求醫日記

03-03

時間不夠，這篇文章我就放棄掉「起承轉合」好了。

本文又是和我母親的疾病進展有關，旨在分享一些不成熟的思考。

第一點說逃避。從母親患病後，我就各種逃避。雖然表象看起來我一直在積極行動：帶她住院，積極和醫生溝通；幫她聯繫我導師的同學又或者是我同學的導師，聯繫省內該領域名醫；出省到北協和，加到了基本沒有出門診的老專家號。我總安慰我自己說：我儘力了，這些已然超出了我的資源和能量。但一直以來，我卻卻惴惴不安，不太敢給他打電話，因為一問起病情，她那些持續多年的癥狀我都無解。隔著千山萬水，我不允許她擅自作主亂吃藥，但也給不出解決方案，也許我說的最多的話就是：「不行就去看醫生」。於是，她聽從我的建議入院做了檢查，結果CT顯示：肺纖維化比起去年又惡化了。

影像學的惡化，深深警醒了躲躲藏藏的我。回顧這一路曲折的治療：用上了激素，免疫指標有升無降；用上了青黴胺，皮膚病變好像有所控制，但又誘發了腎臟損害；切換成現在的中成藥治療，病情彷彿是控制了一些，但種種癥狀有增無減。我醒悟過來，訴諸於權威的同時也推卸了自己的責任，逃避思考也就放棄了決策。

於是，我開始查閱資料庫，了解疾病最新的研究進展，很多既往的觀念都被挑戰了。但如果一開始我就了解到「青黴胺作為一個使用了40多年的藥物，治療功效仍然不明確，副作用常見且明確」，我是否還會認同某主任「這個藥用不好你也吃不壞你」的論斷？如果我一開始就知道了「HRCT是判斷治療方案的獨立預測因子」，我是否又還會繼續糾結那些有升無降的抗核抗體指標呢？目前，陳老師推薦用CTX治療，而我查到的資料顯示MMF具有不劣於它的療效及更佳的耐受性，且適合長期維持治療，是首選的推薦。我覺得我不能再次沉默的被動接受了，要帶著我媽主動的參與到治療中去。

第二點想說循證治療。前些天同事拜託我頂替他去為新入職的同事做培訓，主題恰好就是EBP（Evidence Based Practice）。我問他這次分享的內容主要是什麼，他回答，就是希望通過我的分享，讓大夫們放棄「What I Think」，放棄百度。我不知道第二天我的分享有沒有達到這個效果，我先引用了李彥宏在第九屆全球健康促進大會上的話：「我很依賴百度查各種各樣的問題。身體不舒服，小事我會上網查，有必要、嚴重時找醫生。」，也分享了自己在至親患病時獲取信息和做決策時走的彎路，和他們一起探討怎樣才是獲取高質量信息的有效途徑。

而上面這張截圖，取自於我們醫院的培訓課件，圖後的故事是一個叫氟卡胺的藥物，因為能有效改善癥狀，所以曾被被批准用於心律失常的治療。但在後來的研究里，人們發現他雖然能顯著改善癥狀，卻也增加了接近於5%的死亡率。在真實世界裡，我們往往都是看到癥狀的消失，卻不會關注到死亡率的升高。正因為如此，我們才提倡要基於證據進行治療，而不是盲目的相信經驗。

沒個決策都有它背後的證據來源，也許你已經熟練運用所以並未察覺，證據來源在很大程度上影響你決策的正確性。當然，證據會不斷的被更新、修正、甚至被推翻，而且「高質量」的證據里也混雜著各種干擾，甚至存在人為造假。但我覺得，結合臨床經驗，用批判性的眼光遵循循證醫學證據，是目前對患者而言最好的方案。

曾有大夫建議：「你母親血沉升高、免疫指標也下不來，這些都說明了體內的炎症沒有很好的控制，我建議你考慮更積極一點的治療方案。」，這一結論是否值得相信，不是依據這個大夫的學歷或者職位來判斷，而是要回到這個論點背後的證據上去探討。

也有一位皮膚科大夫當著我的面拿出了第七版《內科學》，邊閱讀邊回答我：「個病可麻煩了，以後可能會出現腎衰竭，要透析；心臟到最後也會受累，消化系統也一樣，等到食管會厭功能受影響的時候，就只能吃流質了，還有肺動脈高壓啦……治起來很麻煩啊。」，我臉色煞白的追問他那現在需要重點關注哪些臟器或者指標的時候，他又列清單的說出不下十種檢查，把我母子倆嚇得無言以對。

撇開我對這件事的情緒不談，我覺得這位大夫的回答是不夠準確和嚴謹的。首先，醫學領域裡，教科書的資訊是相對過時的，更不用說還是上一版本的教科書。其次，這種羅列式的解釋，雖然大致說的都沒錯，但基本除了恐慌之外，沒有傳遞任何有用信息。回頭來看，其實循證醫學已經給出了一部分的答案，包括如何評價治療效果、哪些癥狀及指標與死亡率相關性大、哪些診斷檢查是沒有必要的、藥物停葯後持續療效能有多久……有些是確鑿無疑的，有些是大部分證據支持的，有些是小樣本研究的結果。不加分析的把一切可能性一股腦的倒給患者，很喪失專業水準。而不加分析的把所謂的循證結果應用在患者身上，也高明不到那裡去。為什麼要為這個患者選用這樣的方案？這個方案能帶來什麼樣的風險獲益？需要著重監護哪些指標和癥狀？每個人會有其不同的權衡和判斷，也許最終的選擇不同，但這個選擇應該是有充分的理由的，最佳答案一定不是「我個人以為」。

最後，我想站在患者的角度上談談。很多病人還無法接受醫學的局限性，總認為上了醫院，醫生就該給解決所有的問題，至少要有個像樣的解決辦法。但實際上，我們都知道，醫學能做的著實很有限，尤其是在一些重症或者罕見的病症上。所以我們才反覆說，「醫生要總是去安慰」。可是，安慰並只不是是告訴你「別擔心」，治療也不僅僅是給出方案後說，你讓你啥也別問的回家養病。請記住：

患者所有的擔憂，都是真實的！

請把她／他當作治療中的一個參與者，而非接受者。讓他們知道自己的治療目標，了解疾病的最終預後，明確能夠努力的方向。

Counseling on why ！

我們常常灌雞湯說：誤解和不信任需要更好的醫患溝通來修復，而溝通中很重要的一點就是——提前讓他們知道「為什麼？」。為什麼需要承擔這麼大的痛苦做這個檢查？為什麼需要終身服用藥物？為什麼我的疼痛得不到緩解？這都是他們渴望知道的，只有這樣患者才會由「我的醫生需要我去做」轉變為「我需要去這樣做」。

別讓患者從你身上得不到疏導的焦慮情緒，最終訴諸於百度。

最後，想起我媽至今還是經常用百度檢索自己病情的相關信息。

我想祝李老闆身體健康。