妥瑞氏症（兒童抽動症）的經歷、治療過程與感受

我是一名妥瑞氏症攜帶者，希望能通過網路這個平台分享一下我從小到大的故事與經歷過的事情給大家，同時吐槽一下我們對這種症的無奈與壓力。如果你或者你的孩子也是這類症攜帶的話，可以看下以下的文章，也可以加下我的薇亻言號（ee11nm）共同探討下，非此症勿打擾，謝謝！

我今年29歲了，大學畢業後，幾年期間做過心理老師助理，因自己的問題，托關係找過神經科醫生熟悉過一段時間，搜索過關於妥瑞氏症的視頻與書籍資料，現在自己做點小生意。幾年期間見過太多的同類人群，什麼動作都有，包括小孩、成年人，男多女少，加上自己的真實感受，所以對這種症還是有一定了解，希望能幫到因這問題而困擾的朋友。

妥瑞氏症（國際廣泛稱為妥瑞氏症，也稱妥瑞氏綜合症、吐雷氏症、吐雷氏綜合症，國內很多人稱為兒童抽動症、多動症、抽動穢語綜合症）。根據表現不同，抽動症通常被分為運動性抽動和發聲性抽動。運動性抽動會不自主動作（包括抽搐、眨眼睛、擠眉、噘嘴巴、咬唇、張口、擤鼻子、裝鬼臉、臉部扭曲、聳肩膀、伸脖、搖頭晃腦、搓手指、甩手，舉臂、抖腿等）；發聲性抽動不自主出聲（包括清喉嚨、乾咳、大叫或發出的怪聲）。

童年回憶：在小學的時候毫無徵兆地開始頻繁眨眼，慢慢地越來越嚴重，有時會用力的眨上一秒鐘，那時候還很小，也不知道為什麼要眨，就是控制不住，忍著的時候可以幾分鐘不眨，但注意力不在眼睛的時候又眨了。父母也經常批評我為什麼總眨，一味地養成這些壞習慣，忍幾天不就沒事了，有時候甚至還動手扭我的臉，讓我注意一下。日復一日，他們罵多了，打多了，我還是照樣的眨眼，他們後來就帶我去看醫生，總以為我是不是得了什麼怪病，其實我那時候很清楚地知道自己很清醒的，沒覺得身體有任何的病痛，除了控制不住眨眼。到了醫院去看了眼科，可能那年代醫生也不太懂，就檢查後說我的是沙眼，就開了些葯和眼藥水給我，還叫我去眼鏡鋪配副合適的眼鏡（我在學校體檢視力5.2）。葯吃著，眼藥水滴著，完全不見好轉，父母更緊張了，諮詢了好多人，輾轉很長時間，就再去看了神經內科，終於醫生知道了，說這叫抽動症，也有不少人有這類問題，就叫我努力剋制自己，過段時間就會好了的，不用太擔心。開了些葯給我回家吃，那時候不懂就按著時間吃藥，開始吃時，的確是有效果，家人都說好，自己也覺得能忍住了，就一直按時吃，慢慢地覺得經常有困意、乏力、便秘，好像發燒的感覺，測量體溫也沒變化，感覺只有自己能體會，又形容不了。上課聽課總是想睡覺，真心忍不住，因此也被老師批評過，見過家長。到現在才知道，原來那時吃的是神經類的抑製藥，原理就是靠藥物來抑制自己的神經，讓其麻痹，所以才會變輕，也算是治標不治本的。吃了一段時間，父母覺得好多了，再去看醫生，就沒吃藥了。

當所有人都喜出望外的時候，更嚴重的爆發期來了。頻繁眨眼恢復了，還多加了皺鼻子，同時兩個壞習慣。那裡父母更加愁了，罵不好，打沒用，只是天天看到都在指責我，叫我忍著忍著。其實那時我是非常清醒的，也想忍著，但不靠藥物地忍，很痛苦很無奈，強忍著那種感覺說不出來，自己能明顯地感覺到那種肌肉想跳動卻又忍著，酸酸地，用手把肌肉揉下，卻能緩解酸楚。一心想著忍它的時候能做得很好，但一花心思做其它事情時，就反覆出現了。嚴重時還會傻傻地等到肌肉跳舒服了再做其它事，就好像定格在那一瞬間一樣。唯一能感覺好點的是，眨眼皺鼻出現一段時間後，眨眼慢慢地消失了，就只剩皺鼻了。就這樣循環反覆著，眨眼，皺鼻，歪嘴角，到後來的甩手，就這樣年得一年，隨著時間的遷移﹐抽動的壞習慣現象從一部位消逝而在另一個部位又冒出來。從小到大就這樣，東西南北地尋醫，看過眼科，神經科，吃過各種葯，針灸過，貼過葯貼，掃描過腦電圖和腦CT、MRI，中醫、西醫，反反覆復，到現在成年了，也算是「穩定」下來了，一直是歪眼角。痛苦的青春經歷一直在心裡揮之不去。

成年感想：就這樣，我的美好童年在這種環境下尷尬的成長了，曾經也一直在想，自己為什麼會這樣，為什麼會有這症，為什麼自己長得丑，又矮，還會有這種臉部抽筋的動作，太不公平了，然而不管怎樣，生活還得繼續。所以自己就不斷地默默搜索相關的資料，希望能幫到同症相連的朋友。小學時，自從開始了頻繁眨眼後，身邊的同學也注意到了我，並且總是笑我是不是傻的，是不是智商有問題，慢慢地給我起了個花名，眨眼仔（粵語）。那時開始就變得自卑，不敢正面對他們，怕他們「當場」笑話我。還記得嚴重時，還甩手（雙手舉起來搖兩下），上課被同學告訴老師說擋著後面看黑板了，當時還被老師罰站後牆了，那時的委屈，那時的辛酸，有誰能懂。自然而然地，與同學們再也玩不到一起了，就因為妥瑞氏症。令自己欣慰的是，自己的智商過得去，就靜靜地努力學習。回到家裡，父母又責備總改不了，當然也沒告訴他們學校發生的事。初中時，要換新的環境了，面對新的人了，自卑更大了（最不想的是換新環境，因為要受到新的嘲笑了）。後來每到一個新地方，最可怕的是別人的冷眼看待，總被人說像個猴子一樣。可能初中了，同學也開始懂事了，笑話也少了，只是默默地知道情況，也不當面恥笑了。在這樣的白眼，嘲笑，孤獨中，完成了高中，大學。畢業後，獨立了，有資本了，就花更多的時間來搜索妥瑞氏症，把以前所缺失的知識補回來，對自己就遲了，基本已經沒得回頭了。回想著，這事也不能怪父母一輩的，因為他們其實也不懂這到底怎麼回事，況且農村出身的，總覺得這事不是大的問題，只覺得醫生的話是對的，吃點葯就沒事了，長大了就沒事了，然後，沒有然後了。所以，假如現在的你，可能是人為父母了，孩子出現這症，千萬不要只一味的指責、批評、吃藥，多點與他溝通，多點用語言、耐心引導他，採用心理治療包括行為治療、支持性心理諮詢等。幫助孩子減緩抽動的頻率，合理安排他日常的作息時間和活動內容，避免過度緊張和疲勞。也可以有節奏緩慢地引導做腹式深呼吸，從而減少抽動癥狀。我還記得以前發生過一件事，就是與個朋友總是一起玩的，後來他也不知道是什麼原因，也開始有點小動作了，被他父母發現後，就說是我傳染給他的，後來就不允許他跟我玩了，當時的尷尬與無奈誰能懂。現在的我，單身，總覺得不想去禍害其她人一樣，也沒那個衝動、膽量去認識人一樣。自己也考了駕照，卻很少選擇去開車，因為有時覺得身體會突然靜止地去完成歪嘴角動作，擔憂自己不注意時發生突發事故而時間反應不過來。目前現狀，如果是集中注意力去糾正也可以做到很好的行為控制，只不過一旦去做其它事情了，就恢復原樣了；相反地，無聊發獃、生氣、壓力疲憊、開心興奮時，抽動頻率會明顯地加重，甚至強度也會加重，自己也會感覺得到問題所在，非常難控制了。如今自己也算是出來單獨創業了，放得更開了，可能是事情逼著膽量去做吧，沒有像以前那麼自卑了。覺得一路陪伴的「壞小朋友」只是生活經歷中的一小部分，未來還有更多的未知等著，努力做一隻打不死的小強。

至於個人經歷過的治療方法，就不說出來了，因為僅代表個人觀點，每個人的問題不同，不能統一而論，以免誤人子弟了，可以接受私聊。

好了，不說了。希望看到本文故事的同類症的朋友，能從我的故事中找到慰藉！如有想溝通傾訴的也可以聯繫我，本人薇亻言號（ee11nm），共同抱怨！非誠勿擾，謝謝！