建魚行動公益-國際罕見病日10周年發布會

建魚行動公益致力於為魚鱗病等其它罕見病群體開展關懷和救助服務，推動有利於魚鱗病等罕見病脆弱群體的社會保障相關政策出台。

2月27日下午14:00，「吶罕」2018國際罕見病日十周年新聞發布會啟動儀式，來自政府、基金會、醫學、企業、媒體等多方代表與罕見病組織、病友代表，200餘人齊聚一堂，一起為罕見病群體發聲，一起為國際罕見病日十周年「吶罕」。

建魚行動公益受邀出席此次發布會活動

每年2月的最後一天，被定為「國際罕見病日」，今年恰逢成立十周年。十年來，罕見病領域的社群組織、社會關注度都有了長足發展，支持罕見病群體的政策、法規開始湧現，但從現階段來看，罕見病群體仍然處於較為邊緣無助的狀態。

主持人張泉靈女士為大家介紹了到場嘉賓，並邀請中國醫學科學院副院長、國家衛生計生委罕見病診療與保障專家委員會主任委員張學教授，中華醫學會副會長金大鵬，病痛挑戰基金會秘書長王奕鷗等上台致辭。

主持人紫牛基金合伙人張泉靈

病痛挑戰基金會秘書長王奕鷗

中華醫學會副會長金大鵬

中國醫學科學院副院長，國家衛生計生委罕見病診療與保障專家委員會主任委員張學

在國際罕見病日十周年之際，各方代表希望用這樣一場相聚，來呈現與探討罕見病帶給不同人們的不同意義與影響。

香港浸會大學研究助理教授董咚

一方面是許多罕見病病友的確診求醫之路漫長而艱難，負擔十分沉重，一方面在全國範圍內，則有著相當比例的醫生對罕見病尚不了解，對罕見病群體的關注度不足，和病友有一定的鴻溝。「患不知醫，醫不知患」的情況，仍然顯著存在，成為我們解決罕見病問題的巨大挑戰。

罕見病醫療援助工程啟動

龔琳娜、周一圍、辛芷蕾、鍾楚曦、韓棟等近20位愛心明星在視頻中的傾情感召「讓愛不罕見」。

發布會上，民政部救助司領導、主辦方代表、罕見病人士及家屬代表等嘉賓，共同登台，正式啟動罕見病醫療援助工程。

多方代表共同宣告項目啟動

中國社會救助基金會秘書長 胡廣華

我們希望撬動更多的力量，一起支持罕見病家庭，通過共同的努力，讓生命不再輸給時間，讓每一個罕見病家庭多一份生活的希望和勇氣。

2018中國罕見病北京宣言發布

《2018中國罕見病北京宣言》聯署邀請，號召各界人士共同向全社會發出尊重每一位罕見病人士、完善相關法律法規、推動罕見病群體的社會融入等倡議。發布會上，六位夥伴分別代表罕見病人士、政府、企業、公眾、媒體、法律等各界共同宣讀了本宣言。

生而不凡，齊聲吶罕

發布會上，由301醫院小兒內科的孟岩醫生、朗格罕細胞組織細胞增生症患兒父親黑馬、妥瑞氏症病友大蔣、豌豆sir創始人陳懿瑋分別帶來的主題演講。醫生、病友、親屬、夥伴從各自的角度，分享了自己和罕見病的不解之緣，也讓現場觀眾感受到，罕見病雖然會帶來許多困難與痛苦，卻也沒有那麼可怕，它也見證了生而不凡的成長之旅和人間的愛與溫暖。

孟岩

黑馬

蔣雲生

陳懿瑋

由罕見病、殘障夥伴組成的8772樂隊帶來他們特意為「吶罕」十周年創作的主題曲。「吶喊，吶罕，誰不是在生死之間；吶喊，吶罕，我不想就這樣說再見……」隨著歌曲的進行，全場沸騰，台上台下一同用歌聲吶喊著生命的平等、尊重與不凡！

8772樂隊

在《吶罕》的歌聲中，發布會圓滿結束。接下來，病痛挑戰基金會聯合61個組織，在全國15個省，24個城市，36家醫院開展的系列宣傳倡導活動，還將一直持續到3月18日。

過去的十年，我們努力溫暖著彼此，向公眾發聲，為政策建言，匯聚著越來越多的愛心。未來的十年，我們將聯合更多聲音繼續努力行動，生而不凡，一起「吶罕」，用盡我們的力量！

北京張建魚鱗病關愛中心

北京張建魚鱗病關愛中心起源於「建魚行動公益」，「建魚行動公益」項目小組成立於2011年，由魚鱗病愛心人士張建發起，聯合中國共青團、中國青少年發展基金會等社會公益組織發起。建魚行動公益項目自2011年至2017年提供醫療康復救助10000餘人次。極具影響力事件有「樹皮娃娃」、「魚鱗少女」、「海南三好少年王雪」、「魚鱗女孩」、「樹皮人」、「外星人小寶」等公益救助活動。

我們致力於為魚鱗病等其它罕見病群體開展關懷和救助服務，促進社會和公眾對魚鱗病群體的了解和尊重，消除對他們的歧視，維護該群體在醫療、教育、就業、關懷等方面的平等權益，推動有利於魚鱗病等罕見病脆弱群體的社會保障相關政策出