三歲半女兒漏斗胸手術經歷

03-17

分享給如同我這三年惴惴不安的有此病患的父母。個案，僅供參考。因手術前查看了一些漏斗胸nuss手術的經驗貼，但是發現 1.沒有分享幼兒的 2.手術體驗有區別，關注點有區別。所以記錄下來。

女兒屬於中度以上，指數3.8，對稱凹陷，到今天已手術一個多月，總結先行：

手術效果還算滿意，這裡可能受到心理預期的干擾，後面會對效果細說
女兒疼痛感不明顯，已活蹦亂跳
三個月不能上幼兒園，防止正面撞擊，需平躺睡覺，不能彎腰（後面兩項，小朋友根本無法做到，只能最大程度提醒和糾正）

背景比較啰嗦可跳過：

女兒是在某三甲醫院順產，因為醫院床位緊張，順產四個小時候就讓出院。當時心裡還挺高興，覺得肯定是我和女兒都指標特別好。當時家裡請了一個月嫂，回家沒兩天，月嫂就發現女兒的心窩有點深，她也碼不實在的說有的嬰兒是這樣的，過了一段時間就會好些。月子里小朋友呼呼就長大了一大截，心窩反倒更加明顯，月嫂也發現有點不對，又提了兩次但也都沒有太在意。接下來的社區兒保，社區醫生也沒有發現異常，反而是我主動詢問，社區醫生說應該問題不大，有些小朋友會長起來，之前有個小朋友是這樣的後來就長起來了。問過好幾次醫生都這麼說，於是我也就放心的開始等待。為什麼寫這段，因為直到5,6個月吧具體記不得了，當我發現有漏斗胸這種病的時候我第一時間打電話給社區醫生(我是交了兒保VIP費用，我們這裡的社區醫院好像是第一年推出這個服務，所以醫生都比較熟悉情況），問我女兒的情況是不是漏斗胸，社區醫生感覺有點懵，當時給我的反應是她們都不知道還有這種病. 可是,當我確診後，社區醫生在我女兒的兒保資料上寫上漏斗胸並讓我簽字，大意就是社區醫生及時發現了患兒這個病，並告知家屬。雖然到現在看來，我簽不簽字也對現在的結果沒有任何影響，社區醫生作為非專科醫生，專業知識顯薄弱也情有可原，是這種還沒有讓其承擔風險就要撇清關係的做法讓我耿耿於懷。

補充一點，我發現女兒可能是漏斗胸時，我和女兒在父母老家。掛了當地市醫院的兒科，醫生一看說應該是漏斗胸，但是確診建議到XX醫院，（就是我女兒出生的醫院），然後居然給我開了鈣片。當天趕到xx醫院，掛不到兒外的號，托朋友找了兒外的手術醫生幫忙確認。醫生確認是漏斗胸，建議每半年複查，目測需要手術，3歲後是最好時間，並叮囑不服用鈣片，否則會讓骨骼硬化造成手術難造型。接下來就是定期複查，先掛的XX醫院的生長發育科，醫生讓每天多補充一兩倍的維生素D，我問是否會導致過量，醫生說成都的這個天氣終年不見陽光，多一點也不會過量。但是還是開了液體鈣？還是鈣鋅？記不清了，每天半支。所以我感覺撇開社區醫生和老家市級醫生的專業度不談，主刀醫生和非主刀醫生的立場也有所不同。主刀醫生肯定希望更好骨骼塑型，減少患兒塑型帶來的疼痛。非主刀醫生看來補充點鈣也沒有問題可能是利用生長發育吧。因為當時覺得女兒的情況比較嚴重，洗澡坐著時感覺能放下一顆小的雞蛋，所以一心想要手術，就很少給她補鈣，而關於補鈣不補鈣的問題也和他爸吵過好幾次。維生素D是一直過量服用到1歲多，感覺也沒有任何效果，就按正常計量給她服用到了兩歲。（建議聽醫囑，成都的情況可能不一樣）

生長發育情況與日常：

女兒的生長發育與日常活動，一切看起來挺正常。好的表現是：身高中上，體重中等。伶牙俐齒。不好的地方：有時候女兒會指著她心窩說肚子疼，不知真假，轉移注意力就沒有事情（手術報告也證明心臟並無壓迫只是稍有左移），吃飯不行，典型的漏斗胸大肚子，睡覺睡不踏實，半夜總哼唧（不知道是長大後改善還是術後改善，術後女兒睡的特別踏實）。

女兒越來越大，懂的事情也越來越多，雖然我們從未當她面談及她的漏斗胸和可能要進行的手術，但她還是發現了自己的不一樣。有天，女兒洗澡的時候問我：媽媽為什麼我的肚子上有個心窩窩，你有嗎？我說我沒有，女兒問為什麼沒有，是不是長大了就沒有。女兒依舊高高興興的洗完澡，而我感覺心都要碎了，更加堅定了做手術的決心。

術前：

2歲半開始打聽手術醫生，最終決定在YY三甲醫院一個知名的主刀醫生那裡做。提前半年到醫生那裡看門診，主刀醫生一看當時說的話是：這個娃娃的漏斗胸還是有點造孽哦。我的心立刻沉了下去。但是老師的痛人之心就像給我打了一劑強心針，覺得沒有選錯醫生。只有痛人之痛，才會更認真。倘若麻木不仁我怎敢把女兒的性命交到醫生手上。我追問老師嚴重程度，風險等等，醫生說這個程度肯定是大於haller3.5指數,意味著最好做手術。時間安排到3歲後的秋天。

於是三歲的秋天再次門診了後，過了幾天就接到通知入院體檢，準備手術。

手術：

本想等所有體檢報告出來和主刀醫生好好交流，但是主刀醫生比較知名學術內容繁重，非常忙碌。手術前就見過一面，來親測了女兒凹陷長度深度，和負責醫生交流了下鋼板長度，問了體檢情況就走了。手術前一天簽字，我回家拿衣服剛好不在，老公電話給我，讓我聽了一下和負責醫生的談話。風險和情況如下：1. 任何手術都有風險，再NB的主刀醫生都不例外。2.出血較小，100-200CC，通常不需要輸血。其餘的記不得了，聽電話的效果也不好。手術安排在第二天11點左右，術前八小時不進食，不喝水。

我一直擔心第二天女兒餓，渴，於是半夜2點爬起來讓女兒喝水，還特意讓外婆熬了稀飯帶了零食。無奈，女兒半夜睡得迷迷糊糊怎麼都不願吃，又怕吵到同病房的病友小朋友，只好作罷。事實證明我的擔心完全是多餘的，因為第二天一早就開始輸液，女兒即不餓也不渴。一直給她看動畫片，把她樂壞了，她也忘記了吃東西。問了兩次吃飯的事情我們也含糊過去她也不鬧繼續看動畫片。我是提前了兩天告訴女兒手術的事情，女兒也似懂非懂的比較配合。當天早上起來我給女兒最裡面穿了開扣的秋衣，這樣方便手術。不要穿有帽子的外套，否則手術回來後根本脫不下來，還要平躺著睡，應該會不舒服，又不敢把女兒坐起來。到了10點過護工就來推女兒了，女兒不願躺著我就抱她去了手術室。

第一次到手術室，之前沒有家人做過手術，發現跟電視劇的手術室根本不一樣，反正YY醫院是這樣。外面一群人都是在等手術的，位置不多，大部分人只能站著，蹲著。也不像電視劇那樣亮個頂燈，手術中也一直沒有見任何醫生進出，應該有醫生的專用通道。只有護工推人進出。有患者做完手術了，有個醫生會出來通知家屬，然後送回病房。

坐電梯去手術室的路上，我就止不住流眼淚，女兒看我和她爸似乎都有點反常，反倒特別安靜，只是好奇的打量一切。進了準備室，醫生讓只有一個家屬留下，我留下穿了準備的衣服，一個醫生來給女兒靜脈注射了麻醉劑，剛推送完，女兒大叫一聲把我嚇一跳，醫生說睡過去了，我完全沒有反應過來。另外一個女醫生在推送葯的時候問我娃娃多重，我說30斤，醫生說30斤我還抱的動再重我就抱不動了，然後抱起來就開跑，真的是跑。此時此刻，覺得醫生還是很崇高的。

手術持續了一個半小時左右，有背包的來賣外賣，點了一份食之無味，心裡想了很多。因為之前看了很多漏斗胸手術的帖子，有好的也有不好的，有氣胸的，特別疼痛的等等。

之前的患者都是手術完推出來的，但是輪到女兒是家屬被叫進去的，一時摸不到頭腦，還是只能留一個家屬，另外一個醫生說她喊媽媽，我一下明白過來。到了室內等候室，驚呆了，女兒被綁在床上，痛苦的嚎叫，到哪種程度，就像是野獸受傷昏迷不醒的吼叫，但是意識還不完全清醒。醫生讓我安慰她，我就半抱著她。女兒意識越來越清醒痛感越強，護工把女兒的腿解綁後，女兒疼的身體都扭曲起來，想再綁起來，根本綁不住，女兒的聲音沙啞像野獸，我忙著安慰女兒，一個醫生疑惑的問聲音怎麼這樣，另一個年長的醫生說漏斗胸手術做完就這樣！

送回到病房，不記得女兒怎麼昏睡過去的，反正她一直喊痛一直讓我給她揉肚子。痛一會兒又睡一會兒，睡不到一會兒又痛醒，到了晚上情況稍微好些了，術後6小時的禁食時間過了，給她吃東西她也不吃，稍微動下就疼的不得了。半夜也是不斷疼醒，醒的時間長我就給她放動畫片轉移注意力，讓她好過一些。第二天主刀醫生查房，我們才解開衣服看了一下，漏斗胸大體已經填平了看上去效果很好（效果後面還會講到），皮膚有些淤青的感覺，當時主刀醫生說有點點氣胸不嚴重。這是我們入院後第二次見到主刀醫生也是最後一次。出院前主刀醫生應該還來過一次但是當時去做出院前檢查錯過了。第二天的情況又稍微好些，但是感覺她已經被折磨的不行了，一句話也不說，依舊不吃不喝。我盡量和她擺一些開心的事情，問她旅遊的意見，想吃的東西，開頭她還回答幾句，然後就只有要麼點頭要麼搖頭，她說我的疼的不想說話。第三天晚上就下了鎮痛泵，半夜女兒一直叫疼但是頻率和之前差不多，她爸讓值班醫生開了止疼葯，最後女兒迷迷糊糊睡了我也就沒有給女兒吃。第四天情況就更好一些了，女兒主動要求下床走動，一天大概3-4次，每次5-10分鐘不等。應該還是這天，給她用了開塞露解便，結果過了一會兒一下床走動20米就要大便，剛完又走了20米又要大便，幸好我們從家裡帶來了她的小馬桶，要不然在這種情況下根本就沒有辦法抱她去廁所。接下來的兩天，就更輕鬆了，也許是前面餓壞了，女兒胃口特別好，什麼都能吃，主動下床走動的時間也更多，也不怎麼喊疼。手術後不到一周複查後我們就回家了。這裡提醒一點：當時我們怕不好停車，家又特別近，就喊了個滴滴，跟司機說明情況後司機開的特別慢，但是女兒一直喊疼，今天我發帖看到之前有人發帖說做了手術後回家坐車特別疼，我才知道真不是女兒嬌氣。所以有車的還是自己開車來吧，遠的話最好能想辦法平躺。

術後：

回家後前兩天還是基本都躺著看動畫片，白天她偶爾會喊疼，但是一到晚上就反應得更明顯。她也不側睡，可能是因為按了鋼板側睡會疼吧，要知道之前她只會側睡和趴著睡。不到一周就每天起來幾次，每次長的1個多小時，短的話就10來分鐘。又過了幾天，每天就早中晚各躺一會，你讓她躺她還不願意，就想下床玩。出院前我們也和主任醫生交流過，每天下床的活動時間，醫生也說的不太清楚，說看她情況。可這看情況究竟怎麼看啊，我們也沒個概念。回家大概10來天，基本術後兩周的時候帶她出門吃了個牛排，全程小心翼翼。

敲黑板！！！術後三天換藥，小護士把之前的紗布膠帶換下來後還是用膠帶貼在原貼過的皮膚處。我真沒有聽到護士交代什麼時候可以把藥包取掉，只聽到護士和主任醫生都來交代過術後兩周可以洗澡。可是當我兩周後取藥包的時候，發現因為膠帶貼皮膚貼的時間太長了，貼過的地方好多破皮了，有塊地方都有潰爛了。洗完澡趕快給女兒塗上碘伏，心疼死了。

之前因為女兒抬手都很疼，所以很少仔細觀察術後效果，洗澡的時候認真觀察了一下。前端就是上部基本填平了，下部有點點凹陷，出院前一天問過主任醫生，主任醫生說是正常的，誰都有個窩。但是可能是因為女兒同時有肋骨外翻的情況所以感覺肚子依舊有些大，心窩比正常的明顯很多。（平時要是吃飽了也會比較明顯，術後一月複查的時候問主刀醫生，主刀醫生說沒有問題，等再長大一點肋骨外翻的情況會好一些就沒有那麼明顯了）

恢復期：

術後半月多一點，小朋友最多白天起床後在床上趟一會兒，其餘時候都下床來玩。但是注意，大人最好一直緊跟防止跌倒，也不能讓她彎腰。醫生讓每天靠牆站立一會兒，防止因疼痛含胸。我讓她站她也不配合，白天也沒有覺得疼痛，所以這項就打馬虎了。

現在術後已經一個月多，看起來和常人無異。有時候玩起來特別瘋，要不停的提醒她。無論白天還是晚上都沒有再喊疼痛，相比之前，晚上還睡的特別踏實大部分的時間可以一覺睡到天亮。因為身體的適應和疼痛的減少，半夜總要側著睡，我就不停把她弄來平躺。（術後一月複查的時候我給主刀醫生說了此情況，醫生說偶爾可以，稍微側一點也是可以）。偶爾偶爾還是會說有點不舒服，不知道真假，因為女兒是那種特別喜歡「瓜」的娃娃，前兩天，女兒就假裝很老練的樣子躺在我身邊說: 媽媽其實我這裡一直都有點不舒服。她指了指心窩。

術後一月複查，主刀醫生說看她情況恢復的很不錯，問我是不是她自己都忘記了，我說感覺她確實忘了。主刀醫生想摸一摸，但是女兒因為睏覺極度不配合。這裡感謝一下主刀醫生. 手藝精湛為人真誠，雖然前後直接溝通不多。手術當天學術會議還趕回來給女兒做手術。雖然我殷切希望女兒手術後能完美無缺，但是我也知道我女兒現在的情況已經比網帖上面的各種奇葩遭遇好了很多。如果真要說不滿的，我對主刀醫生只有讚譽，但是對YY醫院覺得還是有失水準，特別是術後第二天年紀小護士把女兒的手打成了一個小饅頭，而且是發脹的小饅頭。接著又連續找了兩個護士來都沒有成功，一組的護士也不好意思了去另外請了一個護士來才成功入針。這也是我最初在YY醫院和XX醫院猶豫不決的原因。現在回想，沒有後悔當初的選擇，還是應該選擇更好的主刀醫生，女兒恢復的特別快，受點小折磨也忍了。

後面會兩個月複查，到時候再更新吧。第一次發這麼長的貼，希望能幫到患兒的父母，不勸任何人應該手術或是不手術，畢竟每個患者的情況不一樣。因為我女兒的情況是雖然HALLER指數高但是是對稱性，也無任何壓迫或指數異常，手術難度相對低一些，預期效果好一些。只是想通過此經歷告訴大家，漏斗胸可科學的評估和手術。