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與「艾滋」共舞

12月1日晚上18點剛過,嵩山路88號的安仕達酒店三樓宴會廳,引導台的桌上擺著若干牌紅絲帶的秀珍領結,宴會廳的入口處的豎著一塊寬大的引導牆:上面寫著:「2017紅絲帶慈善晚宴。」

三樓的電梯上上下下忙碌著,「叮」地一聲,門又打開了,來參加紅絲帶晚宴的賓客都身著晚禮服或者正裝,開始陸陸續續走出電梯。

簽到台四個志願者有序地忙碌著,桌子上擺著賓客的花名冊和晚宴的流程表。

「您好,請問您的名字和入場券的後三位號碼」,一個前台志願者穿著一身正裝打著領結,並從座位上站起身來。

「這是我的入場券」,一位賓客拿出了自己的入場券。

「好的,請稍等」,一個工作志願者低下頭,快速地在花名冊上查詢了一下,並在名字旁邊打鉤。

「您好,你的桌號是6號桌,請在旁邊領取您的抽獎券」。 另一個志願者也在旁邊做引導。

晚上七點,晚宴正式開始,作為去年籌款的「高校檢測員項目」志願者培訓成果展示,第一部分的內容是邀請艾滋公益志願者上台演講,一個女生獲得了這項殊榮。

許多年以後,她一定會驕傲地回憶起,站在紅絲帶晚宴的舞台上做演講的場景。

「現在做檢測的最大困難就是學校領導不重視」,她從容地說道,台上的她穿著一襲素色碎花的連衣裙,染著一頭藍色的長髮,儘管用雙語演講,卻並不緊張。這個在微信朋友圈自稱「脖子以下全是腿」的女生叫小桂,來自華東政法大學民商法的大三學生。

1、初心,和艾滋公益結緣

對於艾滋公益,「其實我以前不了解」,小桂坦誠地說。起初,很偶然的一次機會,她看到了學校里性別研究會社團關於艾滋病的推送,「但是覺得和我沒有太大關係」,當時小桂,看到了也就看到了,並沒有太多的關注。

和艾滋公益結緣,是想要幫助自己的朋友,「我們學校在郊區,我朋友去檢測特別不方便,要是去長寧或者靜安檢測,一來一去就要一天」,小桂的朋友曾經這麼和她抱怨。兩人的關係很密切,並不介意說這些事情。

「朋友想,要是能來我們學校檢測就很方便了」,這麼一說,小桂覺得,「加入這樣的檢測志願者團體,就可以幫助到自己的朋友了」,小桂搖了搖快喝完的喝了杯子,吃了一口沾了番茄醬的薯條。對於大學城,有這個需求的並不單單是她的朋友,可能更多的人也有這樣的需求,小桂萌發了想做志願者的打算。

填寫檢測志願申請表,進入上海青艾健康中心進行培訓。青艾會定期組織志願者進行培訓,流程是上午醫生來做專業知識的講座,下午是進行試紙使用的培訓。「我們還會進行情景的模擬,如何預約檢測者,後來我還做了一次小老師」。培訓結束之後,小桂順利成為一名高校檢測志願者。

2、學校設立檢測點不能保護隱私

設立一個固定的教室,並且規定的時間,對小桂這樣的高校志願者來說,」這樣的做法大家反而不會來檢測了,來的人被自己同學看到比較尷尬,」這種做法會導致隱私完全暴露。說到這裡,小桂語氣很肯定,「所以在學校設立檢測點基本不可行」。

在時間上,檢測的人有可能和志願者的時間碰不上,那麼設立固定的監測點,更不方便。「好在我們用的是唾液試紙檢測,只需要約個時間,甚至戶外都行」。

保護檢測者的隱私,在學校設立檢測室反而會顯得扎眼,然而對於社會上的檢測來說,這種做法依然是最優選擇。國家現行的做法是每個省市設立疾病控制中心,可以進行免費的檢測。

以龍川路的徐匯區疾控中心為例,每周有固定的時間檢測,並且初次篩查實行不記名制度。

「您好,您需要填寫一張不記名的登記表,稍後請記住您的編號」,徐匯區疾控工作人員對一位檢測者耐心的說道,「一個半小時後會告知您結果。」

在疾控中心,檢測結果也只會告知當面檢測者本人。除此之外,還有固定的心理諮詢師進行相關的心理諮詢和輔導。

初衷都是為了保護檢測者的隱私,但是如果不能因地制宜,可能會取得適得其反的效果,這也是小桂這樣的高校志願者不願意看到的。

3、普通大眾的偏見,和無知

儘管對於艾滋的知識普及已經進行了那麼多年,大眾對於艾滋的恐懼,偏見和無知依然存在,小桂同樣要面對這樣的問題。

第一關來自於家人 ,「你做這個會不會有危險」,她的母親得知以後,關切地問她,"沒事啦,我們只是唾液檢測而已,而且我又不醫生」。小桂這樣寬慰自己的母親,慶幸的是,母親並沒有激烈的反對,只是關照她要照顧好自己。

在某一次志願檢測回來之後,小桂和室友起了激烈的爭執。

「我就是覺得,兩個人一起共用一把剃鬚刀就會得艾滋病」,室友很固執。

「艾滋病病毒也是生物,如果是兩個健康的人,根本不會無中生有」,小桂幾乎要和她的室友吵起來了。

「我是學理科的,我們高中老師說的,兩個人共用剃鬚刀,出血了就會感染!」

事實上,必須在一方感染的前提下,另一方共用剃鬚刀並且皮膚有創傷才可能有感染的幾率,兩個完全健康的人根本不可能。

小桂很無奈,現在的互聯網那麼發達,這讓他很意外,「還是那麼年輕的大學生,並不是很願意接受自己不相信的東西。她覺得,「這是很多人對於艾滋知識愚昧的表現。她和室友吵了很久。」

除此之外,對於艾滋病人的妖魔化也是無知的另一種表現。「我覺得艾滋病人和普通的病人並沒有什麼區別」,在小桂心裡,她覺得自己女孩子,如果她遇到身邊的人有感染的,她希望自己可以幫助到他們。她覺得自己是女生,比男性有更好的同理心。

小桂在工程技術大學英語角做過一次關於艾滋的講座,一個男生向他提問。

「你們做艾滋檢測,真的很危險」,緊接著,對方又問她,「這些人知道自己感染之後,會不會發狂抓人咬人,我覺得很恐怖」,在這個男生的印象里,可能被感染者抓一下,打一下就會感染,小桂對此有點哭笑不得。

「首先,我們做的是唾液檢測,並沒有危險。」她耐心地和那個男生解釋,「其次抓和咬,指甲里有沒有病毒,不出血也不容易感染,而且一定要抓的鮮血淋漓才可能有感染的幾率。」

「第三,艾滋病也是疾病,得知自己感染以後,可能會有壓抑失落,但是不會故意來傷害我啊」。在晚宴的舞台上,小桂把這個例子拿出來了和大家分享。

英語角的講座,大部分的人還是抱著一種冷漠的態度,對於艾滋病的知之甚少也會發生在某些感染者身上,甚至會致命。

在一次艾滋公益的講座上,感染者Ben曾坦言,「我一開始對艾滋病是根本不了解的」。起初,感染的併發症狀和某些疾病很像,未被確診前,他曾被當做為肺炎來治療。躺在醫院的病床上,望著天花板,「我為什麼會得這個病」,當時的他以為自己得的是禽流感,並且覺得,「禽流感應該已經被排除了,為什麼還會這樣子」。

感染的併發症很嚴重,被醫院下了病危通知單,「這個孩子,三天時間吧,這三天給他用最好的葯,如果有好轉就有可能會好轉,如果沒有好轉,有可能三天人就不在了...」醫院的主治醫生拿著一張紅色的單子,對著Ben的姑姑說。

「我躺在病床上,看到病床旁邊白色帘子後,我的姑姑在偷地擦抹眼淚」,Ben在一次關於艾滋公益拿著話筒說著,這些場景對他而言歷歷在目。「病危通知單給我爸之後,他直接從這麼高桌子上,啪地一下摔了下來,整個人有點昏迷」。這麼重的打擊,使得他「老實,有什麼壓力都自己扛」的父親一下子承受不了。

半小時之後,Ben被護工推進了ICU,「我進去的時候,印象很深刻,有一種陰冷的感覺,一眼望去都是年紀很大的病人」。他的周圍,都是機器發出的「滴滴滴」的聲音。

Ben的病床是一號床,上面的卡片上清楚地寫著「病危」兩個字,那個時候,他肯定想過,「自己的生命是不是到盡頭了」。

所幸的是,Ben在確診之後,被及時轉入了上海市金山區傳染病醫院,到現在他依然記得,「我前面幾天每天都會發燒到40度」,過了一星期,肺部癥狀開始恢復。

積極有效的治療使得Ben的病情開始穩定,而那個認為艾滋病人會發狂的男生,在小桂的溝通解釋下,也轉變了觀念。

4、周圍的人對於艾滋公益會帶著有色眼鏡,但依然會有收穫

做艾滋公益,周圍的朋友難免會帶著有色眼鏡來看待這件事,「他們會覺得,你為什麼要去做這麼奇怪的公益,你又不是醫生,又不能真正地幫到他們」,但是小桂卻不這麼認為。

在做志願者的過程中,沒有測出陽性(感染)是件好事,事實上,據她了解,在松江大學城地區,檢測出來的感染也並不多,只有個位數。「但是在他們需要幫助的時候,他們處在困惑之中,你拉了他們一把」,通常在等待檢測的過程中,她會和檢測者聊天,說笑話,還會備著酸奶給他們喝,「我會覺得很開心,還能認識到很多在公益上志同道合的人」。

在談到最後的收穫時,「這麼官方的問題」,小桂咬一口香辣雞翅,這個問題遭到了她的吐槽,「能學到不同的知識,這是一段不一樣的經歷」。

小桂當初學習法律,是為了能幫助到更多的人,對於法律,她不好意思地說,「自己學的也不是很好」,目前她現在做的法律方面的事情還是比較雜碎,在法律之外做公益,也符合自己的初心。

演講順利結束,小桂走回了自己的位子,順手發了一條朋友圈:為自己隨便打打call.附上了四張紅絲帶晚宴現場的照片。


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