。可是,偏偏這一段時間的記憶都有點模糊,我記住的只是一些片段。

我隱約的記得那天,自己好像穿了件黑色的風衣,快要十一國慶了,天氣已經不是太熱,秋風瑟瑟的,路上好像還碰到了熟人,我死死的捂住口罩不想讓她看到我。醫院的門診是什麼樣子我已經描繪不出。只記得我好像在門診室的門口等候了很久,過往人流不停地在我面前晃動,患者被一個一個的叫進去,我不敢抬頭看,默默地等待。有個高傲女醫生皺著眉頭齜著嘴看我,然而我並沒有太多的想法,我似乎習慣了這種待遇。她好像嗓音尖尖的,說讓我住院。這個卻是我當時沒有料到的,在我的印象里,都是病情嚴重了才會住院治療。而我,為什麼?難道是真的已經到了那種程度了么?那種程度,又是何種程度呢?我猶豫著表示不想住院,我說:「我不住院呢,拿葯回去治行不行?」之後她說的那段話讓我的眼睛又重新亮了起來,她說:

「你這種狀況最好還是住院,你現在已經是嚴重的感染了!你自己根本沒辦法控制,你在醫院的話,我們可以隨時掌握你的情況,有醫生跟蹤觀察,給你對症用藥,有什麼情況也可以及時處理,這樣你的病情才能得到及時的緩解,你這個病才能系統治療。」

就這幾句話,我記得尤其清楚,聽了這幾句我好像一下子又找到了救命稻草,這次我就好好地在醫院,系統的治療,這一次是正規的大醫院必定與從前有所不同!

就這樣我住院了。我們原本沒有住院的打算,所以也沒有準備任何行李,但我還是覺得沉重,無比的沉重。我希望能真正的好起來,可是,我連自己都不相信能真正的好起來。《寂靜嶺》影片里有一個場景,那團迷霧籠罩著一切,零星的,轉瞬即逝的光亮,和永遠也找不到的方向,行走,究竟有沒有意義?奔跑,然後帶著迷失的慌張不知去處,還是站著不動,等著悲傷的降臨更好?我站在住院部門口的時候,面對的全是如紗一般的迷霧,並非如夢如幻,而是如煙似愁。

六樓,叮的一聲門開了,然後在那個灰暗、古老又破舊的住院樓里,往左看去,一扇門永遠緊閉著,偶爾出來一兩個人。在神秘而詭異的血液科對面,我找到了要去的皮膚科。狹窄而昏暗的走廊兩邊,擺滿了破舊的鐵床。我們躋身走過去,護士們慌忙而焦急,而護士站里擁擠又凌亂,我心煩意亂的皺著眉頭。在一片混亂中,我找到醫生辦公室。辦公室的門閉著,我小心翼翼的推開一點窺探:裡面狹小而凌亂,醫生一個挨著一個都低著頭,每個醫生都面對著牆壁辦公。

我們膽怯的敲門,醫生態度暴躁的讓我們進去。然後一個姓孫的女醫生接待了我,她就是我這一次的主治醫生。我在她旁邊上的小板凳坐下,她一臉嫌棄的扭頭看我,用透著煩躁的語氣詢問我的病情,然後給我寫入院病例。我熟練的說著自己的病史,但這一次描述的更詳細,包括我發病初期有間歇性發燒的現象,吃過用過什麼葯,期間的轉好惡化等等情況。我仔細的回憶著,語氣小心的說著,內心膽怯不安。但那位醫生很不耐煩的皺著眉,眼神嫌棄的等著我趕緊說完。一向不怕人的我竟然不敢正面看她,然後偷偷地吞咽了一下口水。她的態度及其惡劣,我的確是怕的,可是更讓我難過的是:她的嫌棄。我的確是生病了,一個皮膚病而已,可是她的樣子讓我感覺:她面對的不是個正常人,而是一個智障、一個傻逼,我似乎不是個不幸的病人,而是個罪有應得的犯人。她高高在上的態度,大呼小喝的語氣,給我一種醫患之間極其不平等的感受!病人就如螻蟻一般,好像我們就應當伏在地上抱著她的腳,一邊搖尾乞憐,一邊說求您,求您救我?生病了而已,難受了而已,有誰是自願的?憑什麼除了自身的病痛以外,我作為弱勢的患者還要承受醫生的惡劣態度?

可是人在屋檐下不得不低頭,她是我的主治醫生,我現在跟她鬧、掰,恐怕更沒我的好果子吃了!我也不想跟她爭論,我無力跟她爭論,我父母也對她好言相加。可是即使這樣,姓孫的女醫生還是一直在打斷我:「你說的這都是什麼玩意兒!你能不能說明白!你不是剛才說的轉好的?!你這種狀況到底是幾個月?你重新說!」我說幾句,她就這樣的打斷一次,我被她吼得越說越蒙,但還是努力回想著說,而她的語氣一句比一句惡劣地吼著。

期間,一位患者家屬膽怯地進來詢問事情,被她一句「出去!看不見忙著啊!」給吼了出去。看來,她就是一貫這樣對待患者的。她繼續這樣,我沒反駁她一句,直到我說之前有用馬來酸鈉苯那敏注射液,她堅持說這個葯根本沒有注射液,可是這個葯當初是我買的,我堅持說沒有記錯。

我和她的意見不一致,於是她越說越過分:

「根本就沒有,你怎麼編出來的!」

「我編出來的葯?呵呵,那我真厲害了!根本就是有這個葯好么?!」我這次是真的忍不下去了。

辦公室里的一位男醫生看不下去了,默默地說了一句「這個葯的確是有的,只是現在用的少了,咱們醫院也不用,所以……」她見情況如此,語氣尷尬的說:「啊,那就算有,你接著說……」

其中一個護士給我辦理住院手續,說是住院,可是我連床位都沒有,臨時床位都沒有。但是這都不耽誤什麼,我就在斜對著護士站走廊上的一張破鐵床上,開始了第一天輸液。走廊里人來人往,我床邊上的老大爺已經呼吸困難,神志不清,身上大塊的潰爛,估計就是因此而入院的吧。斜對面的大叔腿上血肉模糊,那小腿上的肉似乎幾乎都爛掉了,我都不敢多看一眼。護士忙碌地給他們敷上一種黃色的葯布,看起來好像無論什麼病人,都是用著同樣的葯布。前前後後的看去,所有人都是一臉愁容,我心裡的愁雲又濃了一層。

這是什麼地方!我想去下衛生間,走向走廊深處,這時我才發現,這狹窄的樓道里竟然是兩個科室。腦外科的病人也在走廊裡面晾著,沒有皮膚科的觸目驚心,確是更壓抑的氣氛。一個年紀大的老爺爺雙目緊閉著,不知是疼痛還是什麼導致的,嘴唇緊緊地抿著,發出哼哼的聲音,陪床的家屬貧苦的樣子。唉,我說不出別的什麼,我想這就是這世界的無奈和無常吧。我有些感嘆的拐進衛生間里,可是這真的是醫院?衛生間不分男女就算了,還沒有門?!一個邋遢的男人在外間抽煙,我總是記得那一幕,他的褲子沒有扣前扣,就那樣耷拉著,吞雲吐霧的享受表情,一點也不像僅僅是抽個煙,那表情真的比吸毒嗑藥還舒服。

他發直的雙眼緊緊地盯住我,一看就是常年酗酒的樣子。那小小的廁所外間里全是煙霧,我沒敢再往裡走近一步,我嚇的直往外跑,心咚咚地跳著,我心想:不能再在這裡!我要走!我倉皇的逃出來,問護士什麼時候能給我安排進病房,安排不了的話我真的不住了!我不住了!當天,我們沒有住在醫院,在附近找了一家賓館,可是我還是不踏實。我感覺自己好像就快要不能呼吸了,有些悲傷被描述的哭天搶地,可是我的悲傷在心裡悄聲無息。

第二天,我真的被安排進了病房。然而環境也並沒有轉好,狹小的病房裡橫著豎著擺了六張病床。一個肉芽腫的大媽,一個濕疹的老太太,一個過敏性紫癜的小孩子,一個性病的年輕女孩子,一個牛皮癬的中年婦女,還有一個我。一早上大家都在輸液,人多都開始聊天。說話期間,我才知道了上述各個人的病,可是我們所有人用的葯竟然沒有差別!甲硝唑注射液,復方甘草酸單銨注射液,炎琥寧粉針,以及,我前面提到的那個黃色葯布。給我口服的葯只有賽庚啶片(第一代抗組胺葯,容易被大腦吸收產生中樞抑制,但價格便宜),這個用藥,還不如我之前在家用的抗過敏葯高級。這套路我已經再熟悉不過了,病房的人住院時間都不短了,可他們都表示入院這麼久了,從進來開始,就用這些葯,到現在也沒換過。我估計自己也就一直這麼治了,也不會有什麼新的方案了。這就是跟蹤治療?這就叫對症下藥?呵呵,天大的笑話!

我正想著,皮膚科住院部的主任來查房了,她看見我是新來的,便走過來看我:「呀!這孩子這臉怎麼造成這樣了?!感染了!」我媽問這樣用藥得多久能緩解?結果,主任醫師的回答讓我大跌眼鏡:

「她這個就這樣了,我們只能說控制住,就保持現在這樣不發展惡化下去,你別指望著能治好了出院。她現在這樣基本不可能治好了。」說完,她走出了病房。

病房裡所有的人都聽著那番話,幾分鐘之內沒有人說話。我強壓著內心的難過,不讓自己哭出來,然後告訴自己,忘記剛才那番話!忘記那番話!不會是她說的那樣的!醫院總是喜歡把情況說的嚴重,我不會那樣的!我一定會好的!我不能哭,不能哭,這麼多人看著我呢!別哭!

我想著,我的主治醫生推門進來了,她看看我,我媽媽問她我到底是什麼病啊?她說:

「你女兒現在這樣,臉上沒一塊好肉怎麼看出來啊?你要是實在想知道,那你在臉上取一塊組織做病理吧!」說著,把我的病歷夾扔過來要我簽字,我翻閱著我的病例。

我說:「你這裡寫的不對,我的睡眠不正常,我已經連續失眠三個月了。而且我是發燒的,我經常發燒……」

那個孫醫生沒等我說完話,一把奪過我手裡的病歷夾說:「那你給我!」

「我還沒看完呢,你搶什麼!」我也有點急了,這什麼醫生!讓我驚訝的是:她硬是把病例從我的手裡搶過去,然後拂袖走了。

屋裡的其他人七嘴八舌地說起來,說那個醫生就是那樣,就那個態度,好像患者欠她似的,唉,也都是沒辦法,找人家看病嘛。求醫,不就得求人家么!我鄰床的老太太看我情緒不好,安慰了我幾句,然後說:

「可千萬別做那病理,做了有什麼意義?還是這些葯,該治好就好了,治不好即使知道了什麼病,不也是一樣這樣治么!我都治了兩個月了,葯都沒換過,我看也沒用,今天我就出院了!」

「你做了病理?」

「可不咋地,說是取一小塊組織,結果把我這整個虎口都割下去了!到現在都沒長上!」說著她伸出她的左手,確實虎口的傷口還纏著紗布。

所以,說要在我的臉上取組織做病理,就是要在我的臉上割下去一塊肉了?!我越想越震驚,原本我就已經這般醜陋不堪入目,感染嚴重,再在臉上割塊肉!那不就無疑是毀容了?!對於一個20歲出頭的女孩子來說,這到底意味著什麼?而這樣的話,居然出自一位醫生,說的輕而易舉,不經思考?作為醫者,不說要醫者父母心,起碼為患者考慮一點點也不能這樣為人行醫啊?我們這些患者對於她到底是什麼,一塊腐爛的任人宰割的豬肉么?!

我兩隻眼睛瞪得圓圓的,越想越可怕。護士來給我旁邊牛皮癬的阿姨換藥,我開始以為她是這個病房裡病的最輕的一個,可是她一脫下衣,我只那麼瞟了一眼,不是正眼的看,只是那麼輕輕一瞟,我的眼淚再也忍不住刷的就下來了。脖子以下沒有一塊好的皮膚,沒有一點點好的縫隙,全部都是病變的,好像是腐爛掉了一樣的。護士在給她敷藥,她語氣卻像聊家常似的說:「我有時候啊,走在咱們北邊兒那橋上的時候我就想,跳下去得了,就不難受了。但我一尋思還有一大家子人啊,我還得上這來啊!」

我知道她說的都是真的,我也想過出點意外死了得了!可是我還有家人啊,我也不能啊。我開始無聲無息的哭,我眼淚吧嗒吧嗒的掉在手背上,掛完點滴後,我就衝到醫生辦公室去了。

去醫生辦公室,我做了什麼,說了什麼,竟然忘的一乾二淨。那天,我們也沒有住在醫院,我們又換了一家酒店住下。那家酒店的裝修全部都是暗色調,空間也相對比較封閉,找不到一面明亮的鏡子。在這裡,甚至還不如在家裡的用藥,但不在這裡,那還能去哪裡?白天在醫院發生的一切,讓我覺得心如死灰。那時候的艱難,比我人生中的任何一個時刻都更加深刻。

20幾年的人生,我有幸被家人愛護著,被朋友關懷著。我願所有的愛被珍藏,願所有的恨被原諒。我感激這世界賜予我的所有的美好,幸福的家庭,靈活的頭腦,燦爛的笑臉和曾經美好的面容。可是如果這一次,我再也沒有辦法恢復,那些我曾經擁有的一切還會存在么?我還會是過去的那個我么?我知道,這張臉不是我的一切,我也知道這張臉不能帶給我一切。可是我無法面對突然的失去,我無法面對一個今後必定萬分艱難的人生。我不想,我不想帶著這張讓我自己看著就噁心的臉過下去。這一次,我想放棄所有的美好,就讓這一切結束吧!我知道如果自己消失了,那些在乎我的人一定會難過吧?可是,我真的太痛苦了,痛苦到這顆心真的無法再堅強下去,我的世界已經全部黑了,我已經看不到一點光了,我真的好想放棄。那麼這一次,求求你們放棄我吧!

那一天我深深地陷入了絕望,後來失了神志。據我爸媽回憶說,在床上說著說著話,便開始逐漸失去意識,我躲到角落裡胡亂扔掉手邊的所有東西,衣服、手機全部被我扔到遠處。一邊扔一邊尖叫哭喊,眼神空洞發直,嘴裡的話越說越快,到最後我只快速地不斷重複這樣的話:「我能好!我不信我好不了!」、「那些醫生都是騙人的!我不會一直這樣!我一定能好起來!」、「我能治好!能治好!我不信他們說我好不了!」

我爸媽兩人試圖拉住我,都被我打到一邊去,我看不見他們,我根本就看不見他們,我已經沒有眼神了。我看不到、聽不到一切了。我爸媽用力的搖著我,我沒有一點反應,我眼神空洞的反覆念著那些句話。我好像……瘋了。你知道什麼是一片空白么?可能那就是吧,沒有神志,沒有意識,沒有愛恨,沒有美醜,沒有悲傷難過,也沒有快樂,什麼都沒有,你擺脫了所有痛苦的折磨,也失去了所有幸福的可能。

我不知道那樣的狀態維持了多久,後來我在牆角里縮起來,不許任何人靠近,不知道是不是在哭,也不知道是否說話,我躲起來。直到我在電話里聽到有個人叫我名字,我已經很久沒有聽到過那個人的聲音了。他好像已經離開我的生活很久了。然後那天,我突然又聽到他叫我。可能當時我還懷念著他吧,那一刻我好像開始有了一些意識,我愣住了,然後我聽到他在安慰我。我甚至有些恍惚了,恍惚了這幾年,恍惚了所有歡笑、爭吵、幸福和傷害。可我知道,他註定已經是我生命之外的人了。

我逐漸有點意識的時候,感覺爸媽叫的救護人員已經在門外了,我還是躲在牆角不肯出來,一個年輕的聲音安撫了我幾句,我好像聽到他說話了,但是我看不清他的樣子。救護的人員在門外等了很久之後,看我情況穩定了就撤離了。我恢復神智之後的第一眼,看到的就是我媽媽滿是淚痕的臉,和我爸爸驚魂未定的樣子。在那個我失去神志的時候,被我扔的像颱風過境一樣的房間里,我和我媽媽擁抱著,我看到她的手上,滿是拉我時被我抓出的血痕,我甚至不敢相信剛才在我身上發生了什麼。

我媽媽哭著抱著我說:「我好後悔帶你來這個醫院!我還以為這次完了,我的孩子這次要帶不回去了!」我知道她的難過,我好想安慰她,可是我不能,我沒有一點多餘的力氣了。我沒有繼續再在那個醫院治療,我爸爸當機立斷離開那裡,我們當晚直接奔回了家裡,出院手續當時都沒有辦,而是由當地的朋友代辦的。那一次我好像逃荒一樣的逃回了家。

之後的那幾天,我整個人幾乎都是懵的,在夢裡都是那些痛苦恐怖的臉,如果說這個世界真的有地獄的話,我想我看見了。無論從生理和心理的角度看,那是我最嚴重的時候。無法控制的嚴重感染和全面崩潰的心態,我還有沒有救真的是個未知數。所以,我回家以後再次去醫院的心態完全就是「死馬當活馬醫」。


第九章 回歸

我回到了離家最近的本地醫院,這裡的皮膚科其實以前就來過多次,但是都沒有真正的系統治療。一個診室里,兩個醫生我也都熟悉,中醫王叔,為人熱情和氣,每次我去都要開解我幾句,臉上永遠掛著真誠笑容的和藹大叔。西醫張叔,身材瘦高的,治學嚴謹又耐心,無論我怎麼問都會耐心解答的好醫者。兩個人對桌,中西醫結合。都是我的主治醫,都是我這段歷程裡面的關鍵人物。直到我最後痊癒,跟隨我全程的都是這兩位,從頭至尾我沒有再換過醫院,沒有再看過其他醫生。

我所在的城市不大,這家醫院更是全國普通的不能再普通的醫院,跟北京協和、上海華山、長沙湘雅的級別其實根本就是比不了的。但是在這裡我被認真的對待,醫生從我的角度考慮。我在他們眼裡,我不再是個病的載體,而是一個得病的人!他們要治好的不是病,而是我這個因為生病而痛苦的人。我感受到了什麼是真正的醫者仁心,而我對他們也有著最深沉的感恩之心。

當我們進了門診室,我已經再也沒有精力說什麼俏皮話兒了,情緒低沉的不說話。王叔從他那永遠凌亂無序的辦公桌里翻出他的手電筒,對著我的臉照了照,然後看了看張叔說:

「炎症感染,而且還是伴有過敏。怎麼辦,你看看?」

「先控制住吧!濕敷硼酸,先讓它不流水兒。」他倆商量著說。

「他現在的身體也不行,太強烈的葯不行,副作用她承受不了。」他全都幫我考慮到位了。

最後,兩位商量著針對當時的狀況是:給我點滴美能+克林黴素+維生素C+鈣一周,由於情況嚴重,又加了三天的地塞米松,口服甲硝唑、維生素B6和依巴斯汀,外用硼酸濕敷。這套用藥主要是抗炎、抗感染、抗過敏。

硼酸是王叔直接從醫院給我拿的一大包,在家裡可以用乾淨的容器兌水到飽和溶液,用無菌的面膜紙厚厚的敷上幾層,我每天敷兩到三次。這樣的用藥下,皮膚感染滲液的情況基本得到了控制。炎症有逐漸消退的趨勢,我的臉不再腫脹的厲害,我的難受緩解了不少。雖然離治好病還很遠很遠,但是萬里長征我走出了第一步,我稍微踏實了一點點。

當你一無所有的時候,有一點光亮都會覺得無比滿足!可一旦有了「一」就會想著「二」,而當我們得到更多的時候,想要的也越來越多,想要美妙的滋味、更美麗的面孔,想要溫柔的愛人、成功的事業。我就是這樣,所以現在當我每次得不到而難過的時候,我就會想到當初的我:世界一片迷茫,我的渴望就那樣簡單,因為不敢奢望一點,睡一個安穩的覺都已經足矣。經歷這些之後,我有沒有成長?現在的我更加容易滿足,更加容易幸福,我能以平和的心態看待所有問題,「得之我幸,失之我命」,這就是我的成長,

硼酸我大概敷了有半個月的時間,並沒有感覺有明顯的不適感,這個期間我也沒有用任何潔面產品。哪怕是臉覺得很油的情況,我依舊沒有用任何潔面產品,因為在濕敷的時候,面膜紙本身就有吸油的作用,所以濕敷後也會改善一些油的癥狀。我當時每天要敷好多次,一天一共要敷好幾個小時。

除了硼酸,這個階段我沒有用其它外用藥,因為我當時的情況非常糟糕,對所有的外用藥都可能不耐受。但是,我和醫生的心裡都清楚,完全靠內服和點滴是肯定不行的。所以,我當時的第一要務其實並不是去消炎,也不是去紅,更不是控油,我的第一步是慢慢讓表皮長好,只有這樣才有接受其他用藥的基礎,否則這絕對是個死循環。如果你現在的情況和我一樣,或者相似,就應當考慮恢復表皮。

由於我的心理問題已經相當明顯,2015年10月,我第一次走進心理門診,那時候已經是北方的深秋了。那天起,我結識了我的心理醫生劉姨。她幫助我度過了最艱難的日子,帶著我逐漸找回了自己,我在一次次的訪談中恢復了勇氣。最後,即使仍然不安難過,我仍能在迷霧中重新出發了。那天,我爸爸陪著我,我雙手緊握著,脊背挺直的坐在劉姨對面的椅子上。她說:「你放鬆。」我堅持說:「我不緊張!」 SAS(焦慮自評量表)做完以後80多分,SDS(抑鬱自評量表)70多分,這些結果相當糟糕。我開始了放鬆治療。剛開始時,我完全沒有辦法閉上眼睛沉靜下來,嘗試幾次以後,我終於在心理門診睡著了,我忘了那次自己睡了多久。我之前已經連續失眠3個多月了,一個安逸的睡眠對於我來已經太滿足了。

這種簡單的放鬆其實並不難,咱們每個人都可以在家裡做,也沒有必要做得像心理門診那麼複雜。最簡單的辦法就是每晚睡前做自我心理暗示:睡前平躺在床上,四肢自然的平放,深呼吸,想像自己是一隻被吹鼓起來的氣球,慢慢上升;接著,想想像自己這隻氣球被慢慢的放氣,慢慢的被放癟掉,感覺自己在下沉,整個人都往下沉的感覺就對了。這個放鬆可以在睡前反覆的做幾次,如果進入不了狀態就多嘗試幾次。不要覺得這很矯情很做作,也不要覺得這個就是個儀式,更輕鬆舒暢的睡眠對於治療相當重要!

一開始,我是不願意麵對自己的心理問題,我也覺得想不通,為什麼我苦苦堅持最後還是這樣一個結果?起初,我跟我朋友說,我好像有些焦慮和抑鬱了,她說:「怎麼會?依你的性格你應該不至於到這個程度吧?」我說:「是強撐的,你可能看不出來。」直到最後,我才去做心理治療。第一次去時,由於情緒崩潰,大哭一場,之後幾次都沒有再發生過,自己的言談舉止也都正常了,但我覺得說話很累,又覺得我必須說,我還是在強撐。我想,可能這樣的人不止我一個,我們都在強撐!

有人問我寫這些有什麼目的?又不賣葯又不賣錢的,幹嘛寫這麼長的東西?對自己有什麼好處?我突然發現這個世界早就把善意當作例外,而以人性的自私自利作為常態。我不是不嫌麻煩,我只是想給我們玫瑰痤瘡的患者多一點空間,多一點理解和包容,讓大家能夠正確認識這個疾病。我所做的一切就是說實話而已。

曾經,我這個人喜歡較勁,很多時候我喜歡贏,當然也付出了更多的代價。咱們這個社會從表面上看很善良,但是包容性是很差的,而且越是小的地方越是如此。我們能善待的往往就是那些我們覺得「正常」的人,而如果一旦你有所不同,就會有些自認為善良和有責任感的人出來關懷你,矯正你。我想要自在我就必須堅強,要麼我苟同,要麼證明自己是對的,就這兩條路。可是這樣的一個我生病以後竟然只想藏起來,我屈服了。

後來,我病友也問過:「你為什麼那麼在乎,你覺得自己生病以後失去了什麼?」這個問題,曾經我的心理醫生劉姨也問過我,那次,我第一次沒忍住嚎啕大哭起來。我對那個問題記得特別深刻,我說我覺得一切都完了,我失去了所有,變成了一個怪物!然後她讓我在紙上畫出來這個病有多大,我畫滿了這張紙。此時,我才突然在意識到,我在無意中把這件事放大到了如此程度。我幾乎被這個病吞沒,我原有的生活呢?我被這個病侵佔了我全部的生活!我想到日本經典漫畫《寄生獸》,那些被吃掉腦子的人。

令人討厭的不是這個病本身,不是原本的我,而是那個因為生病而變得狹隘、執拗、暴躁的自己。我終於明白了,臉好著的時候,我是我,美麗的我。現在,我還是我,暫時變得丑點的我。我仍然會有機會被人賞識,我仍有機會找到愛我的人。

當膿包逐漸消掉,皮膚裡面不再有那麼多「火山」的時候,我的臉還是通紅的,粗糙的。紅的部分和完好的皮膚有清晰的分界線,好像是貼上的一樣。任何時候我的臉都是一片紅的,就像個紅臉怪。然而,時間久了吧,當痛苦逐漸變成習慣的時候,最重要的就是保持清醒。當我無法逃離無邊黑暗的時候,我想我唯一能做的就是不被黑暗吞噬。這個時候,我的主治醫生王叔主動提出來,他帶著我去北京找專家給看病,而且連醫院的醫生都已經聯繫好了。我懂得他對我的理解和關心,我也知道這是難得的好機會,但我拒絕了。

可能很多人會覺得我傻,為什麼去北京找專家會診我不去,很簡單,不想再失望而已。在這種情況下,我相信我的主治醫生,因為他們想盡辦法給我治療,甚至給北京的專家們看我的照片、描述我的病情,結果無一例外,所有專家都認為我是典型的玫瑰痤瘡。所以我的診斷其實是很明確的。很多人喜歡去討論這個病的致病原因,雖然我經歷了很多,但這個知識太專業,我不敢亂說,直到現在我都不清楚自己的病因。

據說幽門螺旋桿菌是病因之一,我的主治醫生也是這個意見,讓我做了這個呼氣測試,檢查結果是陰性。而且,平時也並沒有任何胃病和胃部的不適感。如果說是蟎蟲或者毛囊蟲一類導致的,可惜我並沒有做過這方面的檢查,所以這個就不好確定了。若說油性皮膚本身就容易長痘?那我的皮膚狀態在病前總的來說一直都比較理想啊。但我有發病的前兆,早在2年多之前就出現皮里肉外的小紅點,當時我並沒有在意,至今我也不知道什麼原因。所以,我們自己並沒必要糾結於這個病因,反而越想越複雜,自己的生活都會被這種思緒充斥,太沒必要了,還是放給醫生去研究吧!


第十章 父愛(完結)

2016年初的時候,我記得當時天氣已經開始轉暖,在經過了幾個月的內服藥、外用點滴之後,我的臉徹底的光滑了,我所說的光滑是指摸起來光滑了,沒有那些坑坑包包的丘疹、痘痘和膿包了。我徹底把它們給消滅之後,它們至今也沒有長回來,我已經很開心了。但是,我面臨的問題是,我的臉還在紅:持續的大片紅,額頭、兩邊臉頰、鼻子、下巴,沒有消退的跡象,尤其是一遇熱更是又紅又燙。

但是我的心態已經好了太多,並且仍然堅持一步步的治療。至此,我已經用了比較久的消炎藥和他克莫司。我發現這兩個葯對臉上的紅並沒有明顯的效果,至少是非常慢的。醫院沒有找到一個可以恢復的辦法,因為我的皮膚受損面積幾乎是全臉,我對激光都可能是不耐受的,而且激光對於我來說並不安全,我全程用的方法都是很保守的,因為我的皮膚實在太弱了,我的治療基本就卡在這裡了。我當時雖然從抑鬱的情緒里走出來了,但每天還是鬱鬱寡歡,整個家也都在愁苦的氣氛里無法自拔。我爸爸一直在關心著我的病,查看資料、幫我找葯。

之後,我爸找到了一個葯,叫溴莫尼定,如果不是這個葯,可能我現在也不會恢復的這麼好。那天,爸爸看到了一篇文章,說的就是這個溴莫尼定。這個葯屬於α腎上腺素受體激動劑,專門針對瀰漫性、持續性面部紅斑。我爸歡天喜地的把入睡的我叫起來:「爸爸找到治好你的方法了!」我當時還以為這不可能,因為「治好」我聽過太多次了,都免疫了。「這個是真的!」我爸爸顯然真的看到了希望。第二天,我們馬上就把這些資料列印出來,拿給我的主治醫生看。他們以前並沒有用過這個葯,也沒用過這個方法。其實這是第二次,因為他克莫司也是我們自己先發現的,然後去問的醫院是否可用,以前他們也沒用過這個葯。所以,我說並不是醫生不負責,而是醫生和醫院本身也具有自己的局限性。我的主治醫表示原理上是有效的,可以試試。

但「溴莫尼定」是個藥物成分,不是產品,我們能找到的是《酒石酸溴莫尼定滴眼液》,還有一種就是就是溴莫尼定凝膠(老美的MIRVASO,需要海淘)。我一開始用的就是酒石酸溴莫尼定滴眼液,相對於凝膠,滴眼液更溫和。我原本對它抱有太大的希望,但我第一次只用了兩邊臉頰各一滴,半個小時不到,滴了葯的地方竟然全部變白了!它竟然真的變白了!我不敢相信我自己的眼睛!兩年了,我紅了兩年,腫了兩年,痛了兩年,我逐漸的已經快要忘了自己原本的面貌了!我還以為必須接受一個紅著臉的自己的時候,我居然看到了的自己白了回來!熟悉,又陌生的自己!

這一刻的驚訝、欣喜,難以置信。兩年以來的辛酸苦楚,疲憊與堅持,全部都湧上心頭來。那一刻,只有那一刻,比我最後徹底痊癒的那一刻,還要讓我百感交集。我披上衣服散著頭髮,一路不管不顧的去找我爸,一刻都不想等的要去告訴他我要好了!「你看我!我的臉白了!這兩年了,我終於又一次看見我臉白回來了!」我爸一開始還以為自己眼睛花了,他看清楚的那一刻,我爸爸掉眼淚了。從小到大20幾年,我爸爸這樣一個總是細心而理智的面對一切、內心很少波瀾的人,我第一次看到他流淚了。父愛如山,如山,太過於沉重了、太強調沉默了、太壓人了。

可是,溴莫尼定是灰姑娘的魔法,過了時間我就恢復原樣。但這樣的魔法至少讓我暫時變白回來,才敢走出門去開始新的學習。於是,從2016年的3月開始到9月份,我擺脫了這個病對我的束縛,全身心的投入到國家司法考試的學習裡面去。原本是個法盲又如何?拖著個病身子又如何?每天平均八小時的高強度學習又如何?天下第一考又如何?生病並不意味著我們失去了一切,生病的你還是你,你還是可以做你想做的。如果前半生都被清零了,那後半輩子不還是要一樣活么?不問成敗所得,「盡吾志也,而不能至者,可以無悔矣」。重要的不是人生里的災難和喜悅,是經歷磨難後,我還是我自己!這一次我終於做到了。我之前在心理門診時,有一個直面內心的測試,我說:「我是我家每個人的一部分,現在我落難了,我要躲在他們身後,他們保護我。等我有一天恢復了強大了,我會站在他們所有人面前保護他們。」

溴莫尼定的效果至多維持12個小時,之後還是一樣會紅回來。但是如果你說它沒作用嗎?並不是,這個葯我至少用了有半年之久,它至少能保持血管不是一直擴張著,如果每天一直擴張著呢?最後一定會有很多紅血絲啊!所以,我沒有出現紅血絲和鼻贅,我覺得是有這個葯的功勞。但我在用溴莫尼定期間,還在堅持穿插著用消炎藥和他克莫司,還有規律的做日常護理,以及運動和膳食的調理,積極地改善自己得新陳代謝。

用了溴莫尼定之後,我在非常長的一段時間裡,並沒有找到真正治療泛紅的方法。基本上每天早上起來就非常紅了,洗臉後因為水溫刺激和摩擦,有時還會加重。但用了溴莫尼定後紅會消退。當時我的臉上已經沒有疹子、痘痘和膿包了,臉很光滑,就是紅。之後的OPT算是一個意外的發現吧。OPT全稱是Optimal Pulse Technology,即完美脈衝技術的簡稱,我們常說的光子嫩膚也是這種技術,有的醫療美容里叫IPL,其實是Intense Pulse Light的縮寫,即強脈衝光。這倆概念的範疇不一樣。怎麼說呢,我做的是OPT,應該是說這種強脈衝光設備具備完美的脈衝技術,脈衝更加平緩,所以相對傳統的IPL來說,安全性更好,但不是絕對的,這和設備、參數、操作者技術以及患者資深情況都是有關的。

這個光比較溫和,我後期褪紅的改善治療主要就靠它了,OPT可以封閉一部分病變的血管,做的過程中沒有任何痛感,做完了以後也沒有創傷,當時還會感覺臉好像白了一些,不知道是不是心理作用。剛做完的前幾天會感覺特別的干,所以一定要加強保濕。如果水分跟不上,臉就會看起來更紅。OPT並不是立竿見影的東西,它是根據咱們的皮膚周期,隨著身體的新陳代謝一天天變化的。所以也急不來,如果自身的代謝越快,它的作用就越好。每做一次,中間至少間隔28天。

這個病我現在已經治好了,至今1年多沒有再泛紅複發了,這篇東西不是什麼特別深刻的東西,以前總是害怕,現在亦如是。只是過去是怕自己過不去,而現在是怕自己出不來。因為經歷過,所以更加懂得這個病的心裡痛苦遠超過病本身的痛苦。生病的兩年多時間裡時間過得很慢,日子就像慢鏡頭。那段時間我總是想著為什麼這樣,憑什麼這樣,可是沒人回答我這問題。可是漸漸地我懂了,劫難大概都是這樣吧?長劍仍未配妥,此身已在江湖。所有磨難來臨的時候,都是我們沒有準備好的時候,它總要帶走點我身上的美好,才能換給我們一些成熟和堅強。

故事到此就結束了,我已經沒有太多的感想要描述了,波瀾壯闊之後必定是一片平靜,只希望你們不再走我的彎路,而是走一條光明大道。


附一:總結

1、所有好起來的基礎都是好的身體素質。不要因為恨這個病而瘋狂的、不理智的吃傷害身體的葯。人的身體是整體,是牽一髮而而動全身的。哪裡壞掉都是一樣可怕的,飲鴆止渴永遠不是好辦法,只會進入死循環。

2、讓這個病好起來的關鍵一環就是調整好心態,無論從心理角度還是生理角度都是一樣的。把心放的平一些,用有效的藥物和方法,平靜的等待,也許會很慢,但是要懂得見好就收,不要急於求成。如果還有長期睡眠不良、有抑鬱傾向,就應考慮心理醫生。

3、無論用什麼葯,用藥之前先小範圍小規模的試,哪怕是對症的、最先進的葯,也不排除因個體差異而導致不良反應。

4、道聽途說的藥物還是要冷靜一點,因為別人的情況未必和自己的一樣,她適用未必等於你也適用,選擇安全的、適合自己情況的方法才是最好的,照搬硬抄複製別人的道路往往背道而馳。

5、如果好了又複發也很正常,我反反覆復無數次,這是此病的特點,不一定是葯或者護膚品的問題。瘋狗本身就咬人,你用籠子關起來就咬不到人,你放出來它又要咬人,你總不能怨籠子不好吧?這個病,指望著醫院開的葯給治好基本是不能的,還得靠自己注意,注意生活里的細節,從飲食、接觸的環境、生活作息、心態各個方面找找會讓自己複發的原因,並且盡量避免。

6、一定要忌口,但也不是什麼都不吃,有些食物吃後並不會立即有反應,甚至過了幾天後才有影響,如果此時自己又經常在吃,勢必會容易引起複發,具體的食物我之前在文中也提到過,但僅供參考,具體還是需要自己去摸索。

7、盡量去關注比較乾貨的專家,微博也好,知乎也好,他們是一塊敲門磚,讓你學到很多相關的知識,另外自己要多看專業的書和論文,通過這些專業的東西去了解這個病,而不是四處打聽偏方,很多人都是用了偏方越來越重的,也不要道聽途說,像我以前那樣到處急病亂投醫。

8、重視日常護理,注意恢復表皮的屏障功能,不用刺激性大的和成分複雜的護膚和潔面產品,給予皮膚一個良好的恢復環境!我在此強調,皮膚最終是靠自身的生理功能修復的,不是靠產品,否則死人都可以用產品修復皮膚了不是嗎?

9、我感覺外用藥比內服的更見效,我有一段好長時間都沒有用外用藥,以至於延誤了病情,外用藥里有沒有激素,要直接去看成分,不要靠感覺,我指的外用藥是規範的藥品,不是三無產品或者那些成分不明的中藥粉之類。

10、早睡,儘可能的多睡!如果長期睡眠不良,會嚴重影響治療的效果,好比一隻漏了的水桶,醫生一邊給你再加水,而你卻在一邊漏水。

11、如果感覺自己有抑鬱和焦慮的情緒,要儘早去看心理醫生,如果真的抑鬱症了,那這張臉是什麼樣子都已經沒有用了,因為抑鬱症比玫瑰痤瘡更可怕,那可以毀了整個人生。

12、如果別人不能理解,就不要強求別人去理解。如果不理解,就不要勉強去傾訴。如果你這麼做過,你就會明白,這些是毫無用處的,可能還會讓你進入糟糕情緒的死循環。

13、他克莫司這個葯要小心,皮膚狀態越差,用起來越難受,會有癢感,還會覺得膩,但皮膚狀況越好這種感受越輕微,這裡的狀態指的是表皮屏障功能的好壞。這個葯也不是抹得越多越好,每次比黃豆大小小一點足矣,如果皮膚好了,你可以隔天使用,但切記不能突然停葯。

14、溴莫尼定滴眼液是個短效葯,就是用了就好,不用就不行的,最多維持12個小時,誰用都這樣,這個葯的最大作用就是減少臉部血管持續性擴張,防止出現不可逆的紅血絲,但國外有文獻報道,有人用了後反而出現反彈現象,但我沒有,這一方面可能是我和其他藥物配合使用的關係,另一方面國外報道的是那個凝膠,而我用的是滴眼液。

15、如果炎症一直在,就很難去褪紅和去紅血絲,所以一定是先解決了炎症。有的人打了激光反而變重,就是這個原因。

16、調理腸胃,加速自身代謝,但是不要劇烈運動,運動也可以加速人體新陳代謝,有利於皮膚的康復,有的患者得病後就動都不敢動,體質很差,人虛體乏,甚至臉和四肢都有點浮腫。

17、收縮毛孔和去痘印都是一個逐漸的過程,想要一下子膚若凝脂,那只有美顏相機能做到了,但這些都屬於後遺症的改善治療階段,並不屬於前期治療的目的,所以不能急於什麼都想治,畢竟方法和用藥都不太一樣。

18、不要問上網買那些三無的藥品,尤其是宣傳純植物、純中藥、中醫秘方或中醫世家的,三無的意思本身就是三無保障,你還願意上當嗎。

19、不能不依靠醫生,也不能全依靠醫生,自己的感覺自己最知道,說到底,能為自己負責的只有自己。因為在治療期間,我自己找到的好幾款產品和葯,醫生都不知道,後來證實都是有效的,這也不能怪醫生,畢竟每個醫生和每家醫院都有自己的局限性。

20、大的囊腫和痘痘一定去醫院給處理,自己搞不好就會留疤,很難去掉,因為自己給自己處理本來就不方便,容易導致毛囊壁的破裂,引起深度感染,尤其是三角危險區的囊腫和痘痘,千萬別自己擠。

21、維生素一定要吃,它是不能治好病,但是堅持吃的和不吃的絕對不一樣,因為我們的日常飲食本身往往就是不平衡的,何況又是在發病期,身體更需要營養的補充,例如複合維生素B、各類礦物質的補充都是有利於治療的。

22、盡量不吃油膩和甜食,還有任何奶製品、燒烤、腌製品,有各種添加劑的零食更要小心了,外賣的飲食也要避免,裡面的調料其實非常複雜,食材都可能是非正規的渠道進的,所以,入口的東西一定要小心。


附二:一些幹活

1、美能:很多人說自己一直在吃美能,沒覺得有什麼效果,因為口服過美能達不到血葯濃度,所以作用微弱,所以我做了點滴,感覺日產的效果要好於國產,但不適合長期點滴。

2、複合維生素B:這個不是用於治療的,所以別期望對你的痘痘、膿包、泛紅起作用,它對我們的幫助是隱形的,比如幫助代謝,尤其是脂代謝,減少皮膚分泌、緩解疲勞等,所以到了後期恢復的時候,你就會發現它是有作用的。後期能恢復的沒有痘坑、沒有痘印或許和我長期服用維生素B有很大的關係,很多品牌有該類產品,例如Fracora、Puritans Pride、FANCL都有。

3、甲硝唑片:對於丘疹膿皰有效!但是刺激胃嚴重得很,所以我是吃幾天緩幾天,這樣比較有利於長期作戰。

4、抗組胺類藥物:也就是抗敏葯,但是否適合吃,要根據交給醫生去判斷,這類葯主要有:1、賽庚啶、息斯敏,這兩種副作用大,也不安全,所以我覺得最好慎重吃。2、氯雷他定,效果還行,副作用也大,主要是困,個人感覺息斯敏牌的效果好於其他氯雷他定。3、鹽酸左西替利嗪、依巴斯汀,這兩種我用的最多,副作用不是很大,沒有那麼困,就是價格稍貴。

5、異維A酸:商品名泰爾絲,屬於第一代A酸類藥物,有抗炎、控痘、殺菌的作用,一般用於重症痤瘡,但這個葯的副作用要注意:

第一:造成胎兒畸形,需要停葯至少半年以上。

第二:長期服用會導致肝功能損傷。

第三:干,感到臉掉皮、嘴唇蛻皮、眼睛乾澀,乾的問題處理不好就會加重泛紅的癥狀。

第四:抑鬱,這個葯不會導致直接抑鬱,但你有抑鬱傾向,或者長期患病已經影響了情緒,那這個葯就很可能會雪上加霜,所以定期複診看醫生就顯得非常重要了。

第五:我的一隻眼睛甚至充血,幾乎看不見,我一開始以為是玫瑰痤瘡導致的,後來醫生告訴我也可能是A酸的副作用導致。  

第六:如果同時吃異維A酸和鹽酸米諾環或者其它四環素類藥物的,會有加重上述癥狀的風險,需要注意用藥調節。 

6、甲硝唑凝膠:這是個外用的硝基咪唑類抗生素,對丘疹和膿包有很好的效果,但長期使用容易導致細菌的耐藥性,所以必須注意使用時間,有的並有持續用了1年,這是不合理的。

7、美滿黴素:我一般會在炎症情況嚴重的時候口服這個葯,口服3天後就換成其它緩一點的抗生素,例如甲硝唑,我不會把副作用大的葯一直連續吃。

8、神經醯胺類口服營養劑:要恢復表皮屏障,口服這類營養劑很有必要,畢竟這個成分本身就參與表皮屏障的構成,所以有必要額外的口服和補充,這是需要長期吃的。

9、他克莫司軟膏:屬於免疫抑製劑,有抗炎作用,對紅斑有一定效果,對丘疹膿皰沒啥效果,但使用方法很講究,請翻看我之前的總結,另外值得一提的是,光靠這個藥物不能治療疾病的,只能作為輔助和控制癥狀,必須配合其他藥物使用,例如甲硝唑凝膠。此外,這個葯不能長期持續使用,如果要使用1年,期間也要有間斷性,例如使用2周後就逐漸停掉幾天。

10、克林黴素甲硝唑擦劑:這是用於消炎的抗生素,但在表皮流水、不完整的情況要慎用,因為此時皮膚很可能就不耐受任何藥物。在恢復表皮後,如果因為感染有膿包,可以去藥店買脫脂棉,折成大一點的棉球,把克林黴素甲硝唑擦劑的水劑直接倒在上面濕潤,然後在臉上有丘疹炎症的部位沾塗,但不要反覆用力來回摩擦。剛塗完他會因為刺激更加紅,不要去過分關注,它會漸漸恢復。你可以一天塗兩三次,自己看情況掌握,因為每個人情況還不太相同。我當時每晚飯後就去擦一次,然後睡前不洗掉再直接塗上甲硝唑凝膠,對膿包效果是可以的。

11、清潔:如何清潔對玫瑰痤瘡患者尤其重要,並不是用宣稱「溫和」的產品這一句話可以略過。一些去油力強的潔面產品,一定要看一下他的表面活性劑是什麼,並不是控油力、清潔力越好的就是適合的。也不是說宣傳的溫和不刺激就行,漢方的、植物的、中藥的就更不用去理會了!日常護理做不好,這個病很難好起來。因為這個病,一半是靠養好的,不是靠治,洗又是每天必須要做的護理。

第一:要避免皂基(脂肪酸鹽類)的成分,或者你看看有沒有鹼類成分,因為脂肪酸一半需要鹼來皂化,這包括市面上宣傳的手工皂、嬰兒皂,它們不都宣傳溫和么?其實對玫瑰痤瘡患者並不適用。  

第二:對泡沫特別豐富的產品要小心,不管是宣稱天然來源的表面活性劑還是不含十二烷基醚硫酸鹽類的產品,刺激性雖然比皂基低,但只要泡沫豐富,就會破壞表皮屏障,加速表皮的失水,這些都要避免。

那怎麼選潔面產品呢?炎症不嚴重的期間,可以使用無泡抹的潔面乳或潔面霜,例如絲塔芙溫和潔面乳,或者乾脆清水洗臉,用毛巾沾濕了,半敷半擦的洗,不要用力摩擦,毛巾要定期消毒清洗,但不要用含有香料的柔順劑、洗衣液洗;炎症後期,表皮屏障基本正常的情況下,可以考慮freeplus凈潤潔面霜和FANCL的潔麵粉。記住一點,潔面後,必須及時使用保濕產品,不要等臉覺得幹了才想起來抹個霜,這樣對鎮靜皮膚有好處。

12、酸類護膚品:有很多病友有使用寶拉水楊酸等這類酸類產品的經歷,有的說好,有的說不好,其實,這個成分來看,水楊酸有一定的殺菌和抗炎作用,對炎症非急性期的情況來看,是非常合適的。但如果炎症嚴重、表皮屏障明顯脆弱的人來說,一定要慎用,畢竟裡面不僅僅是水楊酸的活性成分,還有其它輔料,甚至乙醇之類的溶劑,加上酸性的體系,這個刺激是非常大的,對角質層修復尤為不利。但壬二酸乳膏是目前玫瑰痤瘡的一線用藥,適合紅斑和丘疹期使用,但最好也要逐量增加使用,先局部,後全臉。

13、日常護膚品:我見到很多患者都還在使用營養豐富的高端護理品,什麼品牌我就說了,反正一瓶上千幾千的都有,主打抗衰也有、修復的也有,但我要強調的是,不是產品不好,我們此時的臉皮本來就很差,免疫力比不上健康的皮膚,甚至還要做殺菌處理,你還在用如此營養的產品,到底是養皮膚還是養細菌呢?這個雷區是要需要避開的。我個人覺得做好日常的保濕護理就可以了,產品成分盡量精簡,沒有刺激性的成分,貝德瑪的DS+保濕霜、優色林抗紅系列的晚霜都是可以的。

14、化妝:有這個皮膚病的女孩表皮屏障都是非常薄弱的,所以一定要停止化妝,包括粉底、隔離以及任何卸妝產品,如果這個都捨棄不了,那這個治療說什麼都沒有意義,這一點和忌口一樣。

15、玫瑰痤瘡科普:是一種主要發生於面部中央的紅斑和毛細血管擴張的慢性炎症性皮膚病。這個病有三種型,一種是毛細血管擴張紅斑,一種是丘疹膿包,另一種是增生肉芽型,也就是咱們說的那個鼻贅。我確診時候就已經是二型。ETR為紅斑血管擴張型玫瑰痤瘡,PPR為丘疹膿包型玫瑰痤瘡。每一種分型治療對策有相似但都不盡相同,而且需要不斷調整,這個最好交給醫生,但自己也要懂得學習,因為醫生無法給你過於細緻的照料,用藥經驗、細節調整都需要靠自己積累和摸索。


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