重度自閉症患者的無聲溝通

03-17

「不要執意當我的保護傘，總有一天我會獨立」。這是晏2010年11月有一天跟我打字說的話, 今天不小心看到電腦里的存檔, 還是很震撼與感慨。我何嘗希望一輩子保護他，卻總是捨不得與擔心。他那麼自我，那麼可愛，沒有一點照顧自己的能力。這個世界在他眼裡一定是格格不入的。

　　從晏被診斷為自閉症重度多重障開始，我的心就快死了。為什麼是我?為什麼是我的孩子?我這麼外向多話，怎麼會有自閉的小孩?人定勝天不是嗎?可是我真的被自閉症打敗了!沒有救了。每天跑復健做療育，從兩歲做到現在快十一歲了，復健師還是認為他1到10都分不清。八年抗戰還有結果，我呢?有什麼---爛身體一副。一身的毛病，吃什麼都不香，穿什麼都沒精神。兩夫妻都長年失眠、心悸、易怒、易沮喪。我不能怪他。他的樣子像天使，那麼無辜。眼睛裡透著光，我看不透罷了。可是我不認為他笨。

　　養育他將近十一年，這個孩子不是啞吧，卻不曾叫過爸爸媽媽。每天帶他洗臉刷牙，他都擰不幹毛巾，常常一緊張就拚命跑廁所。以前還動不動就夜哭，一哭就兩三個小時，持續好幾個月。可憐嗎?不，是很可怕，如魔音穿腦。恨不得全家一起去重新投胎轉世，這一輩子太苦。

　　試遍了所有各種理論的療育方法，花了不知多少金錢和心力。中西醫加自然醫學，吃藥加針灸; 科學的加民俗的, 甚至求神問卜, 還做了整天的個人法會。沒有哪個醫生、哪個神明，敢跟我保證，可以讓他開口講話。有50%的正常孩子的能力就好，一切都是奢求。小時候(一歲多)不知道他有狀況時，覺得他連英文都很好教。到後來，要他說一個「要」字，都好像要破牆而出的力量，非常辛苦。

　　快七歲時，排到跟長庚的心理師許美雲老師約談。她給我了賞識的力量。雖然如夢是幻—我的孩子很聰明?會排1-20 會拼英文?可是我選擇相信，儘管周遭的人存疑。入院後王麗娟老師接手約談，也是一派的相信孩子的能力，原來她是許老師的信徒。 98年暑假後，我聽到<奇蹟的孩子> 這本書，趕快買來看，覺得德夫的情形跟晏好像。接著，王老師在個別約談時，嘗試與晏打字溝通。

　　也許那時已經上了一段時間長庚的日間課程，讓我對晏有了完全不同的了解。發現他會認國字，會排句子，對人物情境都有很正確的理解。我只在家裡稍微帶他以閃卡的方式學習了一下注音，又以手描寫了一兩遍，就覺得他已經會了。不過開始溝通的道路，並非一帆風順的。

　　首先是孩子的心理障礙。他習慣的被動模式已經養成。要突破，要養成新的習慣需要雙倍的時間與努力。用食物增強效果不穩定; 用榮譽感同理心好像不錯，在老師面前他是自信的。一個月兩次的約談我好怕錯過，每次得到他一點點的回答都如獲至寶，斷斷續續半年下來他已經可以打整句話。晏已經升上小二了，然而除王老師外的溝通渠道路並不通暢。他的情緒反彈，在家和上學狀況也更糟。等到老師問晏，才知原來他不想再讀特教班。

　　其次是家人的懷疑。原本王老師要我在家，每天帶晏回答五個問題。第一次在爸爸面前「表演」，心中甚為得意。可是那時他還需要扶手腕打字，爸爸一臉不置可否的樣子說了一句：「是妳(媽媽)的意思吧?」晏跳起來就跑掉了，從此好幾個月也不願在家打字。

　　還有學校與醫療機構的接受度。 98年7月間，雖然奇蹟的孩子作者波西亞艾佛森女士來台演講，可是這裡好像還是一遍荒蕪。 99年上半年，許老師和王老師都有去到晏就讀的學校輔導，可是老師們也不太敢相信。我帶著欣喜的心情去跟晏常做治療的診所分享，醫師請我們當場示範。那一次是直接帶電腦回答，其實之前並沒有用過。晏回答了幾個簡單的生活常識，和一題兩位數的數學加法。答案正確。一些治療師就散開了，也沒有繼續問什麼。剩下臉紅耳熱的我還在緊張，晏看來還算鎮定。結果一位熟悉的老師跟我說，建議晏不但不能去普通班，反倒該去特教學校。當時我真希望地上有個洞可以鑽進去。

　　晏會打字了，我卻如履薄冰，如臨深淵。這次的經驗加上周遭的朋友，和同為自閉症孩子的家長，都覺得只是個案。我們乾脆嘴巴閉起來，不再談這些。只是繼續在家裡開座談會，全家都跟他問問題，連爸爸的公司名字都是他取的。他也在二年二期開始，幾乎全部在普通班上課，銜接狀況超乎我想像的順利。他可以用打字造詞造句，也乖乖在媽媽輔助下寫所有普通班功課。也許這是他自己要的，所以他很珍惜。我不顧老師的反對，堅持提出轉班的申請。三年級晏正式通過評鑒，由特教班轉入資源班。

　　接下來的一年，我們都默默的過自己的日子。直到今年初開始，有很多自閉症孩子像雨後春筍般學習打字，並且也頗有收穫。我們才不再孤獨，也鬆了一口氣。我不想兒子被稱作天才，打字只是他替代說話的溝通工具。生活是全面的。他仍然很易焦慮緊張; 觸覺敏感; 害怕人擠人的環境; 對別人的話也太在意; 生活自理也不夠好。但是現在，我了解了我的孩子---他內心的纖細與豐富; 他的好學與偏執; 他的溫厚善良與脆弱。這幾年，他也沒再夜哭了。還在扁扁嘴想哭的時候，就會有人問他怎麼了，送上打字鍵盤。

　　我並不狂喜，我還有太多的期待。希望寶貝晏可以更主動，更獨立。因為未來的無限可能，都要靠我們一起更努力去創造去挑戰。