好死——被忽視的幸福

中國2016藝術行動

編者按：

在經濟學人智庫發布的《2015年度死亡質量指數》中，中國大陸在全球80個國家和地區排名第71。

人固有一死，但對於國人來說死亡向來都是一件諱莫如深的事情。

從中國五千年的文化來看，面對死亡人們幾乎不能正視，或賦予其捨生取義時的偉大，或描眉成鬱鬱而終時的哀鳴，盡孝、求生、依戀、信念……幾多理由為「我不能死」提供了出口，而不斷進步的醫療手段也為「好死不如賴活」保駕護航。

然而，人們或可以在生命的延時戰場上獲得短暫的勝利，但是遵照患者的意願，用他們所選擇的方式去走完人生最後一段，這或許才是對患者真正的尊重。

2016年10月8日，由生前預囑推廣協會和《知識分子》主辦，《知識分子》主編魯白主持，以「生命本質與死亡尊嚴」為主題的安寧療護北京論壇落下帷幕，與會專家在從生命的本質和面對死亡時應保留的尊嚴等方面展開了討論。

撰文 | 呂浩然

責編 | 李曉明

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今年10月10日，《南方人物周刊》推出的封面報道「生死一課」，其中記載了開國大將羅瑞卿的女兒羅點點的一段驚心往事。

2004年，婆婆患病入院。在關鍵時刻，羅點點作出了停用呼吸機的決定，因為她依稀記得婆婆說過，不希望自己病重時切開喉嚨，插上管子。

然而抱著婆婆，羅點點忽然感覺到老人身上的體溫，看到了她合上的眼皮里眼睛在轉動，她的決心驟然崩潰——「我有什麼權利去決定他人的命運，我怎麼知道自己做的是不是她想要的呢？」

還好，幾天後她在家裡書中發現了一張婆婆留下的紙條，上面清楚地寫著不希望過度搶救的要求，她還委託學醫出身的羅點點對自己做善終處理。

在心驚肉跳和後怕之後，羅點點想到，如果人們能在意識清醒時便有那麼一紙文件，寫明希望如何離開，如何度過生前的最後時光，豈不是為這個困境提供了一條出路？

無獨有偶。陳小魯也經歷了父親陳毅去世前的艱難時刻。71歲的陳毅的最後時刻被癌症折磨，只能靠呼吸機、輸液、強心針勉強維持。「他痛苦，大家也痛苦，也是對國家資源的浪費」，陳小魯坦言。他試探著問：能不能不搶救了，讓父親平靜離去？但是301醫院的醫生反問：「搶救不搶救，你說了算嗎？我們敢嗎？」

2006年2月7日，羅點點等人在北京開了一個名為「掌握生命歸途」的討論會，隨後創辦「選擇與尊嚴」公益網站（http://www.xzyzy.com）。2013年，羅點點與陳小魯發起成立了北京市生前預囑推廣協會——它的使命就是推廣生前預囑、讓更多人知道——

按照本人意願，

以盡量自然和有尊嚴的方式離世，

是對生命的珍惜和熱愛。

一切看起來很簡單，卻也出人意料地艱難。

?北京生前預囑推廣協會

BEIJING LIVING WILL PROMOTION ASSOCIATIPN

臨終之際：最小傷害與最大尊重的選擇

「重視生命並承認死亡是一種正常過程。」

「既不加速，也不延後死亡。」

「提供解除臨終痛苦和不適的辦法。」

以上就是1990年世界衛生組織（WHO）提出的緩和醫療的三個原則。緩和醫療既不讓末期病人等死，不建議他們在追求「治癒」和「好轉」的虛假希望中苦苦掙扎，也不贊同他們假「安樂」之名自殺，而是要在最小傷害和最大尊重的前提下，讓他們的最後時日盡量舒適、寧靜和有尊嚴。

而在很多情況中，患者及其家屬卻並不能直面死亡，特別是在中國。

?寧曉紅

寧曉紅，在北京協和醫院腫瘤內科工作12年後，轉任老年醫學科副主任醫師。「晚期肺癌轉移患者就坐在你面前，周圍伴著一堆家人，你完全可以想像那種情景、那種眼神，無聲的告訴著你：我們已經看了很多專家了，但你是北京協和醫院腫瘤大夫，你可以治好！」 作為醫生，她太熟悉這樣的場景了。

「但很多時候現有的醫療手段並不能治好患者」，無形的重擔壓在了寧曉紅的肩上。通常，病人被藏在門外，或者被要求留在門外，而是家屬跟出面：「寧大夫，這是我愛人的資料」。即便寧曉紅希望與患者直接談，也經常被家屬提出要求——「別說惡性腫瘤晚期，你要告訴能治好！」

但就像那位肺癌晚期轉移的患者那樣，很多病人並不能治癒，這既是醫生的局限，也是現代醫療的局限。

「所以我跟病人和家屬談，我們想辦法讓他少遭罪，如果能少遭罪，我們想辦法盡量多活一些時間，但若情況不允許，那麼患者及家屬就應該正視死亡的到來」，寧曉紅的一句話道出了緩和醫療門診的實際。

據相關統計，2015年中國僅因惡性腫瘤而死亡的患者就達到了280萬人次。其中，絕大部分人都要經歷最後的臨終階段，但絕大多數的患者在走向死亡的最後關頭，沒有得到應有的待遇，沒有得到應有的尊嚴：病痛不僅沒有得到緩解，很多患者及其家屬仍然抱著能夠治癒的期許，耗費人力、物力和財力，讓患者經受疾病和醫療副作用帶來的加倍的傷痛，最後毫無尊嚴地死去。

而在「選擇與尊嚴」網站上，緩和醫療被定義為「一種提供給患有危及生命疾病的患者和家庭的，旨在提高他們的生活質量及面對危機能力的系統方法。通過對痛苦和疼痛的早期識別，以嚴謹的評估和有效管理，滿足患者及家庭的所有（包括心理和精神）需求」。

值得一提的是，緩和醫療既不是讓末期病人等死，讓他們在追求「治癒」和「好轉」的虛假希望中苦苦掙扎，而是要在最小傷害和最大尊重的前提下讓他們的最後時日盡量舒適、寧靜和有尊嚴。

《知識分子》主編、清華大學教授魯白在論壇上指出，在醫療不斷發展的今天，人們對於「延長生命」的期待也越來越深，但目前幾個狀況卻不得不引起公眾的重視：

其一，中國的老齡化問題日益凸顯，隨之而來的一系列疾病，正在成為巨大的經濟問題和社會負擔。

其二，伴隨著醫學的進步，人類與疾病的抗爭過程正逐漸從「快病抗爭」（傳染病、新生兒死亡、突發性疾病等）轉向「慢病抗爭」（糖尿病、老年痴獃等），癌症也逐漸從一個快病問題變成慢病問題。

「對於慢病問題，公眾最關心、最突出的問題就是疾病過程當中的痛苦，這是一種長期的痛苦」，魯白提到，「而緩解這些痛苦就是緩和醫療的目的之一，這種理念必須要得到傳播」。

其三，科學技術的進步使得醫療手段突飛猛進，但卻造成了一種誤導：許多人認為很多疾病都是有辦法治療的，並且希望通過推動醫學研究來研發出新的治療方式，「這個沒錯，但是生命的本質是一定走向死亡的，也就是說很多疾病問題，醫療本身是不能解決的」，魯白道出了很多人不願相信卻又很赤裸的事實。

魯白還指出了臨終問題的兩個重要方面：

——對待臨終和終極病人。如何防止過度治療？如何緩解病人的痛苦和不便？醫生、家屬、朋友、單位分別應該扮演什麼角色？

——正確面對死亡。在臨終的問題上的決定權應該是誰？如何讓臨終病人有尊嚴地走完人生最後一段路程？這裡面存在一系列制度、法律、文化、教育層面的問題。

解放軍陸軍總醫院主任醫師劉端祺也提到，醫務界和社會有識之士提出「緩和治療」的概念，提出人可以死，但卻可以舒服一點，對整個社會移風易俗、面對死亡很有好處，「作為醫生，我們希望來到我們面前的患者是更容易溝通，可以正視死亡，這需要教育和宣傳，所以建立緩和醫療日也不光是醫療界事情，而是整個社會的事情」。

?魯白

「告知派」醫生：臨終選擇需共同決策

作為常駐一線的醫務人員，劉端祺和寧曉紅對於在中國推廣緩和醫療重要性的認識上，要比常人更加深刻。

劉端祺指出，首先中國有「恥痛」的民族性格，不願意說出自己的疼痛或者忍痛文化，對待死亡更是諱莫如深。在這點上，中國與西方是有差異的。

一個普遍的現象是，在中國很多時候臨終患者其實並不知道自己究竟罹患何種不治之症，僅有一個模糊的概念，知悉具體情況的很多都是患者的家屬，甚至在治療方案的選擇上也是家屬「說了算」。

這樣的案例劉端祺經歷了很多，「就在前兩個月，一個學生指著患者病例跟我說『劉主任，這兒是不是就寫腸癌？』，正好病人在旁邊，聽見了學生的話，然後病人的女兒氣烘烘地把患者拽走，接著拿著棍子又進來要打醫生，說如果治不好我跟你沒完」。

在醫患關係相對緊張的當下，劉端祺的經歷一方面是患者及其家屬衝動無知的寫照，卻也從側面映射了如今很多患者家屬不願告知患者病情的現象。

然而，作為「告知派」的醫生代表，劉端祺表示，作為醫務人員的他還是建議不要對患者隱瞞實際病情，應該讓患者在知道病情的情況下大家共同商議隨後的解決方案。

「第一，瞞不住，第二，瞞了以後有壞處」，病人永遠和家屬、醫生之間擁有一面無形的牆，不說清楚就會影響溝通，永遠認為醫生是在欺騙，家屬也在欺騙，「我的一個病人最後非常怨恨，臨死前說了一句『我就是一個潰瘍怎麼治成這樣，你們也不給我花錢治，醫生沒有治好』，最後懷著怨恨走的，卻不知自己其實患的是胃癌」。

類似的事情並不鮮見，可能很多臨終患者在經歷了若干痛苦之後也不知道自己究竟得了什麼病，或者是在臨終的時候才「真相大白」，相聲大師侯寶林先生也是在臨終前才得知他患的是胃癌，臨終時不免惋惜：在最後的時光如果知道自己患了絕症，就會選擇將時間充分利用，把要寫的東西早些寫出來。「所以緩和醫療還是需要宣傳倡議的」，劉端祺補充道。

2012年，寧曉紅在台灣調研了十天，第一次接觸緩和醫療的概念，「也認識到了我們在對待緩和醫療上的無知」，返京後的她雖然還在從事著自己的本職工作，但心裡想的卻是緩和醫療，「這件事深深吸引了我，讓我不能自拔，我在台灣學到的緩和醫療理念一定要分享給別人，後來我選擇進入這個領域」，寧曉紅說，「現在中國沒有緩和醫療專科醫生，但我認為我應該專門做的這個事情」。

在老年科，寧曉紅更多的是與患者及家屬一起探討，在治療和緩解患者痛苦的同時，告訴他們醫療並非包治百病。劉端祺和寧曉紅都提到了疾病管理的重要性，「我贊同疾病管理，當我們得了不能治癒的惡性腫瘤等疾病時，我們不僅僅要面對疾病本身，還會涉及到諸如病人生活質量、家庭壓力、社會關係以及病人無法接受、恐懼的心理，這些都需要管理，不僅僅是治病這麼簡單」，寧曉紅說。

人性的關懷：生前預囑

海子在《秋日黃昏》的最後寫道：「痛苦與幸福，生不帶來、死不帶去，唯黃昏華美而無上」，顯露出他對於死亡的一份洒脫之意。

全國政協常委、原衛生部副部長黃潔夫也提到，實際上東晉時代古人都清楚，不應將死亡看得太重。猶太人的幽默說法是，出生時我在哭，大家笑；離去時我在笑，大家哭。笑著離開是多麼的瀟洒。

然而並不是每個人都能看淡死亡，很多病人及家屬都不遺餘力地進行治療，這本無可厚非，求生實乃人之本能。但面對一些不治之症，一方面先進的醫療手段並不能挽回患者的生命，另一方面，很多病人在受盡了痛苦的折磨、醫療的副作用後離世，卻沒有尊重患者本人的意願，離世之前的尊嚴盡失。

羅點點等創立的北京市生前預囑推廣協會正在致力於推廣生前預囑（Living will）的概念。1976年，美國加州通過了《自然死亡法案》（Natural Death Act），允許患者依照自己的意願，不使用生命支持系統延長臨終過程，自然死亡。而所謂生前預囑，指人們在健康或意識清楚時簽署的、說明在不可治癒的傷病末期或臨終時，要或不要哪種醫療護理的指示文件，體現人文關懷。

據悉，生前預囑推廣協會目前正在積極推廣「我的五個願望」，這是一份幫助病人完成生前預囑的選項式文件，可以明確表達一些重要的醫療意見，尤其是在因為傷病或年老無法對自己的醫療問題做決定的時候，譬如在什麼情況下要或不要什麼醫療服務，使用或不使用生命支持治療等。這也打破了中國在大多數情況下由家屬來做關乎手術、治療和生命決定的「傳統」。值得一提的是，它不是傳統的法律意義上的遺囑，不違反絕大多數國家現行的法律。

「我們很強調共同決策一詞，在關鍵時刻我們怎麼辦？此時需要患者、家屬和醫務人員一起商討，這個是共同決策的過程，對於死亡病人更是一個至關重要的事情」寧曉紅提到了「我的五個願望」的重要意義，「作為醫生，如果我手持一本病人簽署的『五個願望』，也許有人說這個沒有法律效力，但是醫生據此可以了解到患者的願望就是這個，我們要不要按照願望做？我有依據，這不需要法律確認是不是合法的，這就是話語，對於醫生參與決策來講很重要」。

當然，與會的各嘉賓都認同的是，在推廣生前預囑的同時，對於公眾的宣傳和倡議，使他們樹立良好的生死觀是必須要推進的工作，這既包括政府的推送、醫務工作者的普及，也包括通過影視等更具感染力的藝術作品，讓這一理念更多的顯露在公眾的視野中。

參加此次論壇的著名導演鄭曉龍透露，以羅點點創作的《人命關天》為劇本加以改編，並由演員姜珊主演的電視劇《急診科醫生》正在創作當中，其中將會出現生前預囑的內容，主創們想以此傳播生前預囑的概念，讓人們更深入了解這一極具意義的事情。

十二屆全國政協副主席、中國科學技術協會名譽主席韓啟德在論壇最後也提到，「生命的本質是什麼？人為什麼總是要死？未知生，焉知死，理解生命的價值就會理解死亡。但反過來說，不知死，何知生？擺脫死亡的恐懼，活著的時候就多了一份自由和洒脫，當死亡來臨的時候就能坦然、從容和淡定。當面臨死亡時，有人恐慌，有人匆忙感恩，有人為多活一天可以放棄一切，有人選擇有尊嚴地離開。如果對死亡準備好了，我們的死亡就多了一份瀟洒和美好」。

韓啟德在最後用泰戈爾《飛鳥集》中的詩句表達了對於死亡的一份傲然，「我聽見音樂，來自月光和胴體，輔極端的誘餌捕獲飄渺的唯美，一生充盈著激烈，又充盈著純然，總有回憶貫穿於世間，我相信自己，死時如同靜美的秋日落葉，不盛不亂，姿態如煙，即便枯萎也保留豐肌清骨的傲然，玄之又玄。」

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