這些孩子只想健康的活著——兒童實體腫瘤患者家庭採訪

「我想快點好起來，和姐姐去玩。」

「爸爸，等我長大了，也帶你們去坐飛機。」

「媽媽，好痛苦啊！我不想活了。」

他們的夢想很簡單，就想健康地活著。

今天，心聞台採訪了六組兒童腫瘤患者家庭，聽聽他們說了什麼？

我是彭衛生，來自河南省駐馬店市正陽縣油坊店鄉趙店村，孩子患惡性神經母細胞瘤。

我叫官平喜，來自吉林省長春市農安縣楊樹林鄉東林村，孩孑患惡性骨腫瘤尤文肉瘤。

我叫張雪梅，來自四川省筠連縣筠連鎮玉湖社區。孩子患惡性PNET/尤文肉瘤 。

我叫辛永吉，妻子曹瑞霞，家住寧夏回族自治區西吉縣吉強鎮沙蔥窪村。孩子患節細胞神經母細胞瘤。

我叫王永，老婆栗巍，家是江蘇省邳州市官湖鎮墩上村。孩子得的惡性神經母細胞瘤。

我叫唐志娟，來自山東省德州市德城區，孩子患腎臟原發性原始神經外胚層惡性腫瘤（腎臟pnet）。

惡性腫瘤已成為兒童第二大死因。

每年，在中國少年兒童的腫瘤發病數高達 3 萬例。

在中國，兒童腫瘤部分病種的誤診率高達 50%。

對於很多患者家庭來說，因不能支付起這筆沉重的負擔而支離破碎... ...

一般兒童腫瘤發現時到了晚期。年輕的家長一定要時刻關注孩子的身體變化

兒童腫瘤早期有六大信號：

1 、不明原因的臉色蒼白、出血。常伴有倦怠、食欲不振、貧血等，或出現不明原因的出血、可疑出血點或淤斑。

2 、不明原因的發燒。如果無緣無故地發燒超過半個月，並且體溫忽高忽低、難以控制，應趕快就醫。因為這很可能是白血病或者神經母細胞瘤的臨床表現。

3 、不明原因的疼痛。如腹痛、關節酸痛、頭痛等，同時常出現嘔吐、走路不穩等。

4 、持續性的淋巴腺腫大。因病毒感染導致的腫瘤多會造成局部或全身的淋巴腺腫大，如持續時間較長，且無壓痛感，應詳細檢查。

5 、四肢、軀幹異常腫大。一些骨癌或橫紋肌肉瘤都以四肢或軀幹腫大為徵兆。

6 、眼睛有異常反射光。幼兒的眼球對光線產生不正常反射光，眼眸深邃，可見有白色物體，應迅速到眼科檢查。

患者家長訴求內容還是以困境兒童36號文件為基礎。他們請求國家督促各地方政府儘快落實36號文件到位，因病致貧沒錢吃飯沒錢看病無法生活！他們群體中有的孩子沒錢治病在求助的過程中死在了家中！(前幾天剛走一個孩子因地方政府不管孩子也不給救助沒錢治病等不及走了)他們急切需要中央出手救助這些可憐的孩子！

1、在基本生活方面能給他們這些特困群體一個最低生活保障、臨時救助和大救助。(有些地方政府到現在都不把惡性腫瘤納入救助範疇)我們呼籲國家能督促地方政府儘快落實現有的政策！

2、保障他們的基本醫療、他們這些重病、重殘兒童的基本醫療保險和大病保險給予傾斜，醫療救助方面降低起付線提高報銷比例！簡化轉診手續，(地方三甲醫院能轉診到北上廣三甲醫院)不耽誤孩子治療。希望門診也能適當給他們一部分報銷，報銷周期方面能給他們開綠色通道，(有的地方兩三個月才給報一次)因為孩子幼小疾病很重生理特點是等不及。請國家能儘快推出異地看病實時結算！

3、教育保障方面，對他們重疾、重殘兒童給予入學優待，(有的孩子結療後想上學校卻被拒之門外)。求國家確保他們這些可憐的孩子能入學和不失學！

4、社會對兒童腫瘤 認識不足。兒童腫瘤除白血病(只佔兒童腫瘤的三分之一)外，還有神經母細胞瘤、橫紋肌肉瘤、尤文肉瘤、生殖細胞瘤、骨肉瘤等其他惡性腫瘤，但對上述疾病了解不多，各大基金會救助多針對白血病，我們希望實體腫瘤能跟白血病一樣得到各部門慈善基金會的專項救助資金。

5、兒童腫瘤治療缺醫少床，優質資源集中在北上廣，醫院一床難求，許多孩子無法接受最佳治療。另外輾轉於三四家醫院，才能完成檢查、手術、放化療。請國家建立一個健全兒童腫瘤診療體系。

6、腫瘤患兒還面臨常規葯斷貨、新特葯比如靶向葯難進的困境。治療中家長常常要花高價去購買一些常規藥物，甚至從代購者、 國外購買靶向葯。請國家重視科研引進新技術和缺葯的問題！