石老師給自閉症家長的一封信

感謝所有自閉症孩子的家長、所有星爸星媽們過去一年為星星孩子們所做出的努力和奉獻!祝福所有的星爸星媽們在新的一年中，通過自己的進步帶動孩子進步，相信孩子們在新的一年會不斷邁上一個個新台階！

第一個我要談的就是自信心的問題。正確認識自閉症的特徵和預後，我們就會更加有信心。

許多家長剛知道孩子的診斷結果時，內心都很崩潰。還有許多家長確實有過非常絕望的念頭。這些都是正常的，很多自閉症孩子的家長都是從這一關走過來的。只是有些自閉症患兒家長調整心態比較快，有的家長心態調整的比較慢。調整的快慢主要與家長對自閉症這個疾病本身的認識和對自閉症孩子的預後是否有清晰的認識有關，認識全面者就很快能正確面對，而認識不足者就會非常迷茫。

我了解到，國內許多家長對自閉症的預後認識還停留在幾十年前的老觀念水平，認為這類孩子很多都是預後不良的。不單單是家長，甚至很多醫生也認為這類孩子可能是終身殘疾。因此，對孩子的診斷也就持很糾結的態度，有些孩子的臨床癥狀已經非常典型了，但醫生在診斷的時候不願意打擊家長，診斷為自閉症可疑，或者報的結果是發育遲緩。那麼不論診斷報告是自閉症可疑或者是發育遲緩，其實他們都有一些共同的特徵，就是孩子在社交方面或在語言發育方面，或在行為方面，還是或多或少存在一些問題。

目前而言，對於自閉症的預後，除了與孩子本身的疾病輕重程度有關之外，也與康復效果密切相關。在此， 我就簡單介紹一下美國自閉症孩子的預後。在美國，一旦診斷為自閉症之後，從自閉症本身的認識和這個疾病的康復效果來看，好的機構有大概50%的孩子基本上在無輔助情況下可以進入到普通學校。這一類孩子除了它本身的程度並不是很重以外，最主要的還是做到了早期診斷、早期康復。科學專業的康復是他們可以恢復好的最主要的前提。

早在ABA這種康復模式出現之前，因為美國醫療界對自閉症的認識也不是很清楚，所以把這類疾病歸結為精神類疾病，並且試圖用精神類疾病的藥物來治療，但是很長一段時間都沒有效果。在ABA出現之前，許多診斷自閉症的醫師，認為自閉症的預後是絕大多數會殘疾的。自從有了ABA以後，就發現這類疾病是可以治療的，自閉症不再被認為是「終身殘疾」的疾病，因此ABA對自閉症康復起到了里程碑的作用。此後，才把自閉症的治療或者說康復從精神類藥物的治療轉為行為的干預，並起到了一定的效果。

目前在美國許多自閉症孩子一旦能進入到普通學校以後，很多孩子還有機會上大學或者完成高中的學業。他們的職業選擇會參與到與社交能力要求不高的職業中，比如編程序、統計數據、採礦，或者是做工程師，等等。在美國我也看到了一些大的公司對自閉症從業人員更加歡迎，因為他們有的記憶非常好，讓他們來統計數據或者整理數據，效果也非常好。而且自閉症從業人員他們自己本身也比較珍惜工作，一旦他們投入到工作以後就非常的專註。這也是許多非自閉症從業人員所做不到的。那麼自閉症從業人員這方面還是相對不錯的。如果有些家長問我自閉症最後恢復得很好的是怎麼樣呢？就是基本上能過上我們普通人的生活，上大學，就業，結婚。

因為美國對於自閉症群體整個社會都非常重視，有針對自閉症的專門系統的辦公室。一旦診斷出來是自閉症，患者就會進入到這個系統裡面，接受非常專業的評價。還有一個網路系統讓家長來挑選一些專業的康復師，而且國家也會給予經濟上的支持。

但是隨著美國經濟越來越不景氣，投入到自閉症的資金來源越來越有限。這就提出了後來在美國非常流行的以家庭為中心的康復模式，縮短了在康復機構的時間，逐漸地從ABA模式向綜合模式轉變，以在家裡康復為主，機構以訓練家長為主的綜合康復模式。

美國現在自閉症孩子摘帽率是30%到50%，那我們中國的家長也應該根據自己孩子的特徵，來制定的一些合適的康復方法。有些孩子表面上看著學東西很慢，那是因為家長或者是康復師沒有掌握正確的康復方法。一旦方法正確了，有的孩子進步還是非常明顯的。還有些家長看著自己的孩子表面上程度重，實際上程度重或輕並不是表面上看著他的行為問題多，他的程度就重。康復效果主要是看孩子的智商智力是否損傷很大。如果單純是社交障礙，那麼家長通過學習提高社交方法之後，再提高孩子社交能力，孩子也會越來越好。如果孩子確實是重度的自閉症，那麼這類孩子家長應該把孩子的康復重點放在生活自理的培養上面。如果看著孩子對他有興趣的事情學得比較靈光比較快，其實很多孩子都是很聰明的，我們只要用心去教去培養，孩子也會越來越好。

自閉症的預後除了孩子本身的疾病程度以外，還與康復的效果有關。康復又分兩類：一類是機構的康復，一類是家庭的康復。目前在中國，非常專業的機構還遠遠不能滿足這個龐大群體的康復需求。因此，很多家長內心非常著急，也非常努力地學習。關鍵是我們在中國不同城市，能夠接觸到的自閉症的專業學習資源是很有限的。比如，在北上廣這一類的一線城市，也許接觸到的資源相對而言更加先進和更加豐富，遠在三四線城市的家長可能接觸的資源就非常有限。

學習的資源主要有兩類：一類是系統化的學習，一類是碎片化的學習。目前在中國，很少有系統化的學習資源，就像美國那樣有成熟的網路教學，或者現場專業的自閉症康復師的指導。在美國康復效果比較好的孩子，他的父母通常都有系統化的學習渠道。而中國的家長主要是通過碎片化的學習，零星地參加一些專家的講座、指導，這種學習是遠遠不夠的。

面對這種情況，我希望我們中美星星橋能夠在系統性學習方面，給中國的家長提供一個便捷的渠道。我們會把SCERTS綜合模式基礎理論先統一介紹，分成小學之前的康復階段，然後是小學階段、初中階段和高中階段。希望我們建立的這個系統性學習的課程能對中國的自閉症患兒家長有所幫助。

第二個方面我要講的是不要糾結於自閉症的診斷問題。

在我接觸到很多中國的自閉症孩子的家長中，不少的家長一直糾結於孩子是典型的、非典型的、發育遲緩還是單純的語言障礙。其實為什麼有些家長會一直糾結這些診斷呢，我個人覺得還是不願意麵對孩子發育落後的問題，更是不願意接納「自閉症」的事實。有的家長看到發育遲緩就覺得比診斷為自閉症要好，有的只是覺得如果是單純的語言障礙是否我們就可以鬆口氣，或者上一次有一個醫生診斷是自閉症，這一次診斷為發育遲緩，就有點慶幸，覺得結果還好不是自閉症。這些確實都點「做鴕鳥」的感覺，埋起頭來，不願意正視問題的存在。其實，無論是哪一種診斷，我們的家長都應該清醒地知道，自己的孩子與普通的孩子相比，確實存在著某些方面的落後。既然很清楚地知道這一點，那麼我們就不能掉以輕心，都要用科學的方式來康復。

因為自閉症是一個發育上的譜系障礙，所以孩子表現的並不完全一致。有的可能表現於社交障礙特別明顯，有的可能是語言障礙比較突出，有的表現在行為問題方面。只是在康復的過程中可能有所側重，但並不表明這類孩子就不需要系統地康復。

第三個問題就是目前有很多種康復方式，家長們不知道選什麼。

那我就按照各種康復方法出現時間的先後來給大家簡單介紹一下。從1970s年代在美國開始用ABA。前面已經介紹過，ABA在整個自閉症的康復歷程中起到了里程碑的貢獻，把自閉症的康復從應用精神類藥物轉為行為干預，並起到了一定的效果。這讓自閉症領域專業人士對自閉症的康復有了很大的信心。

到了1980s年代在美國的這些自閉症專家就發現，單純用ABA來康復不一定能達到很高的目標。也就是隨著對自閉症認識的深入，已經不滿足於讓自閉症孩子僅限於生活自理。他們更加要求自閉症的孩子能夠進行社交溝通，對於自閉症孩子期望也越來越高。所以就需要在ABA的基礎上，逐漸摸索出更多更先進，效率更高的康復方式。這就是20世紀九十年代初出現的TEECH視覺結構化教學。

凡是去過稍微專業一點的康復機構都應該知道TEECH結構化教學。 比如刷牙，打開水龍頭、擠牙膏、開始刷，然後漱口，洗牙刷等等，按照這個步驟給它做成圖片或者是文字的形式，給孩子視覺上的提示。這個是TEECH結構化教學最基本的策略。TEECH視覺結構是對ABA一個很好的補充。單純用ABA要很多事情都手把手地來教，效率可能不是很高。視覺結構對ABA主要是提高了教學的效率。TEECH就是通過孩子看一眼就可以了，成年人不在身邊孩子也能獨立完成。視覺結構化教學（TEECH）在美國自閉症康復中被廣泛運用。

自閉症康復模式發展到1998年的時候，由格林斯潘提出了地板時光，這時候地板時光是針對ABA中純粹以行為派來作為干預的主要策略的大大提升。 2002年，RDI被提出。地板時光和RDI都是在ABA行為干預的基礎上有了很大的進步，主要探索為什麼自閉症孩子出現很大的社交障礙，主要原因是什麼，我們不能只看行為本身的問題。所以地板時光和RDI提出自閉症孩子之所以產生這麼多的問題行為、社交障礙、語言發育遲滯，主要是因為他們與人的關係沒有建立。

所以，在美國把ABA叫做行為派，而把RDI和地板時光叫做關係派。地板時光開始提出要與孩子建立以孩子的興趣為導向，而且建立與孩子之間的關係為主要的康復模式。而RDI在地板時光的基礎上又提出了還是要以成人為導向，它更加適合於教授生活自理。

2006年自閉症干預的SCERTS綜合模式被提出。其中SC代表的是社交溝通，ER代表的是情緒調節，TS代表的是協作支持。SCERTS是把所有的ABA、地板時光、RDI、結構化等常用的康復模式綜合到了一起，主要目標就是把自閉症患兒培養成一個獨立的學習者，獨立適應普通學校的生活，並順利完成學校的學業。對於自閉症孩子，我們已經不滿足於他只是服從命令，只是跟家人建立親密關係，而是提出這類孩子儘力要讓他們進入到普通學校。成為一個獨立的學習者是SCERTS模式最重要的理念。

在2010，丹佛早期模式作為第一個綜合模式被正式公布，它把ABA和地板時光揉合到了一起，提出了在四歲之前孩子早期干預中如何來通過遊戲建立與孩子之間的關係，從而達到更好的干預效果。早期丹佛模式最主要用於四歲以前的患兒。

美國現在不少機構非常推崇綜合模式了，雖然有些ABA的機構，主要在早年的時候它是以ABA為主，但是隨著地板時光、RDI、結構化、SCERTS模式的出現，綜合化的模式已經在美國成為主流康復方向。就是孩子診斷出來以後，伴隨著他自己的學習特徵，有的孩子喜歡視覺化結構，有的孩子ABA效果好，有的孩子喜歡RDI，或者是伴隨著家長的學習能力提升，行為派和關係派趨於逐漸地融合。

綜合模式是大的趨勢，專業的康復師基本上都很少只用單一的一種模式來教一個孩子。所有的康復效果比較好的孩子，他就趨向於用更多的綜合手段來處理。我們中美星星橋在中國主要推行SCERTS綜合模式，也是順應康復的主流方向，希望把更多的自閉症孩子送進普通學校，並順利完成學業。

SCERTS模式不是簡單地把RDI、地板時光、結構化混在一起，而是科學地整合，並提出明確的目標就是孩子要進入到普通學校。孩子進入到普通學校需要什麼能力，那我們就從一診斷，兩三歲開始一直到學前班，大概到五六歲要進入學前班需要的能力作為康復的階段性的目標。比如孩子一進學校，必須要能耐心等待、能端坐，要注意力在老師身上，要理解如何從別的小朋友身上來模仿，要知道如何轉換，如何來獨立地完成功課，如何服從命令......這些能力。所以適應普通學校生活，就成為了SCERTS模式中的極大努力目標。

那麼家長究竟該怎麼選擇康復方式呢？前面介紹了目前常用的康復模式ABA、TEACH、地板時光、RDI、丹佛早期模式、SCERTS模式，以及各個模式是在哪個年代產生的，它們主要突出的特徵是什麼......大家還是要根據自己現有的能接觸到的資源來儘可能地熟悉，然後選擇哪一類模式或者哪幾類模式更適用於你的孩子，這是我們推薦的。

我要重點介紹一下，從孩子診斷到陪伴孩子這一生，我們的父母應該怎麼做？目前，在中國沒有一個系統的學習模式。我們星星橋想建立的一個學習體系是讓孩子有一個學前、小學、初中、高中等各個年齡階段康復的能力階段目標。如果單純用一個模式，小齡時候只會用ABA，難道到了初中、高中還用ABA來教學嗎？大家可以想像這些問題。所以我們就越來越推崇這種綜合模式，這也是SCERTS的優點之一，就是它系統的介紹了從學前你需要做的是什麼，小學、初中、高中又該重視什麼，都有一個系統化的目標。

家長需要思考清楚現在用哪一種模式，長達十幾年的歷程中需要什麼模式。當然，如果是一個連續性的模式就更好。現在只用一種模式到了小學出現新的問題就不知道用哪一種模式來更好地解決問題了，將來會給孩子家長和家庭帶來更大的麻煩。所以，作為孩子的家長，有時候看待孩子的康復不能短視，不能只看到孩子現在有各種哭呀鬧呀打人這些行為問題，要知道孩子在這個階段最重要的康複目標是什麼，他的核心障礙是什麼。

最後一點就是要避免一些誤區，不能只見樹木不見森林。

我們的很多家長把認知和社交容易混為一談，就是更多教知識類的技能，包括認字、認卡片、記名字......記各種辭彙，錯誤地認為孩子記的辭彙越多，將來就越會說這些話或者是越會表達自己。這是在美國非常受批判的一種康復方式，但是在中國卻廣為流傳。因為我們中國的家長最主要的問題是不知道社交是怎麼開始的，是如何來讓孩子由互動為主，然後與人建立關係為主，然後才能逐漸的從人身上模仿來學習......

除了認知和社交溝通在康復中的區別以外，還有一些家長認為我手把手教孩子越多，孩子將來的能力就越強，這也是一個誤區。其實，中國的自閉症孩子家長非常辛苦，但效率相對來說是比較低的，就是大家沒有意識到我們手把手教再多，其實孩子這一生需要用到的技能是教不完的。到了學校用的技能在家庭中也不一定能遇到的。所以SCERTS模式中提出的培養獨立的學習者，讓孩子從周圍環境中學習才是最重要的。

還有，家長不能每天看到的都是孩子不會說話、情緒問題、 行為問題嚴重、到處亂跑等等這些具體的問題，只見樹木不見森林。我們需要坐下來來靜靜的思考，我這個孩子接下來應該怎麼走，這三個月應該是先訓練什麼？下三個月再訓練什麼？不能因為孩子不會說話就急於不停的給他說話，不能說孩子的問題行為多就只是解決這個行為問題，需要從孩子的基礎能力構建做起。這些都要經過系統地學習，我們才能掌握。

希望大家能思考一下我們接下來的康復之路到底應該怎麼走，希望在新的一年中積極投入到科學的康復中。

2018，為了孩子的科學康復我們一起加油！