你承受過最大的痛苦是什麼？ 一個經歷尿毒症，腎功能徹底喪失後腎移植手術至今病人的自述 。
下面（預言者）知乎用戶是本人患有尿毒症後及腎移植手術完的病歷經過，期間的病情與心理變化，讓更多的人了解尿毒症,得此病後所需要承受的身心創傷。伴隨而來的經濟壓力因地區醫保不同各異。
看了 @預言者的答案，確實很可憐，在這裡也要祝福題主移植腎不要出問題。但是客觀的講，「尿毒症和透析」並沒有如題主和很多答主所描述的那麼可怕，「腎移植」也沒有那麼神奇和管用。
接下來我就仔細的給大家說一下「尿毒症」這個病。
一、定義。
尿毒症特指慢性腎臟功能衰竭，它是慢性腎臟病（CKD）里最嚴重的一種類型。CKD是指腎臟的功能或結構發生異常且持續時間大於3個月的一類疾病。腎臟的功能主要包括兩部分：排泄和內分泌。其中排泄是它的主要功能，我們平常用來判斷CKD嚴重程度的指標就是看它的毒素排泄功能，毒素排出功能最好的CKD我們就叫CKD1期，最壞的叫做CKD5期。尿毒症對應的就是CKD4-5期的情況。那麼我們要監測腎臟排出毒素功能用什麼辦法呢？我們需要一種每天產生相對固定，不易受飲食、藥物等攝入影響濃度，且絕大多數都從腎臟排出的物質作為評估腎臟排泄功能的標杆，這個標杆就是肌酐。肌酐產生相對恆定（你吃不吃飯，吃的什麼飯，怎麼吃得幾乎都對肌酐的產生沒影響），排出固定（99%都是從腎臟排出，極少部分從腸道排出）。幾乎不受藥物影響（幾乎沒有藥物可以在不影響腎臟的情況下改變肌酐水平）。所以我們是通過測量患者從腎臟排出的肌酐水平對比血液中的肌酐水平來評估患者的腎功能處於哪個狀態。在20-60歲這個年齡段的人群中，對於四肢健全的成年人來說，一旦肌酐水平超過了500umol/l，且發現雙腎體積縮小，那麼就基本上可以診斷尿毒症了。（這裡要強調一下，對於腎臟體積沒有縮小的患者，有一些也是可以診斷為尿毒症的，還有一些屬於急性腎損傷&二、癥狀。
CKD的大部分癥狀是從CKD3期以後才出現的，到CKD5期時最明顯，不同的病因導致的CKD，癥狀的輕重不太一樣。例如，糖尿病腎病是以頑固性水腫和高鉀血症為最常見表現的，慢性間質性腎病是以嚴重貧血為最常見表現的。一般來說，從CKD3期開始就會出現腎功能不全的癥狀，最常見的是水腫和高血壓。但是有很大一部分患者是沒感覺的，所以尿毒症會給人一種一旦發現就要透析的感覺，因為這個病早期幾乎沒有不舒服，一旦不舒服，就到了CKD5期了。那麼到CKD5期時有哪些不舒服呢？最早出現的不適是消化道癥狀。主要包括食慾極差，什麼都吃不下，噁心嘔吐，胃脹反酸，有的人還伴有腹瀉或便秘。想不明白的可以想像一下喝酒喝的胃裡很難受的那種感覺。而且這種感覺是持續不緩解的，並且如果不治療的話會一直加重。除此之外，還有很多患者伴隨著皮膚瘙癢和全身乏力，有的還有肌肉酸痛。嚴重影響睡眠和休息，有些患者會感覺雙腿格外不適，沒有地方放，這種情況叫做不寧腿綜合征。可是這兩個癥狀還不是最要命的，尿毒症在進行治療之前，最難熬的癥狀是心衰，主要表現是上不來氣，咳嗽，痰特別多。憋氣到什麼情況呢？大家可以以自己最快的速度跑個10000米，然後就體會到這種憋氣的感覺了。綜上所述，大家想一下一個人一直十分憋氣，吃不了東西，全身沒勁還癢，間斷吐一吐，難受的睡不著覺。基本上就是尿毒症患者透析前的主要感覺了。三、替代治療。
在現在的世界上，血液透析，腹膜透析，腎移植是治療尿毒症的3種方法，除此之外，沒有任何其他一種方法在世界上被證實可以有效地治療尿毒症。在這三種方法里，目前效果最佳，應用最廣的治療方法是血液透析，並不是腎移植。血液透析是應對尿毒症時可操作性最強，效果最明顯，適用範圍最廣，長期維持效果最佳的一種治療方式。下面我就來分別介紹一下這三種替代方式。1、血液透析主要的方法是將患者的血液從體內引出，經血液透析機進行毒素和水分排出後再輸回體內的一種方法，其核心治療技術在於透析器上的濾過膜，這種濾過膜可以被看做是一種高級的篩子，透析時血液中的毒素和多餘的水分可以通過它排出去，而不排出「好」的成分。血液透析是最容易開展治療的一種透析模式，像 @預言者最開始進行的就是血液透析。為什麼說最容易呢？因為一個患者來到醫院，馬上需要腎臟替代治療，這時候是只能進行血液透析，因為腹膜透析需要至少提前兩周在肚子上做手術放管，腎移植就更不可能有現成的腎你一來就給你換上。但是在患者身上建立血液透析通路很簡單，只需要30分鐘基本上就能放置深靜脈置管，置管後就可以開始血液透析， @預言者最早在腿上插的管就是這種血管通路。放置置管後，如果治療順利，只需要透析3-4次，剛才說的那些不舒服就會明顯改善！而且，進行血液透析的時候除非出現不良事件，否則是沒有不舒服的，一般來說，越是早開始透析的患者，受到的痛苦越小，越是耗到實在不行才開始透析的患者，受到的痛苦越大。對於長期血液透析的患者，需要在胳膊上手術建立動靜脈血管內瘺，就是 @預言者手臂上的那個很粗的血管，這是目前最佳的血液透析通路，內瘺成熟後，就可以拔掉深靜脈管進行透析，每次透析像輸液一樣，在胳膊上紮上針，躺著開始透，透完了把針一拔回家。這種透析模式最大的缺點在於必須保證每周3次到醫院進行透析，除此之外，對生活影響幾乎可以忽略不計。2、腹膜透析主要方法是在患者肚子上放置一個管，每天分次將透析液通過管子放進肚子里，利用腹膜進行毒素和多餘水分的排出，每天換4次，每次把上回放進去的先放出來，再放進去新的。也可以白天自由活動，把換水這事放在晚上，由腹透機設置好時間定時換液，患者只需要睡覺就好了。腹膜透析的好處是不用每周3次跑醫院，但是對於脫水的量很難掌握，血透的脫水是可以設置的，我今天想脫2L水，只需要在機器上設置就行了，但是腹透就只能調整腹透液濃度來完成脫水，這點有點像腌鹹菜，如果你想讓患者多出水，就灌濃的腹透液，這樣就把水拔出來了，但是能拔出來多少就不是我們能控制的了，得看患者腹膜功能。而且，別看腹透能在家裡做，但是需要非常乾淨的屋子，而且要定期消毒，換液操作時要確保無菌，否則就會發生腹膜炎。目前腹膜透析最適合兩種患者，一種是白天工作比較忙，或者上學學習緊，不能去醫院進行血透的患者，例如上班族和學生。另一種是醫療條件有限，無法進行血液透析的患者，比如邊遠地區，上趟醫院路上得花好幾個小時甚至1-2天的患者，或者所在地區醫院透析室飽和，沒辦法接納新入血液透析病人的地區。對於透析效果，目前尚無文獻證實兩者的差距，但從北京地區血液凈化患者的指標和人數對比來看，血液透析的效果要強於腹膜透析。3、腎移植。好多患者認為只有腎移植才是治療尿毒症的辦法，因為腎移植後患者就和好人一樣了，其實並不是。確實腎移植後不用再受透析的折磨。但是生活上更加受限，腎移植後對於用藥和飲食要求更高，因為要時刻小心不要傷害那個新移植來的腎，一旦它再壞了，就全白乾了，而且最麻煩的是需要抗排異治療，我們目前常用的抗排異藥物並不便宜，按照 @預言者的說法每個月2000左右是比較屬實的，除此之外，服用抗排異藥物是終身的，除非移植腎壞掉（失功），服藥後有一個很大的難題就是服藥者的免疫力會下降，下降到我們一般不會感染的病菌，他們都能感染，當腎移植患者出現感染時，哪怕是個普通的感冒，有時都會致命。因為是服藥導致免疫力下降才容易感染的，所以針對感染治療時必須將抗排異藥物減量甚至停用，這個時候對於移植腎來說打擊很大，有可能就失功了，這個感染率有多高呢？起碼在80%以上。目前世界上對於腎移植後移植腎的生存時間統計結果表明1年存活率為95%，10年存活率僅有68%。也就是說，做完腎移植後，只有68%的人能把這個腎保護10年，且有5%的人1年都保護不了，一旦這個腎失去功能，那麼患者又要開始透析，腎移植手術費用大概在15萬，所以在進行腎移植前，還是要考慮費用問題，畢竟15萬換10年不透析這件事值不值是需要考慮的。四、透析患者生活狀態。
剛才我描述過尿毒症患者未透析之前的樣子，那麼透析後什麼樣呢？事實是，只要按照醫生指導規律透析達穩定的患者，其生活狀態除了不能從事重體力勞動，其他方面是與常人無異的。他們一樣可以工作，生活，我院透析室中有行政人員，企業高管，普通文員，教師，科研人員，醫生，計程車司機，售票員，家政人員（小時工），賣菜的，廚師，記者，學生等各個職業的人。有時候他們要去旅遊，只要聯繫好當地醫院透析室，就可以去。對於透析壽命來說，很多研究表明透析並不會縮短患者壽命。透析齡大於20年的患者很多。但前提必須是聽醫生的話，按時透析，規律用藥，嚴格控制透析間期體重。對於費用來說，血液透析每次480左右元，腹膜透析略低，按照北京市醫保特種病報銷比例來看，每個月透析患者的自費費用在200-1000之間不等。我想，對於大部分工薪階層家庭來說，這個數並不高。而且比腎移植後每年維護的費用要少很多。但是我國醫療資源分配不平衡，大多數地區的報銷比例比北京低，但即使報銷比例比北京低一半，每個月的負擔也只有400-2000左右。為什麼大家會認為透析費用昂貴，是因為這個費用在上世紀90年代就是這樣，而且在那時大部分人沒有醫保，所以確實昂貴，但是現在20年過去了，這個價格幾乎沒有改變，大家可以想一下，包括自己的工資，我國有幾種費用是20年幾乎沒漲過的。再加上現在醫保，新農合等保險的覆蓋越來越廣，透析患者的負擔較前越來越小，這是事實。作為一個腎內科醫生，我十分了解透析病人的痛苦，比起身體的痛苦，他們更多承受著來自社會和家庭的壓力，有很多透析患者失業，這個比例絕對比乙肝患者就業歧視的概率高很多。有很多透析患者離婚，還有透析患者失去對家庭財產的繼承權（父母把財產全部留給健康的子女，對透析患者什麼都不給，覺得他們活不了多久），之所以很多透析患者強烈要求腎移植，除了對自己病情的治療，更多是為了消除這些歧視。工作幾年，我發現很多透析患者都是受不了這種歧視才去腎移植的，也見過腎移植花光了所有錢，移植腎失功後不想透析自殺的悲劇。更見過很多患者怕失去工作，失去家庭等原因畏懼透析，最後受了很大罪，甚至冤死的。寫這些文字，就是希望不幸的尿毒症患者能勇敢的面對疾病，選擇合適自己的治療方式，同時呼籲大家，對於透析患者的幫助，捐款是一方面，公正的對待才是更重要的。一定記得參加職工醫保。在我所在的城市，可以個人繳納醫保，大概一個年度2000+，在繳納醫保費用的下個月開始享受醫保政策規定的待遇，經確診後申請，透析費用能報銷80%-90%腎移植術後抗排異費用大致能報銷60%-80%，每年自費和自負費用達到一定數額還可以額外補助。
2015.9.14日，提出的問題已被知乎關閉（問題應當引發一定主題範圍內具體、有深度的討論，當前提問方式易引發過於寬泛的討論)
當此文背離本人初衷反覆修改後，涉及到的專業知識也越來越多，而本人對此專業知識了解有限。多次想做刪減，僅保留個人病史經歷。
此文最開始是以網路募集捐款幫助一個家庭而寫，不再募捐後，對於我來講它的作用也就淡化了許多。我也因為自身繁忙，只是關注，很少評論。後面我會著重提及病歷經過，刪除受捐者信息或增加病況內容，讓更多的人了解尿毒症，以及提前防範。募捐信息會放在最下面。
現在它只是一篇患有尿毒症疾病後腎移植手術的病歷經過與尿毒症病況的知識普及。我無法把自己的經歷寫的很有趣，讓更多人看到此文了解尿毒症時不感到壓抑，很抱歉！
（刪除很多煽情內容，當時的激動已冷卻，現在我自己都覺得它是冷冰冰的了，自己也難受，或許以後還會修改）
感謝娟子菇涼、黃振的捐助還有其它六位好心人未知知乎名稱者，謝謝你們的愛心，祝你們幸福安康。
私信我要支付寶賬號的，因為本人在外地，不能再提供募捐資金去向證明，所以現在停止募捐了，抱歉，你們的好心留給需要幫助的人，同時在此表達對捐助受益人表示歉意！
還有孔鯉，藥師、張佳瑋及其它各位的關注、點贊，才能讓更多的人知道，我也不會再邀請知友回答。謝謝！謝謝！
在此點名是想讓更多人看到你們的善意，若提到的知乎用戶會受此文的影響帶來不便我會刪除。什麼是尿毒症？
尿毒症是腎功能喪失，腎臟無法正常工作，身體毒素無法隨著尿液排出體內，而尿量越也來越少，直至沒有。治療方式是腎移植手術與透析；透析方式有兩種：血液透析、腹透。簡寫，要知道更多請百度）什麼是血液透析？ 血液透析是把血液從身體引流出來，通過機器過濾，把血液內的有害物清除，順便把體內多餘的水分也移除。（簡寫，要知道更多請百度）腎臟移植需要的手術費昂貴，還有死亡伴隨著供體與受體，也有可能腎移後腎臟無法工作、術後感染而導致腎臟壞死摘除或其它原因致病者死亡。
尿毒症如何防治？
根據本人所知與病友提供的防治信息，注意飲食是最好的防治方法；過度勞累、縱慾、腎虛、腎虧、等也有很大的關係；大家也可以關注評論，裡面防護知識量可能更多。例：2012年在市人民醫院透析時看到一個10歲左右小女孩，拍片結果顯示是兩個腎臟里長的結石像兩串葡萄，醫生說或許跟吃的奶粉有直接關係，他們家裡窮，住院期間也是吃5毛錢一包的速食麵。
尿毒症前的癥狀我當時情況是口渴、小便頻繁、乏力、嗜睡、腳腫、飯量減少等，住院之前身體各部位沒有任務疼痛感。（其他病人情況不一樣，評論里有，後面我也會補充）2012年3月，在醫院檢查發現患有尿毒症。
當天醫生通知手術，晚上手術在大腿內側靜脈插管，手術完馬上血液透析。 第二天，第三天病情日況愈下，高血壓引起視力模糊，言語困難。心情惡劣低落，不相信大病竟會降臨與我。持續三天後全身冰涼，思維模糊，當時只想著見父母最後一面，這是那天上午僅存的意識，在焦慮，與不安中意識到這是將死之時最後的願望。而醫生也根據我的病情兩個幾小時內下了三張病危通知書，當時我父母正在從外地火車上哭著趕來深圳。
親情的偉大是能讓人起死回生的。 對待病情的心態也關係著生死，這是我對於這次大難後的感悟。 下午在煎熬焦急中等到了父母的到來。母親看到病床上的我嚎啕大哭激動後心情慢慢平息。多日未進食也因為平時對於家庭成員沉默寡言的父親餵食而多吃了些。 食物對於一個人的重要性並不是冰涼的葡萄糖點滴可以代替的，而我個人以為正是當時的餵食讓我身體的各項機能恢復，它的重要性和親情一樣，讓我第二天可以下床坐輪椅。病情從此好轉。這是病初透析前期幾天內病情惡化與心理的描述。也是我第一次近距離接觸死亡。回想2012年透析期中至手術前，讓人痛苦煎熬的有許多；血壓持續不低於180，引起頭痛而徹夜失眠，貧血、毒素、水腫導致身體冰涼、麻痹，伴隨身體各部分如蟲咬蟻鑽。（缺鐵性貧血似乎在每個腎病患者身上都會發生）.
脾氣暴躁，厭食，徹夜無眠，透析期間每天限量喝水（我每天只能喝100毫升），喝多了會水腫，白天站著水順著身體往下流，雙腳如灌鉛，按著一個坑。晚上躺著身體里的多餘水份如水平一樣分攤到身體各部分。早上起來身重臉腫。 心臟受壓迫，躺著它就咚咚捶打心窩表皮，夜半坐著睡會兒，讓體液順流至身體下部。 痛苦如精神不能集中，厭食，不想入睡，這些煩惱都比不過想喝水的渴望；如鴉片之癮使人痛不欲生。
因為透析可以排除體內多餘的水份，水腫引起的各種不適慢慢消除。透析完整個身體如解束縛般輕鬆，我最多一次排除水份是4KG（透析前後都要稱重） 現在想想那些日子，那時候的苦楚變成煎熬，然後煎熬也麻木了，它像是附在那段時間上。而我若不是刻意回憶，它也會被我無意識的淡化。2013年4月份我做了腎移植手術
腎是我母親給我的。這是母親給我的第二次生命。
從此明白親情是我此生都放不下，看不破的。它讓我更懂得去珍惜親情.陪伴滿頭白髮的爺爺奶奶。 當時是母親先進行腎臟切除手術，父親看著她被推進手術室偷偷抹眼淚。 她後來說「這是她18歲嫁給他後第一次看見父親哭」，再堅強的人心中也有弱點。
腎臟移植手術當時具體情況，現在能想起來的很少；注射脊椎處腰部麻醉，好像還有催眠類藥物。手術3小時，醒來後在重症監護室，麻醉最先清醒的是頭部，不能控制身體的恐慌至今記憶猶新。
在此向植物人病者致敬，活著需要很大的勇氣。
脫褲子讓護士妹妹做備皮，插尿管，灌腸，這些讓人很羞恥的事情跟活著比起來無關緊要。
醫院裡很多剛從學校出來實習的護士妹妹是很單純的，沒有經過社會殘酷的洗禮，也還未看慣病痛折磨與死亡。也很幸運的認識她，因為她我喜歡上了讀書，思考；感謝！
腎移植手術費用
2013年當時那個醫院親屬捐贈腎臟手術費用大概是20W上下，這是當時沒有當地醫保所需要支付的，各種明暗費用複雜。捐獻者，就是我母親手術費用就算有當地醫保也是不能報銷的，現在還負債纍纍。感謝借錢給我的親戚朋友。
而當時等待腎臟移植的病人若要手術，需要支付的費用大概是40萬左右，其中關係錯亂複雜，更多是沒有收據的費用支出。1、腎移植術後用藥
術後服用最多的是抗排斥類葯（種類後面會修改 ）；激素類、降血壓、降血糖、降尿酸等因人而異服用。2、葯的副作用臉發胖變豬頭、臉上長毛、長痘痘、脫髮等，這是我所知道的。但這些情況還是比較少見的，而我只是視力下降，沒有變豬頭，感謝！而且視力下降到一個程度後就停止了。3、術後防治 手術完後三個月是最危險的，出門戴口罩，不能靠近人多的地方，因為此時剛做完手術，防止移植腎臟排斥自身，而服用降低人體免疫力的葯，服藥後抵抗力差更容易感染或生病。最容易被感染的是肺部，它是直接接觸空氣與細菌的，我也是因為肺部感染再一次遊盪鬼門關（花費3萬治療），醫生建議多吃飯增加抵抗力，為了活命我一個月臉就吃成豬頭了。4、術後醫保報銷比例以及個人所需支付費用術後購買當地醫保（有掛靠公司），當時醫院能報70%－90%左右，大多數是80%，但平均每個月也要支付1200左右藥費+醫保掛靠費1000左右醫保費用。（這是我按我所知地方醫保買葯所花費的費用，有些人吃的抗排斥葯服用量、種類不同，和醫保地區報銷種類不同費用會有偏差）
（上面四項內容以後再增加）（當時寫此文時花費了大量時間與精力，而晚上對此做了大量修改與刪減後心情也低落，但想到這次的好心募助者還是讓我滿滿的感動）
下面是本次募捐信息
截止2015.9.12.上午，共籌得資金是645元。此次募捐時間是9月10日下午4時至今天上午8時左右。停止募捐原因很多（以後再說）受捐獻者看到此文請原諒，很抱歉！
下面是入帳資金明細
被題主點了名，我也無法自證不是托（攤手）。可是依然有些話想說。
1，題主是不是騙子？
說實話我無所謂，如果題主真的是個精心策劃的騙子，那也是騙人的那方不對，而不是被騙的人智商低。我會捐款，只是因為我曾經也接受過其他陌生人的善意（不是捐款），在今天想繼續給另一個陌生人送去善意而已。
2，我們不是神，不可能去救每一個人。
沒錯，我也就願意搭理自己看得上的。把其他人每年給燒給泥塑木雕的錢省下來幫助幾個需要幫助的人，還是蠻有意義的。
3，國家有保障
國家有保障不假，但是光靠保障活不下去的人真的不少。答主所在公司有醫保，有商保。依然跑不了一病返貧的命運。去年外地分公司的同事本人深度昏迷入住ICU搶救，妻子紅斑狼瘡無法工作，小孩三歲，同事母親在照顧同事過程中突發中風。這種絕望稍微想像一下都覺得不寒而慄。即使國家能救助99%的人，仍有1%的不幸需要陌生人的幫助。而自己會不會成為那1%，概率對個體無效，所有人都是0或100。
So，別說無能為力，走心就好。別羨慕國外有愛的社會，我們也能做到的。男朋友今年24歲，腎衰，一年後查出來股骨頭壞死，二級，本來打算我畢業就結婚的，現已經分手，我記得他每天要吃很多葯，控制肌酐值，藥物里有激素，醫生說過了30歲他會出現嚴重腎衰竭，所有的雄心壯志都在瞬間崩潰，他繼續抽煙，會突然問我他還能活多久，現在連我都不願意見了，深深的無力感。我不知道以後他要怎麼樣，他要受多大的痛苦，不想說了，想哭
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