生命所在——SMA

有這樣的一群寶貝他們叫做SMA，生來軟綿綿的身體卻改變了他們一生的命運，一個基因的缺失走進了一種罕見病，他們是聰明美麗的一道風景線，但卻很多人都沒有發現他們的存在。

這幾天看到很多的患者，感觸特別深，因為自己也是SMA患者，這些可愛的寶貝們讓我觸景傷懷，回想起了自己成長的點點滴滴，一點點學著開始挪動到可以坐立直到從闌珊學步開始，能夠站立了卻蹲下起不來，堅持用全部的力量維持站立搖搖擺擺的可以走幾步，有這艱難的幾步感覺是多麼的榮幸多麼的欣喜！隨著時間的推移身體漸漸的失去這僅有的力量，大約到7歲就再也無法站立了，但還是很慶幸可以坐在小凳子上兩個交替的去移動，每挪動一點就像在做遊戲一樣都是那麼的喜悅！但這個喜悅不久再也無法實施了，但是還能在床上輕微的挪動，有一天看到兒童的小三輪自行車感覺自己可以坐上試試看，欣喜若狂的我又能開始移動了，就這樣以後每天騎著這個小三輪自行車來回移動著感覺又一次獲得了自由，但是力量還在逐漸削弱，終於有一天小三輪也遠離了我，從此以後我便坐上了輪椅，殘疾二字在我的生命中根深蒂固，再也沒有雙腳踏地的那種真實而自由的感覺了，雖然只有短短几年的艱難行走歷程卻永遠難以忘懷。

雖然不能上學，但在我童真的意識里堅定不能由此而成為文盲，就這樣開始了在知識的生涯步履前行，靠著自學能力，一個一個字去認，一個一個數去識，一本小小的新華字典帶我走入知識的海洋，是上天的安排沒有老師的講述我卻可以很完美的理解每一個知識點，夢想成為一名大學生，身體的力量一天天的在消退，註定與大學無緣。我喜歡醫學知識，儘管我的身體不適合醫學，我堅持執念決定學習醫學知識，在2011年就這樣機緣巧合得到北醫老師和同學們的支持與幫助！我開始了醫學知識的學習，在家完成了這個大學夢想！

這是一種進行性發展的疾病，主要表現在身體的無力，生活不能自理，比我嚴重的早已離世，比我發病晚的還在搖擺前行，從擁有全部的力量到今天僅有的一點力量，即便經歷風雨，日復一日，年復一年，我們依然會滿懷希望迎著健康的第一縷陽光！

新葯的問世讓我及所有的患者激動不已，但是昂貴的醫療費用讓許多人望而止步，相信不會再因為這些不是問題的問題而阻止了走向健康的願望！我們要推動醫學研究的發展，我們要見證科學研究的成果。

我們要去學習、去工作、去創業，在這個複雜而又充滿激情的社會中頭頂一片屬於自己的天地！我們是聰明的寶貝，擁有智慧，雖然命運奪去了身體的力量但我們還有精神的力量，把我們智慧的光芒照射人間！

我們需要社會人人的關注與幫助！我們小夥伴們需要更加努力展現生命的價值！

作者：躍然

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